وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس

(2011/08/28, 03:06 PM)kases نوشته است: [ -> ]دوستان شرمنده یک سوالی دارم امیدوارم ناراحت نشید شماها میتونید راه برید ؟اخه یکی از فامیلهای ما ام اس داشت فلج شد و فوت کرد اینجا میبینم بعضی از شماها چند ساله ام اس دارین برام سوال بود چجوری دارین باهاش مبارزه میکنید ؟ داروهای ام اس خییلی گرونه ؟

احسنت به تو با این سوالت!

معلومه که می تونیم راه بریم.
فربود 10 ساله ام اس داره فلج کامل شده بود اما این هفته میره قله ی دماوند رو بزنه
ماه پیش هم سبلان رو رفته بود

من 4 ساله ام اس دارم نمی تونستم راه برم قبلا اما الان بوکس بازی میکنم اسکیت بازی میکنم

سینا 10 ساله ام اس داره قبلا چشماش نمی دید اما
کیک بوکس بازی میکنه گلف بازی میکنه اسکیت بازی میکنه

هفته ای یه بار هم باهم میریم شنا!

اما در مورد فامیلتون:

ام اس در یک نگاه رو بخون تو اونجا گفتیم که کمتر از 5 درصد ام اسی ها مشکلات خیلی حاد دارند.
اکثرا سالم هستیم! من تو محل کارم اگر بگم ام اس دارم همه وحشت میکنن! چون هیچ کس مث من کار نمیکنه! (البته الان یه ماهه پیچوندمشون)

من نمی دونم اون فامیلتون چند سالش بوده و چند وقت از تشخیصش گذشته بوده آیا دارو مصرف میکرده یا نه! آیا اصلی ترین داروی ام اس (امید و روحیه) رو گرفته یا نه؟
در هر صورت من نشنیدم که کسی از ام اس بمیره مگر اینکه اینقدر نا توان بشه که بیماری دیگه ای بکشدش!

چیزی که من می دونم اینه که ما ام اس سنتری ها هیچ وقت فلج نمی شیم اگر هم بشیم راه دیگه ای پیدا میکنیم و بلند میشیم.

ام اس گاهی ما رو اذیت میکنه اما مانع کسی نیست.

و درنهایت مهسا و داریم که 11 ساله ام اس داره و نه تنها قبلا هیچ مشکلی نداشته الانم هیچ مشکلی نداره!

در مورد دارو ها هم بگم
اگر بخوای ایرانی بزنی نهایتا ماهی 50 هزار تومن برات خرج داره
اگر بیمه تکمیلی داشته باشی که هیچی !

اما جدیدا خارجی ها گرون شدن که اینم حل میشه!

(2011/08/28, 03:06 PM)kases نوشته است: [ -> ]دوستان شرمنده یک سوالی دارم امیدوارم ناراحت نشید شماها میتونید راه برید ؟اخه یکی از فامیلهای ما ام اس داشت فلج شد و فوت کرد اینجا میبینم بعضی از شماها چند ساله ام اس دارین برام سوال بود چجوری دارین باهاش مبارزه میکنید ؟ داروهای ام اس خییلی گرونه ؟

سلام دوست عزیز من 28 ساله ام اس دارم و راه میرم و همه کارهامو خودم

انجام میدم . انشا الله که شما ام اس نداری ولی اگر کسی که ام اس داره

همش به فلج شدن فکر کنه ، حتما فلج میشه شک نکن . باید ریلکس بود

البته باید سعی کنیم که کمتر به مشکلات فکر کنیم . داروهاشم نسبتا

گرونه ولی زیاد نه در مقابل سلامتی آدم رقمی نداره موفق باشی

ممنون از جواب کاملتون چند وقت اگه از بیماری بگذره دیگه نمیشه کاریش کرد ؟من 20 چند روزه علایم دارم خیلی نگرانم دوست دارم بدونم نگرشتون به زندگی چجوریه اخه من از الان به فکر ....... هستم

دوست خوبم همیشه نیمه پر لیوان رو ببین و همه چی رو راحت بگیر امیدوارم مشکل خاصی نباشه:

دوست عزيز هنوز هيچي نشده خودتون رو باختيد.....؟؟؟!!!!!!!!!!

خودك..... مال ادماي ضعيف پس قوي باشيد.

(2011/08/28, 03:42 PM)kases نوشته است: [ -> ]ممنون از جواب کاملتون چند وقت اگه از بیماری بگذره دیگه نمیشه کاریش کرد ؟من 20 چند روزه علایم دارم خیلی نگرانم دوست دارم بدونم نگرشتون به زندگی چجوریه اخه من از الان به فکر خود....... هستم

نسبیه دوست من!

یه پیرمردی بود که 20 سال بود که علائم داشت
هر چند وقت یکبار دست و پاهاش سر میشد
اما هیچ کس بهش نگفته بود که ام اس داری

اونم همیشه فکر میکرد که بدنش ضعیفه!

در این بیماری همه چیز ممکنه ولی من بیشمار آدم میشناسم که بیش از 20 سال ام اس دارند و دارن زندگی عادی میکنند.
تازه این دارو ها فقط 7-8 ساله که اینقدر در دسترس و تو بازار هستند
هنوز کسانی که مثلا 15 سال باشه که از دارو استفاده کنند ریاد نیستند

من فکر میکنم با این پیشرفتی که وجود داره با قرص های خوراکی
با تحقیقاتی که میشه این بیماری روزی یه خاطره میشه برامون

من الان اگر دیابت بگیرم بیشتر نگرانم تا اینکه ام اس دارم.

توصیه من بهت اینه اونچیزی که باعث میشه اذیت شی رو بذار کنار
فکر کن ببین چی داره ضمیر ناخودآگاهت رو آزار میده بذارش کنار
فکر خودت باش کاری که دوس داری کن!

اون وقت میبینی زندگی چقدر شیرین میشه!
من اگه داستانم رو برات بگم می فهمی بعد از ام اس چقدر زندگیم شیرین شده
و راضی ام.

تسلیم نشو ممکنه اوایلش یکم خودت رو ببازی ولی بعدش که به خودت بیای یکم هم علائمت خاموش میشه و اگر به این منطقی که میگم برسی
می فهمی تازه چی بدست آوردی!

دوست عزیز ، کسانی هستن که سالها ام اس داشتن بدون اینکه خبر داشته باشن ، یکیش خودم. تو ام آر آی معلوم بوده پلاک هست ، خودمم تقریبا میدونستم طبیعی نیست و مشکوک به ام اسه ولی یه دکتر رفتم که گفت نخیر ، ام اس کدومه ؟ مال اعصابه ! حتی من اشاره کردم به نتیجه ام آر آی ولی اون یه جور با اطمینان نظرش رو گفت و حرف دکتر قبلی رو نفی کرد که من تا سالها فکر میکردم دکتر قبلی که به من گفت باید بیای فلان مرکز و یه سری آزمایش و ... انجام بدی چقدر نامرد بوده که روحیه منو خراب کرده !!.....و حرف دومی رو باور کردم و تا سالها راحت زندگی کردم !
اینا رو گفتم که بگم اگه به دلایلی درمان زود انجام نشه ،نباید فکر کنیم که دیگه گذشته و هیچ کاری نمیشه کرد.داروهایی که تجویز میشه تا حدود 40 درصد جلوی عود یا شدت علایم بیماری رو میگیره. ولی من مثلا تو اون سالها عود بیماری نداشتم.میدونی بعضی علایم این بیماری بقدری نامحسوسه که اصلا فکر کردن به از بین بردن خودمون بخاطر اون علایم خنده دار به نظر میرسه. مثلا من دو تا از حمله هایی که داشتم این بوده که یک طرف بدنم مور مور میشد. خوب این مور مور شدن مگه چه مشکلی در کارو زندگی من ایجاد کرد ؟ هیچ کس هم تو محل کارم نفهمید . پس نترس و ببین اینجا 90 درصد ام اس دارن و جا نزدن . شما که هنوز نمیدونی تشخیص دکتر چیه داری میترسی ؟ منم اولش فکر میکردم بتدریج می میرم حالا از فکرم خندم میگیره.

دوستان ممنون از اینکه بهم روحیه دادین فعلا که مهره گردنم داره درد میکنه باهاش میسازم ببینم چی میشه

دوستان داروهای ام اس به صورت تزریقی هستش یا به صورت خوراکی اگه به صورت تزریقی هست هر روز باید تزریق کنید؟درد داره؟

(2011/08/29, 11:26 AM)kases نوشته است: [ -> ]دوستان داروهای ام اس به صورت تزریقی هستش یا به صورت خوراکی اگه به صورت تزریقی هست هر روز باید تزریق کنید؟درد داره؟

همه رقم دارم:

اما الان برای 90% بچه ها دارو ها تزریقیه

یه سری هفته ای یک بار
یک سری ماهی یک بار
یه سری هفته ای سه بار

قرص خوراکی هم تازه اومده ولی هنوز تو ایران نیومده!

درد هم زیاد نداره خیلی داری سخت میگیری ها!