[paeazan]

تاريخ ارسال : 20مهر1392

مشکل اساسی که باعث درد می‌شود نگرش و آگاهی جامعه نسبت به این بیماری است.


سلامت نیوز : مشکل اساسی که باعث درد می‌شود نگرش و آگاهی جامعه نسبت به این بیماری است. درحال حاضر این بیماری را با چشمی دیگر در جامعه می‌نگرند. با توجه به اینکه برخی از این بیماران دچار مشکلات فیزیکی می‌شوند در دسترس نبودن امکانات توان­بخشی برایشان مشکل‌زاست. درمان آنها هزینه‌های بالایی دارد چراکه داروی ام.اس بسیار گران است و درمقابل نیز تحت پوشش بیمه تکمیلی قرار نمی‌گیرد.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه آرمان ؛ یعنی به مجردی که یک نفر ناقل بیماری ام.اس شود فقط خدمات عام را دریافت می‌کند و از خدمات بیمه تکمیلی بیماران خاص بازمی‌ماند. درصورتی که هزینه‌های بالای ناقلان این بیماری ایجاب می‌کند که از خدمات بیمه تکمیلی بهره‌مند شوند. همچنین با وجود اینکه قانونی برای مناسب‌سازی پیاده‌روها، سیستم حمل و نقل اتوبوسرانی و پیاده‌روها وجود دارد، اما این قانون اجرا نمی‌شود و باعث می‌شود که بیمار ناقل ام.اس از خانه بیرون نیاید. گرانی و عدم توزیع دارو مشکل دیگر بیماران ام.‌اس است. اکثر داروها از خارج از کشور وارد می‌شوند و نوسانات ارزی بر میزان تولیدات آنها تاثیر می‌گذارد. پیامد این موضوع این است که کاهش تولید دارو هم برای بیماران استرس ایجاد می‌کند. بحث دیگر در رابطه با رفتار و روابط بین کارفرما و بیمار است.

برخی کارفرماها زمانی که متوجه ام.اس شوند در فرصتی از ادامه همکاری با فرد بیمار منصرف می‌شوند و به این ترتیب امنیت شغلی را از بیمار ام.‌اسی می‌گیرند. در مقابل چنین رفتاری باید قوانین حمایتی از این افراد پشتیبانی کند چراکه این افراد باید از طریق قانون در مقابل کارفرما حمایت شوند. امنیت شغلی برای این افراد بسیار مهم است. باید قوانینی در راستای اشتغال این افراد وجود داشته باشد. برای مثال قانون استخدام 3‌درصد از معلولین هم به‌درستی اجرا نمی‌شود. همچنین اجرایی نشدن بند الف و ب ماده آیین‌نامه اجرایی ماده 7 درخصوص فرانشیز خدماتی بیمه‌ها و همچنین افزایش بسته‌های خدماتی درخصوص داروهای بیماری‌های صعب‌العلاج مشخص نشده است.

حتی برخی از داروها بدون تائید و پایه علمی در جراید و صداوسیما تبلیغ می‌شوند. برخی حتی برای خرید این داروها، خانه و زندگیشان را فروخته‌اند اما نتیجه‌ای نمی‌گیرند. بیماران ام .اس به این تبلیغات برای درمان دل می‌بندند اما بعضا رسانه‌ها نسبت به آثار منفی که بر بیمار وارد می‌شود کم‌توجه‌اند. برای مثال دو ماه قبل فردی در تبریز با خرید داروی تائیدنشده‌ای با مشکل روبه‌رو شد. در همین راستا مکاتبه‌ای با سازمان صدا و سیما برقرار کردیم تا آنها برای تبلیغ یک دارو از مراجع تخصصی استعلام بگیرند.
منبع