[earth]

منم دلم می خواد اگه به کسی گفتم ام اس دارم نگه آخیییییییییییییی. دوست دارم که شرایط رو برام بهتر کنند ولی دلم نمی خواد که اگه فهمیدند ام اس دارم بگن آخییییییییییی بعد هم در گوش هم با نگاهی دلسوزانه پچ پچ کنند و نگاهم کنند و بخوان کارم رو راه بندازند. و متفاوت نگاهم کنند. که انگار دو روز دیگه قراره بمیرم. چرا که الان که یه نگاه به فعالیتهای خودم می ندازم از خیلیها فعال تر هستم.

[paeeze]

واسه همین چیزاست من به کسی نمیگم
فقط یه دفعه تو بیمارستان مجبور شدم بگم که یه خانمی اونجا بود گفت برو نذر کن خوب میشیآخییییییییییییییی نگفتن
البته همه چیز ممکنه!

---

یکی از دوستان به هزینه ویزیت اشاره کرد,بد نیست بگم که خودم چند هفته پیش فهمیدم که هزینه ویزیت بیماران خاص تو مراکز دولتی رایگانه.

دیگه نوبت و این چیزا هم نمیخواد.واسه نوشتن داروهام راحت شدم دیگه!!!!!!!!!!!!!!

[Ali 324]

اگه بخواهید اشاره کنید مشکلات که کم نیست !!

بزرگترین مشکل من در مورد ام اس دیدگاه خیلی غلط مردمه در مورد ام اس !! خداییش چرا کسی نمی یاد از مسئولین و اماری دقیق از سن و تحصیلات و توان مندی های بچه های ام اسی بگه به مردم که اکثر ماها قشر تحصیل کرده و جوانیم ؟؟؟؟مگه ما از مریخ اومدیم

یا از جامعه جدا بودیم ؟؟ به خدا ما با مردم عادی فرقی نداریم !! فقط زیاد به فکر بشریت بودیم که از حرص و جوش بعضی ها ( خادمین )ام اس گرفتیم !!

چرا یه مستند خوب در مورد ام اس ساخته نشده تا حالا که واقعا درد ما ها رو منعکس کنه به مردم و مسئولین !!!! بابا به خدا این قدر که مردم و مسئولین ما رو اذیت می کنن ام اس جرئت اذیت کردن مارو نداره !!!!

چرا بیماری ما برای خیلی از شرکت های وارد کننده دارو شده مثل یه بازار سیاه پول ساز !!!! هر کسی زورش برسه دارو وارد کشور میکنه و روی ما موش های ازمایشگاهی امتحان میکنن تا خودشون ملیاردر بشن !!

نمونه ی اخریش هم همین دارو های ارژانتینی !! یا گرون کردن ریبف یا داروهای خارجی برای مجبور کردن ما به مصرف داروی ایرانی !!! واقعا برای ما ننگه !! مسئولین ما مدعی رفاه و این جور مزخرفاتن برای بیماران خاص!! و از طرفی

خودشون . . . . . !!!

[paeeze]

حیف که این حرفا رو فقط خودمون میگیم و میشنویم!!!!!!!

شرکت های بیمه ای رو هم اضافه کنین!

[ساغر]

من فکر میکنم مهمترین موضوع اصلاح طرز فکر و دید عموم نسبت به ام اسه.همین طور به عقیده من مشکلات مربوط به تامین هزینه درمان و خرید دارو از بزرگترین معضلات بچه های ام اسه

[blue sky]

اساتید درکمون کنند
از ما نخان مث بقیه حتی بهتر از بقیه باشیم
تند وفرز
بدواینور بدو اونور
برو کنفرانس ملی کنفرانس بده

[TootFarangi]

اساتید درکمون کنند
از ما نخان مث بقیه حتی بهتر از بقیه باشیم
تند وفرز
بدواینور بدو اونور
برو کنفرانس ملی کنفرانس بده

بلو جان این تاپیک هم که تاریخش گذشته آخه چرا پست اول رو نمی خونی ؟

به نظرم کنفرانس این دوست جان تموم شده باشه آخه قرار بوده اواخر مهر باشه حالا آبان هم تموم شد که

[parisa2011]

میلو جان همایش مونده آذر ماه
توی کشور ما که زمان و برنامه ریزی ارزشی نداره

[baran1390]

پریسا جان با تشکر از شما
با توجه به حرفایی که دوستان زدند ، که همه اونها رو منم میخواستم بگم ، مورد دیگه ای که هست و هیچ کس به اون اشاره نمیکنه و هیچکسم دونبالش نیست (البته از نمایندگان انجمن مشهد گله مندم) کلاسهای همیشگی برای بیماران ام اس مثل شنا ( البته کلاس یوگا گذاشتن که 8 صبح هست ، اونم توی انجمن بدون هیچ تجهیزاتی ) اگه برای بچه ها باشه و همیشه بتونن استفاده کنن خیلی خوبه لطفا به گوش مسئولین برسانید ، بابا ما احتیاج به تفریحم داریم که صد البته ارتباط مستقیمی با سلامتی و روند بهبودمون داره

[TootFarangi]

میلو جان همایش مونده آذر ماه
توی کشور ما که زمان و برنامه ریزی ارزشی نداره

خوب پس اینو هم بگید ، چرا وقتی به بهزیستی مراجعه می کنیم واسه گرفتن کارت معلولیت به امثال من می گن : به شما هیچی تعلق نمی گیره ، بفرمایید برید هر وقت نشستید روی ویلچیر بیایید ...
ولی وقتی می خواهی بری سر کار تو شاریطش نوشته : عدم ابتلا به بیماری خاص. در صورت برخورد با متقاضی که دارای بیماری خاص می باشد در هر مرحله از مراحل استخدامی ، استخدام وی کان لم یکن تلقی خواهد شد.

اگر معلولیم ، چرا بهزیستی همچین می گه ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
اگر سالمیم و جزو معلولین نیستیم چرا وقتی می خواهیم بریم سر کار نهاد ها و ارگان های مربوطه همچین می گن ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟