چقدر خسته و کسلم!
نمیدونم به خاطر ربیفه که دیشب زدم یا بخاطر ژلوفن که بعدش خوردم!
کاش داروهامون آمپول نبود

[size=medium][color=#000080][b]
پریسا جونم منم دیروز ربیفم رو صبح زدم انقدر کسل بودم که تو کلاس زبان هی چرت می
ناراحت نباش به امید خدا به زودی داروی خوراکیش ایرانم میاد
اصلا به زودی درمان قطعیش پیدا می شه. چرا که نه

سلام من تقریبا 2 سال میشه مبتلا هستم، تا دو ماه پیش cinovex می زدم ،تا دکترم گفت در MRI جدیدم ،بیماریم پیشرفت کرده و باید EXTAVIA بزنم ، بعد سه هفته که گذشت آرزوی مرگ می کردم اینقدر عارضه داشت قعطش کردم از دیروز حمله جدید داشتم
من 28 سالمه و واقعا کم آوردم، اینکه تنهام اینکه هیچ تسهیلاتی نیست و با این وضع من ارشد قبول شدم که با رشتم یک حرکتی واسه این بیماری بکنم ولی نه سواد نه بیماری نه انسان ها اینجا ارزشی ندارند و من هر روز نا امید و خسته تر می شم
در تمام شب چراغي نيست
در تمام روز
نيست يك فرياد.
چون شبان بي ستاره قلب من تنهاست.
تا ندانند از چه مي سوزم من، از نخوت زبانم در دهان
بسته ست.
راه من پيداست
پاي من خسته ست.
پهلواني خسته را مانم كه مي گويد سرود كهنة فتحي
قديمي را.
با تن بشكسته اش،
تنها
زخم پر دردي به جا مانده ست از شمشير و، دردي
جانگزاي از خشم

(2011/10/13, 12:37 PM)maedeh_1362 نوشته است: سلام من تقریبا 2 سال میشه مبتلا هستم، تا دو ماه پیش cinovex می زدم ،تا دکترم گفت در MRI جدیدم ،بیماریم پیشرفت کرده و باید EXTAVIA بزنم ، بعد سه هفته که گذشت آرزوی مرگ می کردم اینقدر عارضه داشت قعطش کردم از دیروز حمله جدید داشتم
من 28 سالمه و واقعا کم آوردم، اینکه تنهام اینکه هیچ تسهیلاتی نیست و با این وضع من ارشد قبول شدم که با رشتم یک حرکتی واسه این بیماری بکنم ولی نه سواد نه بیماری نه انسان ها اینجا ارزشی ندارند و من هر روز نا امید و خسته تر می شم
در تمام شب چراغي نيست
در تمام روز
نيست يك فرياد.
چون شبان بي ستاره قلب من تنهاست.
تا ندانند از چه مي سوزم من، از نخوت زبانم در دهان
بسته ست.
راه من پيداست
پاي من خسته ست.
پهلواني خسته را مانم كه مي گويد سرود كهنة فتحي
قديمي را.
با تن بشكسته اش،
تنها
زخم پر دردي به جا مانده ست از شمشير و، دردي
جانگزاي از خشم

سلام مائده جان
ما بزرگترین کمکی که میتونیم الان به خودمون بکنیم اینه که با تمام وجود بخاطر خودمون به دکترمون اعتماد داشته باشیم و اگه عوارضی از داروها اذیتمون کرد باید به اون اطلاع بدیم

و بهتر از اون اینه که امید داشته باشیم
به اینکه یه روزی شاید به همین زودی شاید فردا از کجا معلوم درمان مریضیمون پیدا میشه

و سوای این حرفها با وجود تمام این فکرهایی که میکنید خداروشکرفعالید تا الان 2 سال با مریضیتون کنار اومدید
2سال کم نیست...
شما که انقدر مقاومید مطمئنأ از این به بعد هم میتونید

ما همه فعال و خوب و بانشاط میتونیم به زندگیمون ادامه بدیم
اگه خودمونو باور داشته باشیم
از بیماریمون اینو یاد بگیریم که قدر لحظه هامون و با هم بودنمونو بدونیم
و هیچ وقت هیچ وقت نا امید نباشیم و توکل کنیم

با آرزوی اینکه همیشه از ته دل بخندید

من به اندازه کافی به خودم امید الکی دادم، می دونم تا 10 سال دیگه هیچ چیز جدیدی کشف نمی شه ، امیدوار بودن یه چیزه ، ما با این حرفا خودمونو گیر آوردیم و دکتر ها هم به هر قیمتی می خوان زندگی بریزن تو حلقوممون ، من این جور زندگی رو باور ندارم

(2011/10/13, 11:40 PM)maedeh_1362 نوشته است: من به اندازه کافی به خودم امید الکی دادم، می دونم تا 10 سال دیگه هیچ چیز جدیدی کشف نمی شه ، امیدوار بودن یه چیزه ، ما با این حرفا خودمونو گیر آوردیم و دکتر ها هم به هر قیمتی می خوان زندگی بریزن تو حلقوممون ، من این جور زندگی رو باور ندارم

مائده جان سمانه راست می گه
باور ما تو سیر بیماریمون خیلی تاثیر داره
بهت حق می دم که یه موقع ها خسته بشی. غر بزنی....همه ی ما این حالتها برامون پیش میاد ولی درمانت و قطع نکن.
اخمات و باز کن تا ام است هم باهات خوب تا کنه

---

دیشب داشتم با یکی از پسرای دانشگاه که یه موقع دوستم داشت چت می کردم
دیدم خیلی یه جوری حرف می زنه که مواظب خودت باش و استرس نکشی و ...گفتم مگه میدونی؟
گفت: اوهوم بیمارستان انترن که بودی حمله داشتی از هم بخشیهات شنیدم
گفتم فلانی و فلانی هم می دونن؟
گفت: اوهوم
گفتم پس شاید خیلی ها بدونن
گفت: به گمونم اوهوم
از دیروز تا حالا یه حالیم که نگو....[/color]

خستم از جنگیدن ولی میدونم باید بجنگم نمیتونم

---

از روز که این لعنتیو گرفتم گفتن داروش داره میاد ولی... ولش کن همه کاری کردم خستم

---

ب1ید برم بیشتر بجنگم

روزهای خوب و روزهای بد برای همه ی ما در جریان هستن. حتا برای اونایی که ام اس ندارن....زندگی معنی همین توالیه. اگر روزهای بدی رت سپری میکنی مطمئن باش روزهای خوبت در راه هستن...

باید فقط صبر کرد و صبر.نگین تحملم حدی داره که برا ما حد نداره

Bacheha hamaton haghdarin.khaste beshin dad bezanin.vali darkenare hame khastegiha be in fekr konid ma ham digaro dareem.