[پویش]

سلام
ما که از همون اوایل دختره گفت ام اس دارم تحقیقم کردیم، عاشقشم شدیم، اونم عاشقمون شد ولی الان به خاطر همین بیماریش میخاد ازم جدا بشه باید چکار کنم؟
به نظر من بستگی به طرز فکر و شخصیت طرف داره فرق نمیکنه که همون اول بگی یا بعد از مدتی

صبرکنیدبگذارید اون خودش با بیماریش کنار بیاد بعد فعلا خیلی سماجت نکنیدمگرنگفتیداول راضی بوده بعداز حمله مجددناراضی استخوب هر حمله ضربه ای به انسان وارد میکنه وشایدم ضعف وخستگی وعدم توان در انجام بعضی کارهااونوقت دید انسان تغییر میکنه میگه چرا بامشکلم دیگری را در گیر کنمبهش فرصت بدین وصداقتتان رابهش ثابت کنید

---

سحر خانم نمیدونم چی بگم، من نمیدونم چکار کنم، اون حتی شمارش رو هم عوض کرده واسه اینکه من دیگه باهاش تماس نگیرم، ولی من اصلا نمیتونم فراموشش کنم، میدونم اونم نمیتونه ولی میخاد خودش رو فریب بده، موندم که چکار کنم، دیگه واقعا فکرم به جایی نمیرسه ..........

صبر بهترین راه حله بگذارین با بیماریش کناربیادبعدباشما

---

فکر کنم بدونه که تا آخر پاش وایستادم،چون براش هرکاری کردم که باور کنه!
نه دیگه نمیتونم ببینمش، فقط تو نت باهاش در تماسم، تو وبلاگش کامنت میگذارم، اونم جواب کامنتام رو میده و تو وبلاگم کامنت میگذاره، البته به قول خودش به عنوان یه دوست ساده و گفته اگه نظر عاشقانه بدی یا دوباره باهام بحث کنی دیگه ایگنورت میکنم و جوابت رو نمیدم، فقط اینجوری میخاد که از حال هم باخبر باشیم، چون میدونم که اونم نمیتونه فراموشم کنه، دوستام میگن باید صبر کنی، ولی من کلا آدم عجولیم و زیاد از صبر و انتظار خوشم نمیاد

آره صبر کنید

---

به نظر من در فيلم طلاومس واقعياتي هست كه مابايد قبولشون كنيم نه اينكه ازش فرار كنيم.
ميلو جان شما داري از ديد خودت در مورد فيلم قضاوت ميكني و چون مجردي با مسائلي كه در فيلم نشون داده شده در گير نشدي به خاطرهمين بهت حق ميدم كه از فيلم خوشت نيومده.
شرايط يك ام اسي متاهل با يك ام اسي مجرد خيلي متفاوته.
من اين فيلم رو دوست داشتم چون بواسطه اون خيلي از مسائل رو به همسرم نشون دادم و بهش گفتم:
من يك زنم با همچين شرايطي (كه در فيلم نشون داده شد) حالا اگه هستي بسم الله.............

درسته در فیلم طلا ومس خیلی اغراق شده بود وآخرین حدوضعیت یه بیمار ام اسی را به تصویر کشیده بود امااین واقعياتي هست كه مابايد قبولشون كنيم نه اينكه ازش فرار كنيم؛زیرا معلوم نیست این مشکل برای هر بیمار ام اسی پیش نیاد پس به قول معروف باید "به مرگ گرفت تا به تب راضی شد"حال اگر کسی با این دید با ام اس روبرو شد اما در برخورد با بیماران ام اسی تواناییهای بسیار دید اونوقت بیمار ام اسی را بهتر درک می کنه البته فیلم ضعفهای زیادی داشت وبه نظر من بعدش احتیاج به نقد وبررسی بوسیله کارشناسان پزشکیاین به عهده دست اندرکاران انجمن ام اس ایرانهنباید انتظار داشت دیگران کاری انجام بدن خودمان باید تلاش کنیم تا دید جامعه راتغییر بدیم

---

من کاملا باهات موافقم
هرکسی بنا به زندگی شخصیش دغدغه هایی داره. به باران نمیشه ایراد گرفت چون متاهله و دوست داره همسرش بدترین شرایط ممکنه رو تصور کنه و شاید این فیلم بهش کمک کرده اما برای بقیه دوستان مخصوصا مجردها که دلشون از دید جامعه به اونا خونه این فیلم بزرگترین آزار روحی بود.
اصولا تو هر نوع بیماری نه تنها ام اس شدت و ضعف هست. مثلا من خیلی از سرطانی ها رو میشناسم که تونستن بر بیماریشون غلبه کنن و زندگی خوبی داشته باشن و خیلیام هستن که نتونستن.
از اونور یکی از بهترین دوستان من دیابت داره و داره با بیماریش به خوبی کنار میاد و زندگی میکنه. اما خود ما وقتی میگن دیابت یاد قطع عضو و کوری چشم می افتیم.
همه باید شاکر این قضیه باشیم که بدتر از این هم می تونست باشه. من تو بی بی سی چند وقت پیش یه مستند دیدم راجع به یه بیمار ALS که وقتی شرایطش رو دیدم چند بار خداروشکر کردم. واقعا تو بدترین حالت ما اگه فلج هم بشیم از شرایط اون فرد که غذا را با لوله می خورد بهتره. یا یه فیلم دیدم راجع به یه سندرم نادر که ناگهان ادم رو به خواب میبره. یه نفر بود روزی 64 تا حمله داشت که تو هر حمله به خواب میرفت. این فرد 20 سال بود تو خونه بود چون نمی تونست پاشو بیرون بذاره.
مشخصه که این بیماری بالاخره بیماریه یعنی نقصی درمون ایجاد کرده برای یکی خفیف برای یکی شدید. اما گلایه اینه که وقتی بالای 70 درصد نقص خفیفی دارن چرا باید این بیماری به شکل شدیدش به جامعه معرفی بشه. چه سودی برای ما داره که جامعه تصورش از ام اسی یه ادم از کار افتاده باشه.؟
ما نمی خوایم کسی بهمون ترحم کنه اما می خوایم به اونایی که بیماریشون شدیده توجه بشه. اما این راهش نیست.
میشه با یه سناریوی خوب فیلمی ساخت و نشون داد که این بیماری درجات مختلفی داره و حتی کسایی هستن که با وجود ام اس دارن زندگی می کنن و خیلی عادی به همه کارهاشون می رسن.
اما متاسفانه انجمن ام اس یزرگترین خیانت رو به بیماران میکنه و سعی داره با بزرگنمایی از ترحم مردم برای کمک های مالیشون سواستفاده کنه.
اما ما می تونیم این مشکلات رو پشت سر بذاریم. بهتون قول میدم ما می تونیم.
بیکار هم ننشستیم. خیلی هم دور نیستیم و بزودی خبرهای خوبی در این زمینه خواهیم داشت.
در کل این فیلم بدون مطالعه دقیق ساخته شده بود و حتی اگه نیت خیری پشتش بود اما سودی برای ما نداشت.
اما بحث در موردش هم سودی برامون نداره.
مهم اینه که ایده های جدید بدیم برای اینکه تو جامعه نشون بدیم ما از کار افتاده نیستیم بلکه خاص هستیم و نه تنها سربار نیستیم بلکه می تونیم کارهایی بکنیم که همه جامعه ازش استفاده کنند.

خوب درسته فیلم خیلی اغراق داشت ونقص،ولی چرا بیکار نشستیدبا همفکری می تونید یه سناریوی دقیق بنویسید که نشون بده یک بیمار ام اسی مانند قبل میتونه زندگی کنه ودر جامعه موثر باشه.یاعلی