وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس

با ام.اس زندگي مي‌کنم

بيماران مبتلا به ام‌اس با مشکلات متعددي روبه‌رو هستند ولي خانم وسيي چيتندن 53 ساله‌، 36 سال است که به بيماري ام‌اس مبتلا است و در حال حاضر هم عضو انجمن ام‌اس انگلستان است. او هنوز فعال است و طبق گفته خودش تصميم ندارد به اين زودي در بستر بيماري افتاده و در انتظار مرگ باشد!...



بيماري وسيي در سن 17 سالگي تشخيص داده شد طوري که نمي‌توانست بدون کمک به بستر رفته و يا از تخت خود بيرون بيايد. او مي‌گويد: «بيماري من به سرعت پيشرفت کرد و وقتي نيمه‌شب نياز به دست‌شويي پيدا مي‌کردم نمي‌توانستم به تنهايي از تخت بيرون بيايم. نمي‌توانستم به سهولت از اين پهلو به آن پهلو شوم حتي براي مصرف قرص‌هايم به کمک نياز داشتم و تمام اين مسايل براي يک دختر جوان در سنين فعاليت و اوج آرزوها بسيار سخت و طاقت‌فرسا بود به دليل اينکه فردي اميدوار بار آمده بودم و هميشه روي توانمندي‌هايم متمرکز بودم. تا مدت‌ها از کمک مادر و بستگانم استفاده مي‌کردم ولي متوجه بودم که بيماري من مزمن است و قبل از آنکه ديگران را خسته کنم درخواست کردم فردي براي مراقبت از من به منزل بيايد چون از زندگي در آسايشگاه نفرت داشتم. براي اين کار هزينه سنگيني بايد تقبل مي‌شد و متاسفانه هيچ سيستم حمايتي و بيمه‌اي در اين مورد وجود نداشت. باوجود محدوديت‌هاي حرکتي شديد، اصلا تمايل نداشتم ساعت‌ها در بستر باشم و سعي کردم فعاليت ذهني‌ام را همچنان حفظ کنم چون مي‌ديدم بعضي از مبتلايان آن‌قدر در بستر مي‌مانند تا ايزوله شده از مردم دوري کرده و به تدريج ذهن‌شان هم پسرفت مي‌کند. مي‌دانستم که اگر از حواس مختلف خود استفاده نکنم آنها را از دست مي‌دهم پس سعي کردم تا حد ممکن مطالعه کرده و در اجتماع حضور داشته باشم. با هر مصيبتي که بود به بيرون از منزل مي‌رفتم، خريد مي‌کردم و با مردم حرف مي‌زدم. به تدريج فعاليتم را با انجمن ام‌اس محله آغاز کردم و اين بهترين نقطه اميد در زندگي‌ام بود چون سعي مي‌کردم ساير بيماران را به فعاليت وادار کنم و همين که مي‌دانستم کاري انجام مي‌دهم بسيار در روحيه‌ام تاثيرگذار بود. اگر چه سيستم هيچ‌گاه از فعاليت و کمک بيماران ام‌اس استفاده نمي‌کند اما سعي مي‌کردم مشکلات خود و ساير بيماران را از طريق انجمن به گوش مسوولان برسانم. در اين زمينه بارها و بارها بي‌جواب ماندم اما دلسرد نشدم. بسياري از مبتلايان در سنين 20، 30 و يا 40 سالگي مبتلا شده بودند و اگر از حمايت‌هاي لازم بهره‌مند مي‌شدند، مي‌توانستند به کار و يا تحصيلاتشان ادامه دهند. بسياري از آنها از حمايت خانواده محروم بودند و به کمک‌هاي مسوولان نياز داشتند. پيگيري‌هاي من موجب شد بعد از چند سال، انجمن ما بتواند به انجمن ام‌اس انگلستان راه پيدا کند. دوست دارم بيماران مبتلا به ام‌اس به خصوص جوانان همچنان پراميد و فعال باقي بمانند. خوشحالم که در بستر بيماري اسير نشده‌ام و تا توان دارم فعال و پويا باقي مي‌مانم.»

مدرنیته و تکنولوژی - بهبود زندگی با ام اس
کاربردهای منسوجات هوشمند ، به نظرم چیز جالبی آمد:

http://hightechnologylife.persianblog.ir/

من یه مدته که احساس میکنم شوهرم بهم علاقه نداره و مشکل رو هم تو بیماریم میبینم ، بچه هام هم حس میکنم دارن ازم دور میشن ! کاش میشد چاره ای واسه این موضوع پیدا کنم ؟!

(2011/05/10, 12:05 AM)ladan نوشته است: [ -> ]من یه مدته که احساس میکنم شوهرم بهم علاقه نداره و مشکل رو هم تو بیماریم میبینم ، بچه هام هم حس میکنم دارن ازم دور میشن ! کاش میشد چاره ای واسه این موضوع پیدا کنم ؟!

نه عزیزم. موضوع اصلاً اینطوری نیست که تصور می‌کنی. گاهی اطرافیان بیمار برای اینکه حس ترحم به بیمار دست ندهد و تصور نکند که توجه‌شان به خاطر ترحم است، یک نوعی بی‌اعتنایی در پیش می‌گیرند. مطلوب نیست ولی حالتی است که رخ می‌دهد. برای از بین بردن این حالت، سعی کنید از ایشان برای انجام کارهاتان کمک بگیرید و وقتی به شما کمک کردند طوری رفتار نکنید که خودتان می‌توانستید و برخوردشان از روی ترحم بوده، بلکه با لبخند از ایشان تشکر کنید و بگویید که نمی‌توانستید بدون کمک ایشان انجامش بدهید. باور کنید رفتارشان درست می‌شود ایشالا

ممنونم سوسن جان

با ام اس می توان به خوبی زندگی کرد.اگر همراهت نیز این بیماری را مانندتو درک کند.

(2012/05/25, 03:34 PM)پویش نوشته است: [ -> ]با ام اس می توان به خوبی زندگی کرد.اگر همراهت نیز این بیماری را مانندتو درک کند.

دقیقا
پویش جون حرفت قشنگ بود
اگه همراهانت بتونن تورو درک کنن...
...
...

با ام اس میشه به راحتی زندگی کرد وقتی هیچیو سخت نگیری و در ارامش باشی و بله درک م خیلی مهمه و بهترین دوستان و عشق ادم همون پدر ومادرشه که وقتیم عصبانی میشی روی سرشون داد میکشی بازم میان طرفت و همیشه دوست دارن بی منت

دیگران کاشتند ما خوردیم
ما بکاریم دیگران بخورند.
بابا چقدر خودمونو دست کم بگیریم و جلوی این بیماری خودمونو ناتوان نشون بدیم؟
بیایید با ام اس زندگی کنیم تا به دنیا نشون بدیم که با ام اس هم زندگی میکنیم مقاومتر از گذشته و با دیدی زیبا نسبت به زندگی.
ما می توانیم

با ام اس میشه زندگی کرد تا وقتی که امید هست...