وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس

کاش شرایطم فراهم میشد و منم میومدم،
حمیدجان حرف آخر یه جوری ناامیدمون میکنه پسر، اینجوری نگو دیگه
هرچند شاید هرکسی جای تو بود کم میاورد

از خوندن اینکه گفتی این سفر آخرین سفر ام اس سنتره ناراحت شدم.
آیا امکانش هست که تعداد شرکت کنندگان در سفر رو فقط به اعضای سایت محدود نکنید و با کمک مراکز ام اس استانها یه دعوت جمعی بذارید؟

بهتون حق میدم!
اینقد تلاش بشه بعدش ببینید استقبال کم بوده واقعا زور داره و آدم بهش فشار میاد
نمونه ی بارزش همین سفر اصفهان و نمایشگاه که از نزدیک دیدم که چقد استقبال کم بوده نسبت به برنامه های قبل

فقط یه چیزی. حالا منم بین حرفای سجاد یه نکته ای دیدم که خودم مدتها بود دوس داشتم بهش اشاره کنم!
بزرگ شدن دنیای مجازی با ابزارهایی که هر روز دارن جدید و جدیدتر میشن و امکاناتشون بیشتر میشه، آدمها رو تا حدی از هم دور کرده
توی ام س سنتر هم خب طبعا همچین تاثیری گذاشته
متاسفانه خیلیهامون فقط و فقط چسبیدیم به ابزارهای مجازیه جدید و یادمون رفته جایی که ماها رو دوست کرد و به خیلیهامون دلگرمی داده ام اس سنتر بوده
خودمم به هر حال مستثنی نیستم و از این ابزارها استفاده می کنم ولی هیچ وقت به فکرمم خطور نکرده که بخوام به اینجا پشت کنم
به شخصه دیدم بعضیها دیگه سایت براشون اهمیتی نداره و ترجیح میدن خارج از اون فعالیت و برنامه داشته باشن
البته از نظر من این یه دلیلی هست که حتی حضور بچه ها توی تاپیک های عادیه سایت رو هم کمرنگ کرده
فعلا حرف دیگه ای ندارم
فقط امیدوارم پست حمید و سجاد تلنگری باشه برا اینکه دوباره سایت پر جنب و جوش بشه!

همه ی حرفای حمید رو قبول دارم و کاملا بهش حق میدم.
چون تو سفر اصفهان واقعا به چشم خودم دیدم ک چقدر زحمت کشید
که مطمینا زحمت هماهنگی و برنامه ریزیه این سفر خیییییییییییلی خییییلی بیشتر بوده و ما ازش اطلاع نداریم.
واقعا خسسسسسسسسسسسته نباشید (تیم مدیریت!)

از طرفی هم
خییییییییییییییییییییییییییییییییییییییییییییییییییییییییییییییییییییییلی ناراحتم

من تازه با جمعتون آشنا شدم

ولی بازم میگم حق دارین و مهم سلامتی و آرامش شماهاس.

شدیدا ممنووووووووووووووووووووووووووووووووووووووووووووونم ازتون.



(راستی حرفهای سجاد رو هم قبول دارم!
ناراحت نشی...)

حمید دوست عزیز من
من غیر از این بلد نبودم .حمید واقعیتش ام اس سنتر بیشتر از این حرفها گردن من حق داره (من بعد از آشنایی با ام اس سنتر توانستم با ام اس کنار بیام)
من قبل از سفر اصفهان چهار تا سفر با شما اومده بودم و تو این سفر بود که فهمیدم چقدر زحمت شما برای تدارکات و برنامه ریزی سفر زیاده و چقدر نگرانی داره
واقعیتش برای شما برگزار کننده ها سفر مزه زیادی نداره

منطق میگه :کاملا حق با شماست و سفر تعطیل
ولی احساس اینو نمیگه و دنبال راه حله

شاید از بعضی حرفام بعضی ها خوششون نیاد اما خب من برخلاف اینکه فکر نمیکردم دیگه نظری بنویسم اما مینویسم
اگه نظم رو بهم میزنه حذف بشه

یه خسته نباشید محکم به شماها
من اهواز دیدار گذاشتم و شاید یه اپسیلون بفهمم که چقدر زحمت کشیدن برای سفر و نمایشگاه و..
قبلا سینا هم گفته بود که حمید مشتاقه برای دیدار گذاشتن...
من که از تنها سفری گه با سایت ام اس سنتر داشتم خاطرات خوبی در ذهن دارم و یادم نمیره زحماتی که حمید و سمیرا و سجاد و حدیث برام کشیدن اما یکی از همسفرهام با برخوردش روی یه ماجرا درمورد سفر داغونم کرد،بدتر از قبل شدم و با تمام تلاشم هنوزم حالم مثل سفر مشهد نشده
خودت میدونی کی هستی و هرگز برای این سفر ازت تشکر نمیکنم

من نباید درمقابل دروغهای امثال ایشون اینقدر حساسیت بیخودی بخرج بدم که دو حمله برام داشته باشه.پس مشکل از خودمه

حمید جان من یکی از انگیزه هام برای بهبودی همینه که با سایت بیام سفر و خوب باشم
بعضی ها خیلی به این سفرها دل خوش کردن.امیدوارم به فکر دل اونا هم باشین

حرف هاى همتون رو خوندم. من كار زيادى براى سفرها نكردم ولى بذاريد يكم هم من بگم؛
سفر مشهد واقعاً خيلى خيلى سخت بود چون مسير جورى بود كه بر خلاف طالقان كه براى هماهنگى دو بار رفتيم، نميشد رفت و كار ها رو هماهنگ كرد و همه هماهنگى ها با تلفن بود! ينى فكر كنيد بايد از طريق تلفن كيفيت غذاى يه رستوران رو ميفهميديم!!
سفر سختى بود ولى اينكه كنار بچه ها بهمون خوش گذشت و استقبال شد، خستگى رو از تن هممون در آورد. گذشت تا سفر اصفهان، سفر اصفهان با وجود كاوه عزيز خيلى برنامه ريزى شده تر پيش ميرفت ولى باز هم چيزى بود كه خيلى ناراحت كننده بود! عدم استقبال!
ينى به نظر من تنها كارى كه در قبال اين همه زحمت انتظار ميره، استقبال ه. استقبال به اين معنى كه بخدا ما قدردانيم ولى دوستامون قدردان نبودن و يه جورايى خستگى توى تن بچه ها موند.
با همه اين حرفها، اصفهان هم عالى بود. عاليه عالى. ولى واقعا يه زنگ هشدار بود كه بپرسه "چرا؟؟؟" اين همه تلاش براى چى؟
من به حميد حق ميدم اگه تا قبل از سفر باهاش مخالف بودم، با ديدن استقبال از نمايشگاه منم نظرم باهاش يكى شد و واقعا ناراحت شدم كه اينجورى شد اوضاع. اينهمه زحمت براى نمايشگاه اونوقت اينقدر استقبال فقط؟؟؟ واقعا چاره ديگه اى نيست. به نظرم تمام برنامه ها تا اطلاع ثانوى بهتره كنسل بشه.

(2015/05/23, 12:19 PM)hamid نوشته است: [ -> ]قسمت چهارم :‌ سفر اصفهان
تمام کارهایی که گفتم انجام شد . با میدل باس همیشگیمون صحبت شد تمام قیمت ها رو در آوردیم و به مبلغ ۱۷۰ تومن رسیدیم و در سایت اعلام کردیم .
چندین بار با بنیاد مذاکره کردیم و تعداد دقیق رو ازمون خواستن که با تلاش فراوان تا ۱۰ اردیبهشت که پایان مهلت ثبت نام بود کار رو به تعویق انداختیم .
تا ۵ اردیبهشت تعداد ثبت نامی ها اگه اشتباه نکنم 15 نفر بود .
از یه طرف استرس کنسل شدن سفر رو داشتیم و برنامه ریزی همون ۱۵ نفر واسه اون تاریخ ، از طرف دیگه بیعانه هایی که به رستوران ها داده بودیم ، نامه نگاری های بنیاد و اینکه اگر نشه ممکنه بنیاد دیگه رو حرفمون حساب نکنه و از طرف دیگه اگر سفر کنسل نشه چطوری با مبلغ 170 تومن که رو ۳۰ نفر حساب شده بود با ۱۵ نفر سفر رو تدارک ببینیم . خیلی زشته به این ۱۵ نفر بگیم که مثلا ۲۰ تومن دیگه هم بدید!!!

حمید
اول از همه
تو و تمام دوستانی که تو برنامه ریزی سفرها و دیدارهای ام اس سنتر تا به حال زحمت کشیدند تشکر می کنم چون تمام این برنامه ها تا به حال عالی بود در مورد ادامشون هم چیزی نمی گم هرجور که شرایط هست
ولی یک گله کوچیک هم
ازت دارم
خوب چرا به جای این که تا به حال این موارد را به رو خودت نیاری
که بیشتر به خودت استرس وارد کنی
حداقل به ماها قبل و در طی سفر می گفتی
که حداقل
هم سبک می شدی
هم ماها یکمی دلگرمیت می دادیم

با عرض شرمندگی و روم به دیوار رو از اینجور حرفها یه تشکر خیلی خیلی مهم رو یادم رفت .
از مجتبی عزیز شدیدا ممنونم . در یکی از رستوران ها کمک کاوه بود و ۲-۳ بار به دیدنمون اومد و جعبه شیرینی که واسمون اورد و خلاصه خیلی خیلی خیلی بهش زحمت دادیم .
این روزها دوست بامعرفت خیلی کم پیدا میشه ولی آقا مجتبی ما یکی از اون بامعرفت هاست که مثلش نیست