[مُنا_منتظر المهدی]

منم وقتی شما این پست رو گذاشتی همین به ذهنم رسید که عیب ینی چیزی که خواسته برای ما اتفاق افتاده
ینی خودمون خواستیم که اینجوری باشیم
ولی ام اس ما که دست خودمون نبوده
ناخواسته مبتلا شدیم پس نقص یا اشکال فکر کنم بهتر باشه
ولی در کل همشون یه معنی داره به نظرم
کسی هم به عنوان یک عیب به ام اس من نگاه کنه ناراحت نمیشم شکر خدا اونقدری کنار اومدم که به دل نگیرم: )
برای ازدواجم قرار نیس به عنوان یک عیب بیان کنیمش
به عنوان یه مشکل یک مسئله مث خیلی از مسائل دیگه که حتما باید گفته بشه مطرحش میکنیم
وقتی طرف مقابل ببینه خودمون اینقد با شجاعت داریم بیانش میکنیم و قبولش کردیم مطمئنا اونم راحت کنار میاد.

[nadia1985]

ودرآخر به این نتیجه میرسم که سزاوار هرآنچه به سرمون میاد ،هستیم،سزاوار هربرخوردو بی احترامی
من برای آگاهی تا 10 مرتبه هم توضیح میدم اما اگر شخص خودشو به نفهمیدن زد یه جوردیگه برخورد میکنم
ما میگیم بقیه آگاهی ندارن اما یه بارم توضیح ندادیم وآگاهشون نکردیم

[مُنا_منتظر المهدی]

نادیاجان
چرا باید سزاوار هر برخورد و بی احترامی باشیم؟
اینکه قبول کنیم مشکل داریم ینی به بقیه اجازه دادیم هرجور که میخوان باهامون رفتار کنن؟
خوشبختانه هم من هم بقیه ی بچه های سایت اون قدری با مشکلمون شجاعانه کنار اومدیم و کنترلش کردیم که کسی نتونه چیزی بگه
خیلی از ماها موفق تر از آدمای سالمیم
وقتی این موفقیتو میبینن اصن به خودشون اجازه نمیدن چیزی بگن
اون تعدادی ام که چیزی میگن عیب از ذهن خراب خودشونه
نه از ماها.
به نظرم اینکه اول از همه ذهن خودمونو درست کنیم خیلی مهم تره تا خودمونو درگیر معنی یک واژه بکنیم

[مازیار]

سلام
بیماری وقتی برای من عیب محسوب میشه که خودم اونو عیب بدونم.
وقتی بدون هیچ نگاه تحقیرآمیز به خودم و بیماری خودم نگاه می کنم و اجازه
نمیدم تو زندگیم تاثیر بذاره به هیچکسی هم اجازه نمیدم فکر کنه بیماری من
یک عیبه.

[hamid]

تقریبا پست های همتون رو خوندم و با همتون موافقم
احساس میکنم همه یه عقیده داریم ولی با ذهنیت خودمون
در قسمت سوم و چهارم رادیو ام اس سنتر یه چیزی بیش از پیش برام اشکار شد.
موضوع این بود که وقتی فهمیدیم ام اس دارید، عکس العملتون چطوری بود؟
چند نفر اعتراض کردن که موضوع رادیو خیلی بد بود و منو برد به اون روزها و خیلی ها هم گفتن عالی بود و خوشحالم که انقدر نظرم عوض شده.

تو این تاپیک هم دقیقا مورد رو مشابه با رادیو میبینم.
سوژه اصلیمون کلمه عیب هست و ذهنیتی که نسبت به این کلمه داریم. یعنی تمام صحبت این شده که آیا استفاده از این کلمه خوبه یا نه
از نظر من بچه هایی که با ام اس خیلی راحتن با کلمه عیب مشکلی ندارن، و بچه هایی که از وجود ام اس ناراحتن دوست ندارن کلمه عیب بهش بچسبه چون عیب نیست.

بیایم عیب رو معنی کنیم.
یه دستگاه عیب داره مثلا یه لپتاپ میخری میگی مانیتورش عیب داره . چند پیکسل سوخته
رو منه حمید عیب رو چطوری معنی میکنید؟
مثلا پوست دستم زخم شده و زخمش خوب نمیشه . یعنی دستم عیب داره ؟
یکی از انگشتام ناخن نداره . یعنی ناخنم عیب داره ؟
یکی از چشمام ضعیفه . یعنی چشمم عیب داره ؟

خب اره چشمم عیب داره. خودم چه ذهنیتی روی کلمه عیب دارم ؟ عیب یعنی همون چند پیکسل سوخته اون مانیتوره یا ضعیف بودن چشمم ؟
اصلا اره عیب دارم . خوب چی میشه ؟ الان خراب شدم باید تعمیر بشم ؟

به جرات میتونم بگم این بحث نتیجه نداره چون کلمه عیب در ذهن هممون یه جور نقش بسته
من ام اس دارم و ام اس یه عیب منه
من ام اس دارم و ام اس عیب من نیست

خیلی با کلمات بازی کردم میدونم ولی مطمئن باشید خود ما هستیم که کلمه عیب رو برای خودمون و اطرافیانمون معنی میکنیم

[nadia1985]

1سوال واسه پیش میاد که آیا اگر پوست من سفید هست و در ایران زندگی میکنم این حسن من هست واگر باهمین رنگ پوست درآفریقا و دربین سیاهپوستا زندگی میکردم عیبم بود؟
آیا شخصی که بینیش کوچیکه حسنه و اونی که بینیش بزرگه عیبه و عمل زیبایی انجام میده و عیبش برطرف میشه و اونی که انجام نمیده همیشه اون عیب رو داره؟؟
یا و یا ویاو.......
حرف من اینه که یه سری چیزا دست خودآدم نیست
من به خواست خدا تو این شرایط قرار گرفتم وهیچکس خق قضاوت ناعادلانه ی من رو نداره و نخواهد داشت ونمیتونه جای من تصمیم بگیره
حرف من اینه
این بیماری هم مثل بقیه ی خصوصیات من یه بخشی از زندگیمه
همونجوری که به شخ مقابلم میگم من فلان مدرک رو دارم و فلان هنر رو دارم وفلان اخلاق رو که اون شخص ببینه میتونه با اونا کنار بیاد یانه این بیماری رو هم توضیح میدم
اما نه به صورت یه عیب
مثل اینکه بگم من گرمایی ام ببخشید معذرت میخوام واقعا متاسفم چون شما سرمایی هستی،خوب ذات من اینه
سیستم بدنیم اینه من گرمایی ام،من فلان عادت رو دارم
اون شخص دوس داره کنار میاد دوس هم نداره بسلامت
و البته شبیه این موضوع رو درجای دیگری هم داریم توی ان جامعه ی کوفتی که با اون مورد هم هنوز درست برخورد نمیشه اما کم کم داره جا میوفته
باشد که رستگار شویم

[مُنا_منتظر المهدی]

به نظر من
رنگ پوست و مدل بینی و ..... مشکلی برای آینده ی فرد ایجاد نمیکنه
نیازی نیس تحت نظر پزشک باشه
نیازی نیس دارو و قرص مصرف کنه
ولی ام اس ما اینجوری نیس
ممکنه هر از گاهی یکم اذیت کنه هرچند احتمالش کم باشه
لازمه که مواظب باشیم
مراعات کنیم
دارو مصرف کنیم
اینا اصن باهم قابل مقایسه نیستن
درسته خدا خواسته و سلامتی دست خودشه
ولی ما از اول اینجوری بودیم؟از اول ام اسی بودیم؟یا سالم سالم بودیم بعد ام اسی شدیم؟
پس نمیشه باهم مقایسشون کرد چون صد در صد یه نقص و مشکلی بوده که ام اسی شدیم

برای ازدواجم شما کجا دیدی یا شنیدی که ما قراره اینجوری به طرف مقابل بگیم؟
تاپیک ازدواج رو بخونی شاید بیشتر در جریانش قرار بگیری
موفق باشی: )

[hamid]

با منا موافقم
و باز هم تاکید میکنم قرار نیست همدیگه رو متقاعد کنیم چون ۱۰۰٪ نمیتونیم
شاید همون سیاه پوست و سفید پوست بودن برای یه سری ها عیب باشه
مشکل فقط و فقط روی کلمه عیب هست
من عیب رو اونطور که شما میبینید ، نمیبینم. نمیگم عیب یه صفت خوب هست ولی برای من خوب و بد بودنش فرقی نداره
قطعا زندگیم فرقی نمیکنه که بگم من یه عیب به اسم ، ام اس دارم یا بگم من یه موهبت به اسم ، ام اس دارم

[farhad omidvar]

دوستان منم با این مسیله موافقم که در هر صورت اگر یک نفر با یک سرماخوردگی ساده ولی دایمی به شما مراجعه کند حتما توی ذهنتون این مورد رو یک کاستی میبینید و توی انتخابتون ممکنه تاثیر داشته باشه - مسیله بعدی که نباید فرماموش کنیم اینه که ام اس هنوز توی ذهن بیشتر مردم یک غول بی شاخ و دمه که ازش هراس دارند بعد شما انتظار دارید که ام اس رو عیب ( کاستای ) ندونند .
و آخرین مورد معمولا منظور از عیب - رفتارهای اکتسابی مردمه در صورتی که بیماری و علی الخصوص ام اس غیر قابل کنترل توسط ماست و اکتسابی نیست پس عیب نیست و مناسب ترین لفظ به نظرمن کاستیه