[omid_nejad]

انقدرم سخت نيست ميشه با ام اس كنار اومد

دوستان هر وقت دلتون گرفت بدونين اينجا كلى دوست خوب هست كه با شما هم دردن و بهتون كمك ميكنن
اميدوارم همه بيماران خيلى زود خوب بشن

[reihane]

فعلاً ک همه جا میگن درمان قطعی نداره!

[niloofary]

بیماری ام اس قابل درمان است
مدیرعامل انجمن خیریه ام‌اس اصفهان با تاکید بر اینکه ام‌اس یک بیماری قابل درمان است، گفت: بیماری ۷۰ تا ۸۰ درصد بیماران ام‌اس درمان و بیماری آنها کنترل می‌شود.
به گزارش فرهنگ نیوز، مسعود اعتمادی‌فر ظهر امروز در نشست خبری که به منظور روز جهانی ام‌اس برگزار شده بود در جمع خبرنگاران با بیان اینکه ۲ تا ۳ میلیون نفر در جهان دچار بیماری ام‌اس هستند، اظهار کرد: شیوع بیماری ام‌اس بین سنین ۲۰ تا ۳۵ سال بوده و در بین خانم‌ها شایع‌تر است.
وی با تاکید بر اینکه این بیماری در برخی مناطق شیوع بالا‌تر، در برخی مناطق شیوع متوسط و در برخی مناطق نیز شیوع کمتری دارد، تصریح کرد: بیماری ام‌اس در ایران افزایش قابل توجهی داشته اما پراکندگی این بیماری در کشور تفاوت دارد، به صورتی که در اصفهان، تهران، شیراز، اراک و چهارمحال بختیاری آمار بالاتری از این بیماری را شاهد هستیم اما در استان‌های بوشهر، خوزستان و سیستان و بلوچستان درصد کمتری از مردم به این بیماری مبتلا هستند.
مدیرعامل انجمن خیریه ام‌اس اصفهان ادامه داد: بیش از ۶۰ هزار بیمار ام‌اس در کشور وجود دارد که حدود ۱۰ تا ۲۰ درصد از این بیماران سیر پیش‌رونده در بیماری خود دارند.
وی تاکید کرد: خوشبختانه در چهار تا پنج سال اخیر تمام داروهای این بیماری در کشور تولید می‌شود و ما تنها کشوری هستیم که در دنیا تمام داروهای این بیماری را تولید و حتی به کشورهای دیگر نیز صادر می‌کنیم.
اعتمادی‌فر با بیان اینکه ۸۰درصد از بیماران ما از داروهای رایگان استفاده می‌کنند، افزود: تمام داروهایی که در کشور تولید می‌شوند، مورد تایید بالینی بوده و هیچ تفاوتی نیز با داروهای خارجی ندارند.
وی در پاسخ به این سوال که آلودگی هوا چه تاثیری روی این بیماری دارد، گفت: هنوز هیچ دلیلی برای این بیماری پیدا نشده و نقش آلاینده‌های صنعتی در مورد این بیماری اثبات شده نیست و دلیل قاطعی وجود ندارد.
مدیرعامل انجمن خیریه ام‌اس اصفهان اضافه کرد: آمار این بیماری در اصفهان زیاد است اما چهارمحال بختیاری و تهران نیز آماری بیماری ام‌اس در آنها مانند اصفهان است.
وی با اشاره به مرکز پژوهشی درمانی ام‌اس اصفهان اظهار کرد: این مرکز نخستین مرکز جامع ام‌اس ایران در کشور و در پنج طبقه شامل کلینیک‌های فوق تخصصی، قسمت‌های باز‌توانی، آزمایشگاه، داروخانه، تحقیقات و آموزش ساخته شده است.
اعتمادی‌فر با بیان اینکه شیوع بیماری ام‌اس در کشور ناگهانی بود، ادامه داد: در حدود ۶۰۰ مقاله تحقیقی ام‌اس از ایران در دنیا وجود دارد و ما جایگاه خوبی برای تحقیقات در مورد این بیماری در کشور داریم، در صورتی که بودجه مورد نیاز تامین شود، تحقیقات بسیار خوبی را در زمینه این بیماری می‌توانیم انجام بدهیم.
وی تصریح کرد: از وزارت بهداشت درخواست داریم در تجهیز آزمایشگاه‌های تحقیقاتی و تکمیل این مرکز به ما کمک کنند.
مدیرعامل انجمن خیریه ام اس اصفهان با تاکید بر اینکه ام‌اس یک بیماری قابل درمان است، گفت: ۷۰ تا ۸۰ درصد بیماری این بیماران کنترل می‌شود اما درصدی از بیماران نیز این بیماری در آنها پیش‌رونده است.
وی افزود: مشکلی که در حال حاضر وجود دارد، ترس از این بیماری است در حالی‌که در این مورد نیاز به فرهنگ‌سازی وجود دارد چرا که به هیچ عنوان بیماری ام‌اس بیماری هراس‌انگیز و ترسناکی نیست.
اعتمادی‌فر اظهار کرد: ۸۰درصد بیماران تا سال‌ها زنده مانده و هیچ مشکلی برای آنها پیش نمی‌آید و به راحتی می‌توانند به زندگی عادی خود مانند سایر افراد جامعه ادامه بدهند.
وی افزود: در برخی از بیماران ام‌اس نیز آثار بیماری در آنها به طور کامل از بین رفته و هیچ ردپایی از این بیماری در آنها مشاهده نمی‌شود.

[مرجان مولایی نژاد]

نه نه نه

[سها]

سلام مینا جان.
من از دکترم که پرسیدم گفت اگر حدود دوسال یا دوسال و نیم حمله جدیدی نداشته باشی و ام ار ای جدیدت هم پلاک جدیدی رو نشون نده دیگه نیازی به امپول نیست.
راستی باتوجه به اینکه همشهری هستیم میتونم بپرسم دکتر معالجت کیه و چند وقته که با ام اس همسفر شدی؟
دوست دارم .فعلا

نه دوست عزیز...
دکتر عظیمی تو همایش آخر گفتن که
دیگه هیچ جای دنیا همچین چیزی پذیرفته
شده نیست ...
بیمار ام اس حتما باید تحت درمان یکی از
داروها باشه

---

و اینکه دلیل نمی شه اگه ما راه می ریم
و حالمون خوبه
مشکلی نداریم
مغز بیمار ام اس التهاب داره
و همین التهاب هست که 10 ، 15 سال بعد
مشکل ایجاد می کنه ( من نقل قول کردم... )

---

چقدر هم من زود پاسخ دادم ( بعد از 6 سال )
البته بد هم نشد من خودم یا مامان خیلی ها رو تا حالا
تو داروخانه یا مطب دیدیم که دارو رو ترک کرده بودن
و بعد از چند سال دچار مشکل شدن
اصلا کار درستی نیست
ما باید بین بد و بدتر انتخاب کنیم...

[niloofary]

پیشنهاد شیوه درمان، بیشترین تخلفات رشته مغز و اعصاب
رئیس انجمن مغز و اعصاب با اشاره به تخلفات این رشته پزشکی گفت: بیشترین تخلفات رشته مغز و اعصاب در زمینه پیشنهاد شیوه درمان است.
حسین کرمانپور رئیس انجمن مغز و اعصاب در گفتگو با خبرنگار بهداشت و درمان گروه علمی،‌ پزشكی باشگاه خبرنگاران با اشاره به تخلفات این رشته پزشکی اظهار کرد: بیشتر تخلفات رشته مغز و اعصاب در زمینه پیشنهاد شیوه درمان است، بعضی پزشکان روش‌هایی را به عنوان درمان قطعی بیماری ام اس معرفی می‌کنند، در صورتیکه بر طبق تحقیقات انجام شده تاکنون درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد.
وی افزود: هر پزشکی که موضوع درمان قطعی بیماری ام اس را مطرح کرد، بیماران این بیماری بدانند که درمان قطعی برای بیماری ام اس وجود ندارد، گاهی این افراد درمان اصلی خود را رها می‌کنند و به روش‌های پیشنهادی پزشک توجه می‌کنند در نهایت با حال بدتری به پزشک دلسوز برای درمان بیماری خود مراجعه می‌کنند.
رییس انجمن مغز و اعصاب ادامه داد: همه درمان‌های بیماری ام اس درمان‌های کنترلی و مدیریتی هستند و از پیشرفت بیماری در فازهای بعدی آن جلوگیری می‌کنند و این درمان‌ها به بهبود کامل بیماری آنها منجر نخواهد شد.
کرمانپور با اشاره به تعداد متخلفان رشته مغز و اعصاب زیاد نیستند اما مانند تمام رشته‌های پزشکی پیرا پزشکی و پرستاران، در این رشته نیز به اصطلاح شارلاتان‌هایی هستند که می‌خواهند ره صد ساله را یک شبه طی کنند، این افراد بیشتر در زمینه درمان بیماری ام اس تخلف می‌کنند و این بیماران نیز به دلیل آنکه گرفتار هستند به حرف این افراد متخلف گوش می‌دهند و بر طبق شیوه آنها درمان خود را دنبال می‌کنند.
http://www.iranworldnews.com/index.php?m...s&id=21995
تاریخ انتشار: ۰۱ تير ۱۳۹۴ - ۰۴:۰۸

[niloofary]

ام اس غیر قابل درمان نیست
مصاحبه با دکتر حسین پاکدامن- رییس انجمن نورولوژی ایران- متخصص مغز و اعصاب
این نظریه که بیشترین بیماران ام اس دختران جوان تحصیل کرده و دارای ظاهر زیبا و خوب هستند درست است؟ ممکن است سطح تحصیلی، ظاهر و طبقه اجتماعی نقشی در شیوع بیماری ام اس داشته باشد؟
در اینکه بیماری ام اس بیشتر در جوانان رواج دارد،شکی نیست و دو سوم این بیماران در جهان خانم ها هستند. اما دلیل اینکه چرا شیوع این بیماری در افراد تحصیلکرده و کشورهای پیشرفته بیشتر است مشخص نیست. در ایران نیز که شیوع با سرعت قابل ملاحظه ای در حال پدشرفت است متاسفانه آمار دختران جوان بیشتر از سطح جهانی است و سن شیوع این بیماری بین ۳۵-۲۰ سالگی است.
پیام ام اس:بیشتر کسانی که دچار بیماری می شوند از علائم آن خبردار نیستند. چه علائمی برای تشخیص این بیماری وجود دارد؟
ام اس یک بیماری سیستم عصبی مرکزی است که مغز، مخچه و نخاع را گرفتار می کند و باتوجه به اینکه کدام قسمت از مغز را دچار آسیب دیدگی کند، علائم مختص به آن قسمت را نشان می دهد. البته اغلب مراحل اولیه در ناحیه چشم یا عصب باصره هست که علایم آن به صورت اختلالات رنگی شروع و بعد موجب تاری دید می شود و چون مدت آن از چند روز تا چند هفته است بیمار متوجه این تغییرات می شود.
پیام ام اس:به چه دلایلی شیوع ام اس در ایران بیشتر از سایر کشورهای منطقه است؟ شیوع این بیماری در مناطق مختلف جهان به چه صورت است؟
متاسفانه شیوع این بیماری در ایران نسبت به کشورهای دیگر بیشتر است.عوامل ژنتیکی یکی از عوامل اصلی است که عوامل محیطی و آلودگی هوا نیزاز دلایل دیگر آن است. در نیمکره شمالی مانند آمریکای شمالی شیوع این بیماری بیشتر است ولی وقتی به خط استوا نزدیک‌تر می‌شوید تقریبا شیوع آن به صفر می‌رسد. در منطقه خاورمیانه شیوع این بیماری ۵۰ تا ۸۰ بیمار در هر ۱۰۰ هزار نفر است. ریسک بروز این بیماری در خانم‌ها دو برابر مردان است. سرعت شیوع این بیماری در حال افزایش و دلایل مشخصی هم برای آن تا به حال پیدا نشده است.
پیام ام اس:یکی از دلایل بیماری‌ام اس کمبود ویتامین دی است به جز در ایران این مشکل در سایر کشورهای منطقه به این شدت وجود ندارد. آیا پوشش اسلامی دراین بیماری تاثیرگذار است؟
در منطقه عربستان و کشورهای حاشیه خلیج و ایران هرکسی که مبتلا به بیماری‌ام اس بود را چک کردیم معمولا کمبود ویتامین دی داشته‌اند اما این بیشتر به ژنتیک این منطقه برمی گردد تا اینکه به خاطر پوشش آن‌ها باشد یا اینکه نور آفتاب به آن‌ها نخورد چون این منطقه آفتاب زیادی دارد .
پیام ام اس:برخی بیماران ام اسی در طول دوره درمان با مصرف یک سری از داروها دچار افسردگی می شوند. برای پیشگیری از این حالت چه راهکاری را پیشنهاد می دهید؟
مطالعه ای انجام گرفته که در آن بیشترین مشکلاتی که زندگی روزمره بیماران ام اس را تحت تأثیر قرار می دهد بررسی شده است. با توجه به اینکه تصور پزشکان بر این بوده که اختلالات حرکتی و مشکلات ثانویه ام اس است اما مطالعات نشان داده که افسردگی بزرگترین مشکلی است که این بیماران با آن دست و پنجه نرم می کنند.با مصرف داروهای ضد افسردگی این مشکل به خوبی مدیریت می شود و این بیماران از نظر افسردگی باید تحت درمان قرار بگیرند.
پیام ام اس:در مورد تولید و واردات داروهای ام اس چه مشکلاتی دارید و مهمترین دستاوردهای شرکت های داخلی چه بوده است؟
بیش از ده سال بود که ما در وزارت بهداشت با مشکل ام اس روبرو بودیم و ادعای مسئولان وقت این بود که ۴۰ درصد ارزی که مربوط به واردات دارو است صرف درمان بیماران ام اس می شود. جواب ما این بود که دیگر ام اس بیماری غیر قابل درمان نیست و شایع ترین علت ناتوانی در جوانان باهوش است و جوانان در ماکزیمم فعالیت های ذهنی و فیزیکی ناتوان می شوند و باید برای درمان آن ها هزینه کرد.
آن موقع مستقیم دارو وارد نمی شد و برای هر بیماری حدود ۸ هزار دلار، سالیانه ارز مصرف می شد تا داروهای خارجی مصرف شوند. در حال حاضر ۴۵۰ میلیون دلار صرفه جویی ارزی شده که مقدار کمی نیست و بار دولت را کم کرده و از همه مهمتر برای بیمارانی که باید به طور مستمر چنین دارویی را مصرف می کردند ارزش داشته است. خوشبختانه شرکت سیناژن با یکی از داروهایش طبق آماری که به ما داده اند بیش از ۸۰ درصد مصرف داروهای ام اس را تأمین می کند و طبیعتا مشخص است چه بار سنگینی را از دوش مریض ها برمی دارد.
http://payamems.com/web/%D8%A7%D9%85-%D8...%B3%D8%AA/
تاریخ : ۱۷ مرداد ۱۳۹۴

[ati1994]

9 ماهه که ام اس دارم

یعنی اگر حمله نباشه ام اس کامل متوقف شده؟

من 5 ساله ک ام اس دارم،تا پارسال یعنی 4 سال اول یکی دوبار دستام گز گز داشت وهیچ مشکلی نداشتم،زیفرون استفاده میکردم،گفتم خب الان خب شدم دیگه ک حمله ندارم 3 ماه آمپولامو نزدم،نمیدونین چ ب روزم اومد،ی گوشام کر شد ی چشام تار شد و از کمر ب پایین فلج شدم،بدترین روزای عمرم بود،بیمارستان بستری شدم 12 روز پلاسمافرز شدم ک خوب شدم،الان هم رتوکسی مب استفاده میکنم

[Hany]

مینا جون دکتر من هیچ اشاره ای به قطع دارو نکرده و این در حالیه که حدود دوساله که من ام اس دارم و به هیچ عنوان بیماریم عود نکرده.
در ضمن ام اس انواع مختلف داره و مال بعضیها که تعدادشون هم خیلی کمه پیش رونده است.

یعنی هیچ راه درمان قطعیی وجود نداره؟
حتی پیشرفتشون متوقف نمیشه؟؟

[nahid]

در حال حاضر در هیچ جای دنیا متخصصان نتونستن درمان قطعی براش پیدا کنن ولی در همه جای دنیا این بیماری کنترل میشه و با داروهایی که کنترل کننده هست جلوی پیشرفت و عودش رو میگیرن.
هر جایی اسم درمان قطعی رو شنیدید بدونید که یا شیادن و یا نادان.
اام اس میتونه سالها خاموش باشه و یا عود و فروکش داشته باشه .