[sargol]

مشکلات بیماران ام اس را به صحن مجلس میکشانیم
۱۳۹۱/۱۲/۱۳ پیام ام اس

«زنگ خطر ام­اس در ایران به صدا درآمده است.» این هشداری بود که دکتر عظیمی، دبیر علمی نهمین کنگرۀ ام‌اس ایران، در نشست خبری خود با خبرنگاران، از پیشرفت این بیماری در کشور اعلام کرد. بنا به گفتۀ او سن متوسط بیماری ام­اس ۲۰ تا ۴۰سال است، اما اکنون اطفال مبتلا به ام­اس نیز داریم و درمجموع شیوع ام­اس در ایران سه برابر شده است؛ یعنی زمان آن فرارسیده که مسئولان به این مسئله، به منزلۀ مسئله­ای ملی توجه کنند.

«سالار مرادی»، نمایندۀ سنندج، دیواندره و کامیاران و عضو کمیسیون اجتماعی در مجلس­شورای اسلامی نیز می­گوید: «نمایندگان اگر اطلاعات کافی دراختیار داشته باشند، می­توانند از امکانات و اهرم­های موجود برای رسیدگی به موضوع استفاده کنند.» او در گفتگو با «پیام ام­اس» از لزوم تعریف چارچوب­های جدید در حوزۀ سلامت کشور سخن گفت.

- خرداد ماه آقای قنبری عضو کمیسیون اجتماعی گفت: برای واردات داروهای ام.اس به کشور نیز مشکلات جدی وجود دارد و دولت وعده‌هایی در مورد داروهای گران قیمت و کمیاب داده بود اما به هیچ یک از آنها عمل نکرده است. او همچنین مسئله توزیع رایگان برخی داروهای سرطان و ام.اس را پیش کشیده و گفته بود: دولت اگر داروی بیماران خاص مانند افراد مبتلا به ام.اس و سرطان را تامین کند، بسیار بهتر و مناسب‌تر از پوشش بیمه‌ای برخی داروها خواهد بود. رویکرد کمیسیون اجتماعی مجلس و خواسته­هایش از دولت تا چه اندازه همسو با این گفته­هاست؟

حوزه اجتماعی شامل تامین اجتماعی، بهزیستی، روابط کار و استخدام و… هدف تمام فعالیت­های ما در این کمیسیون است. در این کمیسیون کارگروهی نیز به نام کارگروه رفاه و تامین اجتماعی وجود دارد که هدف آن قانون­گذاری و نظارت بر قوانین موجود است به منظور بهره­مند کردن تعداد بیشتری از مردم و به­ویژه نیازمندان جامعه برای برخورداری از امکانات رفاهی موجود کشور. بر طبق آخرین گزارشی که وزیر بهداشت در مجلس ارائه کرد روال حمایت از بیماران در سیستم بهداشت و سلامت کشورمان، روندی کاملا معکوس نسبت به کشورهای توسعه یافته است. به این ترتیب که در آن کشورها فرد بیمار بین ۱۵ تا ۱۸ درصد از هزینه درمانش را پرداخت می­کند در حالی که در ایران بین ۷۰ تا ۸۰ درصد هزینه بر عهده خود بیمار است. این مشکل در جایی که بیماری مقطعی وجود دارد شاید چندان قابل لمس نباشد اما در مورد بیماری­هایی که در بازه زمانی طولانی با فرد بیمار باقی می­مانند مثل ام.اس، بیماری­های خونی و هموفیلی و … این مسئله بسیار جدی است.

تلاش ما در کمیسیون و کارگروه این است تا قوانینی را تعریف کنیم که چارچوب مشخصی را در اختیار این دسته از بیماران قرار دهد و ارتباط آنها و انجمن­هایشان را در رابطه با نهادهای دولتی سامان دهد. یک دسته از قوانین هم وجود دارند و وعده­هایی هم داده شده­اند که همانگونه که اشاره کردید به درستی اجرا نمی­شوند که در این خصوص هم ما در خدمت فعالان این حوزه هستیم و این آمادگی را داریم که فضا را برای پیگیری مطالبات آنها آمادگی کنیم.

- چه میزان از مسائل مرتبط با این بیماری در حوزه عمل کمیسیون بهداشت و درمان چه اندازه در حوزه کمیسیون اجتماعی مجلس قرار می­گیرد؟

چندین ارگان در حوزه سلامت هستند که بخشی از آنها در زیرمجموعه کمیسیون بهداشت و درمان قرار می­­گیرند و بخشی هم در زیر مجموعه کمیسیون اجتماعی. از جمله ارگان­­های زیر نظر کمیسیون اجتماعی، هلال احمر است که یکی از متولیان تامین داروهای کم­یاب و نایاب برای بیماران خاص است. همین است که نظارت مستقیم بر فعالیت­های آن داریم و اوضاع تحت کنترل است اما وقتی که بیماران بخواهند از خدمات دیگری مانند ویزیت پزشکان، مراقبت­های پرستاری و تهیه داروهای ساخت داخل و مانند این استفاده کنند وارد حوزه بهداشت و درمان می­شوند. اما به صورت کلی ما تلاش­مان در کمیسیون اجتماعی این است که به عنوان نماینده مردم با نظارت و رسیدگی به امور ارگان­هایی مانند هلال احمر، کمیته امداد و بهزیستی علاوه بر سامان دادن به بخشی از حوزه سلامت، به صورت ویژه به بیمارانی که از وضعیت اقتصادی مناسبی برخوردار نیستند و حتی حداقل نیازهای دارویی خود را نیز نمی­توانند تامین کنند، کمک کنیم.



- آیا کمیسیون اجتماعی مصوبه­ای را در حوزه بیماری­های خاص و به صورت خاص ام.اس به تصویب مجلس رسانده است؟

در دوره نهم چنین مصوبه­ای نداشتیم چون در دستور کار مجلس نبوده است. طرح­هایی که بررسی کرده­ایم و مصوبات­مان در حوزه دیگری بوده است و تمرکز بیشتر بر روی موضوعاتی مانند بحث اشتغال و کودکان بی­سرپرست و بدسرپرست، افراد تحت پوشش بنیاد شهید و بهزیستی و مانند این وجود دارد.

– در همه کشورها اولویت­هایی برای سیاست­گذاری و بودجه­بندی وجود دارد که مهم­ترین مسائل هر جامعه را پوشش می­دهد. در کشورهای توسعه یافته این اولویت­بندی­ها بسیار واضح­تر وجود دارد و خود را در شعارها و مناظره­های انتخاباتی نامزدهای ریاست جمهوری هم نشان می­دهد. این اولویت­ها در کشور ما به چه صورت است و آیا بحث سلامت جایی در میان این اولویت­ها دارد؟

آخرین گزارش­ها و اقدامات در حوزه قانون­گذاری و حوزه اجرایی کشور نشان از آن دارد که در ایران پس از بحث امنیت سیاسی، بحث امنیت اجتماعی دارای اولویت است. طرح پزشک خانواده که چند سالی است به تصویب رسیده و البته هنوز آنگونه که مد نظر مجلس بود به ثمر ننشسته است از جمله اقدامات در حوزه سلامت اجتماعی بود. پزشک خانواده همانگونه که می­دانید بناست تا با توجه به میزان جمعیت هر منطقه از کشور، بین ۱۷۰۰ تا ۲۵۰۰ شهروند را زیر نظر بگیرد و این خیلی از مسائل حوزه بهداشت و سلامت را پیش از وارد شدن به مراحل بحرانی حل می­کند.

- بله! بحث پزشک خانواده از جمله بحث­های جدی حوزه سلامت کشور است اما آیا خود سلامت به عنوان یک اولویت این بخت را دارد که توجه همزمان قوه مققنه و مجریه را به خود جذب کند و مانند بحث تامین اجتماعی و سلامت که مثلا در انتخابات ریاست جمهوری آمریکا خود را بسیار برجسته نشان می­دهد، تبدیل به یک موضوع اصلی برای مسئولان کشور شود؟

در قانون پنجم به صورت کامل به ملزومات حوزه سلامت اشاره شده است اما واقعیت این است که در شرایط فعلی نمایندگان مجلس نیز مانند سایر ارکان نظام بیش از هر چیز درگیر مسئله ارز و تحریم­ها و سیاست خارجی هستند بنابراین فعلا این اولیویت به این حد پر رنگ نیست اما می­شود که با مطالعه دقیق قانون برنامه پنجم توسعه به ضعف­هایی که در حوزه سلامت وجود دارد پی برد و این ضعف­ها را در قالب سوال و تذکر به وزیر بهداشت و درمان ارجاع داد و گوشزد کرد.

– دبیر علمی نهمین کنگره ام.اس ایران با اشاره به اینکه اصفهانی‌ها بیشترین مبتلایان به ام.اس در کشور هستند گفته: «زنگ خطر ام.‌اس در ایران به صدا درآمده است». آیا این زنگ خطر این بیماری را در کنار اشتغال، آموزش، صنعت و… تبدیل به بخشی از مسائل حوزه انتخابیه نمایندگان می­کند؟

حقیقتش را بخواهید خیر! انتخابات بحثی مدرن است که در فضای بسیار سنتی شهرهای ما برگزار می­شود و این یعنی نماینده خیلی کم با برنامه­اش رای می­آورد و شعار هنوز گیرایی بیشتری برای رای­دهندگان دارد، در مناطقی از کشور هنوز وابستگی­های طایفه­ای است که سرنوشت انتخابات را رقم می­زند. پس فکر نکنید که هر نامزد نمایندگی مجلس که بگوید برنامه من در حوزه بهداشت و درمان چنین است یا در حوزه سیاست اینگونه می­خواهم عمل کنم، به دلیل ارائه برنامه مشخص و تعیین اولویت­ها رای می­آورد. بنابراین تبدیل شدن این مسئله به مسئله حزه انتخابیه لااقل در حال حاضر چندان قابل تصور نیست.

- در خود مجلس چطور؟ یعنی نمایندگان می­توانند این موضوع را جزوی از اولویت­های خود قرار دهند. مثلا نمایندگان اصفهان که پیشروی ام.اس در حوزه انتخابیه آنها رشد چشمگیری داشته است، نباید به این موضوع به صورت ویژه­ای توجه کنند؟

این روند رشد ام.اس مسئله­ای است که تا کنون در مجلس به آن اشاره­ای نشده است. و با وجودی که استان اصفهان ۱۳ نماینده در مجلس دارد از هیچ­کدام از آنها نیز چنین موضوعی را نشنیده­ام.

ولی من همینجا می­توانم اعلام کنم که کمیسیون اجتماعی این امکان را دارد که مثلا به لحاظ اصلاح وضعیت کار برای افراد مبتلا به ام.اس دست به اقداماتی بزنیم. اگر دوستان ما در انجمن ام.اس گزارشی از وضعیت اعضای انجمن در اختیار ما قرار دهند می­توانیم بر اساس آن اقدامات جدیدی را سامان دهیم، برخی موارد را در دستور کار کمیسیون اجتماعی بگذاریم و بابت مواردی مانند نرخ و نحوه تهیه داروها در مجلس تذکر ویژه دهیم تا کم­توجهی­ها اصلاح شوند. اگر اطلاعات کافی از طریق افراد آگاه و مسئولان این حوزه به دست ما برسد، مجلس این قدرت را دارد که این اصلاحات را در حوزه وضعیت بیماران ام.اس آغاز کند.