[okhtapus]

---

پس با اجازتون منم یکم درد دل کنم.هفته پیش بعد 5 ماه و ازمایشای مختلف دیگه با انجام ازمایش VNG دکترم گفت ام اس نیست(که البته من هنوز شک دارم) مشکل وستیبولار گوش دارم اونم هر دو تا گوشمگفتم خوب دوبینیم چی گفت اونم احتمالا مربوط به عدم تعادل و مشکل گوشته.گفتم خب حالا باید چی کار کنم گفت هیچی غیر از این داروهای آرامبخش(سرترالین و لورازپام که تازه گفت لورازپامم خیلی برای این بیماری خوب نیست نخور)دیگه داروهای دیگه رو که همه رو امتحان کردی اثری نداشته پس باید صبر کنی اونم نه یکی دو روز چند ماه یا یکسال.گفت وستیبولار تراپیم یکم کمکت میکنه(که اونم قربونش برم مرکز توانبخشی تا الان که بخش وستیبولار تراپیش تعطیل تشریف داشته)ولی باید کلا صبر کنمبعد اومدم تو اینترنت یه سرچ زدم دیدم اونایی که دو تا گوششون مشکل پیدا کرده یا سالها طول کشیده تا یکم خوب شن یا اصلا خوب نشدنحالا از طرف دیگه خانوادمم از وقتی فهمیدن مشکل گوشمه توقع دارن عین یه آدم سالم همه کار انجام بدم.خوب منم دارم یوگا میرم مدیتیشن میکنم پیاده روی میرم تمرینای تعادلی انجام میدم تو خونه ولی باور کنین تمام اینکارو با خوردن آرامبخش میکنم تازه با وجود اونم خیلی از کارارو نمیتونم بکنم سرم گیج میره.اگه ارامبخش نخورم که هیچی روز از نو روزی از نوحالا بعد اینهمه پر حرفی کردن میشه بگین من با این بیماری(سرگیجه.منگی.دوبینی تک چشمی دید لرزشی و برفکی. عدم تعادل.احساس تکون خطی سر و کمر موقع نشستن و خواب که عین تیک عصبی میمونه .دردای شدید و هزار تا مشکل دیگه)بدون روش بهبود و دارو چی کار باید بکنم؟البته میدونم شماها مشکلات بزرگتر از اینو حل کردین برای خودتون ولی من خب من خیلی قوی و صبور نیستم و داره آزارم میده
ببخشید طولانی شددددد خیلی دلم پر بود

اووه این همه مشکل همه رو جمع کردی یه جا. یکی یکی بندازشون دور...
فرق تو با من اینه که آرامبخش بهت میسازه ولی به من اصلا نمی سازه
راهی که داری میری تغریبا درسته

حالا میشه بگی وضع تغذیت یا مزاجت چطوره؟؟؟

[yummy]

ام اس امروز رفتم انجمن کیف بگیرم برا داروم کسایی رو دیدم که هر چی روحیه جمع کرده بودم تو یه سال همش دود شد...
چرا آخه بعضی وقتا این قده بی انصافی...
بی رحمی...
یه خانومی با حسرت نگام کرد و گفت تو پاهات مشکل نداره؟گفتم فعلا که نداشته...آه کشید و گفت خوش به حالت...خیلی پا بده ...بغضم گرفت
سر و وضع درست و حسابی هم نداشت که دل به چیز دیگه ای خوش کنه
دلم میخواست زاار زار گریه کنم و به ام اس بد و بیراه بگم...بگم آخه چرا چنین آدمایی رو اذیت میکنی؟!...
چرا هر روز داره بیشتر میشه...
تو رو خدا یه کاری کنیناینقد به فکر تشخیص نباشین به فکر درمان باشین نه که هر روز بیاین بگین از این راه و اون راه تشخیص میدیم...
یه کاری کنین برا اینایی که دستشون به جایی بند نیست و بیمارن...آخه چه گناهی دارن...
دلم پر شده از ام اس...هر کی رو میدیدم یا عصا داشت یا بد راه میرفت...گفتم ینی منم....چرا به فکر نیستن....

[rana]

اووه این همه مشکل همه رو جمع کردی یه جا. یکی یکی بندازشون دور...
فرق تو با من اینه که آرامبخش بهت میسازه ولی به من اصلا نمی سازه
راهی که داری میری تغریبا درسته

حالا میشه بگی وضع تغذیت یا مزاجت چطوره؟؟؟

از لحاظ تغذیه که بیشتر غذاهای آبپز اونم بدون نمک میخورم.بعد از وقتی سرگیجه گرفتم سردیم کم میخورم چون ضعف و سرگیجمو بیشتر میکنه بیشتر گرمی میخورم یعنی مجبورم(قبلا سردی خیلی میخوردم)اما چند تا مشکل داره تغذیم که نمیدونم چیکارش کنماول اینکه طبع من خیلی گرمه و به بیشتر گرمیا حساسیت دارم(یعنی باعث کهیر جوش خارش و حتی ورم و درد میشه همیشه اینطوری بودم) از طرفی هم این بیماری گوش که برای من تشخیص داده شده انگار ماهیت التهابی داره حالا نمیدونم گرمی بدترش میکنه یا نه دوم اینکه چون من همش حالت گیجی و ضعف شدید دارم شیرینی زیاد میخورم یعنی میلم میکشه حالمم بهتر میکنه ولی خب باعث شده اضافه وزن پیدا کنمفکر کنم هیچی نخورم بهتره

[okhtapus]

از لحاظ تغذیه که بیشتر غذاهای آبپز اونم بدون نمک میخورم.بعد از وقتی سرگیجه گرفتم سردیم کم میخورم چون ضعف و سرگیجمو بیشتر میکنه بیشتر گرمی میخورم یعنی مجبورم(قبلا سردی خیلی میخوردم)اما چند تا مشکل داره تغذیم که نمیدونم چیکارش کنماول اینکه طبع من خیلی گرمه و به بیشتر گرمیا حساسیت دارم(یعنی باعث کهیر جوش خارش و حتی ورم و درد میشه همیشه اینطوری بودم) از طرفی هم این بیماری گوش که برای من تشخیص داده شده انگار ماهیت التهابی داره حالا نمیدونم گرمی بدترش میکنه یا نه دوم اینکه چون من همش حالت گیجی و ضعف شدید دارم شیرینی زیاد میخورم یعنی میلم میکشه حالمم بهتر میکنه ولی خب باعث شده اضافه وزن پیدا کنمفکر کنم هیچی نخورم بهتره

فکر کنم مزاجت گرم و خشک باشه اگه شیرینی زیاد استفاده میکنی بهتره طبیعی باشه مثل عسل که گرم و معتدله مزاج معتدل باشه بهتره
آرامش اولین نشانه حضور خداوند در درون انسان است ...

[rana]

ام اس امروز رفتم انجمن کیف بگیرم برا داروم کسایی رو دیدم که هر چی روحیه جمع کرده بودم تو یه سال همش دود شد...
چرا آخه بعضی وقتا این قده بی انصافی...
بی رحمی...
یه خانومی با حسرت نگام کرد و گفت تو پاهات مشکل نداره؟گفتم فعلا که نداشته...آه کشید و گفت خوش به حالت...خیلی پا بده ...بغضم گرفت
سر و وضع درست و حسابی هم نداشت که دل به چیز دیگه ای خوش کنه
دلم میخواست زاار زار گریه کنم و به ام اس بد و بیراه بگم...بگم آخه چرا چنین آدمایی رو اذیت میکنی؟!...
چرا هر روز داره بیشتر میشه...
تو رو خدا یه کاری کنیناینقد به فکر تشخیص نباشین به فکر درمان باشین نه که هر روز بیاین بگین از این راه و اون راه تشخیص میدیم...
یه کاری کنین برا اینایی که دستشون به جایی بند نیست و بیمارن...آخه چه گناهی دارن...
دلم پر شده از ام اس...هر کی رو میدیدم یا عصا داشت یا بد راه میرفت...گفتم ینی منم....چرا به فکر نیستن....

یعنی وضع مالیشون طوری بوده که نتونستن داروهاشونو به موقع تهیه کنن؟
چون آخه یکی از آشنا های ما هم ام اسش از پاش شروع شد اولش خب با عصا راه میرفت بعد یه مدتم عصارو گذاشت کنار ولی یکم پاشو میکشید موقع راه رفتن ولی خدارو شکر الان خوبه خوبه تازه بچه هم داره و خیلیم اضطرابی و عصبیه ولی حالش خوبه و راه رفتنشم مشکلی نداره

[ارزو]

[simin]

چی بگم آخه؟؟؟ بخدا دلم خونه... ولی باید قوی باشیم...باید باهاش مبارزه کنیم...اگه رو بهش بدیم، پرو میشه و پیشرفت میکنه...ما میتونیم بچه ها

[شیرین]

دوستای گلم
هیچوقت جلو ام اس کم نیارین................
اگه بخواییم جلوش کم بیاریم هر روز پر رو تر میشه...........
درسته خود منم بعضی وقتا.....
همه اینطورین...حتی اونایی که 100 در 100 سالمن گاهی وقتا تو زندگیشون کلا کم میارن............
اما ما باید قوی باشیم..........مثه آقا فربود..........مثه همه ی اونایی که افتخارات جامعه ی ام اسن....
باید کاری کنیم همه بهمون افتخار کنن نه اینکه دلشون برامون بسوزه...
میدونم وقتی کسی این شکلک رو اینجا میزاره حتی بدون اینکه 1کلمه حرفی بزنه چی ااااااااااا داره برا گفتن اما نمیتونه بگه...
کاملا درکش میکنم چون خودمم .....
ولی ما باید قوی باشیم...............
ازتون خواهش میکنم هیچوقت کم نیارین...........امیدتون به خدا باشه........دستتون رو بالا ببرین و دعا کنین برا همه ی بیمارا و خودمون.......
مطمئنم اگه از ته دل و با خلوص نیت باشه مستجاب میشه...خدا هیشکی رو از در رحمتش نا امید بر نمیگردونه...این نصیحت مامانمه وقتی که داغون داغونم........
با بچه ها تو سایت بیشتر صحبت کنین...من خودمو دیدم که چقد میتونه تو روحیه آدم موثر باشه.........
دوووستون دارم........فقط نا امید نباشین...... همین

[zenith]

ام اس .....
ازت شاکی نیستم چون وجود داری
چیزی که وجود داره شکایت برای هستیش کاری از پیش نمیبره
فقط ازت گله دارم
گله دارم که دل همه رو میلرزونی
گله دارم که باعث ترس فرشته های زمیمی میشی
گله دارم که فقط بیماری نیستی همه ی زندگی رو تحت تاثیر میذاری
گله دارم بخاطر اونهایی که یه عمر برای ارزوهاشون جمگیدنو وقتی بهش رسیدن خرشونو چسبیدی
گله دارم بخاطر همه ی اونهایی که شادی زندگیشونو ازشون گرفتی
تو هستی
اما بودنت دربرابر هستی ما هیچی نباید باشه
نباید انقدر بزرگ بشی که مارو ریز ببینن بخاطر بزرگی تو
تو توی وجود مایی
پس به وجودی که انقدر مهربونه که حتی برای موجودی که اسمشم تن هارو میلرزونه جایی داشته زنده ای
تو به وجود ما زنده ای
ما از روحیم و خدا با این وجود گاهی :
خسته میشیم
کم میاریم
وجودمون به نخ میرسه اما پاره نمیشه
ما هستیم برای همیشه
تو چی ؟؟؟؟؟؟؟

[yas]

بچه ها نمیدونم چی بگم
اینقدر خودخوری میکنم اخر یه بلایی سر خودم میارم اصلا من هر چی درد داشته باشم نمیدونم چرا بروز نمیدم
خودمم نمیدونم احساس خنده دارم اگه بگم وای مثلا دستم درد میکنه یا خستمه خوشم نمیاد

ولی الان چند روزیه کتفم درد میکنه البته نمیدونم ربطی به ام اس داره یا نه خواستم از شما بپرسم به کسی که نمیگم حتی به مامانم یا بابام به هیشکی مجبورم اینجا بیام مشکلم رو حل کنم دکترم که ده ماه پیش رفتم بیخیال دکتر اگه برم میگه نه ربطی نداره به ام اس میخوام از شماها بپرسم تا از این خودخوری و درد راحت شم ربطی داره ؟ شایدم البته ازش زیاد کار کشده باشم کتف سمت راستم هستش