ارسالها: 1,146
موضوعها: 32
تاریخ عضویت: Aug 2009
تشکر های اهدا شده: 167
تشکر های دریافت شده :2748 بار در 1040 پست
سال تشخيص بيماري : ماه رمضان 1386
دكتر معالج : .....
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : یه جایی
وقتی رفته بودم پاسال برای نهمین کنگره ام اس
توی یکی از سالنهای هم مقاله خوانی و پایان نامه ها در مورد بیماری ام اس بود که خیلی ازپزشکان یا ارشد پرستاری کاردرمان و فیزیوتراپ ........... بودن
که وقتی مقاله میخونن نمیتونستن اسم بیماری رو بخونن
چه برسه به شناخت و....
فقط بلدن بگن یه بیماری لاعلاج که روی سیستم اعصاب و حرکتی تاثیر میذاره و....
خیلی بهم برخورد ازاونجا بلند شدم و رفم به سالن اصلی که متخصصان جمع بودن وبحث میکردن
اونم چی در مورد ما خیلی هم افتخار کردیم به خودمون در مورد ما بحث میکردن
راز زندگی آرام اینست امروز را در کنار خدا گام بردار و فردا را به او بسپار
ارسالها: 789
موضوعها: 33
تاریخ عضویت: Dec 2009
تشکر های اهدا شده: 5858
تشکر های دریافت شده :14982 بار در 3330 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : همون طوفانیان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
(2013/06/07, 11:57 PM)earth نوشته است: من می خوام یه چیزی بگم اگه منو نمی زنید بهم بگید تا بیام بگم راجع به نام این تاپیک هستش. البته اولش درشتی منو ببخشید.
می خواستم دوستانه مطلبی رو بگم که گویا این تاپیک خیلی شلوغه و این ارسال من دیده نشده. دوستان این نام برای این تاپیک به نظر من مناسب نیست چرا که هر بار که من سایت رو باز می کنم اگه ارسالی تو این تاپیک باشه آدم احساس می کنه که ام اس سنتر دور از جونش به پایان رسیده و بعضی ها در تدارک تهیه پایان نامه ای براش هستند. به نظرم نام بهتری اگه باشه احساس بهتری خواهد داشت مثل: تنظیم پایان نامه های دانشجویی در راستای ام اس و ام اس سنتر.
وقتی تنها شدی تنها تر از تمام غریبان روزگار
از قیل و قال حادثه باری دلت گرفت
بر خویش تکیه کن برعرش
ارسالها: 538
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: May 2012
تشکر های اهدا شده: 5157
تشکر های دریافت شده :5198 بار در 942 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : دکتر پاکدامن
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
سعیده جان راست میگی منم بار اول همین حس بهم دست داد اما وقتی موضوع رو خوندم دو زاریم افتاد که جریان از چه قراره
میتونیم بگیم پایان نامه با موضوع خانه ای برای ام اس سنتر
دردهایت را دورت نچین تا دیوار شود .......
زیر پایت بگذار تا پله شود .....
ارسالها: 135
موضوعها: 10
تاریخ عضویت: Sep 2011
تشکر های اهدا شده: 1369
تشکر های دریافت شده :1788 بار در 291 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
ارسالها: 789
موضوعها: 33
تاریخ عضویت: Dec 2009
تشکر های اهدا شده: 5858
تشکر های دریافت شده :14982 بار در 3330 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : همون طوفانیان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
وقتی تنها شدی تنها تر از تمام غریبان روزگار
از قیل و قال حادثه باری دلت گرفت
بر خویش تکیه کن برعرش
ارسالها: 897
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: May 2012
تشکر های اهدا شده: 7875
تشکر های دریافت شده :13667 بار در 5785 پست
سال تشخيص بيماري : 1381
دكتر معالج : دکتر عبدالرضا ناصر مقدسی
داروي مورد استفاده : اسویمر - داروسازی اسوه
دالفیرا - نانوحیات دارو
محل سکونت : بویین زهرا
ارسالها: 538
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: May 2012
تشکر های اهدا شده: 5157
تشکر های دریافت شده :5198 بار در 942 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : دکتر پاکدامن
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
آقا ابراهیم این پایان نامه چون مربوط به رشته ی معماری هست پس ساخت ساختمان برای افراد ام اسی با توجه به نیازشون رو که خودتون گفتین در بر میگیره
که برای دونستن این نیاز ها لازمه مطالعات زیاد و کاملی از این افراد و نیازهاشون و محدودیت هاش انجام بشه تا این پروژه هرچه بهتر انجام بشه یعنی این به این معنی نیست که چون کار ساختمانیه موارد معنوی در نظر گرفته نمیشه برعکس خیلی هم مهمه توی همچین پروژه هایی
نتیجه هم یه فضایی هست مناسب، امن ، راحت ، زیبا ، شاد ، کارآمد و............. برای ام اس سنتر
دردهایت را دورت نچین تا دیوار شود .......
زیر پایت بگذار تا پله شود .....
ارسالها: 1,064
موضوعها: 157
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 5522
تشکر های دریافت شده :6961 بار در 1909 پست
سال تشخيص بيماري : اسفند 1385
دكتر معالج : دكتر عبدالرضا ناصر مقدسي
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
یه ذره مشغلم زیاد شده وصد البته کارهای پایان نامه ای که اون هم جامعه امارش افراد مبتلا به ام اس هستن بهمین خاطر دیرتر دیدم این تاپیک رو
متین عزیز در خصوص این کاری که قراره استارت بزنی یه اطلاعاتی دارم که راجع به ایمن سازی فضا ها واماکن برای مبتلایان به ام اس هست که الان در قالب یه طرح پژوهشی نوشته شده.همونطور که خودتون دیگه ماشالا استادین
موافقت نمیشه تا قبل از جواب نهایی طرحاطلاعاتی ارائه بشه ولیکن هر جا لازم بود خیلی خوشحال میشم بتونم کاری انجام بدم.
ما الان مناسب سازی فضای استخررو شروع کردیم خیلی هزینه میبره و زمان البته،که در اخر هم فکر کنم محدود به همون استخر باقی بمونه چون متاسفانه ما اول روی افراد مبتلا به ام اس باید کار کنیم وفرهنگ استفاده!
بهرحال درخدمتگزاری اماده ایم.
همیشه سختترین نمایش به بهترین بازیگر تعلق داره شاکی سختیهای دنیا نباش
شاید تو بهترین بازیگر خدایی....!!!!!!!!!
ارسالها: 135
موضوعها: 10
تاریخ عضویت: Sep 2011
تشکر های اهدا شده: 1369
تشکر های دریافت شده :1788 بار در 291 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
ارسالها: 135
موضوعها: 10
تاریخ عضویت: Sep 2011
تشکر های اهدا شده: 1369
تشکر های دریافت شده :1788 بار در 291 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
2013/06/11, 09:13 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/06/12, 08:41 PM، توسط matinfard.)
3
خوب در ابتدا جا داره یه بار دیگه از تک تکتون بابت حرف های قشنگتون وحس دلگرمی که بهمون دادین تشکر کنم.
از حمید عزیز هم یه بار دیگه برای حضورش در این جلسه ممنون.
خوب اما خیلی مختصر وتیتروار بگم در این اولین جلسه دو ساعته چه گذشت: (البته بعد از جلسات معمول که من و مجید رئیس میرزایی داشتیم)
- ابتدا حمید در مورد بیماری ام اس حرف زد. خوب گفتم اطلاعات مجید از این بیماری در حد اون دو نفری بود که می شناخت که گفتم اولی به رحمت خدا رفت و... بگذریم، حمید در مورد انواع این بیماری گفت، در مورد داروها وپیشرفتهایی که در سالهای اخیر صورت گرفته، در مورد کنترل بیماری و...
- بحث بعدی به ام اس سنتر برمی گشت که برای خود من هم شنیدنش تازگی داشت:
از پیدایش ام اس سنترگفتیم، از جرقه شکل گیریش، و داستان حمید که تولد ام اس سنتر رو سبب شد، و پیوستن سایر موسسین مجید وسینا و... بعد حضور گام به گام دیگر دوستان...
حمید از برنامه هایی که تا امروز برگزار شده گفت، واز برنامه های پیش رو...
- اما مطلب بعدی که در این جلسه صحبت شد، به نظر من یکی از اساسی ترین مواردیه که باید در طرح این پایان نامه بهش توجه بشه:" "ارتباط با مردم"
این مطلبیه که درادامه لازمه در بخش مطالعات وبه ویژه طراحی مد نظر قرار بگیره
- حمید به نمونه هایی از انجمن ها وتشکل های افراد مبتلا به ام اس در سایر کشورها اشاره کرد، که لازمه مجید در ادامه کار به مطالعات دقیقتر وجامع تر در این مورد بپردازه.
- و آخرین حرفمون پیرامون تدوین یک سری پرسش نامه بود که در ارسال های بعدی براتون می نویسم
[/b]
چقدر شعـــــــر نوشتیم برای باران
غافل از آن دل دیوانه که بارانی بود