ارسالها: 135
موضوعها: 10
تاریخ عضویت: Sep 2011
تشکر های اهدا شده: 1369
تشکر های دریافت شده :1788 بار در 291 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
خوب سیمین جان من هم مثل تو بودم،
گشتن با همین ام اس سنتری ها منو اینجوری کرد
چقدر شعـــــــر نوشتیم برای باران
غافل از آن دل دیوانه که بارانی بود
ارسالها: 490
موضوعها: 16
تاریخ عضویت: Apr 2011
تشکر های اهدا شده: 3289
تشکر های دریافت شده :5123 بار در 1084 پست
سال تشخيص بيماري : 1389
دكتر معالج : دکتر غلامرضا ترمه چی
داروي مورد استفاده : سینووکس - سیناژن
محل سکونت : تهران
. . .
متین جان خیـــــــــلی عالیــــــــــــــــــه
ما همیشه با بچه ها که صحبت میکردیم میگفتیم اگه بشه یه جایی برای بچه های ام اس سنتر درست کنیم خیلی خوبه . . .
نهایتا به کافـــــی شاپ رضایت دادیم
این مکان نه تنها جایی برای گردهمایی بچه ها می تونه باشه بلکه میتونه یه پایگاه قوی برای تبلیغ و کارای فرهنگی برای ام اس باشه
یاد فرشید افتادم ، اونم استاد معماری بود ، کاش پیداش بشه
هرچند منم یه ترم بیشتر معماری نخوندم
ولی هر کمکی که از دستم بربیاد خوشحال میشم انجام بدم
روزگارا ، تو اگر سخت بمن میگیری ! باخبر باش که پژمردن من آسان نیست . . . !
ارسالها: 135
موضوعها: 10
تاریخ عضویت: Sep 2011
تشکر های اهدا شده: 1369
تشکر های دریافت شده :1788 بار در 291 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
ارسالها: 1,236
موضوعها: 19
تاریخ عضویت: Jul 2011
تشکر های اهدا شده: 4409
تشکر های دریافت شده :7524 بار در 2638 پست
سال تشخيص بيماري : 1382
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : تهران
مگه
به منظور رفاه حال افراد مبتلا به ام اس نیست
پس به گونه ای طرح بدیم که مناسب حال همه گروه های مبتلا باشه { منظور : تمام درجات توانایی}
پله برقی مخصوص حمله بیلچر یا وجود نوار گردان در کف راهروها برای عزیزان عصا به دست
وجود آویز مخصوص سرم در رستوران و سرویس های بهداشتی
گفت از دوست چه خواهی که تورا شاد کند گفتم از دوست همین بس که ز ما یاد کند
If you want to be OK , you should have a healthy lifestyle with exercise and don`t think about any problems
ارسالها: 135
موضوعها: 10
تاریخ عضویت: Sep 2011
تشکر های اهدا شده: 1369
تشکر های دریافت شده :1788 بار در 291 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
به همه این موارد قطعاً توجه میشه
ولی ممنون از یادآوریت...
چقدر شعـــــــر نوشتیم برای باران
غافل از آن دل دیوانه که بارانی بود
ارسالها: 789
موضوعها: 33
تاریخ عضویت: Dec 2009
تشکر های اهدا شده: 5858
تشکر های دریافت شده :14982 بار در 3330 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : همون طوفانیان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
من می خوام یه چیزی بگم اگه منو نمی زنید بهم بگید تا بیام بگم راجع به نام این تاپیک هستش. البته اولش درشتی منو ببخشید.
وقتی تنها شدی تنها تر از تمام غریبان روزگار
از قیل و قال حادثه باری دلت گرفت
بر خویش تکیه کن برعرش
ارسالها: 538
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: May 2012
تشکر های اهدا شده: 5157
تشکر های دریافت شده :5198 بار در 942 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : دکتر پاکدامن
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
متین جان حتماً اگه کمکی بتونم بکنم انجام میدم
خیلی خوشحال میشم اگه کمکی از دستم بر میاد انجام بدم
اتفاقاً داشتم فکر میکردم معماری چه کمکی میتونه بکنه به ام اس سنتر که شما جوابشو پیدا کردین اگه بتونیم به مرحله ی اجرا برسونیمش عااااااالییه
دردهایت را دورت نچین تا دیوار شود .......
زیر پایت بگذار تا پله شود .....
ارسالها: 135
موضوعها: 10
تاریخ عضویت: Sep 2011
تشکر های اهدا شده: 1369
تشکر های دریافت شده :1788 بار در 291 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
ارسالها: 538
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: May 2012
تشکر های اهدا شده: 5157
تشکر های دریافت شده :5198 بار در 942 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : دکتر پاکدامن
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
اونم پیدا میکنیم
همین سروش خودمون اگه بدونه همه ی هزینه هارو تقبل میکنه
دردهایت را دورت نچین تا دیوار شود .......
زیر پایت بگذار تا پله شود .....
ارسالها: 471
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 6698
تشکر های دریافت شده :4383 بار در 1017 پست
سال تشخيص بيماري : ۸۶
دكتر معالج : دکتر ترمه چی
داروي مورد استفاده : سینومر
محل سکونت : تهران
(2013/06/07, 10:20 AM)matinfard نوشته است: خوب در ادامه متن پروپزال این پایان نامه :
از ایران می توان به عنوان کشوری نام برد که بیماری ام اس شیوع زیادی در آن دارد، که غالباً قشر جوان جامعه را دچار کرده است و پیش بینی می شود که طی 10 سال آینده در هر خانواده ایرانی یکنفر مبتلا به ام اس خواهد بود.
فرد مبتلا شده به این بیماری در بدو امر، به دلیل عدم شناخت صحیح، با یک شوک بزرگ رو به رو شده و جهان برایش به یک نقطه هبوط یا "هیچ" مبدل می گردد. این در حالی است که آمار نشان می دهد تنها 5% از مبتلایان به این بیماری دارای وضعیت حاد بوده وسایرین به طور طبیعی به زندگی وفعالیت خود ادامه می دهند. لکن عدم دید مناسب جامعه و نااگاهی بزرگترین معضلی است که مبتلایان با آن روبه رو هستند.
متاسفانه در کشور ما مرکز یا نهادی جهت گردهمایی وفعالیت این بیماران از یک سو و بستری برای آشنایی مردم با این بیماری در جهت اصلاح دیدگاه ها وجود نداشته و غالب این فعالیت ها در دنیای مجازی شکل گرفته است.
در این راستا، فعالترین شبکه موجود، جامعه مجازی ام اس سنتر است که تعداد اعضای آن به بیش از 5000 نفر می رسد. طرح پیشنهادی در رساله حاضر، در جهت تحقق اهداف این مرکز در دنیای واقعی بوده، و هدف اصلی چنان چه از نام آن نیز بر می آید ایجاد کانونی جهت گردهمایی وهمیاری این مبتلایان است، که رویکردی فرهنگی- اجنماعی را پی می گیرد. در ذیل این طرح فضاهایی چون سالن های کنفرانس، کتابخانه، اتاق های مشاوره، سالن یوگا، آمفی تاتر، رستوران، و... شکل گرفته و کاربران اولیه آن بیماران و متخصصان بوده و در ادامه آحاد مردم را مخاطب قرار خواهد داد.
باشد که آن "هیچ" آغازین را برای اینان به "همیشه"ای سرشار از امید وانرژی مبدل سازد.
خوب دوستانم به کمک وهمدلی وراهنمایی های تک تکتون صمیمانه نیاز داریم.
از حمید عزیز (مدیر سایت) هم یک دنیا ممنون، که اولین جلسه هفته گذشته با حضور اون برگزار شد...
گزارش مختصری از جلسه رو براتون در پست بعد می نویسم ومنتظر شنیدن حرف های قشنگتون هستم..
خانم مهندس یه سوال..واسه جمع آوری رساله از چه چیزایی میخواید کمک بگیرید؟؟ چون هیچ کار مشابهی قبلا انجام نشده..
به یاد آرزوهایم سکوتی میکنم بالاتر از فریاد..