+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: بحث هاي تخصصي اعضا (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A8%D8%AD%D8%AB-%D9%87%D8%A7%D9%8A-%D8%AA%D8%AE%D8%B5%D8%B5%D9%8A-%D8%A7%D8%B9%D8%B6%D8%A7)
+--- موضوع: احساس درونی و انتظارت از مسئولین (/Thread-%D8%A7%D8%AD%D8%B3%D8%A7%D8%B3-%D8%AF%D8%B1%D9%88%D9%86%DB%8C-%D9%88-%D8%A7%D9%86%D8%AA%D8%B8%D8%A7%D8%B1%D8%AA-%D8%A7%D8%B2-%D9%85%D8%B3%D8%A6%D9%88%D9%84%DB%8C%D9%86)
احساس درونی و انتظارت از مسئولین - parisa2011 - 2011/10/05
سلام دوستان عزیز
انجمن ام اس استان آذربایجان غربی به تازگی در شهر ارومیه تاسیس شده و قراره اواخر مهرماه همایش معرفی انجمن برگزار بشه و چون من قبلاً در انجمن علمی آموزشی دبیران زیست شناسی مقاله ای درباره ام اس ارائه نموده بودم و مقاله ام بعنوان مقاله برتر انتخاب شده بود، بنایراین مسئولین انجمن ام اس تصمیم گرفتن در همایش آتی ، مقاله ای دزباره ام اس و احساس بیمار ام اسی و انتظارات و خواسته های او از جامعه و مسئولین محترم ارائه دهم.
اینه که از شما دوستان عزیزم میخوام لطفاً احساس درونی و انتظارت خودرا از مسئولین بنویسید تا من هم از نظرات و تجربیات شما استفاده کرده به مسئولین انتقال دهم. قبلاً از همکاری تک تک شما عزیزان تشکر می کنم.(هم اکنون نیازمند یاری سبزتان هستیم. )
RE: درخواست راهنمایی از دوستان عزیزم - maedeh - 2011/10/05
سلام پریسا آفرین به به تو و به مقاله ای که نوشتی
من احساس خاصی نسبت به ام اس ندارم چون باهم دوست هستیم
اما از مسئلوین می خوام به فکر داروی دوستام باشن چون قیمت برخی از داروها خیلی زیاد هست
وو از جامعه هم انتظار دارم تا درمورد ام اس یا هرنوع مسئله دیگه اطلاعات کافی بدست نیاوردن قضاوت نکنند
از تمام هم وطن های عزیزم می خوام که این طرز فکر غلط که ام اس یعنی فلج از کارافتاده و...... از خودشون دور کنن
به افتخار همه ی ام اسیها و همه ی ام اس سنتریها
RE: درخواست راهنمایی از دوستان عزیزم - شهرزاد - 2011/10/05
پریساجون من3ساله ام اس دارم اصلا من هم مثل مهدیه جون حس ترحم و بدی بهش ندارم و خدارا شاکرم چون ممکن بود با مریضیه بدتری مواجه شم
ولی خداراشکرمن معتقدم اگه سربه سرش نزاری کاریت نداره اگه باهاش دوست باشی خوبه اگه باهاش بدرفتاری کنی بهش برمیخوره
اونم میدونه باهات چیکارکنه
ولی اگه عصبی نشی اونم ناراحت نمیشه ولی اگه ناراحت بشی تلافی میکنه
نظره منه
RE: درخواست راهنمایی از دوستان عزیزم - Hasty - 2011/10/05
سلام پریسا جان من به دوست خوبی مثل شما افتخار می کنم که اینقدر فعال هستی
در مورد احساس درونی خودم نسبت به بیماریم اینه که اولا اصلا احساس نمی کنم بیمار هستم چون خیلی به بیماریم عادت کردم.....بعد در طی 20 و خورده ای سال که این بیماری مهمونم شده باعث شده کارهای زیادی انجام بدم ودوستان زیادی پیدا کنم وتجربیات زیادی پیدا کردم...
وقتی که می بینم کسی این بیماری رو نمی شناسه دلگیر میشم باید اطلاع رسانی به جامعه بیشتر باشه وداروهای بیماران بهتر وبا قیمت مناسب تر تهیه بشه
بازم از لطف وتوجهت ممنونم .آرزوی بهترینها رو برات دارم
RE: درخواست راهنمایی از دوستان عزیزم - najva - 2011/10/05
سلام
اول از همه امیدوارم که در کارتون موفق باشید بعد از مسئولین میخوام که بیماران ام اسی رو دریابند و به
مشکلاتشون رسیدگی کنند ما بیماران به اندازه کافی ناراحتی داریم ومشکلات مالی برای تهیه دارو و امور
پاراکلینیکی و ویزیت پزشک و رفت و آمد برای درمان و...... به ناراحتی هامون اضافه شده در بیشتر نفاط
دنیا دارو وامور مربوطه برای بیمارا ن ام اس رایگانه چرا نباید ما که منابع نفتی فراوانی داریم و کشور ثروتمندی
هستیم ، اینگونه باشیم ؟
RE: درخواست راهنمایی از دوستان عزیزم - Sajjad - 2011/10/05
سلام پریسا خانم
تشکر از این کار خوب و زحماتتون
به نظر من یکی از مسائلی که خیلی مهمه بهش پرداخته بشه (چه درمورد MS و چه سایر بیماری‌ها) قیمت بالای داروها، ویزیت‌ها، MRI و ... است و همچنین بیمه
RE: درخواست راهنمایی از دوستان عزیزم - هانیه - 2011/10/05
پریسا جان به خاطر مقالتون تبریک میگم.
منم با دوستان موافقم بعضی داروها قیمت بالایی دارند .
راجع به احساسم نسبت به بیماریم هیچ حس بدی ندارم اصلا .
تازه خیلی هم خوش بین هستم و میدونم برام مشکل ساز نمی شه.
RE: درخواست راهنمایی از دوستان عزیزم - parisa2011 - 2011/10/06
(2011/10/05, 01:37 PM)parisa2011 نوشته است: سلام دوستان عزیزنمی دونم سوالمو خوب مطرح نکردم یا چی؟
انجمن ام اس استان آذربایجان غربی به تازگی در شهر ارومیه تاسیس شده و قراره اواخر مهرماه همایش معرفی انجمن برگزار بشه و چون من قبلاً در انجمن علمی آموزشی دبیران زیست شناسی مقاله ای درباره ام اس ارائه نموده بودم و مقاله ام بعنوان مقاله برتر انتخاب شده بود، بنایراین مسئولین انجمن ام اس تصمیم گرفتن در همایش آتی ، مقاله ای دزباره ام اس و احساس بیمار ام اسی و انتظارات و خواسته های او از جامعه و مسئولین محترم ارائه دهم.
اینه که از شما دوستان عزیزم میخوام لطفاً احساس درونی و انتظارت خودرا از مسئولین بنویسید تا من هم از نظرات و تجربیات شما استفاده کرده به مسئولین انتقال دهم. قبلاً از همکاری تک تک شما عزیزان تشکر می کنم.(هم اکنون نیازمند یاری سبزتان هستیم. )
بقول غزل جون چرا آدمو تحویل نمی گیرین؟
RE: درخواست راهنمایی از دوستان عزیزم - fireboud - 2011/10/06
به طور کلی به بحث اشتغال (مناسب سازی شرایط کاری) - بیمه - دارو هم میتونید اشاره کنید
RE: درخواست راهنمایی از دوستان عزیزم - sara - 2011/10/07
پريساي عزيزم به نظر منم مهم ترين مسئله اينه كه مردم جامعه ما بفهمن كه ديگه ام اس اون بيماري وحشتناكي كه فكر مي كنن نيست . بايد ياد بگيرن كه با شنيدن اسم ام اس نترسن . بايد به جامعه نشون داد كه بيماراي ام اس كنار اونا دارن زندگي مي كنن حتي شايد خيلي بهتر اونها چون الان قدر سلامتي رو بهتر مي دونن بايد بفهمن كه يه بيمار ام اسي هرگز احساس ناتوان بودن در هيچ زمينه اي نمي كنه بايد خيلي از ام اسي هايي رو كه موفق دارن زندگي مي كنن بهشون نشون داد .
يكي ديگه از مسائلي كه خيلي مهمه همون طوري كه بچه ها گفتن قيمت بالاي داروهاست. داروهاي بيمارن خاص خيلي گرونه و حتما بايد مسئولين يه فكر ( البته اگه خسته نمي شن) براي اين موضوع بكنن.