ارسالها: 514
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Nov 2012
تشکر های اهدا شده: 833
تشکر های دریافت شده :1989 بار در 650 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : ***فرشته جون***
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : اصفهان
(2018/08/29, 01:24 PM)Amer.khan نوشته است: عوض کردن خون چه زمانی واقعا لازمه باایدد اننجام بشه
خون رو عوض نمیکنن. پلاسمافرز انجام میدن. فک کنم بیشتر از یک هفته باید بستری باشه
تا خدا بنده نواز است به خلقش چه نیاز !؟
میکشم ناز یکی تا به همه ناز کنم
ارسالها: 11
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Oct 2018
تشکر های اهدا شده: 0
تشکر های دریافت شده :51 بار در 16 پست
سال تشخيص بيماري : 1395
دكتر معالج : ایکس
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت :
سلام دوستای خوبم کسی تو گروه بچه های دویک هست که بشه ازش سوال کرد
ارسالها: 514
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Nov 2012
تشکر های اهدا شده: 833
تشکر های دریافت شده :1989 بار در 650 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : ***فرشته جون***
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : اصفهان
(2018/11/02, 11:23 PM)ستیا نوشته است: سلام دوستای خوبم کسی تو گروه بچه های دویک هست که بشه ازش سوال کرد
سلام
سوالتونو بفرمایید اگه جوابشو بدونم درخدمتم
تا خدا بنده نواز است به خلقش چه نیاز !؟
میکشم ناز یکی تا به همه ناز کنم
ارسالها: 7
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Nov 2019
تشکر های اهدا شده: 1
تشکر های دریافت شده :6 بار در 4 پست
سال تشخيص بيماري : 1398
دكتر معالج : دکتر عظیمی
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت :
سلام
همسرم با تسخیص NMO بستری شدند ( با گز گز و تیر کشیدن ناشی از تیک های سوزش اور در سطح دست راست + از دست دادن عصب حسی پای راست در ابتدا + ضعف در دستگاه های دفع ادرار و روده ای و در ادامه از دست رفتن عصب حرکتی پای چپ و در ادامه حرکتی پای راست)
از 18 تا 25 آبان پالس تراپی حدود 12 دوز( در مجموع 6 گرم) تحت نظر دکتر عباسیون ( که از نظر من صرفا به چشم تجارت به بیمارانش نگاه میکنه و تنها هدفش درآمد زایی از طولانی کردن فرایند درمانه + مرکز خصوصی سروسپید که از سرقت البومین از بیماران گرفته تا اعمال هزینه ناشی از تعبیه شالدون در گردن با بیهوشی و عمل جراحی که در واقع اصلا نیازی نبود)
پالس حرکت پای راست رو برگردوند( البته با 5-6 دوز هم برگشت و باقیش فقط نگاه تجاری دکتر عباسیون بود )
از 28 آبان تا 4 اذر ( 5 روز پلاسما فرز( پلکس)) ( تحت نظر دکتر عظیمی با معرفی دکتر طباطبایی و مراکز فعال در زمینه پلاسما فرز)
با پلکس کم کم حرکت پای راستشونو هم به دست اوردن
از 5 آذر هم پالس زیتاکس رو شروع کردن و فردا هم نوبت دومشون خواهد بود.
دوستانی که تجربه مشابه یا راهنمایی دارن برام به اشتراک بزارن تا نگرانی هام رفع بشه برای آینده
یه سوال هم داشتم؛ بیماری NMO فرایند درمانی داره یا باید مدام این روند ها تکرار بشه؟؟
ارسالها: 79
موضوعها: 5
تاریخ عضویت: Nov 2019
تشکر های اهدا شده: 717
تشکر های دریافت شده :429 بار در 214 پست
سال تشخيص بيماري : 1398
دكتر معالج : دکتر نیما محسن زاده
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : تهران
(2019/11/26, 05:19 PM)tokian نوشته است: سلام
همسرم با تسخیص NMO بستری شدند ( با گز گز و تیر کشیدن ناشی از تیک های سوزش اور در سطح دست راست + از دست دادن عصب حسی پای راست در ابتدا + ضعف در دستگاه های دفع ادرار و روده ای و در ادامه از دست رفتن عصب حرکتی پای چپ و در ادامه حرکتی پای راست)
از 18 تا 25 آبان پالس تراپی حدود 12 دوز( در مجموع 6 گرم) تحت نظر دکتر عباسیون ( که از نظر من صرفا به چشم تجارت به بیمارانش نگاه میکنه و تنها هدفش درآمد زایی از طولانی کردن فرایند درمانه + مرکز خصوصی سروسپید که از سرقت البومین از بیماران گرفته تا اعمال هزینه ناشی از تعبیه شالدون در گردن با بیهوشی و عمل جراحی که در واقع اصلا نیازی نبود)
پالس حرکت پای راست رو برگردوند( البته با 5-6 دوز هم برگشت و باقیش فقط نگاه تجاری دکتر عباسیون بود )
از 28 آبان تا 4 اذر ( 5 روز پلاسما فرز( پلکس)) ( تحت نظر دکتر عظیمی با معرفی دکتر طباطبایی و مراکز فعال در زمینه پلاسما فرز)
با پلکس کم کم حرکت پای راستشونو هم به دست اوردن
از 5 آذر هم پالس زیتاکس رو شروع کردن و فردا هم نوبت دومشون خواهد بود.
دوستانی که تجربه مشابه یا راهنمایی دارن برام به اشتراک بزارن تا نگرانی هام رفع بشه برای آینده
یه سوال هم داشتم؛ بیماری NMO فرایند درمانی داره یا باید مدام این روند ها تکرار بشه؟؟
سلام
امیدوارم هرچه زودتر حالشون بهتر بشه
یعنی بعد از انجام ام ار ای از مغز و گردن و همینطور آزمایش NMOبراشون تشخیص سندروم دویک رو دادن یا فقط براساس علایم؟
دکتر عباسیون مگه جراح مغز و اعصاب نیستن؟ برای اینگونه مشکلات بیمار باید به نورولوژیست یا همون متخصص داخلی مغز و اعصاب مراجعه کنه
ارسالها: 820
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Oct 2013
تشکر های اهدا شده: 15361
تشکر های دریافت شده :19849 بار در 7783 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : محمدجواد احمدی
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : همینجا
سلام. دوست گرامی نه دویک و نه ام.اس هیچ کدوم درمان قطعی ندارن و داروهایی که برای امثال ما تجویز میشه تنها جنبه کنترل کننده داره که جلوی پیشرفت بیماری و ایجاد حمله و در نتیجه به وجود اومدن ناتوانی و کم توانی رو بگیریم. اما اینم بدونین که اگه بیماری کنترل بشه فرد بیمار روند زندگی عادی مثل سایر افراد رو داره و چیزی برای نگرانی وجود نداره. انشاالله حال همسرتون به زودی خوب بشه.
به اندوه خود لبخند بزن...
ارسالها: 7
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Nov 2019
تشکر های اهدا شده: 1
تشکر های دریافت شده :6 بار در 4 پست
سال تشخيص بيماري : 1398
دكتر معالج : دکتر عظیمی
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت :
(2019/11/26, 05:35 PM)ارزو ش نوشته است: (2019/11/26, 05:19 PM)tokian نوشته است: سلام
همسرم با تسخیص NMO بستری شدند ( با گز گز و تیر کشیدن ناشی از تیک های سوزش اور در سطح دست راست + از دست دادن عصب حسی پای راست در ابتدا + ضعف در دستگاه های دفع ادرار و روده ای و در ادامه از دست رفتن عصب حرکتی پای چپ و در ادامه حرکتی پای راست)
از 18 تا 25 آبان پالس تراپی حدود 12 دوز( در مجموع 6 گرم) تحت نظر دکتر عباسیون ( که از نظر من صرفا به چشم تجارت به بیمارانش نگاه میکنه و تنها هدفش درآمد زایی از طولانی کردن فرایند درمانه + مرکز خصوصی سروسپید که از سرقت البومین از بیماران گرفته تا اعمال هزینه ناشی از تعبیه شالدون در گردن با بیهوشی و عمل جراحی که در واقع اصلا نیازی نبود)
پالس حرکت پای راست رو برگردوند( البته با 5-6 دوز هم برگشت و باقیش فقط نگاه تجاری دکتر عباسیون بود )
از 28 آبان تا 4 اذر ( 5 روز پلاسما فرز( پلکس)) ( تحت نظر دکتر عظیمی با معرفی دکتر طباطبایی و مراکز فعال در زمینه پلاسما فرز)
با پلکس کم کم حرکت پای راستشونو هم به دست اوردن
از 5 آذر هم پالس زیتاکس رو شروع کردن و فردا هم نوبت دومشون خواهد بود.
دوستانی که تجربه مشابه یا راهنمایی دارن برام به اشتراک بزارن تا نگرانی هام رفع بشه برای آینده
یه سوال هم داشتم؛ بیماری NMO فرایند درمانی داره یا باید مدام این روند ها تکرار بشه؟؟
سلام
امیدوارم هرچه زودتر حالشون بهتر بشه
یعنی بعد از انجام ام ار ای از مغز و گردن و همینطور آزمایش NMOبراشون تشخیص سندروم دویک رو دادن یا فقط براساس علایم؟
دکتر عباسیون مگه جراح مغز و اعصاب نیستن؟ برای اینگونه مشکلات بیمار باید به نورولوژیست یا همون متخصص داخلی مغز و اعصاب مراجعه کنه
ممنونم
دکتر طیبه عباسیون منظورم بود نه عموشون کاظم عباسیون
علایم بالینی + ام ار ای نحاع گردنی و پلاک های موجود + نوریت اپتیک چشم که 3 سال قبل رخ داده بود
هنوز هم منتظر آزمایش CBA هستیم، اما تشخیص دکتر عظیمی هم NMO بود که امیدوارم درمانش خوب پیش بره.
فعلا میتونه با کمک واکر راه بره اما هنوز پلاسما فرز و زیتاکس کامل اثراتشو نشون نداده به نظرم
ارسالها: 79
موضوعها: 5
تاریخ عضویت: Nov 2019
تشکر های اهدا شده: 717
تشکر های دریافت شده :429 بار در 214 پست
سال تشخيص بيماري : 1398
دكتر معالج : دکتر نیما محسن زاده
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : تهران
(2019/11/29, 05:44 PM)tokian نوشته است: (2019/11/26, 05:35 PM)ارزو ش نوشته است: (2019/11/26, 05:19 PM)tokian نوشته است: سلام
همسرم با تسخیص NMO بستری شدند ( با گز گز و تیر کشیدن ناشی از تیک های سوزش اور در سطح دست راست + از دست دادن عصب حسی پای راست در ابتدا + ضعف در دستگاه های دفع ادرار و روده ای و در ادامه از دست رفتن عصب حرکتی پای چپ و در ادامه حرکتی پای راست)
از 18 تا 25 آبان پالس تراپی حدود 12 دوز( در مجموع 6 گرم) تحت نظر دکتر عباسیون ( که از نظر من صرفا به چشم تجارت به بیمارانش نگاه میکنه و تنها هدفش درآمد زایی از طولانی کردن فرایند درمانه + مرکز خصوصی سروسپید که از سرقت البومین از بیماران گرفته تا اعمال هزینه ناشی از تعبیه شالدون در گردن با بیهوشی و عمل جراحی که در واقع اصلا نیازی نبود)
پالس حرکت پای راست رو برگردوند( البته با 5-6 دوز هم برگشت و باقیش فقط نگاه تجاری دکتر عباسیون بود )
از 28 آبان تا 4 اذر ( 5 روز پلاسما فرز( پلکس)) ( تحت نظر دکتر عظیمی با معرفی دکتر طباطبایی و مراکز فعال در زمینه پلاسما فرز)
با پلکس کم کم حرکت پای راستشونو هم به دست اوردن
از 5 آذر هم پالس زیتاکس رو شروع کردن و فردا هم نوبت دومشون خواهد بود.
دوستانی که تجربه مشابه یا راهنمایی دارن برام به اشتراک بزارن تا نگرانی هام رفع بشه برای آینده
یه سوال هم داشتم؛ بیماری NMO فرایند درمانی داره یا باید مدام این روند ها تکرار بشه؟؟
سلام
امیدوارم هرچه زودتر حالشون بهتر بشه
یعنی بعد از انجام ام ار ای از مغز و گردن و همینطور آزمایش NMOبراشون تشخیص سندروم دویک رو دادن یا فقط براساس علایم؟
دکتر عباسیون مگه جراح مغز و اعصاب نیستن؟ برای اینگونه مشکلات بیمار باید به نورولوژیست یا همون متخصص داخلی مغز و اعصاب مراجعه کنه
ممنونم
دکتر طیبه عباسیون منظورم بود نه عموشون کاظم عباسیون
علایم بالینی + ام ار ای نحاع گردنی و پلاک های موجود + نوریت اپتیک چشم که 3 سال قبل رخ داده بود
هنوز هم منتظر آزمایش CBA هستیم، اما تشخیص دکتر عظیمی هم NMO بود که امیدوارم درمانش خوب پیش بره.
فعلا میتونه با کمک واکر راه بره اما هنوز پلاسما فرز و زیتاکس کامل اثراتشو نشون نداده به نظرم
انشاالله که هرچه زودتر علایمشون بهبود پیدا میکنه
ارسالها: 5
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: May 2019
تشکر های اهدا شده: 2
تشکر های دریافت شده :10 بار در 5 پست
سال تشخيص بيماري : 1398
دكتر معالج : دکتر سید مسعود نبوی
داروي مورد استفاده : زیتاکس - آریوژن فارمد
محل سکونت : تهران
سلام من از اول سال دستام خواب میرفت و گزگز میکرد اول دکتر گفتن ام اسولی بعد که آزمایش دادم گفتن دویک هست...
در حال حاضر دستام زیاد خواب نمیره ولی کمرم بعضی اوقات میسوزه...کسی هست که بدونه ربطی به بیماری داره یا نه؟
البته یوگا میرم ممکنه حرکتی که انجام میدم باعث شده باشه؟؟؟
ممنون میشم جواب بدین.
تشکر....