[leili]

[QUOTE='nahid' pid='117799' dateline='1317068029']من نوعی دوستانی دارم ولی اونها دوستان منند نه دوستان اعضای دیگر ،پس دوستانمو تو دیدار اعضای سایت ام اس نمیارم.چون بعد از مدتی دوستان غیر مبتلای من میشن دختر خاله و خوب دیگه حق دارن دوستاشونو بیارن ،خوب دیگه هر کسی دوستانی داره و دوستان او هم دوستانی دارن و این رشته سر دراز داره ....

[ليلي/QUOTE]
حق داري ناهيد جان منظور منم كاروانسرا شدن ديدارا نبود.گفتم دوستان، تا عزيزان غير ام اسي كه خانواده ام اسيا نيستن ولي عضو سايتن خيلي به خودشون نگيرنو دلگير نشن

[فرناز]

صد در صد موافقم

[ابراهیم]

دوستان محترم

با توجه به اينكه در ديدارهاي گذشته تعداد معدودي از افراد ( غیر ام اسی ) به علت عدم شناخت از این بیماری، باعث بروز ناراحتی شده بودند و از آنجا كه در ميان دوستان در زمينه حضور افراد ام اسي و غير ام اسي در ديدارها مباحثي مطرح گرديد، هيئت مديره انجمن لازم ديد در اين زمينه بحث و تبادل نظر نموده و در جهت شفاف سازي اين مورد و ملاك قرار گرفتن در ديدارهاي پيش رو اظهار نظر نمايد.

لذا، از اين پس در تمام ديدارهاي رسمي كه از طريق سايت به اطلاع عموم مي رسد فقط كاربران سايت ( اعضای ام اسی ) به همراه بستگان درجه 1 خود (پدر-مادر- برادر- خواهر-همسر-نامزد-فرزند) در دیدار شركت داشته باشند و در صورتيكه هر يك از دوستان تمايل به حضور يكي از دوستان يا اقوام ديگر خود در ديدار را دارد از قبل در زمينه حضور آن فرد در ديدار با مديريت هماهنگ نمايد.

لازم به ذكر است تصميم گرفته شده به هيچ عنوان در جهت محدود كردن نفرات شركت كننده در ديدارها نيست و سعی برآن است تا افرادي كه در ديدارهاي برنامه ريزي شده شركت مي كنند تا حد بالايي از روحيات و مشكلات عزيزان ام اسي آگاه باشند تا خدايي ناكرده باعث بروز مشكلاتي ناخواسته نگردند.

من نظرات مخالفین و موافقین رو کامل خوندم در مجموع با نظم دادن کاملا موافقم و اگه بی نظمی باشه در درجه اول اونائی که ضربه میخورن خودمونیم در درجه دوم خودمون بد معرفی می کنیم . همیشه و همه جا برقراری نظم و تنظیم قوانین منطقی به طوری که دست و پا گیر نباشه بسیار عالی و پسندیده هست . هر نظمی هم موافق و مخالفای خودش رو داره که بستگی به این داره که طرفین چطور همدیگرو توجیه می کنن . با این حال خسته نباشین دستتون هم درد نکنه. پاینده باشین. ضمن این که بعضا دوستای غیر ام اسی تو سایت که با نیت خیر اومدن خیلی در ارتقا روحیه بیماران نقش دارند . راستی اعضاء چی جوری ثابت کنن که ام اس دارن؟ مرسی و ممنون.

[neda.t]

اي كاش توي اين ديدارها،‌ فقط مبتلايان به ام اس حضور داشته باشن. حتي همينجا، گاهي از روي نوشته هاي افرادي كه ام اس ندارن، ميشه فهميد كه خيلي وقتها ام اسي ها رو درك نمي كنن. آقا ابراهيم، واقعا افرادي كه ام اس ندارن و عضو سايت ميشن چه نيتي دارن و چطور در ارتقاء روحيه بيماران نقش دارن؟ به نظرم ام اسي ها در ارتقاء روحيه همديگه نقش دارن،‌نه غير ام اسي ها.

[Ghost]

اشتباه شما همينه كه بين خودتون و غير ام اسي ها يه ديوار بلند كشيديد .
به نظر من كه ام اسي و غير ام اسي اصلا معني نداره ...

[amirfarhag]

به نظر من یه دیدار مخصوص افراد غیر ام اسی برگزار شه تا تو اون دیدار شرایط رو توضیح بدن برای کسایی که میخان شرکت کنن از اون به بعد بازم با هماهنگی ه.م توی دیدار شرکت کنن

[نازی ی]

آفرین به هیئت مدبره که حریم جمع خانوادگیمون رو نگه میداره!!!
متشکرم که هستین

[شهرزاد]

اي كاش توي اين ديدارها،‌ فقط مبتلايان به ام اس حضور داشته باشن. حتي همينجا، گاهي از روي نوشته هاي افرادي كه ام اس ندارن، ميشه فهميد كه خيلي وقتها ام اسي ها رو درك نمي كنن. آقا ابراهيم، واقعا افرادي كه ام اس ندارن و عضو سايت ميشن چه نيتي دارن و چطور در ارتقاء روحيه بيماران نقش دارن؟ به نظرم ام اسي ها در ارتقاء روحيه همديگه نقش دارن،‌نه غير ام اسي ها.

نداجون به نظره من اتفاقا خوبه افراده غیر ام اسی هم عضو سایتن من چند نفرشون رو میشناسم از جمله همین عمو محمد ...
واقعا نیتشون اون نیست که شما تصور دارید
به خدا خیلی هاشون می خوان بگن هیچ فرقی بین افراد نیست و ام اس و غیر ام اس میتونن در کنار هم تو جامعه حتی مجازی بدون هیچ فرقی کنار هم باشن و بگن هیچ فرقی نداریم...
این دیدگاهها به نظره من فقط باعث میشه خودمون رو از جامعه طرد کنیم و بگیم فقط ام اسی ها اجازه دارند باهم دوست باشن نه کسی دیگه

میدونم تاپیک منحرف شد ولی جوابه این تاپیک:

بهتره این افرادی که ام اس ندارن حدالامکان در سایت عضو هستن شرکت کنن که ببینن ام اس هیچ فرقی باهاشون نداره و حتی بتونن دیده جامعه رو هم خودشون عوض کنن .......................
بالاخره هر کی میتونه نارنجی پوش باشه چه فرد ام اس چه غیر ام اس

الان خیلی از افراد دردیدار اومدن و فهمیدن ام اس اون چیزی نبوده که فکرش رو میکردن و طرز دیدشون عوض شد

بازم هرچه مدیرا بگن ....هر چی صلاح ببینن

دوستان میدونم شاید خیلی ها دلیل مشخص داشته باشید ولی خودتون رو از جامعه جدا نکنید و بعدش بگید جامعه ما رو تحویل نمیگیره خوب وقتی ما نتونیم ام اس رو توضیح بدیم چه جوری جامعه بفهمه که ام اس ناتوانی نیست؟

ناظران محترم اگر صلاح دونستن میتونن ویرایش وحتی حذف کنن

[chipchip]

نظر هيت مديره

[ابراهیم]

سرگرمی؟من؟
شما چن بار با من برخورد داشتید که فکر میکنید برای سرگرمی اینجا حضور دارم؟
شما جز چتروم جای دیگه ای هم تو این سایت سر زدید که بدونید من چرا فعالم؟!
دوسته عزیز اینجا متعلق به شماست حق هم با شماست اما سعی کنید نادونسته قضاوت نکنید!چرا دوس دارید ام اسو برای خودتون مرور کنیدو مدام راجبش صحبت کنید؟!چرا فراموشش نمیکنین تا اونم شمارو فراموش کنه؟!
من افراده زیادیو اینجا میشناسم که تا به حال ندیدم یک بار ام اسشونو به زبون بیارن!شما فکر کنید من هم ام اس دارم!
اما اگر من واقعا برای سرگرمی اینجا هستم چشم
دیگه مزاحم نمیشم!

تشکری که برات زدم از بابت جمله دیگه مزاحم نمیشمت نبود بلکه بابت حضور سبزت بود اینم البته بدون کنایه وبه شوخی بگم که اینجا سایت شادی هست که همه بیشتر از غم شادی دارن تازه خیلی دلت بخواد کنارش چهار تا بحث علمی تخصصی توش میشه یه چیزی یاد میگیری.البته شوخی کردم بازم از حضور به شخصه تشکر میکنم و دستتو به گرمی میفشارم.