2013/06/26, 12:50 AM
تاريخ ارسال : 4تير1392
نام برخی داروهایی که مردم نیازدارند
برخی درخواست های مردم از کمپین یاری بیماران
![[تصویر: wwv04q3aq4prx6h73ka.jpg]](http://upload.tehran98.com/img1/wwv04q3aq4prx6h73ka.jpg)
سلامت نیوز: بعد از راه اندازی کمپین درخواست از رئیس جمهور منتخب برای یاری بیماران، تعداد زیادی از هموطنان که اکثرا بیماران یا خانواده های آنها بودند ضمن پیوستن به این کمپین از مشکلات دارویی و گرانی داروها و هزینه های بالای درمان نوشته و از رییس جمهور منتخب درخواست رسیدگی به مشکلاتشان را نمودند.
به گزارش خبرنگار سلامت نیوز، هفته گذشته خبری مبنی بر کمبودهای دارویی و گرانی داروها و نیز دپو شدن برخی از اقلام دارویی در گمرگ در سلامت نیوز منتشر شد که به همین منظور کمپینی برای درخواست رسیدگی سریع به مشکلات بیماران و درخواست ترخیص داروهای دپو شده در گمرک برای رفع برخی کمبودهای دارویی راه اندازی شد.
در پی انتشار این خبر و بازتاب آن در اکثر رسانه ها، وزیر بهداشت در حاشیه همایش روسای بیمارستان‌های آموزشی از رفع مشکلات دارویی خبر داده و عنوان کرد:«بانک مرکزی مجوزهایی را داده است تا هر کسی بتواند دارو را وارد گمرک کند و بر اساس استانداردهای ما مواردی که ارز آنها تعیین شده و یا نشده، می‌توانند از گمرک ترخیص شوند.»
این در حالی است که خبرهای رسیده از حل نشدن مشکلات دارویی و انباشت داروها در گمرک حکایت دارد. به طوری که یک فعال حوزه واردات دارو و تجهیزات پزشکی نیز به این مسئله اشاره کرده است.
هاشم تبریزی دانا عضو اتحادیه واردکنندگان دارو، در گفت و گو با ایسنا با بیان اینکه اظهارات مطرح شده درباره حل مشکل کمبود دارو در حد شعار باقی مانده است، گفته است: بانک‌ها ارز مبادله‌ای را هم به زور به واردات دارو اختصاص می‌دهند و متاسفانه وزارت بهداشت هم توانایی مدیریت وضعیت کنونی را ندارد.
البته انباشت داروها در گمرک تنها بخشی از مشکلات دارویی است و بدتر از آن سه رقمی شدن کمبودهای دارویی است که البته وزیر بهداشت در مقابل این خبر نیز ساکت ننشسته و گفته است: کساني که مي‌گويند با کمبود 300 قلم دارو مواجهيم،30 مورد را به وزارت بهداشت معرفي کنند تا پيگيري کنيم!
متاسفانه این اظهارات وزیر بهداشت در شرایط کنونی یا به دلیل عدم اطلاع وی از وضعیت دارویی کشور است و یا سرپوش گذاشتن بر مشکلات دارویی کشور.
در زیر بخشی از درد و دل های بیماران که حکایت از کمبودهای دارویی و گرانی داروها دارد منتشر می شود باشد که مسئولین به فکر چاره ای باشند. البته روی سخنان این بیماران با رییس جمهور منتخب آقای دکتر روحانی است که با پیوستن به کمپین یاری بیماران از وی درخواست حل مشکلات بیشمارشان درحوزه دارو و درمان را دارند. اما بد نیست وزیر بهداشت دکتر طریقت منفرد نیز این دل نوشته ها را مرور کند تا باور کند که کمبودهای دارویی فراتر از آن چیزی است که تصور می کند.
علیرضا نوشت: سلام پدرمن يه بيماركليوي است و به علت ديابت ديد چشمهايش هم تاحدود خيلي زيادي كم شده و از كارافتاده تشخيص داده شده است. مدت 3ساله كه داره دياليز ميشه بضاعت كافي هم واسه خريد كليه رونداره ومجبوره كه باهمين وضع بسازه. داروهاي دياليزوعوض كردن بخاطرتحريم وصافي مناسب جهت دياليزندارن وهردفعه كه دياليز ميشه حالت تهوع شديد ميگيره وحالش بجاي بهترشدن بدترميشه لذا ازشماخواهشمندم نسبت به رفع اين مشكلات وبهترشدن وضعيت يه فكري بكنيد.
فائزه نوشت: سلام خدمت رئیس جمهور عزیز کشورمان ایران. آقای دکتر حسن روحانی اینجانب فائزه سلطانی توانا دبیر انجمن تالاسمی استان همدان با توجه به اینکه مدتی است اوضاع نابسامانی به واردات دارو کشور حاکم شده عده ای از بیماران در شرایط سختی به سر میبرند واین شرایط برای بچه های تالاسمی استان همدان حاکم است. کمبود داروها و هزینه های بالای خرید "قرص اکسجید" امکان درمان را برای بچه ها سختتر کرده و حتی با پرداخت هزینه های بالا خرید دارو، تحریم داروها و اختصاص ندادن بوجه و ارز از طرف دولت دسترسی به موقع این داروها را مشکل میکند.از طرفی نبود مرکز درمانی مناسب برای درمان مشکل ساز شده و شرایط سختی به وجود آورده ونبود اشتغال برای همه اشخاص از جمله ما بیماران تالاسمی.از شما خواهشمندم که با آغاز دوره ریاست خود فکر اساسی برای ما بیماران خاص از جمله بیماران تالاسمی داشته باشید. با تشکر فراوان از شما رئیس جمهور عزیز.
شهرام نوشت: داروی بیماران هموفیلی و درمان هپاتیت بسیار گران و کمیاب است به سلامت بیماران هموفیلی نیز بیندیشیم.
سروش نوشت: خواهش میکنیم به داروی بیماران ام اس رسیدگی کنید. داروی ربیف 540000 تومان، بتافرون 1600000 تومان، تای سبری 11 میلیون تومان.
سیده فاطمه نوشت: سلام به رئیس جمهور لطفاً به درد دل ما بیماران رسیدگی فرمایید داروی من خیلی گران است. با داشتن 3 فرزند و همسری بازنشسته و این اوضاع نابسامان ، خودتان ببینید چقدر مشکل است دارویم را تهیه بکنم فرزندانم دانشجو هستند و باید خرج تحصیل آنها را هم بدهیم من ام اس دارم نباید استرس داشته باشم در حالی که در استرس و مشکلات دست و پا میزنم . البته گرانی دارو فقط مشکل من نیست و در انجمن ام اس همه بیماران مشکل من را دارند از شما تقاضا دارم به مشکلات ما رسیدگی بکنید.
حسام نوشت: با سلام، بیماری تالاسمی هستم...وضیعت خیلی بد...چرا دسفرال کلا قطع شده؟؟؟ به داد بیماران برسین...چرا داروی "ایکس جید" انقدر گرونی؟؟؟ آقای رئیس جمهور منتخب وضیعت بیمارای تالاسمی خیلی بده...واقعا ماها انسان نیستیم؟ ما برای کشور مهم نیستیم؟
بهروز نوشت: جناب آقای روحانی ریاست محترم جمهور منتخب با سلام و احترام و عرض تبریک انتخاب شما در حماسه ملت اینجانب مبتلا به سیکل تالاسمی (یکی از شاخه های تالاسمی) می باشم همانطور که مستحضرید بیماران تالاسمی به علت تزریق خون ، بار آهن زیادی در بدنشان ذخیره می شود که درصورت عدم دفع به موقع باعث صدمه به کبد و قلب می شود که قابل جایگزینی نیست. داروی مورد نیاز این مساله "دسفرال" است که مدتی است یا پیدا نمی شود و یا به تعداد 30عدد در ماه به بیماران تحویل می شود که مصرف فقط یک هفته است و بیماران و خانواده هایشان باید هر روز در داروخانه ها برای سلامت خود ملتمسانه انتظار دارو را بکشند در حالیکه در بازار آزاد به میزان زیادی وجود دارد. خواهشمند است در دولت تدبیر و امید برای این امر تدبیری اندیشیده شود و امید بیماران به واقعیت برسد. پیشنهاد می شود با توجه به اینکه کلیه بیماران عضو انجمن تالاسمی بوده و کارت بیماری خاص و تالاسمی دارند به جای توزیع در داروخانه ها، بصورت هدفمند از طریق انجمن تالاسمی انجام شود و یا کارت مخصوص دارو برای بیماران خاص در نظر گرفته شود. به استحضار جنابعالی می رساند برخلاف تصور عموم، بیماران تالاسمی ، افراد ضعیف و ناتوان نبوده و اکثر آنها فعال در اجتماع بوده و بسیاری از مهندسین و کارشناسان مملکت می باشند امید است که در دولت تدبیر و امید، تدبیری اندیشیده شود تا فرمایش رهبری عملی گردد (کاری کنیم بیمار جز درد بیماری رنج دیگری نداشته باشد).
بیژن نوشت: سلام بر شما ضمن عرض تبریک به جهت انتخاب شایسته شما از سوی ملت بزرگ ایران اسلامی ریاست محترم جمهور به استحضار میرسانم ، اینجانب و بسیاری از دوستان از بدو تولد ( حدود شش ماهگی ) مبتلا به بیماری ژنتیک تالاسمی شدید شده ایم . در این بیماری مغز استخوان فرد عمل خون سازی را به درستی انجام نمیدهد و نیاز به تزریق خون مداوم دارد که از این طریق بار آهن اضافی فرد بیمار نیز مدام افزایش می یابد که این بار آهن پس از رسوب و اجتماع در ارگانهای حیاتی بیمار، موجب کم کاری و در نهایت از کار افتادن آن و مرگ زودرس بیمار تالاسمی میگردد ( موردی که هم برای درمان های ثانویه مخارج هنگفتی روی دست دولت خواهد گذاشت و از سوی دیگر با تامین به اندازه و به موقع داروی آهن زدای مورد نیاز این بیماران به راحتی قابل حل است ).
ریاست محترم جمهور ما بیماران تالاسمی مدتها است که در خصوص بسیاری موارد درمانی و مهمترین آن داروی آهن زدا دچار کمبود و مشکل شده ایم و این داروی حیاتی بسیار سخت و در مواردی اصلا" به دستمان نمیرسد به طوری که دارویی که هر شب برای دفع آهن مازاد و ازاد شده از گلبولهای شکسته خون استفاده شود ، گاها" به مدت چهار یا پنج ماه در دسترس نیست و چنانچه یک و دو داروخانه و توضیع کننده آن را فراهم نموده باشد مقدار آن آنچنان کم و از سهمیه ماهانه بیماران کمتر است که نه تنهاجبران کاستیهای ماه های پیشین را نمی نماید ، که حتی برای پوشش سهمیه تزریقی همان ماه نیز کافی نیست.
همانطور که استحضار دارید در این بیماری مغز استخوان فرد عمل خون سازی را به درستی انجام نمیدهد و نیاز به تزریق خون مداوم دارد که از این طریق بار آهن اضافی فرد بیمار نیز مدام افزایش می یابد که این بار آهن پس از رسوب و اجتماع در ارگانهای حیاتی بیمار، موجب کم کاری و در نهایت از کار افتادن آن و مرگ زودرس بیمار تالاسمی میگردد( موردی که هم برای درمان های ثانویه مخارج هنگفتی روی دست دولت خواهد گذاشت و از سوی دیگر با تامین به اندازه و به موقع داروی آهن زدای مورد نیاز این بیماران به راحتی قابل حل است ). ریاست محترم جمهور این مشکل که حالا تبدیل به معضلی بزرگ هم از لحاظ روحی برای تامین دارو و هم از لحاظ جسمی موجب افزایش تعداد مرگ ما بیماران شده به حد نهایت رسیده است. تصور اینکه بارها پاسخ دارو نیامده و اینکه در سرما و گرما و کمبود هموگلوبین و بی حالی ناشی از آن با شنیدن دارو آمده از این سوی استان تهران روانه داروخانه که در آنسوی دیگر قرار دارد روانه شویم و پس از رسیدن به داروخانه پاسخ دارو تمام شد را از دهان مسئول داروخانه بشنویم بسیار سخت و گاها" غیر قابل تحمل است .
اینکه حتی بیماران تالاسمی که سهمیه ماهانه ایشان از 100 تا 120 ویال برای مصرف است اما سهمیه ایشان را خودسرانه به 30 تا نهایت 50 ویال آنهم با داروهای جایگزین و یک در میان تعویض نموده اند نیز . در همین خصوص شما مقام محترم میتوانید قبول زحمت فرموده ، نیم نگاهی به بخش دارو و درمان تالارهای مجازی مرکز پژواک که برای تبادل نظر و ارائه خواسته های بیماران عزیز و درصورت توان کاهش رنج ما بیماران برپا شده است انداخته و این زجر مفرط را در نوشته های دردمندان تالاسمی بخوانید .
حال از آن مقام محترم ، ریاست جمهور منتخب درخواست مینمائیم تا در صورت امکان این مشکل را که جنبه فوریت و حیاتی برای بیماران تالاسمی دارد را آنطور که صلاح میدانند و مرتفع نمایند . با سپاس و احترام و آرزوی سلامتی برای آن مقام محترم
هدی نوشت: برادرم بیماری صرع دارد و در تهیه ی داروهای او بسیار دچار مشکل هستیم دارو ها کمیاب و نایاب شده اند.
نگار نوشت: داروهای بیماران آلزایمری اصلا در داروخانه ها موجود نیست.
مختاری نوشت: با سلام بنده بیمار دیابتی هستم همین دیروز رفتم که آمپول لانتوس رو تهیه کنم متاسفانه گفتن که از 18000 تومان شده 38000 تومان تو رو خدا به داد مردم برسید.
کاربری بی نام نوشت: كاش كسي يا چيزي بود كه آدم در بعضي مواقع مي توانست برايش درد دل كند و گريه كند. گريه كند از رنج بيشماري كه مي كشد.در كشوري كه صاحب انواع معدن و ثروت است تعامل با دنيا مورد بي رحمي است و بيماري هاي صعب العلاج به وفور. نوشتن برايم سخت است.دوران بدي را گذراندم.هزينه هاي كمرشكن بيماري، تحقير در داروخانه ها و بيمارستان ها. خداي را شكر مي كنم كه وقتي به او پناه بردم ياريم كرد تا از اين عذاب سخت خارج شوم.تنها ملجا من خدا بوده و بس. از كساني كه باعث تشديد و عود بيماري هموطنانم در اثر استرس شديد اجتماعي اقتصادي شدند در روز قيامت نخواهم گذشت. نميدانيد ايراني در صف خريد دارو چه مي كشد؟
نمي دانيد نداشتن يعني چه؟ نمي دانيد بيماري صعب العلاج يعني چه؟ نمي دانيد گريه كودك براي پدر در كنار سفره يعني چه؟ نمي دانيد عوارض داروي غير استاندارد يعني چه؟ نمي دانيد اقتصاد بد يعني چه و عدم تامين يعني چه؟ خدايا پناه مي برم به تو. تويي كه دوباره به من زندگي دادي. مرا به اشك كودك خردسالم بخشيدي. ديگر نمي توانم بنويسم .ياد تمام سختيهايي مي افتم كه همسر جوان و فرزند كوچكم كشيد و همه ...
کلثوم نوشت: آقای روحانی ما به خاطر بیمار سرطانی، همه چیزمون رو فروختیم. ما چیزی برای فروش داشتیم، دیگران را دریابید.
محمد نوشت: سلام اقای رئیس جمهور من یک بیمار تالاسمی هستم، برای خودم نمیگم ولی داروهای خارجی تالاسمی گرون قیمت هستند چون با دلار وارد میشن مثل "اکسجید" یا "اسفرال" ، "دفراسیروکس" و همچنین بیماران ام اس، هموفیلی، و سایر بیماران خاص لطفا یه کاری براشون انجام بدید ممنونم که به همه توجه می کنید سپاس فراوان.
فریبا نوشت: سرطان تیروئید دارم چهار بار تاکنون عمل شده ام و هر بار برای ید درمانی که تنها درمان این بیماری است بدلیل کمبود امکانات در کشور و محدودیت این درمان صرفا در دو بیمارستان دولتی در تهران و انتظار سخت و طولانی بسیار رنج میبرم و شاهد این بودم که هموطنان سایر شهرهای کشور نیز برای درمان بدلیل نبود امکانات به تهران میایند که بسیار با مشکل مواجه میشوند. تقاضا دارم به این مهم نیز رسیدگی شود و نسبت به تاسیس و راه اندازی اتاقهای خاص این درمان در سایر بیمارستانها و تأمین دارو نیز اقدام شود.
بهارک نوشت: سلام خسته نباشید خدارو شکر میکنم که بالاخره ندای ما به آسمان رسید برادرم که مبتلا به تالاسمی ماژور است و به بیماری هپاتیت c مبتلا ست به علت هزینه بالای درمان هپاتیت c و آمپولهایی که دیگر وارد نمی شوند چشم به آسمان دوخته و هر روز به مرگ نزدیکتر.
اعظم نوشت: سلام.همسر من بيماري ام اس دارد.به خاطر همين بيماري از کارش اخراج شده و ديگر بيمه نيست.در حال حاضر من خودم کار ميکنم آن هم با درآمد واقعا پايين و بدون بيمه. با اين شرايط چه اميدي ميتوانيم به آينده داشته باشيم.من از رئيس جمهور منتخب عاجزانه درخواست کمک دارم.اميدوارم اين پيام من به دست رئيس جمهور برسد.متشکرم.
مجتبی نوشت: آقای دکتر حسن روحانی رییس جمهور منتخب بیماران چشمی آرپی (کم بینا و نابینا ما را دریاب چونکه ما هم جزء بیماران خاص ومانند تمامی کشورهای دیگر مورد توجه و حمایت جنابعالی در تمام زمینه ها (اشتغال واستخدام . استفاده از دفترچه رایگان بیمه ای مانند تامین اجتماعی و بیمه های خصوصی رایگان ومهمتر از همه تصویب قانون جهت زود هنگام بازنشتگی بیماران شاغل آرپی و استفاده از تمام مزایای بازنشستگی جهت بیماران آرپی و صعب العلاج شاغل در کشور ) خواهش میکنم رسیدگی و مثل دیگر رئیس جمهورهای قبلی پشت گوش نیاندازید.
رضوان نوشت: سلام. خواهر من مدتی است به بیماری ام اس مبتلا شده . این ماه هزینه داروی او برای مدت 1 ماه یک میلیون و ششصد هزار تومان است. آیا پدر 75 ساله من می تواند به جز سایر هزینه های زندگی ، هر ماه این مبلغ را هم پرداخت کند ؟ این در حالی است که آمار این بیماری روزبه روز بیشتر می شود. لطفاً فکری به حال مبالغ این داروها بکنید و همینطور فکری به حال پارازیت هایی که منجر به بروز این بیماریها می شود.
بیتا نوشت: با سلام لطفا برای کودکان سرطانی که تمام داروهاشون تحریم شده و تو ایران نیست و زودتر حل کنید هر لحظه ممکنه بچه ها از دست برن.
فریبا نوشت: سلام پدر من بیماری کولیت اولسراتیو ، دارند عامیانه اش زخم روده - با "مزالازاین" ایرانی دچار خونریزی می شوند و باید حتما داروی "آساکول" 400 را مصرف کنند. همانطورهم که می دانید این بیماری در ایران شیوع زیادی دارد و مبتلایان به کولیت اولسراتیو زیادند و خیلی ها دچار این مشکل هستند. خواهش میکنم رسیدگی کنید.
مرضیه نوشت: سلام مادر من هم بیماری سرطان خون دارد . هزینه دارو و آزمایشاتش زیاد است.امیدوارم ترتیب اثر داده شود .
امیر اسماعیل نوشت: پدر من 4 سال است که دچار یک بیماری نادر به نام میلوفیرس (از بین رفتن سلول های مغز استخوان و فیبرو شدن) شده است که در داخل کشور دارویی برای آن وجود ندارد. تنها داروی ساخته شده در کشور آمریکا است که با توجه به وضعیت کنونی فروش داروی فوق (Roxultinib) و وارد کردن آن توسط ما امکان پذیر نیست و سازمان هلال احمر نیز در این زمینه مساعدتی ندارد. خواهشمند است نسبت به تهیه داروهایی که امکان تولید آن در داخل کشور وجود ندارد مساعدت لازم صورت گیرد.
زهرا نوشت: با سلام مشکلات دارويي بيماران ام اس را در نظر گرفته شود.
حمید نوشت: یک بیمار پیوند کلیه می باشم که مادرم نیز مبتلا به سرطان می باشد. باانبوهی ازمشکلات کمبود داروی خود و مادرم ازصبح تا شب از این داروخانه به داروخانه دیگر دنبال داروی خود و مادرم هستم به داد ما برسید دیگرخسته شده ایم.
کاربر دیگری نوشت: "کوکیوتن قرمز" فقط یه مکمل غذاییه که مرگ بیمارای آتاکسی فردریش و عقب میندازه و کمک میکنه فرایند فلج شدنشون دیرتر اتفاق بیفته...یه همچین داروی ساده ای سه هفته است که توزیع نمیشه!!! از اونجایی که اکثر بیماراش بین4تا17 سال سن دارن خانواده های زیادی برای آرامش بچه هاشون بال و پر میزنن.
آرش نوشت: داروی aricept نایاب شده( داروی بیماران آلزایمری)
ریحانه سادات نوشت: آرتلاک در داروخونه ها توزیع نمیشه
توضیح
قطره اشک مصنوعی برای بیمارانی که تحت عمل جراحی پیوند قرنیه، عمل آب مروارید قرار گرفته اند تجویز می گردد و همچنین برای افرادی که دچار سندرم خشکی چشم هستند کاربرد دارد.)
مهتا از کمیابی و گرانی داروهای بیماران داروهای " ام اس " نوشت.
سینا نوشت: تو صف داروخانه 13 آبان بودم، یه پیرمرد جلوم بود، وقتی قسمت پذیرش به پیرمرد بنده خدا گفت که داروتو بیمه قبول نمیکنه ، قیمتش هم 900 هزار تومنه پیرمرده به من و بغلیم یه نگاهی کرد و گفت بهتره نیست بمیرم؟!البته دارویی که من میخواستم هم نداشت.
داروهای اکسجید، دسفرال، لانتوس، آساکول، Roxultinib ، آرتلاک ، Aricept و مکمل کوکیوتن قرمز از جمله داروهایی هستند که بیماران از کمبود آنها رنج می برند. این تنها بخشی از مشکلات دارویی بیماران است که البته بسیاری از بیماران نامی از داروهای خود نبرده اند. در این کمپین فقط کسانی که دسترسی به اینترنت داشته اند توانسته اند آن را برای رییس جمهور منتخب بیان کنند. امید است دکتر روحانی با رایزنی های مناسب خود با دولت فعلی نسبت به رفع کمبودهای دارویی اقدام فرمایند.
نام برخی داروهایی که مردم نیازدارند
برخی درخواست های مردم از کمپین یاری بیماران
سلامت نیوز: بعد از راه اندازی کمپین درخواست از رئیس جمهور منتخب برای یاری بیماران، تعداد زیادی از هموطنان که اکثرا بیماران یا خانواده های آنها بودند ضمن پیوستن به این کمپین از مشکلات دارویی و گرانی داروها و هزینه های بالای درمان نوشته و از رییس جمهور منتخب درخواست رسیدگی به مشکلاتشان را نمودند.
به گزارش خبرنگار سلامت نیوز، هفته گذشته خبری مبنی بر کمبودهای دارویی و گرانی داروها و نیز دپو شدن برخی از اقلام دارویی در گمرگ در سلامت نیوز منتشر شد که به همین منظور کمپینی برای درخواست رسیدگی سریع به مشکلات بیماران و درخواست ترخیص داروهای دپو شده در گمرک برای رفع برخی کمبودهای دارویی راه اندازی شد.
در پی انتشار این خبر و بازتاب آن در اکثر رسانه ها، وزیر بهداشت در حاشیه همایش روسای بیمارستان‌های آموزشی از رفع مشکلات دارویی خبر داده و عنوان کرد:«بانک مرکزی مجوزهایی را داده است تا هر کسی بتواند دارو را وارد گمرک کند و بر اساس استانداردهای ما مواردی که ارز آنها تعیین شده و یا نشده، می‌توانند از گمرک ترخیص شوند.»
این در حالی است که خبرهای رسیده از حل نشدن مشکلات دارویی و انباشت داروها در گمرک حکایت دارد. به طوری که یک فعال حوزه واردات دارو و تجهیزات پزشکی نیز به این مسئله اشاره کرده است.
هاشم تبریزی دانا عضو اتحادیه واردکنندگان دارو، در گفت و گو با ایسنا با بیان اینکه اظهارات مطرح شده درباره حل مشکل کمبود دارو در حد شعار باقی مانده است، گفته است: بانک‌ها ارز مبادله‌ای را هم به زور به واردات دارو اختصاص می‌دهند و متاسفانه وزارت بهداشت هم توانایی مدیریت وضعیت کنونی را ندارد.
البته انباشت داروها در گمرک تنها بخشی از مشکلات دارویی است و بدتر از آن سه رقمی شدن کمبودهای دارویی است که البته وزیر بهداشت در مقابل این خبر نیز ساکت ننشسته و گفته است: کساني که مي‌گويند با کمبود 300 قلم دارو مواجهيم،30 مورد را به وزارت بهداشت معرفي کنند تا پيگيري کنيم!
متاسفانه این اظهارات وزیر بهداشت در شرایط کنونی یا به دلیل عدم اطلاع وی از وضعیت دارویی کشور است و یا سرپوش گذاشتن بر مشکلات دارویی کشور.
در زیر بخشی از درد و دل های بیماران که حکایت از کمبودهای دارویی و گرانی داروها دارد منتشر می شود باشد که مسئولین به فکر چاره ای باشند. البته روی سخنان این بیماران با رییس جمهور منتخب آقای دکتر روحانی است که با پیوستن به کمپین یاری بیماران از وی درخواست حل مشکلات بیشمارشان درحوزه دارو و درمان را دارند. اما بد نیست وزیر بهداشت دکتر طریقت منفرد نیز این دل نوشته ها را مرور کند تا باور کند که کمبودهای دارویی فراتر از آن چیزی است که تصور می کند.
علیرضا نوشت: سلام پدرمن يه بيماركليوي است و به علت ديابت ديد چشمهايش هم تاحدود خيلي زيادي كم شده و از كارافتاده تشخيص داده شده است. مدت 3ساله كه داره دياليز ميشه بضاعت كافي هم واسه خريد كليه رونداره ومجبوره كه باهمين وضع بسازه. داروهاي دياليزوعوض كردن بخاطرتحريم وصافي مناسب جهت دياليزندارن وهردفعه كه دياليز ميشه حالت تهوع شديد ميگيره وحالش بجاي بهترشدن بدترميشه لذا ازشماخواهشمندم نسبت به رفع اين مشكلات وبهترشدن وضعيت يه فكري بكنيد.
فائزه نوشت: سلام خدمت رئیس جمهور عزیز کشورمان ایران. آقای دکتر حسن روحانی اینجانب فائزه سلطانی توانا دبیر انجمن تالاسمی استان همدان با توجه به اینکه مدتی است اوضاع نابسامانی به واردات دارو کشور حاکم شده عده ای از بیماران در شرایط سختی به سر میبرند واین شرایط برای بچه های تالاسمی استان همدان حاکم است. کمبود داروها و هزینه های بالای خرید "قرص اکسجید" امکان درمان را برای بچه ها سختتر کرده و حتی با پرداخت هزینه های بالا خرید دارو، تحریم داروها و اختصاص ندادن بوجه و ارز از طرف دولت دسترسی به موقع این داروها را مشکل میکند.از طرفی نبود مرکز درمانی مناسب برای درمان مشکل ساز شده و شرایط سختی به وجود آورده ونبود اشتغال برای همه اشخاص از جمله ما بیماران تالاسمی.از شما خواهشمندم که با آغاز دوره ریاست خود فکر اساسی برای ما بیماران خاص از جمله بیماران تالاسمی داشته باشید. با تشکر فراوان از شما رئیس جمهور عزیز.
شهرام نوشت: داروی بیماران هموفیلی و درمان هپاتیت بسیار گران و کمیاب است به سلامت بیماران هموفیلی نیز بیندیشیم.
سروش نوشت: خواهش میکنیم به داروی بیماران ام اس رسیدگی کنید. داروی ربیف 540000 تومان، بتافرون 1600000 تومان، تای سبری 11 میلیون تومان.
سیده فاطمه نوشت: سلام به رئیس جمهور لطفاً به درد دل ما بیماران رسیدگی فرمایید داروی من خیلی گران است. با داشتن 3 فرزند و همسری بازنشسته و این اوضاع نابسامان ، خودتان ببینید چقدر مشکل است دارویم را تهیه بکنم فرزندانم دانشجو هستند و باید خرج تحصیل آنها را هم بدهیم من ام اس دارم نباید استرس داشته باشم در حالی که در استرس و مشکلات دست و پا میزنم . البته گرانی دارو فقط مشکل من نیست و در انجمن ام اس همه بیماران مشکل من را دارند از شما تقاضا دارم به مشکلات ما رسیدگی بکنید.
حسام نوشت: با سلام، بیماری تالاسمی هستم...وضیعت خیلی بد...چرا دسفرال کلا قطع شده؟؟؟ به داد بیماران برسین...چرا داروی "ایکس جید" انقدر گرونی؟؟؟ آقای رئیس جمهور منتخب وضیعت بیمارای تالاسمی خیلی بده...واقعا ماها انسان نیستیم؟ ما برای کشور مهم نیستیم؟
بهروز نوشت: جناب آقای روحانی ریاست محترم جمهور منتخب با سلام و احترام و عرض تبریک انتخاب شما در حماسه ملت اینجانب مبتلا به سیکل تالاسمی (یکی از شاخه های تالاسمی) می باشم همانطور که مستحضرید بیماران تالاسمی به علت تزریق خون ، بار آهن زیادی در بدنشان ذخیره می شود که درصورت عدم دفع به موقع باعث صدمه به کبد و قلب می شود که قابل جایگزینی نیست. داروی مورد نیاز این مساله "دسفرال" است که مدتی است یا پیدا نمی شود و یا به تعداد 30عدد در ماه به بیماران تحویل می شود که مصرف فقط یک هفته است و بیماران و خانواده هایشان باید هر روز در داروخانه ها برای سلامت خود ملتمسانه انتظار دارو را بکشند در حالیکه در بازار آزاد به میزان زیادی وجود دارد. خواهشمند است در دولت تدبیر و امید برای این امر تدبیری اندیشیده شود و امید بیماران به واقعیت برسد. پیشنهاد می شود با توجه به اینکه کلیه بیماران عضو انجمن تالاسمی بوده و کارت بیماری خاص و تالاسمی دارند به جای توزیع در داروخانه ها، بصورت هدفمند از طریق انجمن تالاسمی انجام شود و یا کارت مخصوص دارو برای بیماران خاص در نظر گرفته شود. به استحضار جنابعالی می رساند برخلاف تصور عموم، بیماران تالاسمی ، افراد ضعیف و ناتوان نبوده و اکثر آنها فعال در اجتماع بوده و بسیاری از مهندسین و کارشناسان مملکت می باشند امید است که در دولت تدبیر و امید، تدبیری اندیشیده شود تا فرمایش رهبری عملی گردد (کاری کنیم بیمار جز درد بیماری رنج دیگری نداشته باشد).
بیژن نوشت: سلام بر شما ضمن عرض تبریک به جهت انتخاب شایسته شما از سوی ملت بزرگ ایران اسلامی ریاست محترم جمهور به استحضار میرسانم ، اینجانب و بسیاری از دوستان از بدو تولد ( حدود شش ماهگی ) مبتلا به بیماری ژنتیک تالاسمی شدید شده ایم . در این بیماری مغز استخوان فرد عمل خون سازی را به درستی انجام نمیدهد و نیاز به تزریق خون مداوم دارد که از این طریق بار آهن اضافی فرد بیمار نیز مدام افزایش می یابد که این بار آهن پس از رسوب و اجتماع در ارگانهای حیاتی بیمار، موجب کم کاری و در نهایت از کار افتادن آن و مرگ زودرس بیمار تالاسمی میگردد ( موردی که هم برای درمان های ثانویه مخارج هنگفتی روی دست دولت خواهد گذاشت و از سوی دیگر با تامین به اندازه و به موقع داروی آهن زدای مورد نیاز این بیماران به راحتی قابل حل است ).
ریاست محترم جمهور ما بیماران تالاسمی مدتها است که در خصوص بسیاری موارد درمانی و مهمترین آن داروی آهن زدا دچار کمبود و مشکل شده ایم و این داروی حیاتی بسیار سخت و در مواردی اصلا" به دستمان نمیرسد به طوری که دارویی که هر شب برای دفع آهن مازاد و ازاد شده از گلبولهای شکسته خون استفاده شود ، گاها" به مدت چهار یا پنج ماه در دسترس نیست و چنانچه یک و دو داروخانه و توضیع کننده آن را فراهم نموده باشد مقدار آن آنچنان کم و از سهمیه ماهانه بیماران کمتر است که نه تنهاجبران کاستیهای ماه های پیشین را نمی نماید ، که حتی برای پوشش سهمیه تزریقی همان ماه نیز کافی نیست.
همانطور که استحضار دارید در این بیماری مغز استخوان فرد عمل خون سازی را به درستی انجام نمیدهد و نیاز به تزریق خون مداوم دارد که از این طریق بار آهن اضافی فرد بیمار نیز مدام افزایش می یابد که این بار آهن پس از رسوب و اجتماع در ارگانهای حیاتی بیمار، موجب کم کاری و در نهایت از کار افتادن آن و مرگ زودرس بیمار تالاسمی میگردد( موردی که هم برای درمان های ثانویه مخارج هنگفتی روی دست دولت خواهد گذاشت و از سوی دیگر با تامین به اندازه و به موقع داروی آهن زدای مورد نیاز این بیماران به راحتی قابل حل است ). ریاست محترم جمهور این مشکل که حالا تبدیل به معضلی بزرگ هم از لحاظ روحی برای تامین دارو و هم از لحاظ جسمی موجب افزایش تعداد مرگ ما بیماران شده به حد نهایت رسیده است. تصور اینکه بارها پاسخ دارو نیامده و اینکه در سرما و گرما و کمبود هموگلوبین و بی حالی ناشی از آن با شنیدن دارو آمده از این سوی استان تهران روانه داروخانه که در آنسوی دیگر قرار دارد روانه شویم و پس از رسیدن به داروخانه پاسخ دارو تمام شد را از دهان مسئول داروخانه بشنویم بسیار سخت و گاها" غیر قابل تحمل است .
اینکه حتی بیماران تالاسمی که سهمیه ماهانه ایشان از 100 تا 120 ویال برای مصرف است اما سهمیه ایشان را خودسرانه به 30 تا نهایت 50 ویال آنهم با داروهای جایگزین و یک در میان تعویض نموده اند نیز . در همین خصوص شما مقام محترم میتوانید قبول زحمت فرموده ، نیم نگاهی به بخش دارو و درمان تالارهای مجازی مرکز پژواک که برای تبادل نظر و ارائه خواسته های بیماران عزیز و درصورت توان کاهش رنج ما بیماران برپا شده است انداخته و این زجر مفرط را در نوشته های دردمندان تالاسمی بخوانید .
حال از آن مقام محترم ، ریاست جمهور منتخب درخواست مینمائیم تا در صورت امکان این مشکل را که جنبه فوریت و حیاتی برای بیماران تالاسمی دارد را آنطور که صلاح میدانند و مرتفع نمایند . با سپاس و احترام و آرزوی سلامتی برای آن مقام محترم
هدی نوشت: برادرم بیماری صرع دارد و در تهیه ی داروهای او بسیار دچار مشکل هستیم دارو ها کمیاب و نایاب شده اند.
نگار نوشت: داروهای بیماران آلزایمری اصلا در داروخانه ها موجود نیست.
مختاری نوشت: با سلام بنده بیمار دیابتی هستم همین دیروز رفتم که آمپول لانتوس رو تهیه کنم متاسفانه گفتن که از 18000 تومان شده 38000 تومان تو رو خدا به داد مردم برسید.
کاربری بی نام نوشت: كاش كسي يا چيزي بود كه آدم در بعضي مواقع مي توانست برايش درد دل كند و گريه كند. گريه كند از رنج بيشماري كه مي كشد.در كشوري كه صاحب انواع معدن و ثروت است تعامل با دنيا مورد بي رحمي است و بيماري هاي صعب العلاج به وفور. نوشتن برايم سخت است.دوران بدي را گذراندم.هزينه هاي كمرشكن بيماري، تحقير در داروخانه ها و بيمارستان ها. خداي را شكر مي كنم كه وقتي به او پناه بردم ياريم كرد تا از اين عذاب سخت خارج شوم.تنها ملجا من خدا بوده و بس. از كساني كه باعث تشديد و عود بيماري هموطنانم در اثر استرس شديد اجتماعي اقتصادي شدند در روز قيامت نخواهم گذشت. نميدانيد ايراني در صف خريد دارو چه مي كشد؟
نمي دانيد نداشتن يعني چه؟ نمي دانيد بيماري صعب العلاج يعني چه؟ نمي دانيد گريه كودك براي پدر در كنار سفره يعني چه؟ نمي دانيد عوارض داروي غير استاندارد يعني چه؟ نمي دانيد اقتصاد بد يعني چه و عدم تامين يعني چه؟ خدايا پناه مي برم به تو. تويي كه دوباره به من زندگي دادي. مرا به اشك كودك خردسالم بخشيدي. ديگر نمي توانم بنويسم .ياد تمام سختيهايي مي افتم كه همسر جوان و فرزند كوچكم كشيد و همه ...
کلثوم نوشت: آقای روحانی ما به خاطر بیمار سرطانی، همه چیزمون رو فروختیم. ما چیزی برای فروش داشتیم، دیگران را دریابید.
محمد نوشت: سلام اقای رئیس جمهور من یک بیمار تالاسمی هستم، برای خودم نمیگم ولی داروهای خارجی تالاسمی گرون قیمت هستند چون با دلار وارد میشن مثل "اکسجید" یا "اسفرال" ، "دفراسیروکس" و همچنین بیماران ام اس، هموفیلی، و سایر بیماران خاص لطفا یه کاری براشون انجام بدید ممنونم که به همه توجه می کنید سپاس فراوان.
فریبا نوشت: سرطان تیروئید دارم چهار بار تاکنون عمل شده ام و هر بار برای ید درمانی که تنها درمان این بیماری است بدلیل کمبود امکانات در کشور و محدودیت این درمان صرفا در دو بیمارستان دولتی در تهران و انتظار سخت و طولانی بسیار رنج میبرم و شاهد این بودم که هموطنان سایر شهرهای کشور نیز برای درمان بدلیل نبود امکانات به تهران میایند که بسیار با مشکل مواجه میشوند. تقاضا دارم به این مهم نیز رسیدگی شود و نسبت به تاسیس و راه اندازی اتاقهای خاص این درمان در سایر بیمارستانها و تأمین دارو نیز اقدام شود.
بهارک نوشت: سلام خسته نباشید خدارو شکر میکنم که بالاخره ندای ما به آسمان رسید برادرم که مبتلا به تالاسمی ماژور است و به بیماری هپاتیت c مبتلا ست به علت هزینه بالای درمان هپاتیت c و آمپولهایی که دیگر وارد نمی شوند چشم به آسمان دوخته و هر روز به مرگ نزدیکتر.
اعظم نوشت: سلام.همسر من بيماري ام اس دارد.به خاطر همين بيماري از کارش اخراج شده و ديگر بيمه نيست.در حال حاضر من خودم کار ميکنم آن هم با درآمد واقعا پايين و بدون بيمه. با اين شرايط چه اميدي ميتوانيم به آينده داشته باشيم.من از رئيس جمهور منتخب عاجزانه درخواست کمک دارم.اميدوارم اين پيام من به دست رئيس جمهور برسد.متشکرم.
مجتبی نوشت: آقای دکتر حسن روحانی رییس جمهور منتخب بیماران چشمی آرپی (کم بینا و نابینا ما را دریاب چونکه ما هم جزء بیماران خاص ومانند تمامی کشورهای دیگر مورد توجه و حمایت جنابعالی در تمام زمینه ها (اشتغال واستخدام . استفاده از دفترچه رایگان بیمه ای مانند تامین اجتماعی و بیمه های خصوصی رایگان ومهمتر از همه تصویب قانون جهت زود هنگام بازنشتگی بیماران شاغل آرپی و استفاده از تمام مزایای بازنشستگی جهت بیماران آرپی و صعب العلاج شاغل در کشور ) خواهش میکنم رسیدگی و مثل دیگر رئیس جمهورهای قبلی پشت گوش نیاندازید.
رضوان نوشت: سلام. خواهر من مدتی است به بیماری ام اس مبتلا شده . این ماه هزینه داروی او برای مدت 1 ماه یک میلیون و ششصد هزار تومان است. آیا پدر 75 ساله من می تواند به جز سایر هزینه های زندگی ، هر ماه این مبلغ را هم پرداخت کند ؟ این در حالی است که آمار این بیماری روزبه روز بیشتر می شود. لطفاً فکری به حال مبالغ این داروها بکنید و همینطور فکری به حال پارازیت هایی که منجر به بروز این بیماریها می شود.
بیتا نوشت: با سلام لطفا برای کودکان سرطانی که تمام داروهاشون تحریم شده و تو ایران نیست و زودتر حل کنید هر لحظه ممکنه بچه ها از دست برن.
فریبا نوشت: سلام پدر من بیماری کولیت اولسراتیو ، دارند عامیانه اش زخم روده - با "مزالازاین" ایرانی دچار خونریزی می شوند و باید حتما داروی "آساکول" 400 را مصرف کنند. همانطورهم که می دانید این بیماری در ایران شیوع زیادی دارد و مبتلایان به کولیت اولسراتیو زیادند و خیلی ها دچار این مشکل هستند. خواهش میکنم رسیدگی کنید.
مرضیه نوشت: سلام مادر من هم بیماری سرطان خون دارد . هزینه دارو و آزمایشاتش زیاد است.امیدوارم ترتیب اثر داده شود .
امیر اسماعیل نوشت: پدر من 4 سال است که دچار یک بیماری نادر به نام میلوفیرس (از بین رفتن سلول های مغز استخوان و فیبرو شدن) شده است که در داخل کشور دارویی برای آن وجود ندارد. تنها داروی ساخته شده در کشور آمریکا است که با توجه به وضعیت کنونی فروش داروی فوق (Roxultinib) و وارد کردن آن توسط ما امکان پذیر نیست و سازمان هلال احمر نیز در این زمینه مساعدتی ندارد. خواهشمند است نسبت به تهیه داروهایی که امکان تولید آن در داخل کشور وجود ندارد مساعدت لازم صورت گیرد.
زهرا نوشت: با سلام مشکلات دارويي بيماران ام اس را در نظر گرفته شود.
حمید نوشت: یک بیمار پیوند کلیه می باشم که مادرم نیز مبتلا به سرطان می باشد. باانبوهی ازمشکلات کمبود داروی خود و مادرم ازصبح تا شب از این داروخانه به داروخانه دیگر دنبال داروی خود و مادرم هستم به داد ما برسید دیگرخسته شده ایم.
کاربر دیگری نوشت: "کوکیوتن قرمز" فقط یه مکمل غذاییه که مرگ بیمارای آتاکسی فردریش و عقب میندازه و کمک میکنه فرایند فلج شدنشون دیرتر اتفاق بیفته...یه همچین داروی ساده ای سه هفته است که توزیع نمیشه!!! از اونجایی که اکثر بیماراش بین4تا17 سال سن دارن خانواده های زیادی برای آرامش بچه هاشون بال و پر میزنن.
آرش نوشت: داروی aricept نایاب شده( داروی بیماران آلزایمری)
ریحانه سادات نوشت: آرتلاک در داروخونه ها توزیع نمیشه
توضیح
قطره اشک مصنوعی برای بیمارانی که تحت عمل جراحی پیوند قرنیه، عمل آب مروارید قرار گرفته اند تجویز می گردد و همچنین برای افرادی که دچار سندرم خشکی چشم هستند کاربرد دارد.)مهتا از کمیابی و گرانی داروهای بیماران داروهای " ام اس " نوشت.
سینا نوشت: تو صف داروخانه 13 آبان بودم، یه پیرمرد جلوم بود، وقتی قسمت پذیرش به پیرمرد بنده خدا گفت که داروتو بیمه قبول نمیکنه ، قیمتش هم 900 هزار تومنه پیرمرده به من و بغلیم یه نگاهی کرد و گفت بهتره نیست بمیرم؟!البته دارویی که من میخواستم هم نداشت.
داروهای اکسجید، دسفرال، لانتوس، آساکول، Roxultinib ، آرتلاک ، Aricept و مکمل کوکیوتن قرمز از جمله داروهایی هستند که بیماران از کمبود آنها رنج می برند. این تنها بخشی از مشکلات دارویی بیماران است که البته بسیاری از بیماران نامی از داروهای خود نبرده اند. در این کمپین فقط کسانی که دسترسی به اینترنت داشته اند توانسته اند آن را برای رییس جمهور منتخب بیان کنند. امید است دکتر روحانی با رایزنی های مناسب خود با دولت فعلی نسبت به رفع کمبودهای دارویی اقدام فرمایند.
ام اس شاید مسیر را برایمان ناهموار کند، اما مانع حرکتمان نخواهد شد
![[تصویر: 1927b880db2a9f321.jpg]](http://upload.tehran98.com/upme/uploads/1927b880db2a9f321.jpg)
