چند وقت پیش ازیه دکتر مغزواعصابی شنیدم کسی که ام اس داره نمیتونه بچه دار بشه هنوز سطح اگاهی بعضی از دکترا هم پایینه چه برسه به بقیه مردم یکی میخواد در جهت افزایش اگاهی پزشکان محترم کاری کنه

من تقریبا هیچ کدوم از افراد خانواده ام از این موضوع که من ام اس دارم اطلاعی ندارن.وقتی در این مورد بحثی پیش میاد اینقده همه برا ام اسی ها(که یکی از آشناهامون ام اس داره) دلسوزی میکنن و میگن اینا دیگه فایده نداره زندگیشون،سخته و آخیییییی این چه عذابی بود که خدا براش فرستاد و از این ترحما و دلسوزیا ، هم خودمو میترسونن هم با خودم میگم خدا اون روزو نیاره که کسی بفهمه.
هرچی سعی میکنم یه چیزایی بگم که براشون عادی بشه فایده نداره میگن نمونه بارزش فلانی
خلاصه اینکه منم از این موضوع دلگیرم

من خانوادم که نمی دونن !!! تازه وقتی حرف ام اس میشه همه میگن اخی طفلی ها و . . . !!!

ولی من هر جا بتونم یه گریزی به ام اس میزنم مثلا توی اژانس برای راننده بد بخت یه منبر در مورد ام اس میرم و گاهی وقتی میخام پیاده شم میگم ببین من خودم ام اس دارم ببین هیچیم نیست !!!!

بالاخره یه نفر هم در مورد ام اس شناخت پیدا کنه یه نفره !!!!! خلاصه هرجا بتونم میگم: من یه دوستی دارم که ام اس داره و . . . . !!! وقتی تموم شد میگم من هم ام اس دارم بهم نمی یاد ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟

(2011/12/10, 03:55 AM)marziye67 نوشته است: من تقریبا هیچ کدوم از افراد خانواده ام از این موضوع که من ام اس دارم اطلاعی ندارن.وقتی در این مورد بحثی پیش میاد اینقده همه برا ام اسی ها(که یکی از آشناهامون ام اس داره) دلسوزی میکنن و میگن اینا دیگه فایده نداره زندگیشون،سخته و آخیییییی این چه عذابی بود که خدا براش فرستاد و از این ترحما و دلسوزیا ، هم خودمو میترسونن هم با خودم میگم خدا اون روزو نیاره که کسی بفهمه.
هرچی سعی میکنم یه چیزایی بگم که براشون عادی بشه فایده نداره میگن نمونه بارزش فلانی

دقیقا

من یادمه خالم اینا رفتن عیادت پسر یکی از آشناهامون که 16 سالشه و ام اس گرفته,خیلی ناراحت بودن ...شوهر خالم میگفت اختمالا زودی بمیره

پرسیدم حالش چطور بود گفتن خوب بود داشت تو حیاط فوتبال بازی میکرد با دوستش
گفتم این که از هممون سالم تره
بعدش صحبتشون رفت طرف برنامه ماه عسل که بچه ها رو دعوت کرده بودن,میگفتن یکیشون تو کما رفته بود چون ام اس داشت

هر کاری میکردم که توضیح بدم دیدم این بنده خداها چند قسمت رو با هم قاطی کردن و حرفام فایده نداره.کلا دید دید بدیه
ما رو دید خودمون بیشتر کار کنیم بهتر جواب میده تا دیگران

هرچی ما توضیح میدیم که ام اس چیه و میخواهیم جامعه رو درست کنیم و بفهمونیم ام اس چیه

این مجله پیام ام اس میزنه هرچی رشتیم و پنبه میکنه....

توصیه میکنم دکتر علایی صفحه 50تا 52 رو بخونید تیراژآذر - دی ماه

(2011/07/20, 01:59 PM)MAHDI نوشته است: در سري دوم مطالب بحث هاي آزاد سراغ افزايش آگاهي جامعه رفتيم.


ام اس واقعیتی است که مبتلايان به آن به دلیل ناآشنایی اجتماع از ماهیت آن و برخوردهاي نامناسب اجتماع در برخي مواقع در بيان بيماري به اطرافيان احتياط مي كنند.
در بسياري مواقع اطرافيان نزديك يك بيمار (حتي والدين) تا سالها از ام اس آن فرد بي اطلاع هستند. البته پاره اي ديگر از بيماران در بيان اين مسئله به اطرافيان خود ابائي ندارند.
در این خصوص بارها سوالاتی به ذهن هریک از ما خطور میکند که بحث در خصوص آنها خالی از لطف نخواهد بود :

1- با وجودي كه همه ام اسي ها به نداشتن آگاهي جامعه در مورد ام اس اذعان دارند پس چرا برخي بيماران در بيان اين مشكل به اطرافيان خود ابائي ندارند اما برخي ديگر احساس هراس نموده و سعي در مخفي كردن آن دارند؟ آيا تفاوت هاي شخصيتي در اين دوگانگي نقش دارد؟؟

2- بالا رفتن اگاهي جامعه در اين زمينه در چه ابعادي از زندگي بيماران كمك مي نمايد؟ آيا واقعا لازم است يا نه؟

3- راههاي بالا بردن سطح آگاهي جامعه چيست؟

4- آیا من به تنهایی قادر به ترویج این آگاهی خواهم بود؟ (نقش هر یک از ما) اگر بله چه توانايي را بايد در خود تقويت كنيم تا بتوانيم سطح آگاهي اجتماعي را بالا ببريم؟

5- چه کسانی ممکن است توانایی ایجاد بالاترین اثربخشی را در این امر داشته باشند؟

6- نقش رسانه ها در این مقوله چيست؟

آقا مهدی مردم ازجمله افراد درجه دو و سه خانواده ها وقتی خبردار میشن مرتب میخوان اخوالپرسی کنن و باتوجه به اینکه همه برای خودشون مسائلی دارند ولی اینجوری فکر می کنند که آدمو راحت نذارند و هی سوال جواب بشنوند خوب مثلاً یکی مثل منم سعی می کنم مخفی کنم و راحت و درآرامش باشم ولی تو اجتماع به غریبه ها راحت اطلاع رسانی می کنم و روحیه خوبمو بهشون نشون میدم و میگم ما مشکل خاصی نداریم.

اگرآگاهی باشدهمه بیماران خیلی راحت تربیماری خودشون را اعلام می کنند.اما با این بد جامعه،نگاه های ترحم آلود و......همه ازاظهاربیماری گریزان هستند.

من همین الان به خاطر اینکه سرم تو خونه به دستم وصله،عمم اومد دم در و در رو وا نکردیم.خیلی حس بدیه خیییلی آخه مگه من چمه که باید اینطوری پنهون کنن مریضیمو از دیگران.چطوری آگاهیشون رو بالا ببریم آخه

من دارم کم کم همه جا رو پر می کنم

اين قدر زياد شده ولي هنوز خيلي از آدما نميدونند
شايد اينم يه جورش اگر همه بدونند راحت تريم