(2009/07/06, 11:47 PM)hamid نوشته است: سلام
با چند نفرتون كه حرف زدم مشكل داشتيد كه اطرافيانتون بيماريتون رو بفهمن
من خودم با اين موضوع اصلا مشكل ندارم به همه دوستانم هم گفتم ولي خانوادم نميزارن به فاميل بگم
گفتم يه تاپيك بزنم نظرات همديگه رو بفميم يكي اون يكي رو راضي كنه

من ميگم حالا كه خدا اين موضوع رو برامون قرار داده مشكليم كه باهاش نداريم مثل بقيه مردم داريم زندگي ميكنيم پس ديگه مشكل كجاس كه بقيه نبايد بفهمن ؟
مشكل ما ايرانيا اينه كه فكر ميكنيم همه چي به حرف مردم وصله . واقعا فكر نميكنم ساير مردم جهان اينجوري باشن
اونايي كه ميگن به كسي نگيم ميشه به منم بگن چرا شايد قانع شدم . خانوادم كه نميتونن قانعم كنن .
البته اين رو قبول دارم كه بفهمن يك ماه اول دردسره چون هي زنگ ميزنن حال ادم رو بپرسن و ناراحت ميشن و ...
ولي بعدش عاديه همه چي
انقدر متنفرم كه يه وقت با فاميل برم مسافرت موقع تزريق مجبور شم دزد و پليس بازي كنم تازه اونم من كه تزريقام 1 روز درميون هست
يا يكي مثل .... ( اسمشو نميگم شايد نخواد ) ميگه حتي دوست نداره دوستاش اين موضوع رو بفهمن

منم خانوادم دوست ندارن کسی بفهمه من ام اس دارم اما خودم هیچ مشکلی ندارم و هر وقت توی جمعی باشم بحث را به سمت ام اس منحرف میکنم و میگم ام اس واقعا چه معنی میده
خیلی دوست دارم خانوادمم راضی کنم اما هرچی سعی میکنم نمیتونم,کسی راهکاری داره؟؟

به نظر من شرایط هر کدوم ما فرق میکنه برا گفتن ونگفتن این موضوع
من از طرف خانواده پدریم دوتا عمو ویه عمه دارم که عموهام وبچه هاشون میدونن وتا به حال مشکلی هم نداشتم
ولی از طرف خانواده مادری هیچکس نمیدونه چون میدونم میشم بحث داغ هفته تو مهمونی ها
در کل منظورم اینه که هم خود ما هم اطرافیانمون متفاوت از دیگرانیم

من همون اول با صراحت تمام موضوع را مطرح کردم.اما اگر میدونستم که درکم نمیکنند هیچوقت نمیگفتم.

من تمام فک فامیل خودم خبر دارن واونهم علتش این بود که وقتی خواهرم مریض بود تا پنج سال اول هیچی کی نگفتیم بعد همه صداشون بالا رفت که چرا نگفتید از دست ما شاید کاری برمیومد جریان من که پیش اومد همه صداشون بالا اومد که چرا به همه گفتید نبایدکسی میفهمید تازه عمه ام اومد گفت واسه چی گفتی نباید میذاشتی مامانت هم بفهمه خلاصه نمیدونی با چه سازی برقصی ،ولی از این ور فک فامیل شوهرم بجز چند نفر از خانواده شوهرم کسی خبر نداره ودوست هم ندارم کسی بفهمه
اما علتش،اونقده همین چند نفرهم که خبر دارن با ترحم نگاهم میکنن که از نگاهشون متنفرم مثلا تو مراسمی هستیم خواهر شوهرم من جرائت بلندشدن ندارم سریع میگه تو بشین بلند نشو حاضرم باهاش مسابقه بزارم من ازش زبل ترم ولیبحدی ترحم میکنه دیگه تو مراسمی نزدیکش نمیشینم چون از بس تذکر میده میترسم همه رو باخبر کنه یا از پله پایین بیام میاد دست ازم میگیره در حالی که من هیچ مشکلی خداروشکر از پله پایین اومدن ندارم پس من از ترحم میترسم

من فامیلم خبرندارن ازام اس چون اگرم بفهمن فک میکنن چه بیماری وحشتناکی هست 1روزه ادم و توی گورمیکنن
ترجیح میدم کسی ندونه اینطوری بهتره

(2015/08/04, 01:32 PM)glassheart نوشته است: منم خانوادم دوست ندارن کسی بفهمه من ام اس دارم اما خودم هیچ مشکلی ندارم و هر وقت توی جمعی باشم بحث را به سمت ام اس منحرف میکنم و میگم ام اس واقعا چه معنی میده
خیلی دوست دارم خانوادمم راضی کنم اما هرچی سعی میکنم نمیتونم,کسی راهکاری داره؟؟

پستمو دیدم یاد جوونیام افتادم
2009 !! یعنی پست 6 سال پیش
کار سختی نبود به فامیل گفتن .
یکی دو تا جنگ تو خونه راه انداختم و اول به فامیل های صمیمی تر گفتم ،‌ مثل یکی از خاله هام و داییمو و عمه هام . بعد همین طوری گیر دادم تا اینکه فکر کنم ۲ هفته بعد از اون پستم همه میدونستن و من پیروز میدان شدم

من از ترس اینکه بهم نگن دائم الخمر و بهم نگن مگه چقد مشروب خوردی به هرکی که به راه رفتنم گیر داده گفتم . درسته از نگاه های ترحم آمیز این ملت متنفرم ولی بهتر از اینه که بهم بگن الکلی. من اگه راه رفتنم تابلو نبود و کسی متوجه نمیشد قطعا به کسی نمیگفتم ام اس دارم.

سلام
چرا پنهان میترسین خواستگار نیاد
اگر جوری هستین که میتونین پنهان کنین خوشبحالتون
من اگر بخوام نگم به کسی پس باید بگم تریلی از روم رد شده، علنا شل میزنم
هر کی بستگی به خودش داره
چشم هم نمیزنه اگر کسی بدونه

من ک خود دکترم گف حق نداری ب کَسی بگی
خودمم دوس ندارم
از حس ترحم بیزارم
از سوء استفاده بیزارم
بگن اخی مُنا هم ام اس گرفته قربون حکمت خدا دختر ب این خوبی
ازین ک وقتی با بعضیا بحثم میشه سوءاستفاده کنن پشت سرم بگن ام اسی...بگن خلایق هرچه لایق....
ازینکه با یکی بحثم شه بگه حیف ک ام اس داری نمیخوام حالت بد شه.یا حتی توی روم نگه تو دلش برام دلش بسوزه ...
ازین ک برم مهمونی وقتی یکی بگه خداهمه ی مریضارو شفا بده همه نگاها ب طرف من بچرخه...ازین ک هرجا حرف از ام اس بشه همه منو مثال بزنن .
ازین ک تا بخوام به کاری کنم همه بگن نه تو بشین نه دست نزن نه تو برات بَدِ .
نمیدونن ک من همه ی کارایی ک اونا از انجامش واهمه دارن رو انجام میدم
نمیدونن ک من از همشون فرز تر و فعال ترم....
هووووففففف......
از خونواده من فقط مامان بابام داداشم سه تا خاله هام چون خیلی خیلی بهم نزدیکن
حتی ب شوهراشون نگفتن و برا تزریقم چون پیش خالم میرم باید میدونس.دوستم زهره.معلمم.دخترعموی مامانم ک دکتره و درمانمو پیگیر بود و اصرار داشت ب هیچکی نگم
فقط همینا میدونن
اگر مجبور نبودیم ب همینام نمیگفتیم
شدن ۹ نفر ک میدونن
آخه چرا باید بگیم وقتی از هیچیمون نمیتونن بفهمن
بعدم وقتی پای خواستگار بیاد وسط اونایی ک میدونن بیماریتو یه جوری میگن ک طرف فک میکنه الان رو ویلچری.ولی وقتی کسی ندونه و خودمون ب طرف بگیم خیلی فرق داره
من فلن تا بتونم پنهان میکنم و ب کَسی نمیگم...
از خدا هم میخوام هیچوقت کَسی نفهمه ک من ام اس دارم ...

تا وقتی که بشه نمیگم
انقدر بدم میاد از فامیلای دکتر
بدون اینکه ادم بگه میفهمن..پیش اومده نشستن شروع به حرف زدن کردن از ام است چه خبر ادم هنگ میکنه ادم حسابی یکی باید ازت کمک بخواد که نظر بدی تخصصت .. اونوقت نظر میدی
سر کار که هرگز ..از خیلی از... چال کنا بیشتر کار میکنم
امیدوارم وضعمون جوری باشه هیچ دکتری بدون ام ار ای نفهمه..