[mohammad_m011]

آدم نمیدونه بگه یادش بخیر یا بگه یادش نخیر!
اولین حمله من سال 94 بود که یه مشکلی واسم پیش اومده بود بشدت بهم ریخته بودم و دچار استرس خیلی شدیدی بودم به نحوی که اصلا خواب نداشتم
پای راستم شروع کرده بود گز گز شدن بعد یه ماهی تقریبا خوب شد انقدر گرفتاری داشتم که پیش دکتر نرفتم حتی.

اردیبهشت ماه امسال داشتم دوره آموزشی خدمت سربازی رو توی تهران میگذروندم که شب اولی که تو پادگان بودم دوباره گز گز پام برگشت منتها هر دوتا پام همراه با درد .
چند روزی گذشت دیدم داره بدتر میشه تا شکمم دیگه بی حس شده بود .دیگه به فرمانده گفتم فرستادم بهداری و بعدم بیمارستان بعثت دکتر مغز اعصاب اونجا واسم ام ار ای اورژانس نوشت سریع انجام دادم جواب رو گرفتم اوردم خونه ، دختر یکی از اقوام که پزشک هم بود گفت چند تا پلاک تو سرت هست همین ! منم یه تحقیقی کردم دیدم همه چیز به ام اس میخوره با توجه به پلاکی که گفت بهم .
دو روز بعد رفتم جواب گرفتم بردم نشون دکتر دادم دقیقا روز تولدم بود هیچوقت یادم نمیره ،گزارش و عکسا رو که دید گفت بشین محمد جان ! تعجب کردم ! گفت ببین پسرم مغزت التهاب داره چیز خاصی نیست خوبیش اینه که معاف میشی راحت میشی همین اول کار! مونده بودم چی باید بگم بعد گفتم میشه همون ام اس دیگه؟ گفت اره چیزی نیست اصلا مهم نیست بستری میشی همینجا راحت خوب میشی چند روزه. گفتم نه باید برم شیراز پیش خانوادم گفت هرجور مایلی برو پادگان بهشون بگو حتما کمکت میکنن منم تماس میگیرم میگم بهشون کاری بهت نداشته باشن دیگه.
منم با کوهی بغض و ناراحتی و اینکه احساس میکردم کل دنیا رو سرم خراب شده و حالم اصلا خوب نبود لنگون لنگون رفتم پادگان . یهو فرماندم دیدم گفت بیا اینجا گفت چی شد ؟ دیگه بعضم ترکید
گفتم دکتر میگه ام اس دارم .رفتیم تو دفترش نشست حرف زدن باهام گفت پدر خودمم این مشکل رو داره هیچ چیزی نیست و این حرفا دیگه از فرداش صبح ساعت نه صبح میفرستادم خونه تا دیگه اموزشی تموم شد و اومدم شیراز بستری شدم
فکر کنید چجوری باید به مامان بابا میگفتم ام اس دارم
عجب دورانی بود و عجب سالی بود خیلی اتفاقا افتاد برام که اصلا فکرشم نمیکردم حتی یک درصد.
ایشالا واسه هیچکس پیش نیاد دیگه

[i_am]

من یکی دو سالی بود پیگیر بودم و مطالعه میکردم ولی پلاک نداشتم...و خوبیش اینه این 2 سالی که تحت نظر بودم مطب دکتر میرفتم بیمارای ام اسی رو دیده بودم .دیدم که مثل آدم های نرمال زندگی میکنند.خانم های باردار رو دیدم.... مریض هایی دیدم که با بچشون میومدن و این باعث شد که 4 ماه پیش که چشمم یهو تار شد راحت تر بتونم قبولش کنم...رفته بودم استخر.بعد از اینکه اومدم بیرون دیدم چشم چپم دیدش نصف شده... 3و4 روزی مقاومت کردم با اینکه میدونستم چیه.بعد رفتم...نوار عصب بعدش ام آر آی.... و چون قبلا 2 تا ام آر آی داده بودم همه میگفتن این سری هم چیزی نیست. توهمه...
نتیجه ام آر آی رو خودم بردم پیش دکتر . دکتر هم میدونست من مطلع و پیگیر بودم تو این دو سال فقط گفتن بهتره داروهات رو شروع کنیم و من دفترچه م را دادم بهشون...
بعدش مرحله گفتن به خانواده بعد مطب زنگ زدم به دوست صمیمی م که پزشکه که با هم بریم خونه که برای خانوادم توضیح بدیم تا اونا هول نشن.... اومدیم و با توضیحات گفتیم بهشون....بغض و گریه ی همه... و من میخندیدم....
دورغ چرا صبح روز بعد دیدم هیچکی خونه نیست...همون لحظه آهنگ خدا هست حامد همایون داشت پخش میشد.... 10 دقیقه باهاش گریه کردم. ولی خب خدا هست و خدا هست و خدا هست... پرونده ی گریه و زاری رو بستم و دیگه رفتم برای مبارزه....
ببخشید سرتون رو درد اوردم.

[SMA]

فقط ميگم روحيم نسبت به قبل هزاران برابر شد و از زندگيم سعي ميكنم لذت ببرم و حرص الكي نخورم.اين مريضي هم هيچي نيست و هيچكاري نميتونه بكنه در برابر روحيه خوب داشتن.به خودتون روحيه بدين هميشه فقط روحيه خوب

[liliyum]

من اصلا موضوع این تاپیک و نمی پسندم
قطعا کسی از این که فهمیده ام اس داره خوشحال نشده.
هدف از مطرح کردن این موضوع چیه؟
چه جذابیتی این موضوع داره؟
اینکه بیاییم اینجا این خاطره تلخ و برای هم بازگو کنیم چه فایده ای واسمون داره؟

[hadisss]

سلام دوست عزیز
مرسی از نظرتون
نظرتون محترم

اما مطرح کردن سوالتون مثل این میمونه که بگیم مثلا انجمنهایی مثل ام اس سنتر برا چیه
صحبت در مورد ام اس برا چیه
گفتن دردهامون و نوشتن تجربیاتمون برا چیه
خب این تاپیک و موضوعات مشابه بیشتر برا همدردیه
درک هم
اینکه اون موقع حسمون چی بود
الان حسمون چیه

در هر صورت مرسی از نظرتون

[glassheart]

قطعا اون کسی که تازه براش تشخیص داده شده میفهمه اون حس و حال ها برای همه هست و با دیدن تجربیات کسایی که الان مدتی از بیماریشون گذشته به این باور میرسه که این وضعیت باید بعد از مدتی درست بشه و به زندگی عادیش برگرده

[مُنا_منتظر المهدی]

همون دفه ی اولی که برای گزگز دستم رفتم دکتر، دکترم تو پروندم نوشته بوده مشکوک به ام اس!
من نمیدونستم که همچین چیزی نوشته.
کلا ذهنم سمت تومور مغزی بود:|
یه هفته بعد که رفتیم ام آر آی رو نشون بدیم یک ساعت قبلش فهمیدم دکترم تو پروندم نوشته مشکوک به ام اس و مامانم بهم نگفته
وقتی ام که دکترم ام آر آی رو دید اصلا نگفت ام اس!اسمشم نیاورد.گفت برو فلان بیمارستان سه روز سرم بزن و ....بعدشم هفته ای یک آمپول میزنی
خودم گفتم پس ینی ام اسه؟؟؟
اونجا خوشحال شدم که تومور نبوده ام اس بوده
دااغ بودم آقا دااااااغ
ولی فرداش تااازه فهمیدم که چی شده
و غم و غصه هام شروع شد که ای وای من ام اس دارم:| بدترین لحظه هام مربوط به همون روزای قبل و بعد فهمیدن ام اسه
امیدوارم دیگه تکرار نشه:|

[yas8866]

من دید یه چشمم را از دست داده بودم و چشم درد شدید داشتم ولی به خانواده گفتم چشمم درد میکنه چون مامانم بیمار قلبیه ،و تاره چون از قبل چشام ضعیف بود کسی مشکوک نشد رفتم چشم پزشکی پیش دوست بابام ایشون هم یه نامه به همکار متخصص شبکیشون تو بیمارستان نوشتن ، متخصص شبکیه برام ام ار ای و نوار عصب و عضله نوشت در ام ار ای ، ام اس نوشته شده بود من همون موقع شک کردم .
بعد از امدن جواب ام ار ای و نوار بهم محبت کردن و همون موقع وقت یک پزشک جراح را بهم دادن تا ام ار ای را ببیند ، ایشون هم گفتن تو یه بیماریه بد داری باید بستری بشی و منو بردن پیش دکتر حمزه لو عزیزم ، بعد از شنیدن این مطلب بابام نتونست خودشو کنترل کنه و وقتی دکتر حمزه لو حال بابام را دیدن گفتن هیچی نیست یه التهاب ساده است و فقط باید 5 روز بیمارستان بمونه و سرم بزنه .
ولی من چون خیلی فضولم از پرستارام پرسیدم و فهمیدم ام اس دارم ولی بازم به خانواده نگفتم .
ازم برای اطمینان بیشترمایع نخاع گرفتن سخت ترین قسمت بیماری همین قسمت بود .
بعد از امدن جواب مایع نخاع 100% معلوم شد ام اس است و اولین نفر خودم و خواهرم فهمیدیم دلم نمی خواست به پدر مادرم بگم ولی چون باید تزریق را شروع میکردم مجبور شدم بگم اولش هم گفتم چیزی نیست فقط باید چندتا امپول بزنم و به مرور خواهرم بهشون گفت .
با همه سختیها معتقدم شکر که بدتر از این نشد .
احساسم در ابتدا بیماری نگرانی برای مامان بابام بود
من خبر های بدتر از این را شنیده بودم .
ببخشید زیاد حرف زدم .

[baron]

من وقتی دکترم گفت خانوادم میدونستن خودم شوکه شدم باورم نمیشد فقط باید چی کار کنم که گفت باید امپول بزنی منم فقط نگاه میکردم رسیدم خونه فقط جیغغغغغغغغغغغغغغ هنوزم کنار نیومدم با واکنش های مردم

[Mehrdad 31]

من اولین بار سرگیجه و کز کز داشت یه طرف بدنم .به خانواده که گفتم گفتن شبیه ام اسه از محل کار آف بگیر بریم دکتر.که تا من آف بگیرم کلا خوب شدم .
تا اینکه چن ماه گذشت و هیچ خبری نبود .دوباره باشگاه رفتن و شروع کردم تو هفته اول یه طرف بدنم فلج شد .هی گفتم گرفتگی هفته اوله باشگاس تا اینکه رفتم دکتر.دکترم بعد ام آر آی دیدن خیلی شیک و مجلسی نگام کرد گفت علایم اولیه ام اس و داری .من ۸۰ درصد حدس میزدم اینو بگه اما وقتی گفت یه کم گیج شدم .اما سریع باهاش کنار اومدم و اصن ناراحت نشدم برعکس خانوادم که هفته ی اول چشاشون پر اشک بود