[salar]

[quote='kaveh_plus' pid='244507' dateline='1343833481']
سلام
دیشب دکتر بودم و در مورد همین مسئله کلی با دکترم حرف زدم
گفتم دکتر من تصمیم به همچین کاری دارم ولی میدونم برای دو نفر که هر دو مبتلا به ام اس باشن توصیه نمیشه (ناگفته نمونه چند ماه پیش که رفته بودم دکتر شخص مورد نظرم هم باهام بود و اون موقع حرفی نزدم که کیه ولی دیشب دکترم یادش بود و پرسید که کی بود؟ من هم گفتم)
بعد شروع کرد کامل برام داستان را گفت که چرا توصیه نمیشه و راهش چیه
گفت این نوع ازدواج میتونه بهترین گزینه برای امثال من باشه اما به شرطی که به هیچ وجه بچه ای وارد این زندگی نشه هم به دلیله ریسک مبتلا شدن بچه به ام اس , ولی بیشتر از اون بخاطر استرس و مسئولیتی که بزرگ کردن یه بچه برای پدر و مادرش داره و تاثیر این مسئله بر پدر و مادر مبتلا به ام اس میتونه خیلی سنگین باشه چون هر دو درگیر ام اس هستند و نیاز به آرامش دارند .
خلاصه در آخر گفت اگه میتونید از بچه دار شدن بگذرید اقدام کن وگرنه این کار غلطه.
من هم گفتم این مسئله دقیقا چیزییه که من هم هرگز حاضر نیستم طرفش برم چون واقعا یه بچه نیاز به پدر و مادر سالم داره که ما هیچکدوم نیستیم و اگه بچه دار بشیم به اون بچه ظلم کردیم و این کار خیلی خود خواهیه.

کاوه جان تماما حرف های شمارو قبول دارم چه بسا افرادی که هیچ گونه مریضی هم ندارن ولی با ازدواجشون فقط با همدیگر بچه ی سالم به دنیا نمی یارن دکتر گرامی قصدش اطلاع دادن از این موضوع بوده چون با اذعان این مطلب که بچه هم شیرینی زندگی هست شما عاقبت اندیشی کنین که نتیجه ی هدف تشکیل زندگی شما چیست؟بچه دار شدن هم مسئولیت و تمام شیرینی زندگی هست توصیه بنده به عنوان دوستتون اینه که دوست داشتن شما به حدی هست که بعد از ازدواج هم نمی خوایین بچه دار شین حداقل با عواقب و حرف هایی که تو زندگیتون بوجود می آید به این فکر کنین که یک بچه از شیر خوارگاه بگیرین و تا جایی که بنده اطلاع دارن برای داشتن نوزاد باید ثبت نام کنین در مراکز مربوطه،بچه گان بی سرپرستی که با توجه به خواست شما در نوبت بودنتون میتونین هدیه زندگیتون کنین

[paeeze]

واقعا یه بچه نیاز به پدر و مادر سالم داره که ما هیچکدوم نیستیم و اگه بچه دار بشیم به اون بچه ظلم کردیم و این کار خیلی خود خواهیه.

منم با ازدواج دوبیمار مشابه(صرفا نه ام اس) موافق نیستم!اصلا معلوم نیست چی در بیاد ریسکش بالاست با این وضعیت که هر چی رو پزشکا دلیلی ندارن میگن ارثیه ......
چند وقت پیش تو دندون پزشکی یه دندونی رو نشون دادم ببینم نظر دکتر چیه میگه کاری بهش نداشته باش ارثیه

یا اینکه هر بیماری رو که دلیلش رو نمیتونن متوجه بشن میگن اتو ایمیون!!!!

خب با این طرز تفکر پزشکان فرهیخته کی میتونه ریسک کنه؟!!!

البته اینم قبول ندارم که بچه پدرو مادر سالم میخواد

یه زوج نابینایی رو میشناسم که دوتا بچه سالم و تحصیلکرده دارن!هیچ خللی تو سلامت و رشد شخصیتی بچه هاشون ایجاد نکردن که هیچ امیدشون هم بالاست.

ببینید دلتون کدوم طرفه همون کار رو انجام بدین

[salar]

[QUOTE='paeeze' pid='244577' dateline='1343857934']
منم با ازدواج دوبیمار مشابه(صرفا نه ام اس) موافق نیستم!اصلا معلوم نیست چی در بیاد ریسکش بالاست با این وضعیت که هر چی رو پزشکا دلیلی ندارن میگن ارثیه ......
چند وقت پیش تو دندون پزشکی یه دندونی رو نشون دادم ببینم نظر دکتر چیه میگه کاری بهش نداشته باش ارثیه

یا اینکه هر بیماری رو که دلیلش رو نمیتونن متوجه بشن میگن اتو ایمیون!!!!

خب با این طرز تفکر پزشکان فرهیخته کی میتونه ریسک کنه؟!!!

البته اینم قبول ندارم که بچه پدرو مادر سالم میخواد

یه زوج نابینایی رو میشناسم که دوتا بچه سالم و تحصیلکرده دارن!هیچ خللی تو سلامت و رشد شخصیتی بچه هاشون ایجاد نکردن که هیچ امیدشون هم بالاست.

ببینید دلتون کدوم طرفه همون کار رو انجام بدین

بچه نیاز به پدر مادری داره که تا رسیدن به دوران بلوغ و عاقل شدن بچه تربیت و آموزش صحیح داشته باشن و تا خود کفایی بچه همه جوره حتی در زمان ازدواج کمکشون باشه

اون دو نابینا اگر بچه هاشون سالم به دنیا اومدن از راه اطرافیان و شنیدن پند های آموزنده و تجربه یک زندگی خوب به موفقیت رسیدن مانند این جمله که برای ادب کردن خود همین بس که آنچه از دیگران نمیپسندی انجام ندی.به سلمان گفتن ادب از که آموختی گفت از بی ادبان هر چیزی که برام ناپسند بود از اون دوری کردم.از کجا معلوم دو تا زن و شوهر ام اسی از همه چیز راضی هستن ولی حرف های دیگران باعث اذیتشون نشه،آره مثلا دخترم یا پسرم با شخص دیگه ازدواج کرده بودی بچه هم داشتی.من کتابی می خوندم راجب زنان ام اس که دوران حاملگیشون رو چطور سپری کنن همیشه باید تحت مراقبت پزشک باشن تا خودایی نکرده مادر آسیب نبینه،خوده بارداری با کلی استرس قابل کنترل هم هست اگر یه ام اسی با فرد سالم ازدواج کنه،زندگی سخته چون همین هزینه های دارو و دکتر خودش خیلی سنگین هست

[Yitzak]

دانشیار دانشگاه علوم پزشکی تهران: مبتلایان به ام اس خون بندناف فرزندشان را ذخیره کنند

دانشیار دانشگاه علوم پزشکی تهران با اشاره به اینکه مبتلایان به ام اس منعی برای بارداری ندارند گفت: بهتر است این افراد خون بندناف فرزندشان را ذخیره کنند چون آینده درمانی سلول های بنیادی بسیار روشن است.
دکتر امیررضا عظیمی دانشیار دانشگاه علوم پزشکی تهران و متخصص مغز و اعصاب در گفتگو با "بنیان" ضمن مژده ورود داروهای موثرتر برای درمان مبتلایان به ام اس در بازار گفت: تا دو سال آینده 8 تا 10 دارو به فهرست داروهای بیماران ام اس افزوده می شود که بسیار خوب هستند. از جمله حسن های این داروها، خوراکی بودن آنها است.

وی با بیان اینکه بیماران در حال حاضر با مشکل تزریق مواجه اند اظهار داشت: این موضوع خیلی امیدوار کننده است. یک سری از داروها جدید هم که تزریقی است فواصل تزریق بسیار زیاد است. یعنی دو هفته یک بار و گاهی ماهی یه بار و حتی یک دارو سالی یک بار باید تزریق شود که تاثیر آن خیلی بهتر از داروهای کنونی است.

به گفته دکتر عظیمی، با این پیشرفت، به نظر می رسد طی دو سال آینده شکل داروها عوض می شود و داروهای موثرتری در دسترس قرار گیرد.

این متخصص مغز و اعصاب همچنین گفت: اگرچه تعداد مبتلایان به ام اس در ایران زیاد است اما اکثرا به نوع خوش خیم آن یعنی نوع حمله ای دچار هستند. نوع های حمله ای معمولا سالی یک یا دوبار بیمار را مورد حمله قرار می دهد و بین این مدت مریض می تواند به خوبی زندگیش را ادامه دهد.

وی همچنین گفت: بسیاری از بیماران ام اسی ما وقتی در جامعه مشغول کار هستند کسی متوجه بیماری آنها نمی شود اما دید مردم ما در جامعه نسبت به این بیمار بد است چون نوعی را همواره تصور دارند که افرد روی ویلچیر نشسته است لذا باید دیدمان را عوض کنیم. ام اس درهمه موارد بد و فلج کننده نیست و بیمارانی هستند که سال ها به این بیماری دچار بوده اند و اکنون نیز زندگی معمولی خود را با دریافت دارو ادامه می دهند.

احتمال انتقال بیماری از مادر به جنین 3 درصد است

دکتر عظیمی، درباره احتمال انتقال ام اس از مادر به جنین گفت: اگر کسی ام اس نداشته باشد ممکن است زیر یک درصد فرزندش به این بیماری مبتلا شود اما اگر کسی مبتلا باشد بین سه تا 5 درصد احتمال ابتلا کودک به این بیماری وجود دارد.

وی ادامه داد: حال اگر تصور کنیم کسی ام اس دارد، 97 درصد احتمال دارد فرزندش این بیماری را نگیرد و کسی که نداشته باشد، به احتمال 99 درصد کودکش مبتلا نمی شود. اما بین 99 تا 97 درصد اختلاف زیادی نیست و احتمال سلامت جنین بسیار بالاست.

به گفته این محقق بیماری ام اس، این بیماری ارثی نیست یعنی اگر خانمی ام اس دارد به او نمی گوییم ازدواج نکند و یا بچه دار نشود. اکثر بیماران غیر از مطالعه ای که در تهران شد و نشان داد 10 درصد فامیلی بوده اند، 90 درصد کسانی بودند که ابتلا به این بیماری در خانواده آنها سابقه نداشته است. بنابراین نباید نگران بود و هیچ مشکلی از نظر بارداری ندارند .

وی توصیه کرد فقط دو فرد مبتلا به ام اس با هم ازدواج نکنند چون ریسک بالا می رود و احتمال ابتلای فرزند آنها حدود 30 درصد می شود.

سلول بنیادی خون بندناف فرزندتان را ذخیره کنید

دکتر عظیمی تاثیر درمانی سلول های بنیادی بر بیماری ام اس را هنوز در مرحله تحقیقاتی دانست گفت: درحال حاضر مشخص نیست که چقدر این سلول ها در درمان این بیماری موفق هستند و نتایج پژوهش ها متفاوت است اما بهتر است به خصوص برای خانواده های مبتلا به ام که ذخیره سازی سلول های بنیادی خون بندناف فرزندشان انجام شود چون ذخیره سازی این سلول ها، در آینده راه خیلی خوبی را برای درمان بسیاری از بیماری ها می گشاید.

http://www.irbonyannews.ir

[فریبا]

من با نظر پزشکا تا حدود زیادی مخالفم اگه دو نفر که درد مشترک دارن با هم ازدواج کنن از بیماری همدیگه خسته نمی شن.همدیگرو بهتر درک می کنن و حتی همون رابطه زناشوییشون خیلی تو بهبودیشون کمک می کنه.در مورد بچه دار شدن هم حتی همون پنج درصد.دو نفر ام اسی خوب یه پیش زمینه ای از بیماری رو دارن پس بهتر مراقب کیفیت زندگی فرزندشون هستن تا اون پنج درصدو حتی بالاتر رو به حتی صفر برسونن.و اگه کیفییت زندگی پدر و مادر هم خوب باشه منظورم ورزش و تغذیه خوبه می تونن ان شااله بچه سالمی هم داشته باشن.هیچ وقت نباید از لطف خدا ناامید شد.نکته خوب این بیماری اینه که ادم می تونه به قبل از بیماریش نگاه کنه و ببینه چه کاستی هایی در حق سلامتی خودش کرده و باعث بروز این بیماری شده و لااقل در مورد فرزندش بیشتر مراقب باشه.

[pirouz]

از دوستان گلم معذرت می خوام اگه موضوعی که مطرح میکنم ممکن شبیه موضوع های مطرح شده قبلی باشه.ولی خیلی ذهنمو درگیر کرده.
سر یکی از کلاس های مدیریت تو دانشگاه استاد موضوع ازدواج رو مطرح کرد و گفت مهمترین مدیریت در زندگی انسان انتخاب همسر آینده است.و از جهات مختلف در مورد اهمیت این موضوع توضیح داد.چند تا راه کار برای این موضوع پیشنهاد کرد .ولی روی یکی از اونها تاکید داشت .استاد تاکید داشت تا تمام مشخصات همسر ایده آلتون رو روی کاغذ بنویسید اهم از خصوصیات ظاهری تا شرایط خانوادگی و تحصیلی و... .بعد از این کار خودتون می دونید به دنبال چه کسی می گردید.اگر هم کسی خواست شخصی رو معرفی کنه می تونید یه کپی از اون کاغذ رو بدید و بگید اگر حداقل 70% این مشخصات رو داره معرفی کنه.
شبش داشتم به این موضوع فکر می کردم و شروع کردم به نوشتن ایده آل هام. به گزینه ام اس رسیدم. خیلی فکر کردم که با این موضوع باید چی کار کنم؟
یاد بی خوابی های بعضی شبهام افتادم.یاد داغ شدن بدنم و پام تو بعضی شبها افتادم که مجبور می شم حتی توی سرما درب اتاق رو باز بزارم که اگر یه ادم دیگه تو اتاق باشه حتما سرما می خوره.و خیلی چیزا دیگه.خیلی فکر کردم که چه توقعی می تونم از همسر آیندم داشته باشم.چه جوری درکم خواهد کرد؟یا اینکه چه کسی بهتر درکم می کنه و می تونه همراهم باشه.آیا کسی که مشکل مشابه من رو داره بهتر نیست؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
جای این گزینه هنوز تو لیستم خالیه

[marjanr]

از دوستان گلم معذرت می خوام اگه موضوعی که مطرح میکنم ممکن شبیه موضوع های مطرح شده قبلی باشه.ولی خیلی ذهنمو درگیر کرده.
سر یکی از کلاس های مدیریت تو دانشگاه استاد موضوع ازدواج رو مطرح کرد و گفت مهمترین مدیریت در زندگی انسان انتخاب همسر آینده است.و از جهات مختلف در مورد اهمیت این موضوع توضیح داد.چند تا راه کار برای این موضوع پیشنهاد کرد .ولی روی یکی از اونها تاکید داشت .استاد تاکید داشت تا تمام مشخصات همسر ایده آلتون رو روی کاغذ بنویسید اهم از خصوصیات ظاهری تا شرایط خانوادگی و تحصیلی و... .بعد از این کار خودتون می دونید به دنبال چه کسی می گردید.اگر هم کسی خواست شخصی رو معرفی کنه می تونید یه کپی از اون کاغذ رو بدید و بگید اگر حداقل 70% این مشخصات رو داره معرفی کنه.
شبش داشتم به این موضوع فکر می کردم و شروع کردم به نوشتن ایده آل هام. به گزینه ام اس رسیدم. خیلی فکر کردم که با این موضوع باید چی کار کنم؟
یاد بی خوابی های بعضی شبهام افتادم.یاد داغ شدن بدنم و پام تو بعضی شبها افتادم که مجبور می شم حتی توی سرما درب اتاق رو باز بزارم که اگر یه ادم دیگه تو اتاق باشه حتما سرما می خوره.و خیلی چیزا دیگه.خیلی فکر کردم که چه توقعی می تونم از همسر آیندم داشته باشم.چه جوری درکم خواهد کرد؟یا اینکه چه کسی بهتر درکم می کنه و می تونه همراهم باشه.آیا کسی که مشکل مشابه من رو داره بهتر نیست؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
جای این گزینه هنوز تو لیستم خالیه

---

سالهای اولی که ام اس گرفته بودم اینقدر دست و پام داغ میشد و بدنم داغ ببود که خواهرم حالش بهم میخورد تو تابستون دستش به من بخوره! یکی بهم گفت شاید باید قرص zink )روی( بخوری، از امریکا برام یک بسته اوردن چون میگفتن ایرانیش خوب نیست، و بعد از یک ماه کاملا خوب شدم . بد نیست شما هم یه بررسی بکنین
در مورد سوال: باید طرفت رو دوست داشته باشی، دوستت داشته باشه و بعد بتونید با شرایط هم کنار بیاین.

[مریییم]

بنظر من هم باید کنار کسی باشی که هم تو اون رو دوست داشته باشی هم اون تو رو
فرقی نمیکنه حالا یه ام اسی باشه یا غیر ام اسی
حتی اگه یه ام اسی هم باشه اگه دوستت نداشته باشه هیچ فایده ای نداره

[سالومه]

به نظر من ازدواج دوتا ام اسی در بعضی شرایط شاید بهتر باشه ولی باید طرفو بشناسی که همه جوره با خصوصیات مریضیت کنار میاد
چون من یه زوجو میشناسم که ام اس دارن ولی دختره روزانه روند بیماری پسره رو که بیشتر میشه تو سرش میزنه
که تو کارایی که من میگمو نمیکنی
برا همین در ازدواج باید شناخت کافی رو داشته باشیم چه با ام اسی چه عادی

[مریییم]

فکر نکنید اگر دو تا ام اسی ازدواج کنن مشکلاتشون کمتر میشه چون همو بیشتر درک میکنن
کسانی رو میشناسم که حتی پلاک های فعال طرفشون رو خیلی راحت گفتن
اینکه تو پلاک فعال داری ولی پلاک های من فعال نیستن
چون چیزی بین علاقه و دوست داشتن وجود نداشته