ارسالها: 32
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jan 2015
تشکر های اهدا شده: 169
تشکر های دریافت شده :525 بار در 160 پست
سال تشخيص بيماري : 90
دكتر معالج : .
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
کاش شرایطم فراهم میشد و منم میومدم،
حمیدجان حرف آخر یه جوری ناامیدمون میکنه پسر، اینجوری نگو دیگه
هرچند شاید هرکسی جای تو بود کم میاورد
ارسالها: 207
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Apr 2010
تشکر های اهدا شده: 1823
تشکر های دریافت شده :1195 بار در 337 پست
سال تشخيص بيماري : 1379
دكتر معالج : Jan Lycke
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : سوئد
از خوندن اینکه گفتی این سفر آخرین سفر ام اس سنتره ناراحت شدم.
آیا امکانش هست که تعداد شرکت کنندگان در سفر رو فقط به اعضای سایت محدود نکنید و با کمک مراکز ام اس استانها یه دعوت جمعی بذارید؟
ارسالها: 820
موضوعها: 23
تاریخ عضویت: May 2012
تشکر های اهدا شده: 18876
تشکر های دریافت شده :19068 بار در 4730 پست
سال تشخيص بيماري : }
دكتر معالج : }
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : میرزاقاسمی
2015/05/23, 04:36 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2015/05/23, 04:59 PM، توسط chipchip.)
من تو تاپیک نمایشگاه کلی حرف زدم و درواقع دردودل کردم ولی نهایتن همشو پاک کردم، الان که این پست حمیدو دیدم خیلی خوشحال شدم. از اینکه بالاخره تصمیم گرفت و متوجه شد که اینچیزا باید با بچه های سایتم درمیون گذاشته شه،
پیشنهاد نمایشگاه عکسو من عید پارسال به حمید دادم و نمایشگاه اردیبهشت امسال برپا شد! بیشتراز یه سال!!! فک کنم این مدت زمان نشون میده کار چقدر سخت بوده. دلیل این پیشنهاد و خیلی دیگه از پیشنهادا برای ام اس سنتر این بود که، وقتی میشه همچین کارایی برای بچه ها انجام داد چرا انجام ندیم؟ وقتی میشه با این کارا و این برنامه ها جمع ام اس سنتریمون فعال تر و پویا تر بشه چرا اینکارو نکنیم؟ ولی ...
ولی وقتی بچه هایی که این برنامه ها و این پیشنهاد ها واسه شاد کردن و فعال کردن خود اوناس، این برنامه ها رو نمیخوان چرا ادامه داشته باشه؟ نمایشگاهی که یه سال طول کشیده تا ثمر بده بعد اونوقت یکی بخاطر مشغله یکی بخاطر ترافیک یکی بخاطر حوصله نداشتن میگه بیخیال حالشو ندارم برم ... چرا ادامه داشته باشه؟
یه چیز میخوام بگم شاید خیلی بد باشه که اینجا بگم ولی حرفیه که واقعن تو دلم مونده(اگه صلاح نیست پاک کن) حقش نیست نمایشگاهی که اینهمه آدم براش زحمت کشیدن اونوقت روت نشه اسپانسر رو دعوت کنی بیاد اختتامیه، روت نشه به اسپانسر بگی بجز چند نفر تو کل این سایت کسه دیگه ای نیست که بیاد اختتامیه ...
اینو از ته دل میگم، اگه اتفاقات خوبی که بعد اختتامیه نمایشگاه افتاد و بقول حمید کار خدا بود ، نمیفتاد، از اینکه همچین پیشنهادی رو دادم واقعن پشیمون بودم،
این منطقی نیست یه تعداد محدود و مشخصی جسم و روح و روان خودشون و اطرافیانشون درگیر یه مساله ای باشه که واقعن هیچ "وظیفه" و "بایدی" برای انجام اون کار بر عهدشون نیست و در مقابل افرادی که مخاطب این زحمت و تلاش هستن، نخوان.
فک کنم باید جلو خودمو بگیرم و دیگه صحبت نکنم.
من به عنوان یه کاربر، چون تو این سایت با دوستای خوبی و خیلی خوبی آشنا شدم ، چون یه وقتایی این سایت آرومم کرده، چون یه وقتایی از شدت ناراحتی میومدم اینجا شوخی میکردم که بقیه خوشحال شن از خوشحالیشون حال منم خوب شه و بخاطر خیــــلی "چون" دیگه، سعی کردم هرکاری که از دستم برمیاد واسه بزرگتر شدن خوب تر شدن فعال تر شدن و ... سایت انجام بدم ولی ...
ولی الان به عنوان یه عضو سایت به حمید پیشنهاد میدم شاید بهتر باشه نه تنها سفر بلکه بقیه برنامه های سایت متوقف شه ، این معنیش نه قهر کردنه نه لج کردنه نه ناز کردن، معنیش اینه که شاید یه موقعی بچه ها به این برنامه ها نیاز داشتن ولی الان در عمل دیگه نیازی ندارن ، شاید بخاطر بزرگتر شدن فضای مجازیه شایدم بخاطر چیز دیگه
تشکر شده توسط : | hadisss , elham 66 , kaveh_plus , nazaninamiri70 , hessam , paeazan , حمید , paeeze , nahid , یه غریبه , hamid , eglantine , Mehdi Marjani , minoshka , م.ه , maryam.N , glassheart , Nooranta , coffeedot , SSA , ahya , baharan |
|
ارسالها: 1,078
موضوعها: 9
تاریخ عضویت: Jun 2013
تشکر های اهدا شده: 28928
تشکر های دریافت شده :27311 بار در 6119 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر کمال باستانی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : بهبهان
بهتون حق میدم!
اینقد تلاش بشه بعدش ببینید استقبال کم بوده واقعا زور داره و آدم بهش فشار میاد
نمونه ی بارزش همین سفر اصفهان و نمایشگاه که از نزدیک دیدم که چقد استقبال کم بوده نسبت به برنامه های قبل
فقط یه چیزی. حالا منم بین حرفای سجاد یه نکته ای دیدم که خودم مدتها بود دوس داشتم بهش اشاره کنم!
بزرگ شدن دنیای مجازی با ابزارهایی که هر روز دارن جدید و جدیدتر میشن و امکاناتشون بیشتر میشه، آدمها رو تا حدی از هم دور کرده
توی ام س سنتر هم خب طبعا همچین تاثیری گذاشته
متاسفانه خیلیهامون فقط و فقط چسبیدیم به ابزارهای مجازیه جدید و یادمون رفته جایی که ماها رو دوست کرد و به خیلیهامون دلگرمی داده ام اس سنتر بوده
خودمم به هر حال مستثنی نیستم و از این ابزارها استفاده می کنم ولی هیچ وقت به فکرمم خطور نکرده که بخوام به اینجا پشت کنم
به شخصه دیدم بعضیها دیگه سایت براشون اهمیتی نداره و ترجیح میدن خارج از اون فعالیت و برنامه داشته باشن
البته از نظر من این یه دلیلی هست که حتی حضور بچه ها توی تاپیک های عادیه سایت رو هم کمرنگ کرده
فعلا حرف دیگه ای ندارم
فقط امیدوارم پست حمید و سجاد تلنگری باشه برا اینکه دوباره سایت پر جنب و جوش بشه!
عشق اگر با تو بیاید به پرستاری من
قصـــه عشــق شود قصه بیماری من
تشکر شده توسط : | elham 66 , kaveh_plus , nazaninamiri70 , chipchip , alireza1111 , حمید , paeeze , nahid , hamid , eglantine , Mehdi Marjani , minoshka , محمدرضا77 , م.ه , maryam.N , glassheart , coffeedot , SSA |
|
ارسالها: 94
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Sep 2012
تشکر های اهدا شده: 12126
تشکر های دریافت شده :4231 بار در 662 پست
سال تشخيص بيماري : 1383
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : زادیوا - نانوفناوران دارویی الوند
محل سکونت : تهران
تشکر شده توسط : | hadisss , kaveh_plus , chipchip , alireza1111 , حمید , paeeze , hamid , eglantine , Mehdi Marjani , محمدرضا77 , م.ه , maryam.N , coffeedot , SSA |
|
ارسالها: 381
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Apr 2012
تشکر های اهدا شده: 5809
تشکر های دریافت شده :4878 بار در 650 پست
سال تشخيص بيماري : 1385
دكتر معالج : دکتر فرشته اشتری
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : اصفهان
2015/05/23, 07:24 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2015/05/24, 06:13 PM، توسط kaveh_plus.)
حمید دوست عزیز من
من غیر از این بلد نبودم .حمید واقعیتش ام اس سنتر بیشتر از این حرفها گردن من حق داره (من بعد از آشنایی با ام اس سنتر توانستم با ام اس کنار بیام)
من قبل از سفر اصفهان چهار تا سفر با شما اومده بودم و تو این سفر بود که فهمیدم چقدر زحمت شما برای تدارکات و برنامه ریزی سفر زیاده و چقدر نگرانی داره
واقعیتش برای شما برگزار کننده ها سفر مزه زیادی نداره
منطق میگه :کاملا حق با شماست و سفر تعطیل
ولی احساس اینو نمیگه و دنبال راه حله
زندگی مثل یه لیوان پر از آب ولی ترک خورده است
آب رو بخوری تموم میشه --- آب رو نخوری حروم میشه
تشکر شده توسط : | حمید , hessam , paeeze , یه غریبه , hadisss , hamid , chipchip , eglantine , Exhautless , Mehdi Marjani , alireza1111 , م.ه , maryam.N , glassheart , coffeedot , SSA |
|
ارسالها: 1,893
موضوعها: 218
تاریخ عضویت: Nov 2011
تشکر های اهدا شده: 19905
تشکر های دریافت شده :25115 بار در 6064 پست
سال تشخيص بيماري : شروع84-تشخیص85
دكتر معالج : نیک سرشت - محمدیانی نژاد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : خوزستان
شاید از بعضی حرفام بعضی ها خوششون نیاد اما خب من برخلاف اینکه فکر نمیکردم دیگه نظری بنویسم اما مینویسم
اگه نظم رو بهم میزنه حذف بشه
یه خسته نباشید محکم به شماها
من اهواز دیدار گذاشتم و شاید یه اپسیلون بفهمم که چقدر زحمت کشیدن برای سفر و نمایشگاه و..
قبلا سینا هم گفته بود که حمید مشتاقه برای دیدار گذاشتن...
من که از تنها سفری گه با سایت ام اس سنتر داشتم خاطرات خوبی در ذهن دارم و یادم نمیره زحماتی که حمید و سمیرا و سجاد و حدیث برام کشیدن اما یکی از همسفرهام با برخوردش روی یه ماجرا درمورد سفر داغونم کرد،بدتر از قبل شدم و با تمام تلاشم هنوزم حالم مثل سفر مشهد نشده
خودت میدونی کی هستی و هرگز برای این سفر ازت تشکر نمیکنم
من نباید درمقابل دروغهای امثال ایشون اینقدر حساسیت بیخودی بخرج بدم که دو حمله برام داشته باشه.پس مشکل از خودمه
حمید جان من یکی از انگیزه هام برای بهبودی همینه که با سایت بیام سفر و خوب باشم
بعضی ها خیلی به این سفرها دل خوش کردن.امیدوارم به فکر دل اونا هم باشین
ام اس شاید مسیر را برایمان ناهموار کند، اما مانع حرکتمان نخواهد شد
ارسالها: 855
موضوعها: 6
تاریخ عضویت: Oct 2012
تشکر های اهدا شده: 8913
تشکر های دریافت شده :16757 بار در 3397 پست
سال تشخيص بيماري : شروع 90 تشخیص91
دكتر معالج : دکتر صحرائیان
داروي مورد استفاده : زیفرون
محل سکونت : تهران
حرف هاى همتون رو خوندم. من كار زيادى براى سفرها نكردم ولى بذاريد يكم هم من بگم؛
سفر مشهد واقعاً خيلى خيلى سخت بود چون مسير جورى بود كه بر خلاف طالقان كه براى هماهنگى دو بار رفتيم، نميشد رفت و كار ها رو هماهنگ كرد و همه هماهنگى ها با تلفن بود! ينى فكر كنيد بايد از طريق تلفن كيفيت غذاى يه رستوران رو ميفهميديم!!
سفر سختى بود ولى اينكه كنار بچه ها بهمون خوش گذشت و استقبال شد، خستگى رو از تن هممون در آورد. گذشت تا سفر اصفهان، سفر اصفهان با وجود كاوه عزيز خيلى برنامه ريزى شده تر پيش ميرفت ولى باز هم چيزى بود كه خيلى ناراحت كننده بود! عدم استقبال!
ينى به نظر من تنها كارى كه در قبال اين همه زحمت انتظار ميره، استقبال ه. استقبال به اين معنى كه بخدا ما قدردانيم ولى دوستامون قدردان نبودن و يه جورايى خستگى توى تن بچه ها موند.
با همه اين حرفها، اصفهان هم عالى بود. عاليه عالى. ولى واقعا يه زنگ هشدار بود كه بپرسه "چرا؟؟؟" اين همه تلاش براى چى؟
من به حميد حق ميدم اگه تا قبل از سفر باهاش مخالف بودم، با ديدن استقبال از نمايشگاه منم نظرم باهاش يكى شد و واقعا ناراحت شدم كه اينجورى شد اوضاع. اينهمه زحمت براى نمايشگاه اونوقت اينقدر استقبال فقط؟؟؟ واقعا چاره ديگه اى نيست. به نظرم تمام برنامه ها تا اطلاع ثانوى بهتره كنسل بشه.
تشکر شده توسط : | kaveh_plus , nahid , hadisss , hamid , paeeze , chipchip , eglantine , Exhautless , Mehdi Marjani , minoshka , محمدرضا77 , م.ه , maryam.N , glassheart , elham 66 , coffeedot , SSA |
|
ارسالها: 1,236
موضوعها: 19
تاریخ عضویت: Jul 2011
تشکر های اهدا شده: 4409
تشکر های دریافت شده :7524 بار در 2638 پست
سال تشخيص بيماري : 1382
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : تهران
(2015/05/23, 12:19 PM)hamid نوشته است: قسمت چهارم : سفر اصفهان
تمام کارهایی که گفتم انجام شد . با میدل باس همیشگیمون صحبت شد تمام قیمت ها رو در آوردیم و به مبلغ ۱۷۰ تومن رسیدیم و در سایت اعلام کردیم .
چندین بار با بنیاد مذاکره کردیم و تعداد دقیق رو ازمون خواستن که با تلاش فراوان تا ۱۰ اردیبهشت که پایان مهلت ثبت نام بود کار رو به تعویق انداختیم .
تا ۵ اردیبهشت تعداد ثبت نامی ها اگه اشتباه نکنم 15 نفر بود .
از یه طرف استرس کنسل شدن سفر رو داشتیم و برنامه ریزی همون ۱۵ نفر واسه اون تاریخ ، از طرف دیگه بیعانه هایی که به رستوران ها داده بودیم ، نامه نگاری های بنیاد و اینکه اگر نشه ممکنه بنیاد دیگه رو حرفمون حساب نکنه و از طرف دیگه اگر سفر کنسل نشه چطوری با مبلغ 170 تومن که رو ۳۰ نفر حساب شده بود با ۱۵ نفر سفر رو تدارک ببینیم . خیلی زشته به این ۱۵ نفر بگیم که مثلا ۲۰ تومن دیگه هم بدید!!!
حمید
اول از همه
تو و تمام دوستانی که تو برنامه ریزی سفرها و دیدارهای ام اس سنتر تا به حال زحمت کشیدند تشکر می کنم چون تمام این برنامه ها تا به حال عالی بود در مورد ادامشون هم چیزی نمی گم هرجور که شرایط هست
ولی یک گله کوچیک هم
ازت دارم
خوب چرا به جای این که تا به حال این موارد را به رو خودت نیاری
که بیشتر به خودت استرس وارد کنی
حداقل به ماها قبل و در طی سفر می گفتی
که حداقل
هم سبک می شدی
هم ماها یکمی دلگرمیت می دادیم
گفت از دوست چه خواهی که تورا شاد کند گفتم از دوست همین بس که ز ما یاد کند
If you want to be OK , you should have a healthy lifestyle with exercise and don`t think about any problems
تشکر شده توسط : | kaveh_plus , paeeze , hamid , elham 66 , hadisss , chipchip , eglantine , Exhautless , Mehdi Marjani , minoshka , محمدرضا77 , SSA |
|
ارسالها: 3,364
موضوعها: 243
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 18940
تشکر های دریافت شده :37267 بار در 6969 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
با عرض شرمندگی و روم به دیوار رو از اینجور حرفها یه تشکر خیلی خیلی مهم رو یادم رفت .
از مجتبی عزیز شدیدا ممنونم . در یکی از رستوران ها کمک کاوه بود و ۲-۳ بار به دیدنمون اومد و جعبه شیرینی که واسمون اورد و خلاصه خیلی خیلی خیلی بهش زحمت دادیم .
این روزها دوست بامعرفت خیلی کم پیدا میشه ولی آقا مجتبی ما یکی از اون بامعرفت هاست که مثلش نیست
مث حس ی عشق تازه بودی
مث افسانه بی اندازه بودی ...
تشکر شده توسط : | hessam , paeazan , chipchip , eglantine , kaveh_plus , Mehdi Marjani , minoshka , محمدرضا77 , elham 66 , nazaninamiri70 , سمیرا67 , mojtaba2iran , SSA |
|
|