[nadia1985]

سلام
وقت بخیر
کلی وقته درگیرم تا عضو بشم که اینو بگم
که این متنی که در مورد ام اس توی کانال تلگرامتون گزاشتین بر چه اساسی هست؟
آیا از نظر شما بیماری ام اس برای من بیمار یک عیب محسوب میشه؟؟؟
از شما سایتی که ادعا دارین تو زمینه ی این بیماری واقع چنین انتظاری نمیرفت
واقعا بهم برخورد
تو گروه برای دوستا هم فرستادم ،دلخور شدن
از شخصی که درکی از این بیماری نداره انتظاری نیست اما شما چرا

[glassheart]

سلام
منظور شما پستِ اخیرِ کانال هست؟

یعنی شما فکر میکنید اینکه فردی ام اس داشته باشه ،عیبی نداره؟

بنظرم من ام اس چیزیه که در زندگی ما هست و نمیشه کتمانش کرد ولی میشه با وجود روحیه اکثر فعالیتهات مثل ی فرد عادی باشه.
بنظر اینکه فردی که ام اس داره بگه من چیزیم نیست،داره مقابله میکنه با پذیرش ام اس و این اصلا خوب نیست.

من خودم با اینکه تمام فعالیتهام را با وجود ام اس ادامه میدم و ام اس مانع راهم نشده،هر لحظه به بودن ام اس توجه میکنم که مبادا زیاده روی کنم.

[hadisss]

سلام دوست عزیز
مرسی از انتقادتون

نمیدونم برداشتتون از واژه عیب چی بوده که اینجوری دلخور شدید

عیب میتونه هر چیزی رو شامل بشه:
داشتن نقصی در ظاهر یک عیب محسوب میشه یا در هر جایی از بدن
اینکه فردی اخلاق نداشته باشه یک عیب محسوب میشه
اعتیاد یک عیب هست برای شروع یک زندگی
و بیماری...
هر نوعی از بیماری یک عیب محسوب میشه خب
اینجا عیب یعنی یک چیزی غیرعادی که در ازدواج نیاز به گفتن و اطلاع دادن به طرف مقابل باشه

منه دختر که ام اس دارم، قطعا در ازدواج باید طرفم رو حالا به هر طریقی مطلع کنم که ام اس دارم
نمیدونم شما تاپیک ازدواج و ام اس در سایت رو خوندید یا نه
که قطعا چون تازه وارد هستید نخوندید!
مطلب کانال درسته یک پروتکل کلی در بیان بیماری رو گفته، اما ما بیماران ام اس رو هم در برمیگیره
و مساله ای هست که تقریبا همه اتفاق نظر دارند که ام اس گفته بشه

ما چندی پیش آقایی رو داشتیم که به سایت ما اومد و پیام گذاشت که بنده بعد از چند سال زندگی مشترک فهمیدم که همسرم ام اس داشته و به من نگفته؟
این آقا چقدر ضربه سختی دیده؟
ار اینکه طرفش موضوع رو پنهان کرده؟
در ضمن پیامی که با عنوان بیان عیب در جلسه خواستگاری مطرح شد یک جور آگاهی دادن به بیماران ام اس هست که بدونن بهتره موضوع ام اس رو با طرفشون مطرح کنن چون مطرح نکردنش ممکنه خیلیییی گرون براشون تموم شه

منم یه بیمار ام اسم که حالم نسبتا خوبه
تا خودم نگم کسی نمیفهمه ام اس دارم
زندگیمو میکنم بهتر از صدتا آدم به ظاهر سالم و نابیمار
اما در نگاه جامعه، کلا طرف حساب متنمون نگاه جامعه س! در نگاه جامعه بیماریه منه حدیث یک عیب هست در من

باز هم میگم این بستگی به این داره که نگاهتون به عیب چه بوده باشه که در بالا گفتم
برا من بیماری یکی از عیوبمه و این یک حقیقتی هست که از سمت خودم پذیرفته شده س
اما همچنان از نظر جامعه یک عیبه

ما دوستان زیادی رو اینجا داریم که به خوبی ازدواج کردن و حتی صاحب فرزند هم هستن
اینم گفتم که فکر نکنی حالا که ام اس داریم حق ازدواج نداریم و ...

در هر حال بهتره اصل مطلب برامون مهم بوده باشه تا دقت به واژه عیب
بیماری= عیب= مشکل
اینا در عمل تفاوت چندانی ندارن

من بیماریم ام اسه
مشکلم ام اسه
برا ازدواجم جزو عیوبم محسوب میشه
اما اگه طرف مقابلم بیماریمو بپذیره دیگه برامون عیب نیس و فکر کنم همین که برا خودمون قابل پذیرش باشه کافیه هر چند همچنان برای جامعه یک عیبه

موفق و موید باشید

[pesareshoja_ir71]

سلام
یعنی واقعا ام اس عیب نیست
من خودم سعی کردم به اندازه چهار نفر کار بلد باشم اما چه فایده اخرش همه به دید یه شل نگام میکنند
صدتا حسن هم که داشته باشی ام اس همه رو میپوشونه
به شخصه که کلا قید ازدواج زدم از بس بخاطر عیب بزرگ ام اس بهم نه گفتن
شما مثل اویل بیماری من شعاری حرف میزنید اما واقعیتش اینه که ام اس هم عیب هم ...

[alireza1111]

از متن کاملت بسیار سپاسگزارم حدیث عزیز! به خوبی مطلب رو تحلیل کردی. البته من در مورد ازدواج به شخصه هیچوقت نظرم این نیست که این مساله عیبه. شرایط ما اینه و همینه که هست!

[مُنا_منتظر المهدی]

به نظر من ام اس عیبم نباشه یه نقصه!
سیستم ایمنیمون نقص داره دیگه
به خودمون که نمیتونیم دروغ بگیم: )
نقص و عیب و مشکل و بیماری...
همشون یه معنی داره
من که خودم سعی میکنم اینقد خوب باشم این عیبمو بپوشونم
همه یه عیبی دارن دیگه
مام عیبمون اینه.
اتفاقا وقتی خودمون قبول کنیم بقیه خیلی راحت تر قبول میکنن
تا این که حالت تهاجمی داشته باشیم و بخوایم منکرش بشیم.

[امیرپوریا]

ام اس دقیقا عیب هست
همونطور که سرطان و میگرن و سینوزیت و ... عیب هستند
همونطوری که یه ماشین وقتی مشکل داره به جای اینکه باهاش ۲۰۰ تا بری ۸۰ تا میری که چیزیش نشه
وقتی شما هر لحظه به این فکر کنی که برای آیندت چه اتفاقی میفته یعنی عیب داری
اگه میخوایم خودمون رو گول بزنیم که ما چیزیمون نیست باید عرض کنم فقط مثل کپک سرمون رو در برف میکنیم

مگه ممکنه شما یه روز در میون امپول بزنی ، قرصی که صد تا عوارض داره بخوری ، هر از گاهی بستری شی برای کورتون و همش فکر روزای بدتر و داشته باشی و چیزیت نباشه
نمیدونم چند وقته ام‌اس دارم ولی تو همین ۵ ماه که فهمیدم روزی نیست که بهش فکر نکنم
هر بیماری یعنی عیب
هروقت متوجه این شدیم که ما نقص داریم و تونستیم جلوی همه و بدور از ترحم و ترس از بیانش اعلامش کنیم یعنی توانایی مواجهه با اون نقیصه رو داریم
وگرنه مثل معتادی هستیم که مدام به خودش تلقین میکنه من معتاد نیستم در حالی که هر روز در حال مصرف هست و بدون مواد حالش وخیم میشه

[hadisss]

مرسی از اظهار نظرت علیرضا جان. کلامتون درست
مایی که خودمون ام اس داریم البته که بیماری برای خودمون عیب نیس چون هم شناختیمش و هم باهاش کنار اومدیم.
برای جامعه و افراد غیربیماره که ام اس عیب محسوب میشه! البته تا زمانی که بیماریه ما رو نشناخته باشن!

در تکمیل پستم بد نیس از دید یک فردی که ام اس نداره هم به موضوع نگاه کنیم:
من اگر ام اس نداشتم و حالا فردی میامد خواستگاریم که یک بیماری داشت(چون بحثمون در مورد بیماریه این رو عنوان میکنم) اگر یک بیماری داشت من بیماریه طرفم رو یک عیب در اون حساب میکردم...

دوستم همین چند ماه پیش یه نفر اومد خواستگاریش که طرف دیابت داشت و انسولین تزریق میکرد
خانواده دوستم قبول نکردن و به غیر از اینکه بیماریش رو یک عیب دونستن چه چیز دیگه ای میشه اسمشو گذاشت!

باز هم تاکید میکنم پستی که رفت کانال یک آگاهی از طریقه مطرح کردن ام اس در موضوع ازدواج بوده

[سها]

عیب نقص بیماری ....
حالا هر اسمی
من با نظر دوستان موافقم همش درسته
یه مشکله دیگه...
در هر صورت باید حواستو جمع کنی
همیشه وقتی یه کارایی می کنم که واسمون زیاد خوب نیست مثلا دارم زیاد خودمو خسته می کنم سریع ...
(مثل دیر خوابیدن که خیلی بده و الان ساعت 2 صبحه)
یه چیز دیگه فک می کنم شاید چون حدودا یه سال بیماریتونو تشخیص دادن هنوز رو این چیزا حساسید

[nadia1985]

چی بگم وقتی من و شمایی که خودمون بیماریم چنین نظری درمورد خودمون داریم از بقیه انتظار حتی توهین هم باید داشته باشیم
شاید واسه همین برخورد ورفتاراس که تو جامعه با من بیمار اینجوری برخورد میشه و انتظارشو ندارم
اوکی شما به راهتون اداتمه بدین ومن به راه خودم
نمیخام توجیهتون کنم
ولی به نظرمن چیزی که حق انتخابش با منه ،داشتن یا نداشتنش عیب محسوب میشه مثل اخلاق ،درک،شعور واعتیادواین شبیه این چیزایی که میشه بدست آورد نه یک بیماری
والبته موافقم که 100%باید به طرف مقابل درمورد بیماری گفت اما نه اینکه به صورت یه عیب نشونش بدی فقط آگاهش کنی از چندوچون بیماریت که بتونه انتخاب کنه
اما بگی ببین من یه عیب بزرگ دارم واون بیماریه ام اسه طرف مقابلم خوشبین هم که باشه با این حرف شما فرار میکنه

---

من حساس نیستم اتفاقا فکرنکنم هیچ کسی راحت تر از من با این بیماری کنار اومده باشه دوست عزیز
من با اینکه با پدرومادرم زندگی میکنم هنوز پدرومادرم اطلاعی از بیماریم ندارن صرفا جهت اطلاع
روزی که پزشکم درمورد بیماریم گفت تنها بودم وتنها تا خونه راه رفتم و یه قطره اشکم نریختم
فقط حرفم اینه مانباید جوری برخورد کنیم که بقیه به خودشون اجازه بدن هرفکری درمورد ماداشته باشن

---

و 100% موافق آقای علیرضا هستم این شرایط ماست و همینی که هست مثل شخصی که از عینک برای ضعف چشمهاش استفاده میکنه اگه واقع بینانه فکر کنیم اون شخصم یه عیب داره چون اگه عینک استفاده نکنه واضح نمبینه یا مواردی شبیه این