[soniya]

سلام
درد کلافه ام کرده.دردهایی که داشتم کم بود درد های بعد از تزریق هم اضافه شده.از 7 روز هفته 5 روزشو درد دارم.
خسته وعصبی شدم از این همه درد

[ساناز66]

دوبینیم عود کرده دوباره

[مریییم]

از طرفی پای راستم اذیتم میکنم
از طرف دیگه کمر درد هم اضاف شده
سعی میکنم زیاد بهاء ندم تا زودتر خوب بشم

[عسل راد]

همه چی خدارو شکر خوبههههههههههههههههه
(بین خودمون باشه یکم زانوم میدرده)

[omid_nejad]

خوبم فقط يكم بيحالم

[سالومه]

سلام
من از سال 84 بیماری تشخیص داده شد
من اول بیماریم با گرفتگی پام شروع شد با آمپول ربیف شروع کردم
تا 1 سال خوب بودم که حمله هام زیاد شد مثل گرفتگی دست بی حسی صورت که بردنم روی تزریف بتافرون
5ماه خوب بودم که چشامو از دست دادم برا یه هفته گفتن بتافرون بهت نساخته که رفتم رو سینووکس اونم بهم نساخت حمله داشتم رفتم رو آونکس
ولی خیلی حمله هام زیاد بود خواب خوب نداشتم تو این 4 سال اول
بعدش رفتم رو رسیژن بعد زیفرون
ولی بازم خوب نبودم دست راستم کلا از کار افتاده بود که برام متوسانترون شروع کردم
دوسال کامل رو میتوسانترون بودم
خوب بودم

تا زمانی که دوباره حمله های زيادی دوباره شروع شد

که بعد از بهبود رفتم روی کومپامر که یه سال با اون بودم ولی فایده نداشت
که دکتر برد منو روی اسویمر
با اون بودم تا زمانی که چشم چپم تار بود چشم راستم دوبینی داشتم
دیگه پالس تراپی روم جواب نداد دو ماه با اون وضع بودم که منو پلاسمافرز کرد که چشام خداروشکر برگشت
الانم در حال حاضر رو فینگولیمد هستم
از این کپسول کوچولو راضیم چون اصلا حمله روش ندارم فعلا
از لحاظ جسمانیم عالیم از یه فرد عادی و سالم بهترم

[BABA]

سلام
من از سال 84 بیماری تشخیص داده شد
من اول بیماریم با گرفتگی پام شروع شد با آمپول ربیف شروع کردم
تا 1 سال خوب بودم که حمله هام زیاد شد مثل گرفتگی دست بی حسی صورت که بردنم روی تزریف بتافرون
5ماه خوب بودم که چشامو از دست دادم برا یه هفته گفتن بتافرون بهت نساخته که رفتم رو سینووکس اونم بهم نساخت حمله داشتم رفتم رو آونکس
ولی خیلی حمله هام زیاد بود خواب خوب نداشتم تو این 4 سال اول
بعدش رفتم رو رسیژن بعد زیفرون
ولی بازم خوب نبودم دست راستم کلا از کار افتاده بود که برام متوسانترون شروع کردم
دوسال کامل رو میتوسانترون بودم
خوب بودم

تا زمانی که دوباره حمله های زيادی دوباره شروع شد

که بعد از بهبود رفتم روی کومپامر که یه سال با اون بودم ولی فایده نداشت
که دکتر برد منو روی اسویمر
با اون بودم تا زمانی که چشم چپم تار بود چشم راستم دوبینی داشتم
دیگه پالس تراپی روم جواب نداد دو ماه با اون وضع بودم که منو پلاسمافرز کرد که چشام خداروشکر برگشت
الانم در حال حاضر رو فینگولیمد هستم
از این کپسول کوچولو راضیم چون اصلا حمله روش ندارم فعلا
از لحاظ جسمانیم عالیم از یه فرد عادی و سالم بهترم

خداراشکر ولی همین کلمه فعلن اخر جملت ناامیدم کرد مث اینکه دوس داری همیشه مشکل داشته باشی؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟

---

آره دوستان هرکی نوع داروش هم در جهت پیشرفته شدن بیماری تغییر کرده بیاد بگه
آخه منم خیلی برام مهمه که بدونم احتمال داره نوع ام اسم تغییر کنه یا نه! و این تغییر چه علایمی داره؟؟
یه بار از دکترم پرسیدم اما بهم جواب درست حسابی نداد

سلام فینگولید درمان کننده ام اسه نگه دارنده نیست

[الهام2324]

خوب نیستم گزگز امونمو بریده

[مریم 63]

همه چی به لطف خدا عالیه
شکرت خداجون ممونم ازت

[مریییم]

شکر خدا وضعیت جسمانیم عالیه
خیلی هم پر انرژی و شلوغکارم