2013/05/10, 12:30 PM
(2013/05/10, 11:02 AM)moon light نوشته است: دکترا که زورشون میاد حرف بزنن.یا لااقل درمورد من کرایه زبون میخوان!!!!صدبار ازشون این سوالو پرسیدم میگن واسه چیته بدونی ازچه نوعی هستی وچندتا پلاک داری!!!!!!!!!!!!!!!اینم ازخوش اقبالی منه دیگه!!!!!!!!!!شرمنده مهتاب جون.راستش نمیدونم چه نوعیه.اما احتمالا پیشرونده ثانویه باشه.و صد درصد بیماریت از نوع حمله ایه
واما شرایطم در طی این چندسال:بعداز چندسال بیحسی سرانگشتان دست وپا،یه روز که ازخواب بیدارشدم چشمام تارشده بود وبعداز کلی این دکتر واون دکتر رفتن، به پزشک مورد نظرمراجعه کردم وبعدازکلی دوندگی وام ارای فهمیدن ام اسه.ازسال85 تا89 خیلی شرایطم بدنبود.یعنی میتونستم براحتی راه برم.فوقش بعداز حمله باپالس دوباره به شرایط قبلی برمیگشتم(درسال 2بارحمله را داشتم.ضمنا مشکلات روحی واسترس خیلی حالمو بدمیکنه)اما از سال89 که یه حمله بهم دست داد وباپالس به شرایط قبل برنگشتم،تقریبا هرماه حمله داشتم تا شرایط بسیاربد وافتضاح شدکه دکترم گفت بایدداروتو قطع کنی چون داره تاثیرمعکوس روی تو اعمال میکنه(آونکس)الانم داروی تزریقی استفاده نمیکنم.تایسبری که وارد نشد بهم ivig دادن که قراره این هفته بزنم.درکل من چندسال حمله هایی داشتم که باپالس خوب میشد اما الان حمله هام اینقدر شدیدن که پالس هم کاری واسم نمیکنه.
من
ماه IVIG زدم.تاثیر چندانی نداشت.البته دکتر مجربی که اینو بهم داده بود گفت حداقل باید شش ماه بزنم تا تاثیر کنه
اسفند پیش 1 فلوشیپ ام اس که رفتم گفت IVIG رو قبول نداره و برام کوپامر نوشت!
پیشنهاد میدم برای داروت بری پیش یه فلوشیپ ام اس
ام اس شاید مسیر را برایمان ناهموار کند، اما مانع حرکتمان نخواهد شد