ارسالها: 869
موضوعها: 71
تاریخ عضویت: Nov 2009
تشکر های اهدا شده: 4839
تشکر های دریافت شده :5566 بار در 2439 پست
سال تشخيص بيماري : آبان 88
دكتر معالج : رفته خارج ديگه برنمي گرده ...
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : هرجا تو باشي
برخی از خانواده های بیماران ام اس با حضور در محل انجمن ام اس و ارسال نامه، خواستار پاسخگویی وزارت بهداشت به گرانی 200 هزار تومانی قیمت داروی خارجی آوانکس شدند. به گزارش خبرنگار مهر، بیماران مبتلا به ام اس با اعتراض به گران شدن داروی خارجی "آوانکس" عنوان می کنند که توانایی مالی برای تهیه این دارو را ندارند.
به گفته یکی از بیماران، قیمت این داروی خارجی از 220 هزار تومان به 420 هزار تومان رسیده که این میزان پرداخت برای مصرف یکماه بیماران مبتلا به ام اس است.
دکتر احمد شیبانی، معاون غذا و داروی وزارت بهداشت در رابطه با اینکه چرا یارانه داروی آوانکس قطع شده گفت: با توجه به اینکه داروی ایرانی "سینووکس" از نظر کمی و کیفی پاسخگوی نیاز بیماران است و متخصصان نیز آن را تائید کرده اند واردات داروی خارجی قطع نشده اما برای حمایت از تولید داخل، یارانه داروی داخلی و خارجی این بیماران یکسان شده است.
در همین رابطه محسنی که همسر 45 ساله اش مبتلا به ام اس است، به خبرنگار مهر گفت: یکبار داروی ایرانی را استفاده کردیم اما یک هفته همسرم در بیمارستان بستری شد و من ماندم چگونه از دو فرزندم نگهداری کنم.
این شهروند با گلایه از مسئولان وزارت بهداشت که پاسخ قانع کننده ای برای افزایش قیمت داروی خارجی ام اس نمی دهند، افزود: هزینه ای که هر سال بابت دارو و درمان همسرم می پردازم حدود 6 میلیون تومان است. حالا اگر این آمپول یکماه به همسرم تزرق نشود فوت می کند و من می مانم که چگونه فرزندانم را نگهداری و سرپرستی کنم.
ام اس یک بیماری مزمن و خود ایمنی است که سلولهای التهابی به بافتهایی از مغز یا نخاع و چشم حمله کرده و موجب تخریب اختلالات حرکتی و کم بینایی می شود. حداقل سنین مبتلایان 18 و حداکثر 40 سال است که به علت پایین بودن سیستم ایمنی بدن زنان، 65 درصد مبتلایان را تشکیل می دهند.
"چقدر ابد زمان اندکی ست برای آنکه به کفایت کنارت باشم...
ارسالها: 433
موضوعها: 37
تاریخ عضویت: Aug 2009
تشکر های اهدا شده: 2264
تشکر های دریافت شده :4979 بار در 1350 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : Dr.Melissa bloch
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : nevada,us
(2010/08/30, 09:36 AM)nazaninn نوشته است: برخی از خانواده های بیماران ام اس با حضور در محل انجمن ام اس و ارسال نامه، خواستار پاسخگویی وزارت بهداشت به گرانی 200 هزار تومانی قیمت داروی خارجی آوانکس شدند. به گزارش خبرنگار مهر، بیماران مبتلا به ام اس با اعتراض به گران شدن داروی خارجی "آوانکس" عنوان می کنند که توانایی مالی برای تهیه این دارو را ندارند.
به گفته یکی از بیماران، قیمت این داروی خارجی از 220 هزار تومان به 420 هزار تومان رسیده که این میزان پرداخت برای مصرف یکماه بیماران مبتلا به ام اس است.
دکتر احمد شیبانی، معاون غذا و داروی وزارت بهداشت در رابطه با اینکه چرا یارانه داروی آوانکس قطع شده گفت: با توجه به اینکه داروی ایرانی "سینووکس" از نظر کمی و کیفی پاسخگوی نیاز بیماران است و متخصصان نیز آن را تائید کرده اند واردات داروی خارجی قطع نشده اما برای حمایت از تولید داخل، یارانه داروی داخلی و خارجی این بیماران یکسان شده است.
در همین رابطه محسنی که همسر 45 ساله اش مبتلا به ام اس است، به خبرنگار مهر گفت: یکبار داروی ایرانی را استفاده کردیم اما یک هفته همسرم در بیمارستان بستری شد و من ماندم چگونه از دو فرزندم نگهداری کنم.
این شهروند با گلایه از مسئولان وزارت بهداشت که پاسخ قانع کننده ای برای افزایش قیمت داروی خارجی ام اس نمی دهند، افزود: هزینه ای که هر سال بابت دارو و درمان همسرم می پردازم حدود 6 میلیون تومان است. حالا اگر این آمپول یکماه به همسرم تزرق نشود فوت می کند و من می مانم که چگونه فرزندانم را نگهداری و سرپرستی کنم.
ام اس یک بیماری مزمن و خود ایمنی است که سلولهای التهابی به بافتهایی از مغز یا نخاع و چشم حمله کرده و موجب تخریب اختلالات حرکتی و کم بینایی می شود. حداقل سنین مبتلایان 18 و حداکثر 40 سال است که به علت پایین بودن سیستم ایمنی بدن زنان، 65 درصد مبتلایان را تشکیل می دهند.
چطوریه که اگه یک ماه آونکس نزنه فوت می کنه؟؟؟
اومنوقت میگیم چرا همه تا اسم ام اس و میشنون وحشت می کنن. همین خودمونیم که با شلوغ بازی همه رو می ترسونیم. واقعا که خیلی جالب بود حرف این خانوم.
هميشه مردم لباس هاي كهنه و پوسيده اشون رو دور مي ندازن دارم به اين فكر مي كنم كه چرا بعضي ها افكار كهنه و پوسيدشون رو هيچ وقت دور نمي ندازن
ارسالها: 869
موضوعها: 71
تاریخ عضویت: Nov 2009
تشکر های اهدا شده: 4839
تشکر های دریافت شده :5566 بار در 2439 پست
سال تشخيص بيماري : آبان 88
دكتر معالج : رفته خارج ديگه برنمي گرده ...
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : هرجا تو باشي
واسه من هم اين جريان فوت خيلي عجيب بود
دو سه بار جمله رو خوندم گفتم شايد يه چيزي از قلم افتاده
يعني چي واقعا؟!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
"چقدر ابد زمان اندکی ست برای آنکه به کفایت کنارت باشم...
ارسالها: 530
موضوعها: 25
تاریخ عضویت: Jan 2010
تشکر های اهدا شده: 2409
تشکر های دریافت شده :2925 بار در 1018 پست
سال تشخيص بيماري : مهر1388بیمار شد
دكتر معالج : دکتر بانکی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
شخصيت منو با برخوردم اشتباه نگير!
شخصيت من چيزيه كه "من" هستم اما برخوردِ من بستگي به اين داره كه "تو" كي هستي...!
ارسالها: 1,121
موضوعها: 19
تاریخ عضویت: Jul 2010
تشکر های اهدا شده: 2428
تشکر های دریافت شده :3802 بار در 1226 پست
سال تشخيص بيماري : اردیبهشت 89
دكتر معالج : نوریان
داروي مورد استفاده : بتافرون
محل سکونت : .
فکر نکم اگر 1 ماه تزریق نداشته باشه فوت کنه !
Free chees is found on the mousetrap
To catch anything you want you must pay it's worth
ارسالها: 3,460
موضوعها: 262
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 20628
تشکر های دریافت شده :23484 بار در 6265 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : تهران
حالا از کجا معلوم خانم بوده ؟
من که فکر کنم آقا بوده حرف زده
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
ارسالها: 1,146
موضوعها: 32
تاریخ عضویت: Aug 2009
تشکر های اهدا شده: 167
تشکر های دریافت شده :2748 بار در 1040 پست
سال تشخيص بيماري : ماه رمضان 1386
دكتر معالج : .....
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : یه جایی
به نظر من خیلی وقته ایشون همسرشون ام اس داشته و از نوع بدخیم یعنی از اون نوعهایی که همه مردم میدونن
ماهای بدبخت هم باید چوب دیگران رو بخوریم و به حرفاشون گوش بدیم و توی خودمون بشکنیم
ارسالها: 433
موضوعها: 37
تاریخ عضویت: Aug 2009
تشکر های اهدا شده: 2264
تشکر های دریافت شده :4979 بار در 1350 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : Dr.Melissa bloch
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : nevada,us
(2010/08/30, 10:32 AM)nahid نوشته است: حالا از کجا معلوم خانم بوده ؟
من که فکر کنم آقا بوده حرف زده
درسته این نکته ظریفیه ناهید. شاید آقا بوده
هميشه مردم لباس هاي كهنه و پوسيده اشون رو دور مي ندازن دارم به اين فكر مي كنم كه چرا بعضي ها افكار كهنه و پوسيدشون رو هيچ وقت دور نمي ندازن
ارسالها: 412
موضوعها: 43
تاریخ عضویت: Feb 2010
تشکر های اهدا شده: 2199
تشکر های دریافت شده :2712 بار در 492 پست
سال تشخيص بيماري : 73
دكتر معالج : ملکیان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : کرج
اولش که دکتر به من آوونکس داد بهم گفت این دارو مثل واکسن میمونه و از پیشرفت بیماری جلوگیری میکنه. منهم خیلی امید بسته بودم و هفته ای یکبار سر ساعت مشخصی تزریق میکردم و حتی نمیگذاشتم 5دقیقه تاخیر پیدا کنه. وقتهایی که درمانگاه شلوغ بود کلی استرس میگرفتم و فکر میکردم اگر چند دقیقه دیر بشه اثرش کم میشه.
3سال هم آوونکس مصرف کردم اما بنا به هر دلیلی نتیجه خوبی نگرفتم.
این خانم یا آقا هم همین استرس را داره. شاید هم نخواسته شلوغش کنه و واقعا باورش این بوده. اما ام اس بیماری ای نیست که باعث مرگ کسی بشه.
من هم ام اس داشتم.
ارسالها: 3,364
موضوعها: 243
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 18940
تشکر های دریافت شده :37267 بار در 6969 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
جالب بود . فكر كنم اگه قرار باشه كاري هم انجام بشه با اين شكايت مسخره ايشون كار به جايي نميرسه .
بدترين نوع ام اس هم با يك ماه تزريق به مرگ نمي انجامد .
امكان بستري شدن در بيمارستان بعد از تزريق سينوكس حتي 1% هم وجود ندارد .
الان واقعا قيمت اونكس 420 تومن شده ؟
كسي با اين قيمت دارو رو تهيه كرده ؟
مث حس ی عشق تازه بودی
مث افسانه بی اندازه بودی ...