[kiana]

من که امروز روز تزریقم بود آونکس گیر نیاوردم و نزدم
سراغ سینوکس هم نرفتم
هرچه باداباد
حالا تازه داشتم عادت میکردما
امیدوارم یکی دو روزه بیارن و خوانواده هایی رو از نگرانی برهانند

[ساغر]

شماره پیغام گیر وزیر بهداشت 88363600-021
لطفا پیغام بذارین و راجع به افزایش قیمت و مشکلات تهیه دارو اعتراضتون رو بگین

[fireboud]

سلام امروز به خانم هاشمی(انجمن ام اس) مراجعه کردم و مجدد در ارتباط وضعیت داروها از ایشون سوال کردم در حال حاضر انجمن و دکتر صحرائیان پیگیر این موضوع هستند و به امید خدا بزودی این موضوع حل میشه

اما نیاز به همکاری شما دوستان هست تا زودتر به نتیجه برسه
همان طور که دوستان هم گفتن و شماره تماس وزارتخانه را اعلام کردن خانم هاشمی هم گفت که حتما با وزارتخانه تماس بگیرید و تک تک افراد مشکلاتشون رو مطرح کنند تا هر چه سریع تر این مشکل حل بشه

شماره تماس وزارتخانه 88363600

[TootFarangi]

من امروز زنگ زدم به داروخونه 22 بهمن قضیه اینکه دارو با بیمه تامین اجتماعی گرونتره را تکذیب کرد کلن گفت داروی بتافرون با هر بیمه ای قیمت 325 هزار تومن میشه.

[فرناز]

فربود جان مرسی به فکرماهستیمن فکرکنم فوووقش بشه 200

[# پریسا #]

زنگ زدم ولی اصلا به این پیاما گوش میدن
یا میندازن دور

[ehsan 10054]

اعتراضي ندارم شما هم كه دارو مصرف ميكنيد اعتراض كنيد حقتون را از اين ها بگيريد

[سیما جون]

من سینووکس میزنم مجانی بود ها.. ولی این ماه یه درصدش رو گرفتن..
امیدوارم بیشتر نشه
منم زنگ زدم به شماره ی وزیر واسه قیمت دارو
البته نه داروی خودم چون اون که قیمتی نداره
بهتره بچه ها تماس بگیرن شاید فرجی شد

[نسترنى]

مگه فايده اى هم داره؟؟؟

[sargol]

قيمت داروي خارجي بيماران MS بيش از 3 برابر شد

خبرگزاري فارس: با توليد و ورود داروي آوانكس ايراني به بازار، قيمت نمونه خارجي اين دارو بيش از سه برابر شد.
خبرگزاری فارس: قيمت داروي خارجي بيماران MS بيش از 3 برابر شد


به گزارش خبرنگار اجتماعي فارس، با وجودي كه وزارت بهداشت نسبت به كيفيت و اثربخشي نمونه داروي آوانكس ايراني به بيماران اطمينان داده است اما بسياري از اين بيماران هنوز از مصرف اين دارو سرباز مي‌زنند و معتقدند به توصيه پزشكانشان فقط بايد داروي آوانكس خارجي مصرف كنند. افشين كاشاني، بيمار مبتلا به MS مي‌گويد: تا دو هفته پيش هر بسته 4 تايي آمپول آوانكس خارجي به قيمت 45 هزار تومان در اختيار بيماران MS قرار مي‌گرفت در حالي كه از اين زمان به بعد با ورود داروي آوانكس ايراني به بازار قيمت اين دارو به 165 هزار تومان در داروخانه افزايش يافت. وي اضافه مي‌كند: در شهر تهران اين دارو فقط در داروخانه 13 آبان توزيع مي‌شود و در بازار آزاد ناصر خسرو نيز اين دارو به قيمت 270 هزار تومان به فروش مي‌رسد در حالي كه بيماران مبتلا به MS به اين دارو نياز مبرم دارند و حتما بايد هر ماه 4 بار اين آمپول را مصرف كنند و پرداخت اين هزينه گزاف براي تامين دارو طاقت فرساست. وي مي‌گويد: من نمي‌دانم چطور در كشور يك داروي خارجي را بدون اجازه و تاييد شركت اصلي كپي مي‌كنند ولي به هر حال پزشك من نظرش اين است كه به هيچوجه از داروي ايراني آوانكس استفاده نكنم و اجازه اين كار را به من نداده است در حالي كه داروي ايراني به قيمت 30 هزار تومان در داروخانه 13 آبان براي بيماران MS توزيع مي‌شود. كاشاني اضافه مي‌كند: نمي‌دانم افزايش ناگهاني قيمت داروي آونكس خارجي چه علتي دارد شايد براي اين باشد كه از توزيع اين دارو در بازار آزاد جلوگيري كنند به همين علت هم اكنون كه قيمت اين دارو افزايش يافته است ديگر داروخانه پوكه آمپول آوانكس مصرفي را براي تحويل داروي جديد از بيماران نمي‌خواهد. جمشيد لطفي، رئيس انجمن MS ايران در اين مورد به خبرنگار اجتماعي فارس مي‌گويد: آوانكس يكي از سه داروي مصرفي بيماران MS و از خانواده اينترفرونهاست كه بيماران مبتلا به MS بايد هفته‌اي يكبار به صورت عضلاني تزريق كنند. وي مي‌افزايد: اخيرا يك شركت ايراني اين دارو را در داخل كشور ساخته است و وزارت بهداشت اعلام كرده است كه تستهاي انجام شده بر روي اين دارو اطمينان بخش است و اين دارو با نمونه خارجي تفاوتي ندارد بنابراين مطابق قانون وقتي دارويي در داخل كشور توليد شد خود به خود يارانه آن قطع مي‌شود و دارو گران مي‌شود. به گفته وي، انجمن ام اس نيز مخالف هدر رفتن ارز كشور به خارج براي خريد داروهايي است كه در داخل كشور توليد مي‌شود ولي متاسفانه برخي از مردم و بيماران نسبت به مصرف داروهاي ايراني مقاومت نشان مي‌دهند بنابراين بايد تا زماني كه بيماران نسبت به داروي جديد اطمينان پيدا كنند، صبر كنيم. وي مي‌گويد: انجمن ام اس ايران فعلا نمي‌تواند داروي آوانكس ايراني را تاييد يا رد كند و بايد مدتي صبر كنيم تا نتيجه مصرف آن را ببينيم اما بهتر بود وزارت بهداشت قبل از ورود داروي ايراني به بازار و كاهش يارانه داروي خارجي حداقل به پزشكان درمورد اين دارو اطلاع رساني مي‌كرد و اعتماد آنها را جلب مي‌كرد تا با چنين مشكلاتي مواجه نشويم. لطفي اضافه مي‌كند: فعلا چه ما بخواهيم و چه نخواهيم نمونه ايراني داروي آوانكس وارد بازار شده است و به طبع دولت ديگر براي خريد نمونه خارجي اين دارو هزينه نمي‌كند بنابراين بايد منتظر گرانتر شدن بيشتر اين دارو تا مرز 300 يا 400 هزار تومان كه قيمت واقعي آن است باشيم پس اميدواريم كه داروي ايراني اثر بخش و با كيفيت باشد.

---

معضل توزیع نا مناسب داروهای بیماران خاص همچنان پابرجاست: رنج مضاعف بیماران ام اس

آونکس در ایالات متحده-به عنوان تولیدکننده اصلی‌ آن-3305 دلار است که بر طبق آن،قیمت واقعی‌ هر عدد آمپول در حدود 255 هزار تومان خواهد بود. نکته‌ی جالب توجه در این میان تفاوت قیمت این‌ دارو درمیان بیمه‌های مختلف در کشور است.به‌ طوری که بیمه‌شدگان تامین اجتماعی برای‌ بسته‌های 4تایی آونکس مبلغ 168 هزار تومان، بیمه‌شدگان نیروهای مسلح 200 هزار تومان و برای‌ تهیه آزاد آن تا 400 هزار تومان را می‌ردازند که‌ همچنان حدود 105 هزار تومان کمتر از قیمت جهانی‌ این داروست.در همین حال و یک روز پیش از این‌ تجمع اعتراض‌آمیز،وزیر بهداشت مشکلات موجود در این بخش وگرانی دارو را از جهان مختلفی مورد بحث قرار داده بود:با تولید نوع ایرانی این دارو در (تصویرتصویر) کشور(سینوکس)،برخی سازمان‌های بیمه نمونه‌ خارجی این دارو را با قیمت داروی ایرانی تحت‌ پوشش قرار داده‌اند و به‌همین علت فرانشیز و هزینه‌ای که بیماران برای خرید این دارو باید بپردازند، افزایش یافته است.قیمت داروی خارجی که حدود یک میلیون تومان است پس از اعمال یارانه دولتی از سوی وزارت بهداشت،با قیمت 150 هزار تومان وارد چرخه توزیع می‌شود که قاعدتا بیمه‌ها باید با 10 درصد فرانشیز یعنی به قیمت 15 هزار تومان دارو را در اختیار بیماران قرار دهند اما برخی بیمه‌ها،قیمت 50 هزار تومانی داروی ایرانی را ملاک قرار داده‌اند و 45 هزار تومان آن را می‌پردازند.بنابراین بیماران،این دارو را باید به قیمت 105 هزار تومان خریداری کنند.اگر چه در همان روزها مدیر کل دارو و تجهیزات معاونت‌ درمان هلال احمر و مدیر کل داروی وزارت بهداشت‌ از توزیع گسترده دارو در داروخانه‌های سراسر کشور خبر داد،اما همانند همیشه و در هنگام نایاب شدن‌ داروهای اینترفرون،در بازار سیاه ناصرخسرو به‌ راحتی و به قیمت گزاف 280 هزار تومان قابل‌ دسترس بود.با هماهنگی‌های صورت گرفته و توزیع‌ میزان کافی از این دارو،این مشکل به صورت موقت‌ پایان پذیرفت.درعین‌حال که نمی‌توان از یکسری‌ مشکلات ناشی از وجود تقاضای کاذب و حتی از سوی افراد غیر بیمار و دلالان دارو-به علت ارزان‌ بودن آن در کشور-به راحتی عبور نمود،اما بیماران‌ واقعی این بخش همچنان دغدغه و نگرانی از وضعیت حاکم بر داروهای مورد نیاز خود در ماه‌های‌ آینده را به همراه دارند.

همه درپی حلی مشکلات

بی‌هیچ تردیدی،عدم مدیریت منسجم و نظام‌مند بر مراحل مختلف تولید و توزیع دارو،مشکل‌ اصلی وضعیت کنونی این نیاز حیاتی بیماران، خصوصا بیماران خاص به شمار رفته و عدم رسیدن‌ آن به دست نیازمند واقعی باید با به کارگیری‌ روش‌های نوین و پایبندی به قواعد و لوازم مدیریت‌ درمانی‌"بیمار محور"توامان باشد.

یکی روز پس از تجمع مقابل بیمارستان طالقانی، مجلس و در راس آن کمیسیون بهداشت و درمان‌ خواستار رسیدگی به وضعیت بیماران خاص و بیماران‌ ام.اس شده و پیگیری بخشی از مشکلات آنان را بر عهده گرفت و مخبراین کمیسیون از بیماران‌ خواست تا در صورت عدم تایید اثربخشی داروی‌ ایرانی سیونکس برخلاف آنچه از برابری اثر دارو با معادل خارجی آن به کمیسیون اعلام شده،اطلاعات‌ خود را در اختیار این کمیسیون اعلام قرار دهند.اما نکته‌ قابل توجه سخنان حیدرپور،بیان جمله‌ای است که‌ به نظر می‌رسد از سوی برخی متولیان امر بهداشت‌ چندان مورد توجه قرار نگرفته است.قطعا وقتی‌ مصرف‌کننده نظری غیر از نتایج آزمایشگاهی دارد باید به آن احترام گذاشت زیرا به‌هرحال اثر مستقیم‌ این دارو روی مصرف‌کننده است.

در طول 1 هفته پس از تجمع بیماران ام.اس‌ دستور العمل‌های پیاپی و پیشنهاداتی که بعضا با استفاده از مشاوره‌های انجمن حمایت از این بیماران‌ طرح شد،حکایت از آن داشت که می‌توان با تشریک‌ مساعی و رایزنی‌های مورد نیاز،نتایج روشنی را به‌ نظاره نشست.اطلاعیه وزارت بهداشت در خصوص‌ ثبت‌نام بیماران در دانشگاه‌های علوم پزشکی هر استان برای بررسی وضعیت،تعیین سهمیه دارو و معرفی به محل توزیع،و مشخص کردن مدارک لازم‌ برای ثبت بیماران ام.اس،درخواست برای تشکیل‌ جلساتی با حضور نمایندگان نهادهای ذی‌ربط جهت‌ بررسی راهکارهای یکنواخت کردن فرانشیز بیمه‌های مختلف،تشکیل کمیته نظارت بر تجویز داروهای ام.اس جهت نظارت بر تجویز این داروها از سوی پزشکان در موارد مورد نیاز و نه پس از اولین‌ حمله با نظر به سوابق بیمار و سرانجام توزیع کارت‌ هوشمند با معرفی‌نامه انجمن حمایت و گواهی‌ پزشکان معالج جهت ساماندهی و رصد کردن‌ وضعیت بیماران،از جمله اقداماتی بود که در این زمینه‌ صورت گرفت.

نیاز به پروتکل درمانی و پرسش‌های‌ بی‌پاسخ

از ابتدای بروز مشکلات در توزیع داروهای‌ بتافرون،همواره این سوال جدی از سوی برخی از کارشناسان و مسوولان مطرح بود که آیا می‌توان‌ ارزان بودن قیمت این دارو را یکی از دلایل مصرف‌ بالاتر از حد استاندارد آن در کشور دانست؟براساس‌ آمار،و ارقام موجود از سال 1378،یعنی سال ورود داروی آونکس به داخل کشور تاکنون،مصرف این‌ دارو هرساله به شکلی شتابان سیر صعودی به خود گرفته است به‌طوری که تنها در سال 84،فروش آن‌ 55 میلیارد تومان رسید.این درحالی است که به‌ اعتقاد بسیاری از پزشکان،مصرف این دارو برای‌ همه بیماران موثر نبوده و به‌همین دلیل در کشورهای تولیدکننده،مقررات خاصی برای نحوه‌ تجویز و مصرف آن تدوین شده که از آن به عنوان‌ پروتکل درمانی بیماران ام.اس نام می‌برند.

آمار جالب توجه و درعین‌حال نگران‌کننده در این خصوص وجود دارد که براساس آن مقایسه‌ای‌ بین ایران و انگلستان در این خصوص صورت گرفته‌ است.در ایران باوجود 5500 بیمار ثبت شده(تا زمان‌ اعلام این آمار)مصرف آونکس 56 درصد کل‌ بیماران مبتلا و در کشور بریتانیا باوجود حدود 85 هزار بیمار،مصرف آن 8/2 درصد کل بیماران را تشکیل می‌دهد و به این ترتیب در ایران با 55 میلیون‌ دلار هزینه مصرف حدود 3 برابر هزینه 5/18 میلیون‌ دلاری انگلستان بودجه صرف تهیه این دارو می‌شود. طرفه این‌که سرانه درمان در انگلستان 1100 پوند و در ایران رقم ناچیز 3890 تومان است.

این‌چنین است که باتوجه به سطح علمی‌ پزشکان کشور انگلستان و میزان ثروت در این کشور در مقایسه با ایران،نیاز به تغییرات بنیادین در نظام‌ سلامت خصوصا در حوزه مصرف،تجویز،واردات و تولید انواع داروها غیر قابل انکار به نظر می‌رسد. تدوین یک پروتکل درمانی در خصوص داروهای‌ خاص و"حیات‌بخش‌"در کشور،راه مقابله با شک و شبهه‌های موجود در این حوزه عنوان شده است.