[sooorooosh]

سلام بچه ها...خوبین
خواهش میکنم کمکم کنید
من دو سال پیش اولین حملهی ام اسم رو داشتم بعدش گفتن cis هست و به همین خاطر برام دارو شروع نکردن...البته یه سری از اطباء گفتن دارو شروع کن ولی مادرم اجازه نداد...فکر میکرد اصلن داروش بیاد تو خونه نحسی میاره....کلی جا گشت تا اخر یکی رو پیدا کرد که بگه دارو نمیخاد
بعدش دو سال بعد یعنی اسفد امسال بهم حمله شد و کلی پلاک فعال تو سرم تشکیل شد(لعنت به این زندگی)
سوال اولم اینه که این پلاک فعال که میگن چیه....تو رو خدا اگر میدونید بگید...یعنی انقدر فعالیت میکنه تا همهی مغزمو بگیره و زود بدبخت بشم؟ممکن هست غیر فعال بشه؟اگه میخواست غیر فعال بشه که فعال نمیشد....خدایا چه کار داری میکنی....
دیروز یه پزشک احمق از اشناها رو دیدم که هنوز نمی دونست من ام اس دارم....بعد باهاش حرف زدم میگفت ام اس تو مردا اکثرا سیر بدی رو داره و اونا رو زود از کار افتاده میکنه
این راسته؟تو رو خدا اگر از آقایون کسی هست که نشون بر تکذیب حرف این دکتر بی سواد هست بیاد و بگه تا مرهمی باشه بر زخمی که درست کرده و 30 کیلو نمک هم بهش زده
دکتر خودم شیراز حتی حاضر نیست یه کلمه باهام صحبت کنه....این نورولوژا هیچی نمیفهمن....کلا دو تا بیماری ام اس و سرع می خوان درمون کنن تو ام اس که بیماری اصلی هست که هیچ کاری نکردن....سوالم که ازشون میکنی چشماشونو گرد میکنن انگار رفتی گفتی ببخشید میشه لطف کنید یه کم از ارث پدرتون رو به من ببخشید....
الان سوال من اینه که واقعا حرف این موجود درسته و من که مرد هستم و این بیماری رو گرفتم نهایتا 5 سال دیگه بیشتر وقت ندارم....
اگه اینجوری هست خدا جون واقعا دستت درد نکنه....من هیچ بدی تو زندگیم به کسی نکردم آخه چرا من؟
من میخوام با یک نفر از بچهای این سایت ازدواج کنم....اگر حرفای این دکتر درست باشه نمی خوام این کارو کنم و دردی بشم اضافه بر دردهائی که داره...می خواستم تازه کمکش هم باشم....نه این که برم به هیچ دردیش نخورم و من که مرد هستم سر بارش بشم...دکتری هست که درست در این مورد باهام صحبت کنه؟و راهنمائیم کنه.....اگر واقعا حس میکنه که بیماریم در اینده روند خوبی رو نداره خوب بگه بهم....یعنی مگه میشه که این رو نفهمن....
کمکم کنید...جوابمو بدین....قربون همتون برم......

[Yanis]

سلام
عمو سروش تو مردی نباید اینقدر ضعیف باشی
اول بگم من دو تا دوست دارم که پلاک فعال دارند و الان بالای 5 سال هست که براحتی با استفاده دارو زندگی میکنند.
باید بیشتر تحقیق کنی هر روز داروهای جدید میاد و این بیماری بزودی بیشتر کنترل میشه خیالت راحت

[شیرین]

آقا سروش عزیز
این حرفا چیه بابا!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
مگه قراره هر کی هر چی گفت باورت بشه؟
به خدا قسم من خودم از دکتر قبلیم بیشتر میدونم
دکترارو بیخیال شو برو زندگیتو بکن
عمر دست خداست
نه دکتر نه ام اس نه هیچی نمیتونه بگه ما چند سال دیگه زنده ایم
اونو فقط اوستا کریم میدونه و بس
فکر هیچیرو نکن
سر بار بشم یعنی چی؟!!!!!!!!!!!!!!!!
ما زمین گیر نمیشیم که بخواییم سربار کسی شیم بهت قول میدم
برو زندگیتو بکن و لذتشو ببر
عمر فقط دست اوستا کریمه
بیخیال بابا

[somaye_602000]

واااای سروش خان این حرفا چیه؟؟؟ منم 10 سال پیش دارو شروع نکردم و پلاکهام فعال بود و غیر فعال شد و هر بار فعال میشه دوباره غیر فعال الان 12 ساله که ام اس دارم فربود خودمون تو سایت مرده و الان فکر کنم 10 سالی هست که ام اس داره و کوهنوردی میکنه. بسه دیگه از این حرفها نزنیا.برو به نامزدت برس

[مـه ســـا]

دوست عزيز...آقايي از اقوام ما حدود 10 ساله ام اس داره
تازه هيچ داروي كنترل كننده اي عين من و شما استفاده نميكنه..
و دكترا همه بهش تاكيد مي كنن كه بايد استفاده كنه
زندگي عاطفي ناراحت كننده اي داشته...
و هيچ مشكل حادي نداره...يعني از اونا كه كسي باور نمي كنه ام اس داشته باشه

[همسر یک مشکوک به ام اس]

دوست عزیز من
اگر بخواهم صادقانه و علمی جواب بدهم تحقیقات دراز مدت می گوید وقتی کسی ام اس می گیرد خبر خوب برایش این است که
1- مونث باشد
2- زیر 40 سال باشد
3- ام اس او از چشمش شروع شود

و خبر بد برای او این است که
1- مرد باشد
2- بالای 40 سال داشته باشد
3- درگیری مخچه ای داشته باشد

هر کدام از اینها بر روی مسیر پیشرفت اثر دارد اما تعیین کننده نهایی نیست که اگر کسی مرد بود حتما مشکل بر می خورد و اگر کسی زن بود حتما خوب می شود عوامل زیادی در روند مسیر ام اس نقش دارند و بعضی عوامل که شاید تعیین کننده هم باشند هنوز کشف نشده اند پس جای نگرانی نیست مرد های ام اس داری هستند که بالای 40 ام اس گرفته اند و با داشتن در گیری مخچه ای همچنان بعد از 10 سال بدون مشکل جدی، هستند ضمنا عزیزم تا 10 سال دیگه درمانهای واقعا حیرت انگیزی در درمان ام اس در راه است که اصلا جای نگرانی ندارد

[ورپریده]

سلام
1)پلاک فعال یعنی اینکه حمله بهت دست میده نه اینکه همه سرت رو میگیره غیر فعال شدن هم به منزله کنترل بیماریه و اینکه خیلی از بچه ها هستن که پلا کاشون فعال بوده و غیر فعال شده این چیز عجیبی نیست پسرم
2)تو هیچ کتابی ننوشته مردایی که ام اس میگیرن زود از کار افتاده میشن
3)به نظرم اگه دکترت رو عوض کنی 80% مشکلاتت حل میشه اگه یه دکتر خیلی با سواد و با تجربه باشه ولی بیماری رو واسه مریضش روشن نکنه به درد که نمی خوره هیچی مریضی ادمم بدتر میکنه تجربه اش رو داشتم که بت میگم منم اول که فک می کردم ام اس دارم رفتم پیش یه دکتر مثلا خیلی خوب ولی چون زورش میومد توضیح بده از طرز حرفاش فک کردم ام اس دارم ولی میخواد ازم پنهان کنه و کلی درد سر درست شدو...4
)اولا دکترتو عوض کن دوما استرس نداشته باش سوما برو دنبال زندگیت این دکترا واسه خودشون یه چیزی میگن چند سال دیگه به بی سوادی شون خنده ات میگیره باور کن

[rose abi]

سلام آقا سروش
منم که اولین بار بهم گفتن ام اس داری دنیا یه جورایی برام تموم شد چون اطلاعات درستی راجع به بیماری نداشتم فکر میکردم سربار خونواده میشم ولی اولین بیماریکه تو انجمن ام اس تبریز دیدم و حرفاش کلی قوت قلب بهم داد یه آقا بود که بعد ام اس ازدواج کرده و یه پسر فوق العاده باهوش خدا بهش داده و خودش هم ورزشکار خوبی شده و به نظر من با وجود ام اسش، از خیلی مردای سالم موفق تره.
هرگز ناامید نشین.

[زهراخانم]

دوست عزیز به خدا توکل کن.این بیماری اولش وقتی تشخیص داده میشه آدم دیونه میشه ولی با گذشت زمان آدم آروم میشه.

[neda.n]

[quote='همسر یک مشکوک به ام اس' pid='220161' dateline='1336212161']
دوست عزیز من
اگر بخواهم صادقانه و علمی جواب بدهم تحقیقات دراز مدت می گوید وقتی کسی ام اس می گیرد خبر خوب برایش این است که
..................

دوست عزیز ام اس سنتری ، به شخصه در چند تاپیک از شما مطالبی درباره ام اس خوندم ،و راستش یه حرف نگفته دارم که رو دلم مونده . بذارین برای حرفم یه مثال بیارم وقتی کسی تازه به ام اس دچار میشه یا مشکوک به این بیماریه . در یه سرچ ساده توو اینترنت اولین چیزی که می بینه اینه که ام اس بیماری سیستم عصبی است ...... ( با یک سری توضیحات که همه می دونیم و درادامه ) .. که منجر به فلج می شود . آره ، این رو هم یه جایی علم گفته . همون علمی که پیشرفت و تحقیقاتش رو میشه با ثانیه ها و صدم ثانیه ها سنجید . نمونه ای که مطرح شد هم به نوعی یه ریشه علمی داره ، ولی امروز روز چند تا آدم مبتلا به ام اس فلج می بینید اطراف خودتون ؟ حالا راستش درباره خیلی از مطالعات اینترنتی به دست اومده شما هم این قضیه صدق می کنه . می خواید من به شما چندین و چند مرد و حتی با سابقه ابتلای بالای چهل سال نشون بدم که حالشون خیلی هم خوبه و الان بالای ده سال هم هست که ام اس دارن ؟ گاهی اوقات تاثیر روانی یه سری از حرفا از بیماری هم مخربتره . خوشحالم که شما تحقیقات علمی دارید . جدا خوشحالم و به شخصه از معدودی از اونها مثل داروهای آینده ام اس استفاده کردم و بابتش ازتون ممنونم اما اعتقاد دارم مطرح کردن تحقیقات علمی باید با ذکر منبع و ریشه و حواشی اش انجام بشه و بتونه سازنده باشه نه مخرب . من اگه بدونم روحیه خوب یا مثلا ورزش به بهبودم کمک می کنه خوب می تونم قدم موثری بردارم ولی این که بدونم مثلا اگه من مرد باشم حالم خیلی بد میشه با ام اس، چه کمک مثبتی بهم می کنه .در نهایت امیدوارم همه به هم کمک کنیم برای بهتر رو به رو شدن با مشکلاتمون . که فکر کنم برای همین دور هم هستیم .