[anaram]

خيلي گشتم تويه سايت برايه پيدا كردن مكاني كه بشه درد دل كرد
چه از جنس ام اس چه غير ام اس پيدا نكردم .
بهر حال هيچ كس هميشه روبراه نيست و تويه زندگي ( چه ما ام اسي ها چه بقيه ) لحظاتي وجود داره كه آدم بابتشون دلش بگيره
گفتم اين تاپيك رو باز كنم تا از حالا به بعد هر كدوممون دلش گرفت يا كارش جايي گير كرد و دلش همصحبت خواست بدونه جايي هست برايه باز كردن دلش و دوستايي داره كه اين درد دل رو ميخونن و تا جايي كه ميتونن كمكش ميكنن

[anaram]

اوليش رو هم خودم ميگم . ماله ديشبه . شبي كه مثلش رو تويه اين 3 سال و نيم زياد تجربه كرده ام

يادم ميوفته امشب يكشنبه است و طبق معمول همه روزايه فرد تزريق ربيف دارم
از خستگي دارم ميميرم . تويه اون حالاتم كه بزور چشامو باز نگه ميدارم
يه فكره شيطنت آميز ميگه دو درش كن .
مامان انگار فكرمو خونده . بعني من انقدر تابلو فكر ميكنم كه اون هميشه با يه نگا به چشام نيتم رو حدس ميزنه؟
ميگه ميخواي من برات تزريق كنم؟
سرتكون ميدم به علامت تاييد و ولو ميشم رويه تختم . يادم نيست كي مياد بالايه سرم . صداش مياد كه ميگه آني اينجا بزنم خوبه ؟
.من بيتوجه به محل اشاره شده با يه صدايه خفه كه انگار از تهه چاه مياد ميگم هرجا دوس داري بزن
وقتي بلند ميشه و ميگه تموم شد شاخ درميارم . با اون حاله بيحالي به خودم ميگم من كه يك سال و نيم تزريق رو واگذار كردم به مامان اينا . چي شد كه تصميم گرفتم خودم دوباره اينكار رو بكنم و به توجيه احمقانه ام تويه دلم خنديدم و گفتم آني بيا دوباره مسئوليت تزريق رو بده به بقيه . اگه به تو باشه هر روز داري دودرش ميكني
يادمم نمياد كي خوابيده ام �كه از درد ماهيچه پام از خواب بيدار شده ام . نميدونم ساعت چنده . مطمئنا از 5 زودتره. قفل كرده ام .نميتونم پامو تكون بدم . .ياذم مياد ديشب تزريق داشتم . طبق معمول يه وري خوابيده بودم و ظاهرا فشاره زيادي به محل تزريقم وارد شدن بود
از درد به خودم ميپيچيد . سرم داره ميتركيد . يادم مياد مثه روال اين چند وقت بعد از تزريق ژلوفن هم نخورده ام . با هر بدبختي اي كه هست پا ميشم و رويه تختم ميشينم . به آهستگي از رويه تخت بلند ميشم . از شدت درد قطرات اشك رويه گونه هام جاري ميشن . تويه دلم هي به خودم دلداري ميدم مگه بار اولته؟ خب يه ذره تحمل كن درست ميشه . تلو تلو خوران ميرم سمت يخچال كه خيره سرم آب بخورم . يادم مياد آب يخچال تموم شده بود ديشب و بازم بخاطره خستگيم وقتي مامان گفت پرش كنم پرش نكرده ام . با نا اميدي پدال رو فشارميدم �و درحاليكه منتظر بودم هييچ خبري نشه ميبينم خيلي عادي آب داره سرازير ميشه تويه ليوانم .
يادم مياد تويه اينجور مواريد كه عظلاتم ميگرفتن ديكلوفناك ميخوردم . ولي آخه الان من خودم بزور دارم خودمو نگه ميدارم . چطور برم ديكلوفناك پيدا كنم از جعبه قرصها . از فرط استيصال ميشينم تويه آشپزخونه و سعي ميكنم پامو يكم ماساژ بدم . نه . انگار فايده اي ندره . دوباره با كلي دنگ و فنگ برميگردم تويه اتاقمو ولو شدم رويه تختم . از درد به خودم ميپيچيدم . سعي كردم بخوابم . ولي فايده اي �نداشت . هركاري ميكنم اين ماهيچه ي لعنتي دست برنميداره. ماهيچه به جهنم سرم داره از وسط دو نيم ميشه . مثه ساعت داره تيك تيك ميكنه و تويه دلم به خودم ميگم كاش يه بمب ساعت توش كار باشه كه حداقل منفجر شه و منو رها كنه
فك ميكنم بايد حواسم رو منحرف كنم . درحال منحرف كردن ذهنم هستم كه باز خوابم ميگيره . اونم چه خوابي . 5 دقيقه اي يك بار دوباره بيدار ميشم .
نميدونم چقدر طول ميكشه تا اولين عضو خونه از خواب بيدار ميشه . باباس . منم بلند ميشم ميرم بيرون . براش قصه شبي كه گذرونده ام و حال فعليم رو باز گو ميكنم . از تويه جعبه داروها يه دارويه جديد ( من تا حالا نخورده بود ) در مياره و ميگه تا شب فقط دوتا ازش بخور . رويه جعبه رو با چشمايه نه چندان بازم ميخونم . سلبركس. �ميگم چيه؟ ميگه مسكن
باز ميخوابم . اينبار ولي خوابم عميق ميشه . تا ساعت 8 توپ هم نميتونه بيدارم كنه . فقط حيف كه مجبورم بيدار بشم .
هنوز ماهيچه ام كاملا باز نشده . ولي خب هميشه كاچي بهتر از هيچيه . اي كاش هرچه زودتر داروي خوراكي از راه برسه

[anaram]

فك كردم اگه خيلي بش رو ندم خوش بيخيال ميشه و كنار ميكشه . كاري كه اين مدت كرده م و خيلي نتيجه داده
اينبار ولي شوخي بردار نيست . يكي ميپرسه "دوباره ام اس داره سكت ميده؟ تند ميگم نندازش گردنه اون بيچاره . ام اس خيلي حرف گوش كنه . ولي ظاهرا يه چيزي داره ام اسمو سك ميده . "
يك ماه و خرده ايه 3 تا آزمايش رو پشت گوش انداحته ام به اين اميد كه اين علائم لعنتي خودشون سره عقل ميان و از بين ميرن . ولي گويا نفهم تر از اين حرفان .
همچين دارن گاز ميدن و همه چيز رو خراب ميكنن كه انگار مسابقه گذاشته ان با يه بلدزري چيزي .
امروز چشمام هم شروع كرده ان به آلارم دادن .
با خودم ميگم" روش كار ميكنم . درست ميشه" . ولي باز يه چيزي قويتر (فك كنم وجوانم و نفسم با هم دست به يكي كرده ان ) ميگه "آني تا دير نشده اقدام كن . اين ماجرا شوخي بردار نيست . تا كي ميخواي بهونه اتو بذاري سره درس و دانشگاه . به چهنم پله هايه ترقي رو ميخواي طي كني . كمي به سلامتت برس ."

[Sina]

آني جون يه دوره خاصي هست كه فكر كنم خيلي ها تجربه كردن ... خود منم تازه تجربش كردم ... چند تا علامت پشت سر هم و با هم ميان ... يعني دستت شروع ميكنه بعد از يك ماه كه تازه داره تموم ميشه پاهات شروع ميكنه بعد ميزنه به چشم يا ستون فقرات و اينجوري ههههههههي پشت سر هم ميان خدا نكنه مثل من بزنه به مغز ... اين آخريه خيلي غمگينه ... چون بعدش هر چقدر هم كرتن بزني ديگه از اين خل بودن خلاص نميشي
منم يه بار تجربه كردم و تموم شد ولي مغزم همون اوايل شروع شد و همينجوري مونده� :

اينجا فقط درد دل نوشته ميشه واسه همين شايد بعدا با مشورت مديريت سايت آقا حميد گل پاكشون كرديم ...
البته يه تاپيك هم با عنوان خاطرات من و ام اس داريم هاااااا

[anaram]

ميدونم سينا . من همه مطالب اون تاپيك رو خوندم . كسي از تجربيات سختش با ام اس چيزي ننوشته اونجا . اگه ديدي اين تاپيك رو گذاشتم چون ديدم خيلي اوقات ماها تويه شرايطي قرار ميگيريم كه نياز داري حرف بزنيم و گاهي نميشه هر جايي هر چيزي گفت . من خودم تويه اون شرايطم و چون دوست ندارم كسي فك كنه دارم از ام اسم سوئ استفاده ميكنم ( هيشكي باورش نميشه ام اس يا حواشيه ام اس گاهي بدجور آدمو بهم ميريزه و همه اش تقصيره خودمه كه هميشه جوري رفتار كرده ام كه اصن انگار ام اس نه تنها ممكنه يه روزي آدمو درگير كنه ، ممكنه يه روزي آدم بدجوري زمين بزنه ) ترجيح ميدم بين هم ماركايه خودم ( كسايي كه فك ميكنم تجربياتي در اين زمينه دارن و ميتونن بهم كمك كنن تا اين شرايط رو به راحت ترين شكل ممكن پشت سر بذارم ) بگم .
شايد هم اشتباه ميكنم .

[fariba]

jatun,khali.raftam orumie,bara ta'iine mahale tarham.goftan bayad beram khoy.manam az ro hemaghat be doctori ke unja mas'ool bud,goftam ke MS daram va nemitunam ziad az khunevadeam dur basham.javabi ke behem dad in bud ke pas dar insurat boro be onvane az karoftade,khodeto az tarh moaf kon.kheily hersam gerefte bud,be zur jeloye geryeamo gereftam,va gofam hamun khoy miram,va bargashtam.tu un miun faghat delam be hale pedaram misukht ke be khatere man dasht be har nakasi ru mindakht....

[SAEEDNT125]

اهل نق زدن نيستم ولي همه جور خاطره با ام اس دارم فقط دوستان يادتون باشه همه لحظات گذري هستند

[zaynab]

منم روزای خوبو بد زیاد دارم ولی خیلی از خوبیا رو مدیون ام اس هستم جدی می گم . بد راه میرم ولی دست یکی تو دستمه که تمام زندگیمه که اگه ام اس نبود شاید اینم نبود

[voodoo]

چگونه شرح دهم لحظه لحظه ي خود را براي اين همه ناباوره خيال پرست!

[sara]

علي جون معلومه خيلي دلت پر عزيزم