وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس

پاسخ به يه درد دل:
ياس عزيزم، وقتي كه حدود 4 سال پيش(وااي كه چقدر زود گذشت، باورم نميشه!) خودم و خونواده م متوجه بيماريم شديم، توي يه دو راهي موندم: بگم يا نگم؟! به دوستام، به آشنايان، به اقوام، به همكارام،به... .
احساسم بهم ميگفت: به همه بگو. مهم نيست. مگه طاعون گرفتي؟! چرا نگي؟كسي "حق نداره "هيچ فكرمنفي بكنه...
عقلم بهم ميگفت: نه، به هيچ كس نگو. چرا بايد بفهمن؟ اگه بفهمن چه كار مثبتي واسه ت انجام ميدن؟ غير از دلسوختنهاي بي نتيجه و گاهي بي سبب. هييييچ كس نبايد بدونه...
اما آخرسر احساس و عقلم باهم يه تصميم نهايي گرفتن و اون تصميم اين بود:
به يكي از دوستام ميگم، چون نياز دارم كه توي اين موقعيت يه نفر كه بهش اطمينان دارم، يه همراه، يه دلسوز،حرفهامو بشنوه و سنگ صبورم باشه.
به اقوام نميگم، چون روال بر اين خواهدشد كه هر وقت ببينن منو حالم رو بپرسن و غصه خوردنهاشون رو نشونم بدن. تمام مسيرهاي زندگي من رو برپايه بيماريم دنبال كنن ، حتي اگه خودم به بيماريم فكر نكنم هر وقت اونهارو ببينم به يادش مي افتم و روي روحيه و ذهنم اثر منفي به جا ميذاره.
به همه همكارام نميگم. اما به يكيشون ميگم. هموني كه واقعآ هم كار منه. اگر مشكلي داشته باشم از صميم دل باهام همكاري ميكنه تا كارمو به نحو احسنت به انجام برسونم. به بقيه شون نميگم، چون ديده بودم توي محيط كارم كسي رو كه ام اس داشت و همه هم خبردار بودن. تمام رفتارهاشو ربط ميدادن به بيماريش، اشتباه كردنها، فراموش كردنها، حتي مرخصي گرفتنهاشو و اين ناراحت كننده بود.
و تصميم نهايي: كاري ميكنم كه ام اس تبديل بشه به يه نقطه عطف توي زندگيم. كاري ميكنم كه بعد از سالها اگه فهميدن كه من ام اس داشتم از تعجب شااااخ در بيارن! فكر كنن دارن خواب ميبينن!
من كارشناسي حسابداري داشتم و حسابدار هستم، اما بعد از بيماريم به خاطر علاقه اي كه به ادبيات انگليسي داشتم، دوباره دانشگاه شركت كردم ، قبول شدم و شروع به تحصيل در رشته زبان كردم. قبل از بيماريم فوتسال بازي ميكردم، بعداز بيماريم ورزش واليبال و تنيس روي ميز رو دنبال كردم. به كارم ادامه دادم و هيچ وقت حتي به مخيله م هم خطور نكرد كه كنارش بذارم. تصميم گرفتم با بچه هاي انجمن مشهد درارتباط باشم و اين كار رو كردم. دوستان بسيار خوبي در اونجا پيدا كردم و از تجربياتشون استفاده كردم. اگر افراد موفق رو دربينشون ميديدم، به آينده م اميدوار ميشدم. چراكه باخودم فكر ميكردم كه:" پس يه بيمار ام اسي هم ميتونه..."، اگر افرادي رو ميديدم كه احوالاتشون از من بدتره، بلافاصله خدارو شكر ميكردم كه بيماريم زود تشخيص داده شد و مشكل اونها رو ندارم و براشون آرزوي بهبودي ميكردم. از همون اوايل با بچه هاي نازنين سايت ام اس كه بعدا" با ياري هم اين سايت رو تشكيل دادن(يادش بخير...)، آشنا شدم و عضو كوچكي از اعضا سايت شدم... و اينها همه تجربه هايي بود كه كمكم كرد واسه "زندگي كردن"، نه فقط "زنده بودن".
آره، بعضي از آدمها فقط زنده اند و بعضيها زندگي ميكنن و اين كاملا" اختياريه، واسه ما آدمها، كه پدرمون اونقدر اختيار داشت كه اون سيب رو بخوره و ازبهشت به زمين هبوط كنه...
ياسي جون واسه ت آرزو ميكنم كه از اين اختيار به بهترين شكل استفاده كني، منتظر ديدن و شنيدن "تصميمهاي بزرگ در زندگي "ت و شجاعتها، جسارتها و موفقيتهات هستم

ديروز حالم خوب بود. آرزو كردم.
امروز صوبح دستم ميلرزيد فردا خوبه .نميدونم دنيا كوچيكه قلبم بزرگه هر كاري دوست داره بام بكنه از اينم خستم .حوصله گله گله گذاريم ندارم

[quote='anaram' pid='4460' dateline='1256535752']
خيلي گشتم تويه سايت برايه پيدا كردن مكاني كه بشه درد دل كرد
چه از جنس ام اس چه غير ام اس پيدا نكردم .
بهر حال هيچ كس هميشه روبراه نيست و تويه زندگي ( چه ما ام اسي ها چه بقيه ) لحظاتي وجود داره كه آدم بابتشون دلش بگيره
گفتم اين تاپيك رو باز كنم تا از حالا به بعد هر كدوممون دلش گرفت يا كارش جايي گير كرد و دلش همصحبت خواست بدونه جايي هست برايه باز كردن دلش و دوستايي داره كه اين درد دل رو ميخونن و تا جايي كه ميتونن كمكش ميكنن

سلام خوب هستيد؟خيلي از اين تاپيك خوشم اومد آخه چند وقته بدجوري دلم گرفته و فكر مي كنم مي خوام با كسي حرف بزنم ولي نمي دونم با كي و حتي نمي دونم دقيقا چمه!!!!بابت ايجاد اين فرصت ازتون ممنونم

---

[quote='Hasty' pid='130887' dateline='1319562292']
امشب این مطلب رو دیدم اول فکر کردم چرا تا بحال ندیده بودم شروع کردم عین 22 صفحه رو کامل خوندم خیلی چیزها برام روشن شد..ای کاش مدیران سایت وقت می کردند وبه نوشته های همه نگاهی می انداختن نه فقط عده خاصی مورد توجهشون بود...اینو من به حمید آقا گفتم..موضوع از یک مورد خیلی ساده شروع شد آمپول زدن وبد مسکن خودن فقط با کش وقوس زیاد..نگرانی همه بچه ها از عاقبت بیماری ونوع درمان واستفاده از داروهای مختلف ...تازه متوجه شدم خودم 15 روز پیش مطلب نوشتم

در صفحه 10 پرستو جان در مورد حاملگی در زمان بیماری ام اس پرسید که من این مشکل رو داشتم ......خوب اون موجود دروجودم رشد میکرد و یک دکتر بی مسئولیت خیلی راحت به من گفت دارو بخور خوب شدی که شدی نشدی باید بین بینایی و بچه یکی رو اتخاب کنی میایی درش میارم می فهمیم که چته اون نمی فهمید که یک موجود در وجودم زنده است وحرکت می کنه الان دخترم 19 سالشه بینهایت باهوشه ودر همه کار عالی قهرمان کاراته وشنا...موفقیت در انشاء نماز در استان 2 بار موفق در تفسر قران در شهرستان واستان ووووو
توی این کسانی که تو این چند وقت من عضو این سایت شدم از خوبها از مائده جان که از قائمشهر استان مازندران هست همیشه مهربون واکتیو بر خورد کرده مثل بعضی ها من معنی اسمشنو پرسیدم نگفت نیست...البته خوبه زیادند که من الان حضور ذهن دارم البته همههههههه خوبند شاید من بدم..اما تو رو بخدا ما خودمون بابت بیماری مشکل داریم دیگه برتری کسی نسبت به کسی وجود ندارد
من بابت بیماریم اصلا ناراحت نیست هر کس هم بپرسه میگم چمه وکامل راجع به بیماریم توضیح میدم راجع به درس هم یادم وسط امتحانات ترم بودم که رفتم دیدن دکترم تمام راه درسمو می خوندم به امید اینکه برگردم وامتحان بدم اما 20 روزی تهران و10 روز بستری بودم......اینقدر عذاب کشیدم که آبدیده شدممانباید همدیگه رواذیت کنیم باید کمک حال هم باشیم...پیروز وسلامت باشید
سلام خانم هستي خوب هستيد؟از نوشته هاتون فهميدم كه خيلي خيلي راجع به بيماريتون اطلاعات داريد،مي خواستم ازتون كمك بگيرم البته اگه لطف كنيد.من و دوستام دانشجوهاي پرستاري دانشگاه تهران هستيم كه داريم روي فيلد ام اس تحقيق مي كنيم مي تونم ازتون خواهش كنم راجع به نياز ها و نگراني هاتون برامون صحبت كنيد؟ما بايد براي طرحمون يك پرسشنامه طراحي كنيم كه اينكار در نتيجه جمع اوري حرفهاي شما صورت مي گيره.ما يك جلسه با دوستان شما داشتيم و قراره يك جلسه ديگه برگزار كنيم شما حاضر به همكاري با ما هستيد؟!

---

[quote='niloofaremordab' pid='137377' dateline='1320649736']
[quote='anaram' pid='4460' dateline='1256535752']
خيلي گشتم تويه سايت برايه پيدا كردن مكاني كه بشه درد دل كرد
چه از جنس ام اس چه غير ام اس پيدا نكردم .
بهر حال هيچ كس هميشه روبراه نيست و تويه زندگي ( چه ما ام اسي ها چه بقيه ) لحظاتي وجود داره كه آدم بابتشون دلش بگيره
گفتم اين تاپيك رو باز كنم تا از حالا به بعد هر كدوممون دلش گرفت يا كارش جايي گير كرد و دلش همصحبت خواست بدونه جايي هست برايه باز كردن دلش و دوستايي داره كه اين درد دل رو ميخونن و تا جايي كه ميتونن كمكش ميكنن

سلام خوب هستيد؟خيلي از اين تاپيك خوشم اومد آخه چند وقته بدجوري دلم گرفته و فكر مي كنم مي خوام با كسي حرف بزنم ولي نمي دونم با كي و حتي نمي دونم دقيقا چمه!!!!بابت ايجاد اين فرصت ازتون ممنونم

---

[quote='Hasty' pid='130887' dateline='1319562292']
امشب این مطلب رو دیدم اول فکر کردم چرا تا بحال ندیده بودم شروع کردم عین 22 صفحه رو کامل خوندم خیلی چیزها برام روشن شد..ای کاش مدیران سایت وقت می کردند وبه نوشته های همه نگاهی می انداختن نه فقط عده خاصی مورد توجهشون بود...اینو من به حمید آقا گفتم..موضوع از یک مورد خیلی ساده شروع شد آمپول زدن وبد مسکن خودن فقط با کش وقوس زیاد..نگرانی همه بچه ها از عاقبت بیماری ونوع درمان واستفاده از داروهای مختلف ...تازه متوجه شدم خودم 15 روز پیش مطلب نوشتم

در صفحه 10 پرستو جان در مورد حاملگی در زمان بیماری ام اس پرسید که من این مشکل رو داشتم ......خوب اون موجود دروجودم رشد میکرد و یک دکتر بی مسئولیت خیلی راحت به من گفت دارو بخور خوب شدی که شدی نشدی باید بین بینایی و بچه یکی رو اتخاب کنی میایی درش میارم می فهمیم که چته اون نمی فهمید که یک موجود در وجودم زنده است وحرکت می کنه الان دخترم 19 سالشه بینهایت باهوشه ودر همه کار عالی قهرمان کاراته وشنا...موفقیت در انشاء نماز در استان 2 بار موفق در تفسر قران در شهرستان واستان ووووو
توی این کسانی که تو این چند وقت من عضو این سایت شدم از خوبها از مائده جان که از قائمشهر استان مازندران هست همیشه مهربون واکتیو بر خورد کرده مثل بعضی ها من معنی اسمشنو پرسیدم نگفت نیست...البته خوبه زیادند که من الان حضور ذهن دارم البته همههههههه خوبند شاید من بدم..اما تو رو بخدا ما خودمون بابت بیماری مشکل داریم دیگه برتری کسی نسبت به کسی وجود ندارد
من بابت بیماریم اصلا ناراحت نیست هر کس هم بپرسه میگم چمه وکامل راجع به بیماریم توضیح میدم راجع به درس هم یادم وسط امتحانات ترم بودم که رفتم دیدن دکترم تمام راه درسمو می خوندم به امید اینکه برگردم وامتحان بدم اما 20 روزی تهران و10 روز بستری بودم......اینقدر عذاب کشیدم که آبدیده شدممانباید همدیگه رواذیت کنیم باید کمک حال هم باشیم...پیروز وسلامت باشید
سلام خانم هستي خوب هستيد؟از نوشته هاتون فهميدم كه خيلي خيلي راجع به بيماريتون اطلاعات داريد،مي خواستم ازتون كمك بگيرم البته اگه لطف كنيد.من و دوستام دانشجوهاي پرستاري دانشگاه تهران هستيم كه داريم روي فيلد ام اس تحقيق مي كنيم مي تونم ازتون خواهش كنم راجع به نياز ها و نگراني هاتون برامون صحبت كنيد؟ما بايد براي طرحمون يك پرسشنامه طراحي كنيم كه اينكار در نتيجه جمع اوري حرفهاي شما صورت مي گيره.ما يك جلسه با دوستان شما داشتيم و قراره يك جلسه ديگه برگزار كنيم شما حاضر به همكاري با ما هستيد؟!
راستي يادم رفت بگم به دختر گلتون خيلي خيلي سلام برسونيد.اميدوارم هميشه در همه مراحل زندگيش موفق باشه!

میدونی فرشته جون اولا توی شهر ما انجمن نیست دوما از اینور و اونور اینقدر حرف میشنوم که اگه بدونن من ام اس دارم که دیگه واویلا بعدشم نه من نمیتونم راضیشون کنم چون هر بار با حرفاشون منو متقاعد میکنن و من کوتاه میام بیخیال
توی خونه میمونم بیخیال زندگی نمیرم سرکار چون کاری وجود نداره نمیرم ارشد چون من از همون اول به رشته های پزشکی و زیر گروه اون علاقه داشتم و به رشته های دگه ان و هر چقد دفترچه رو زیر و رو کنم نمیتونم رشته مورد علاقم رو انتخاب کنم و کم میارم پس اینم بیخیال
از ازدواج بخاطر چیزهایی که میشنوم و بخاطر بیماری که مردم غولش کردن و میترسن بدم میاد اینم بخییال
پس بشین تو خونه

---

راستی فرشته جان من ام اس رو از همون اول گفتم شکست میدم اینکارم کردم چند ماه دیگه به لطف خدا قراره دکتر داروم رو قطع کنه دوره 5 سالم تموم شد و دیگه نیازی نیست به کسی بگم و من به کسی نگفتم که بخوام دوباره برم به اون اطلاع بدم اره اینهمه باهات درددل کردم ولی الان همشو پس میگیرم با اینکه خیلی درها به روم بسته بود ولی همیشه سعی میکردم همون شوخ طبعی خودم رو داشته باشم و همیشه بخندم

سلام به همه دوستای گلم من یک مشکل بزرگ دارم و اونم اینه که بعد از 8 سالی که بتافرون استفاده کردم دیگه بهم جواب نمیده یعنی زیر پوستم تمام موادش مونده و یک احساس بدی بهم میده خواهشی که ازتون دارم یکیتون که با این مشکل مواجه شده و راه حلی واسه جاهای به قول خودمون ( لوکه ) شده داره به من بده چون واقعا دیگه جایی واسه تزریق ندارم.

(2011/11/07, 11:40 AM)yas نوشته است: [ -> ]میدونی فرشته جون اولا توی شهر ما انجمن نیست دوما از اینور و اونور اینقدر حرف میشنوم که اگه بدونن من ام اس دارم که دیگه واویلا بعدشم نه من نمیتونم راضیشون کنم چون هر بار با حرفاشون منو متقاعد میکنن و من کوتاه میام بیخیال
توی خونه میمونم بیخیال زندگی نمیرم سرکار چون کاری وجود نداره نمیرم ارشد چون من از همون اول به رشته های پزشکی و زیر گروه اون علاقه داشتم و به رشته های دگه ان و هر چقد دفترچه رو زیر و رو کنم نمیتونم رشته مورد علاقم رو انتخاب کنم و کم میارم پس اینم بیخیال
از ازدواج بخاطر چیزهایی که میشنوم و بخاطر بیماری که مردم غولش کردن و میترسن بدم میاد اینم بخییال
پس بشین تو خونه

---

راستی فرشته جان من ام اس رو از همون اول گفتم شکست میدم اینکارم کردم چند ماه دیگه به لطف خدا قراره دکتر داروم رو قطع کنه دوره 5 سالم تموم شد و دیگه نیازی نیست به کسی بگم و من به کسی نگفتم که بخوام دوباره برم به اون اطلاع بدم اره اینهمه باهات درددل کردم ولی الان همشو پس میگیرم با اینکه خیلی درها به روم بسته بود ولی همیشه سعی میکردم همون شوخ طبعی خودم رو داشته باشم و همیشه بخندم

ياسي جون اميدوارم هميشه شادباشي ولي زيادي بي خيال همه چي نشو، شاااااااايد پشيمون شي عزيزم

---

(2011/11/08, 12:10 AM)baran1390 نوشته است: [ -> ]سلام به همه دوستای گلم من یک مشکل بزرگ دارم و اونم اینه که بعد از 8 سالی که بتافرون استفاده کردم دیگه بهم جواب نمیده یعنی زیر پوستم تمام موادش مونده و یک احساس بدی بهم میده خواهشی که ازتون دارم یکیتون که با این مشکل مواجه شده و راه حلی واسه جاهای به قول خودمون ( لوکه ) شده داره به من بده چون واقعا دیگه جایی واسه تزریق ندارم.

عزيزم بهتر نيست اين سوال رو توي قسمت پرسش و پاسخ مربوط به بتافرون مطرح كني؟ اونجا دوستايي كه بتافرون استفاده ميكنن بيشتر سرميزنن و جوابت رو بهتر و زودتر ميگيري.

آره عزیزم میدونم اونجا هم نوشتم ولی کسی مارو تحویل نگرفت

اینم یک لینکی هست واسه اونا که همش درحال غر زدن هستن ، وقتی اینا رو می خوندم دیم باید خجالت بکشم همین
سلام خانم خياط

دیروز بد بودم امروز خیلی خوبم فردا را نمیدونم خوب نمیدونم چیه دیگه این

سلام.
نمی دونم گفتن این حرفها چه فایده ای داره.
من وقتی فهمیدم ام اس بیماریمه وقتی بود که واسه کورتون تراپی داششتم بستری میشدم.لحظه ای که سرپرستار بخش گفت بیمار ام اسی تویی؟اولش شاخم زد بیرون!بعدشم دنیا رو سرم خراب شد.جوابی که دادم باحال بود که الان فکر میکنم بهش خندم میگیره!! گفتم : نه! نمیدونم!فکر نکنم!!!
بعدشم که 5روز پالسم تموم شد و دکترم گفت که هفته بعد بیا پیشم و رفتم و گفت که سینوکس مصرف کن بازم خورد تو ذوقم!اما چاره ای نبود و باید به نوعی بهش اعتماد میکردم.پدر و مادرم هنوز هم به روی من و خودشون نمیارن که ام اس میتونه چقدر جدی باشه.!!البته اگه خدا تو سرنوشتم گذاشته باشه که ازش خواستم هیچوقت تواناییهامو ازم نگیره.نمیدونم میدونین چقدر سخته که تازه متوجه بشی که بیماری.هفته اول که رفتم درمانگاه برای تزریق - پرستار گفت می دونی بیماریت چیه؟ازش چه تعریفی داری؟آخرش چیه؟ منم نه گذاشتم- نه برداشتم - گفتم میخواین چی باشه؟فلج میشیم دیگه!!!!اگه عمری باشه! نمیدونین چقدر دعوام کرد و بهم گفت که الان اینجوری نیست و این حرفها. اما اون موقع اصلا تو ذهنم این حرفها معنی نداشت و مثل یه سری شعار دلخوش کنک بود.
اما بعدش خدا بهم کمک کرد که بتونم باهاش کنار بیام و تا حدودی این مشکل رو یه تلنگر بدونم.برای اینکه حواسم به خودم و رفتارام باشه و کمتر واسه خاطر چیزای بی ارزش خودمو نگران نکنم.
اما می ترسم از آینده ای که معلوم نیست چیه. خدا رو شکر الان مشکل خاص یا ناتوانی ندارم (هرچند اگه واسه این حرفها زود نباشه- اول تا 5 مرداد کورتون تراپی و بعدشم سینوکس)
اما چیزی که حالا ذهنمو مشغول کرده هجوم کسایی هست که میخوان شریک زندگی من بشن!گاهی میگم خدایا حکمتش چی بود که الان باید درگیر بشم و تو این اوضاع و احوال هم کسایی بخوان وارد زندگیم بشن.حتی کار به جایی رسیده که همکارام هم راه به راه مورد معرفی می کنن اما من فقط میگم نه.(چون نمیتونم به کسی اعتماد کنم و اینکه واقعا نمیدونم میشه توی این دنیا به کسی اعتماد کرد؟یا نه) به دکترم هم میگم که من باید چکار کنم؟میگه: این یه تصمیم شخصیه!با خودته!میتونی بگی- هم نگی!
واقعا سردر گمم.گاهی اونقدر به ذهنم فشار میارم در مورد فکر کردن به خودم و بیماریم و موقعیتم و خیلی چیزای دیگه که خودم از خودم و خدا خجالت میکشم!!به هیچ کس نگفتم این موضوع رو.من و مامانم و بابام و فقط یکی از برادرام!چون از ترحم بدم میاد.از دلسوزی الکی و اینکه کاری نکنن و فقط یه جورایی سوهان روح باشن اطرافیا. از اینکه دیدشونو بهت عوض کنن.می ترسم.بدم میاد.
بعضی وقتا میخوام برم یه جای دور دور دور و از ته دلم فریاد بزنم بلکه آروم شم.

ببخشید خیلی فک زدم!