[sara2]

نگار جون چرا فک میکنی هممون خوبیم؟
من هم خوب نیستم فقط دلیلی ندیدم که بیام بنویسم خوب نیستم
من 3 - 4 ساله عدم تعادل دارم.بهترین حالم نیمه ی دوم پارسال بود که IVIG میزدم.قدرتم عالی شده بود میتونستم روزی 3 ساعت و نیم ورزش کنم و نیم ساعت با سنگین درجه ی دوچرخه رکاب بزنم اما باز عدم تعادلم رو داشتم نمیتونستم حتی چند قدم راه برم که تعادلم بهم میخوره
رفتم شیراز یه فلوشیپ ام اس گفت شیراز هر دکتری بری برات IVIG نمینویسه و برام کوپامر نوشت.کوپامر داغونم کرد.ماه اول چندبار افتادم و حتی 5 دقیقه هم نمیتونستم ورزش کنم اما یه کم بهتر شدم بتدریج اما هنوز هم نمیتونم با درجه ی سنگین رکاب بزنم! من نمیدونم چرا اون فلوشیپ به اون شدت IVIG رو رد کرد
و من همچنان دارم دارویی رو که فلوشیپ برام نوشت و دکتر فعلیم میگه استفاده میکنیم به امید اثر گذاشتنش و بهتر شدنم
من عدم تعادل دارم چون در مخچم پلاک دارم.اون فلوشیپ اسفند بهم گفت پلاکات چندان فعال نیستن، بزرگن و جاشون بده
نگار جون بعضی چیزها دلبخواهی نیست من چند ماهه که برای حفظ استقلالم مجبور شدم عصا بگیرم دستم.هر چند با عصا هم بیرون که میرم باز باید کسی کمکم کنه یا دستم رو بگیرم به دیوار
بیحسی تقریبا ندارم.مشکل چشمی ندارم بخاطر ام اس
4 سال پیش که بیماریم پیشرفت کرد دکتر برام نوانترون (از داروهای شیمی درمانی) نوشت که به دلیل عارضه ای که برام داد نتونستم استفاده کنم هنوز هم هر دکتری میرم بهم میگه تنها دارو برای نوع ام اس تو نوانترونه و من نگرانم که بیماری قلبی هم به ام اسم اضافه بشه.اگ میشد اونو استفاده کنم الان حالم خیلی بهتر بود
شما گفتی شیمی درمانی استفاده نمیکنی دیگه اما ایماتینیب هم جزء داروهای شیمی درمانیه
به یه دکتر خوب اعتماد کن و هر دارویی گفت استفاده کن.ایشالله که بتونی ازش نتیجه بگیری

سلام شوهر من از وقتي داره كوپامر ميزنه روز به روز داره بدتر ميشه اصلا مشكلات چشمي نداشت ولي الان دوبيني پيدا كرده و راه هم نميتونه بره مي خواد امروز دكتر بره كه ديگه كوپامر نزنه چون تو 2هفته به اندازه 2سال بدتر شده

[paeazan]

[/align]

سلام شوهر من از وقتي داره كوپامر ميزنه روز به روز داره بدتر ميشه اصلا مشكلات چشمي نداشت ولي الان دوبيني پيدا كرده و راه هم نميتونه بره مي خواد امروز دكتر بره كه ديگه كوپامر نزنه چون تو 2هفته به اندازه 2سال بدتر شده

فک نکنم اینجا جاش باشه اما خب جواب میدم.با وجودی که جواب پ خ شما رو دادم

من اولش که شروع کردم بد بودم اونقدر که 5 دقیقه هم نمیتونستم ورزش کنم و زود خسته میشدم.الان بهتر شدم اما هنوز مثل قبل از کوپامر نشدم.منتظر تاثیرش هستم با نظر دکترم

حتما به دکترش مراجعه کنه.شاید دارو بهش نساخته که حالش بد میشه
یکی از دوستای من با من کوپامر رو شروع کرد اما چون با کوپامر حالش بد شد زیر نظر یه دکتر دیگه کوپامر رو قطع کرد

[رامنا]

عزیزم مشکل من فقط خستگی نیست.سنگینی وبی حسی پاهام به اضافه عدم تعادل به اضافه خستگی واسپاسم شدید.یه ساله که بدون کمک ازخونه بیرون نرفتم چون تو پیام قبلیم هم نوشتم به سختی پنجاه متربدون کمک راه میرم.عصا وواکرو ویلچرهم که اصلا دلم نمیخواد استفاده کنم.ولی به هرحال از راهنمایی هات خیلی ممنونم.کاش بتونم بازم به روزای خوبم برگردم.

میدونم دوست جون. منظورم از خستگی خستگی جسمی نبود. منظورم خستگی از شرایط بود که همه وقتی شرایط یهو تغییر میکنه تا به شرایط جدیدمون مسلط نشدیم، دچارش میشیم.
برات آرزوی موفقیت میکنم

[simin]

والا من از همون اولشم مشکلی نداشتم...الانم همینطور..خداروشکر ملالی نیست....کلا نخودی ام...
ولی از ام اس ممنونم که منو با شماها آشنا کرده

[negar7783]

والا من از همون اولشم مشکلی نداشتم...الانم همینطور..خداروشکر ملالی نیست....کلا نخودی ام...
ولی از ام اس ممنونم که منو با شماها آشنا کرده

سیمین جان خیلی خوشحالم که خوبی.ایشالله همیشه اینقدخوب بمونی.ولی شما هنوز یه ساله مریضیتو فهمیدی .من هشت سال خوب خوب بودم.وچون فکرمیکردم چون هشت سال خوب بودم پس من هیچوقت مشکلی پیدانخواهم کرد.کم کم بیخیال جدیتی شدم که تو اون هشت سال برای کنترل مریضیم داشتم.که نتیجه هم همین شد که تو ارسال های قبلیم نوشتم.شما امیدوارم هیچوقت مث من دچار این وضع نشی.

[paeazan]

همش شد اسپم. من معذرت میخوام از ناظر مربوطه
من خودم از اولش که بیمار شدم در بهترین شرایطم بدون مشکل میتونستم فقط یک کیلومتر راه برم
اما دوستانی هستن که یازده یا 15 ساله بیمارن اما اصلا مشکل چشمی یا حرکتی ندارن.بجز یه چیزهای خیلی ساده
این ربط داره به نوع ام اس یا یه سری چیزهای کمکی مثل ورزش و روحیه و..
هرگز کسی فکر نکنه قراره بعد از چند سال حالش بد بشه.ایشالله ام اس همتون خوش خیم باشه

[mehdisalimi]

همش شد اسپم. من معذرت میخوام از ناظر مربوطه
من خودم از اولش که بیمار شدم در بهترین شرایطم بدون مشکل میتونستم فقط یک کیلومتر راه برم
اما دوستانی هستن که یازده یا 15 ساله بیمارن اما اصلا مشکل چشمی یا حرکتی ندارن.بجز یه چیزهای خیلی ساده
این ربط داره به نوع ام اس یا یه سری چیزهای کمکی مثل ورزش و روحیه و..
هرگز کسی فکر نکنه قراره بعد از چند سال حالش بد بشه.ایشالله ام اس همتون خوش خیم باشه

سلام زهرا خانم
من اولش که MS گرفتم فلج شده بودم
خیلی واسم سخت بود
اصلاً هم تا اون موقع اسمMSنشنیده بودم
ولی نترسیدم چون مطمئن بودم خوب میشم
بعد از تشخیص و پالس تراپی و فیزیوتراپی حالم خوب شد تو این مدت 11سال و 6ماه و 24 روز حمله داشتم که بیشترش مال دوران دانشجوئی بود که بعلت استرس امتحانها بود
الان حالم خوبه تو راه رفتن هم مشکلی ندارم
هفته گذشته هم رفته بودم پیاده روی خانوادگی به طول 3.5-4 کیلومتر که تو مدت35دقیقه طی کردم
ولی باید روحیه خیلی قوی داشته باشی و امیدوار باشی

[paeazan]

آقای سلیمی همه نوع ام اسشون مثل هم نیست
روانپزشک دو سال پیش به من گفت من نسبت به بیمارهای ام اس روحیم خوبه
فربود هم اول که براش تشخیص دادن تا گردن فلج شده بود.اما الان کوه نورده.اون بعد از فکر کنم دوسال داروشو قطع کرد
چی باعث شد که فربود 13 ساله تا گردن فلج بشه؟ چی باعث شد که اون فلج به یه کوهنورد تبدیل بشه؟
به قول اون دوستمون که اطلاعات ام اسیش خیلی بالاست ام اس فربود خاموش شد
والا نوع ام اس ها با هم فرق میکنه
فلان دوستم در سایت من رو از نزدیک دیده و میدونه که همه چیو من بیشتر از اون رعایت کردم اما من بعد از 4 سال بیماریم شروع کرد به پیشرفت و اون بعد از یازده سال خدارا شکر هنوز سرپاس

[TootFarangi]

خوبم مشکلی ندارم
چشم چپم ی ذره اذیت می کرد که حالا دیگه خوب شده

[mehdisalimi]

آقای سلیمی همه نوع ام اسشون مثل هم نیست
روانپزشک دو سال پیش به من گفت من نسبت به بیمارهای ام اس روحیم خوبه
فربود هم اول که براش تشخیص دادن تا گردن فلج شده بود.اما الان کوه نورده.اون بعد از فکر کنم دوسال داروشو قطع کرد
چی باعث شد که فربود 13 ساله تا گردن فلج بشه؟ چی باعث شد که اون فلج به یه کوهنورد تبدیل بشه؟
به قول اون دوستمون که اطلاعات ام اسیش خیلی بالاست ام اس فربود خاموش شد
والا نوع ام اس ها با هم فرق میکنه
فلان دوستم در سایت من رو از نزدیک دیده و میدونه که همه چیو من بیشتر از اون رعایت کردم اما من بعد از 4 سال بیماریم شروع کرد به پیشرفت و اون بعد از یازده سال خدارا شکر هنوز سرپاس

آره MS ها باهم فرق میکنه

پیش اومدن یا نیومدن حمله دست خود آدمه

به شرایط زندگی بستگی داره
به تاثیر اتفاقهائی که تو زندگی میفته بستگی داره