نتایج بررسی جهانی استخدام شدن و ام اس:
کار یک انتظار اساسی در زندگی شما است. کار نه تنها فراهم کننده حقوق است بلکه به شخص احساس با ارزش بودن می دهد.یک فرصت است برای رهبری زندگی و عضو کاملأ یکپارچه ای از اجتماع بودن.
یک مطالعه سفارش شده توسط MSIF درباره ی ضربه ی جهانی اقتصادی به ام اس نشان داد که از دست دادن استخدام ویا زود بازنشسته شدن بعنوان بزرگترین عامل هزینه در بین هزینه های ام اس است.
این امر روشن است که در این شرایط از دست رفتن کسب درآمد نه تنها یک هزینه مستقیم بوجود می آورد بلکه هزینه های غیر مستقیمی در شرایط کیفیت زندگی ایجاد می کند و تأثیراتش نه تنها برزندگی شخص مبتلا به ام اس و فامیلش می باشد بلکه بر روی کل جامعه نیز تأثیرگذار است.
به منظور افزایش چشم انداز جهانی درمورد تأثیر ام اس بر روی استخدام و افزایش آگاهی موضوع مربوط به مواجه شدن مردم با ام اس در کار ،یک بررسی آنلاین بر روی ام اس به ده زبان مطرح شد.
نتایج این تحقیقات عبارتند از:
ام اس و استخدام:
_ 59% از شرکت کننده هایی که ام اس داشتند استخدام شده بودند وبیش از دو سوم از آنها بصورت تمام وقت استخدام بودند.
_ 67% می گفتند ام اس داشتن در بعضی مراحل کار،آنها را تحت فشار قرار می دهد(بعنوان مثال کاهش یافتن ساعات کاری ،دوره های کم مرخصی و یا تغییر شغل و نوع کار)
_ 33% گزارش کردند که تغییری نداشته اند.
عوامل فعال ماندن افرادی که ام اس دارند در کار:
(عوامل وابسته به ام اس)
_ پایدار ماندن ام اس بعنوان یکی از عوامل مهم توسط 56% از افراد ذکر شد و همچنین اصلاح علائم و رفتارهای بیماری هردو از عوامل فعال کننده افرادی که در کارشان باقی مانده اند ذکر شده است.
_ 42% از شرکت کننده ها گفته اند که کار اداری یکی از عوامل فعال بودن در کار است و در 38% از شرکت کننده ها دیده شده که ساعت های کاری و فعالیت بدنی شان عامل مهمی به شمار می آید.
_ فقط 6% از شرکت کننده ها فکر می کردند که تنظیمات کامپیوتری ساخته شده ،در کارشان نیاز است و 4% می گفتند تطبیق پیدا کردن همکارانشان در محیط کاری ممکن است به آنها کمک کند.
در حقیقت پایداری ام اس بعنوان مهمترین عامل ذکر شده است.
مهم مدیریت بیماری و چالش های آن است ؛مانند مدیریت خستگی که در مراحل اولیه هم بروز می کند.
از این واقعیت که اصلاح علائم که حکم دارو برای بیماری دارد ، بعنوان عامل بزرگی حمایت شده و به آن امتیاز داده شده است.
مطالعات نشان داده اند که تعداد افرادی که استخدام شده و در کارشان مانده اند در سال 2000 نسبت به 1980 افزایش یافته است و این امر ممکن است به دلیل بهبود بخشیدن به رفتارها و مدیریت بهتر بیماری باشد.
عوامل حمایتی وابسته:
_ 60% می گفتند که حمایت های عاطفی ازطرف فامیل مهم است و 49% شناسایی شدند که حمایت کارفرما و همکاران را عامل اصلی و عمده توانایی افرادی که ام اس دارند برای ماندن در کارشان می دانند.
حمایت خانواده مهم است و پیشنهاد شده است؛زیرا مشاوره و حمایت عاطفی خانواده می تواند بزرگترین سود را برای افرادی که ام اس دارند و خانواده هایشان داشته باشد.
این تحقیق همچنین اهمیت تعلیم کارفرماها و افراد محل کار را درباره ام اس مشخص می کند.
ام اس و بی کاری:
_ از 41% از افرادی که کار ندارند ،83% آنها از دست دادن کارشان بطور زودرس را ناشی از ام اس می دانند .
_ تقریبأ نصف آنها (47%) بطور میانگین سه سال از تشخیص بیماریشان گذشته بود.
نکته قبل نتیجه قابل توجهی از بررسی بود که دلایل آن مشخص نیست اما سؤالات زیادی را مطرح می کند!!!
چرا آنها خیلی زود کارشان را ترک کرده اند؟
آنها به اختیار خودشان کارشان را ترک کرده اند؟
آیا ناشی از فقدان حمایت های حقوقی دردسترس افراد است؟
ویا نه،فقط کسانی که نشانه های بیماری شان را مدیریت می کنند جستجو و انتخاب می شوند و در کارشان باقی می مانند؟
آیا این اتفاق به دنبال نصیحت ها برای کاهش استرس پیش می آید و یک ارزیابی مجدد برای اولویت بندی و شیوه های زندگی است؟
اگرچه هرکس انتظار دارد با مدیریت بیماری بهتر شود اما آمارو ارقام نشان می دهند برای کسانیکه در مراحل اولیه بیماری هستند و کار راترک کرده اند پیشنهادهای دیگری که بعنوان داروهای رفتاری امیدوارکننده اند ودر این مرحله بیشترین سود را دارند،ممکن است مؤثر واقع نشوند.
عواملی که از باقی ماندن افراد در کارشان جلوگیری می کنند:
(عوامل وابسته به نشانه ها)
_ در85% از شرکت کننده هایی که بی کار شده اند ،مشخص شد که خستگی برایشان مضر بوده بویژه در توانایی آنها برای باقی ماندنشان در کار در حالیکه 72% از آنها می گفتند مشکلاتی وابسته به تحرک وجود دارد که غلبه بر آنها سخت است.
_ بیش از 40% آنهااختلالات شناختی را بعنوان سدی برای کار ذکر کردند درحالیکه کمتر از 20% می گفتند که لرزش و اختلال در صحبت کردن علت سختی برای باقی ماندن در کار است.
در بررسی های کشورهای مختلف گرایش های مشابهی دیده می شود بعلاوه در تحقیقات چین و روسیه مشکلات ادراری و روده ای بعنوان سدهایی برای کار ذکر شده اند.
عوامل دیگر:
_ 49% حجم کاری غیرقابل تصور را بعنوان سد بزرگی ذکر کرده اند.
_ بیش از 30% از افراد شرکت کننده گفته اند که فقدان حمایت شدن از طرف کارفرما و یا همکاران در کار، کمبود وقتی که آنها نیاز دارند و دیگر نگرش ها به کار(بعنوان مثال فقدان اعتماد به نفس ویا انگیزه ) بر روی کارشان تأثیرگذار است.
_ کمتر از 10% گفته اند ناتوانی دربلند کردن در محل های کاری مانند مهدکودک و محدود شدن کمک رساندنشان باعث ایجاد سختی برای باقی ماندن در کار شده است.
_ دسترسی به وابستگی ها برای افرادی که ام اس دارندموضوعی است که امتیاز بزرگی دربررسی های جهانی دارد بخصوص در برخی مناطق که باید عوامل مهم برای ماندن افراد در کار را مهیا کنند؛ مانند دسترسی به حمل و نقل در محل کارکه طبق بررسی ها در روسیه وچین این عوامل وجود دارد.
تغییراتی که کمک می کند افرادی که ام اس دارند در کارشان بمانند:
انعطاف پذیری و فعال بودن عامل کلیدی است وافرادی که ام اس دارند را قادر می سازد در کارشان بمانند.
_ 48% ازاز شرکت کننده هایی که بی کار شده اند گفته اند که انعطاف پذیری در ساعات کاری تفاوت ایجاد می کند.
_ 42% گفته اند امکان استراحت های منظم آنها را برای ادامه کارشان قادر می سازدو 34% می گفتند که این کار را انجام می دهند و مکانی برای استراحت دارند که برای کاراز آنها حمایت می کند.
امکانات ساده و ارزانی مانند این ها می تواند یک تفاوت بزرگ و راه حل سر راست ایجاد کند.
نکته آخر،آموزش دادن اهمیت استرس برروی ام اس به افرادی است که در محل کار هستند.
توصیه ها:
گسترش دادن امکانات برای افرادی که ام اس دارند برای اینکه در کارشان باقی بمانند یک چالش برای دولت ها، کارفرماها،پزشکی حرفه ای و جامعه ی ام اس است.
عواقب این بررسی ها را ما را راهنمایی می کند که توصیه های را عنوان کنیم:
_ اطلاعاتی در مورد افرادی که ام اس دارند داشته باشید و سرپرستانی برای آنها ارائه دهیدو گزینه هایی برای یافتن آنها در هنگام استخدام قرار دهید ،حق و حقوق آنها را بدانید و بدانید که چه خدمات و حمایت هایی (پزشکی ،مالی و اجتماعی)در دسترس آنها باید قرار دهید.
_ بهبود بخشیدن خدمات توانبخشی حرفه ای برای مشاوره دادن به افرادی که ام اس دارند در مورد چگونگی مدیریت کردن علائم در هنگامی که مشغول به کارند، می تواند کمک کننده باشد.
_ اطمینان و مداخله اولیه برای فعال ماندن افرادی که ام اس دارند به دنبال کمک به آنها و قبل از ایجاد شدن بحران برای آنها نکته ای است که به آن رسیده اند و ارائه دادن اطلاعات درمورد کار، جدیدأ تشخیص داده شده است.در واقع کار راباید بعنوان قسمتی از مدیریت کلی ام اس در نظر گرفت.
_ آموزش کارفرماها و افرادی که در محل کار هستند در مورد موضوعات وابسته به ام اس و چگونگی حمایت از افرادی که ام اس دارند نیاز است. باید به کارفرماها اطلاعات مفیدی در مورد تنظیم محل کار و مزیت های کارهای منعطف ،روتین و قرار دادن محلی برای استراحت داده شود.
_ ارائه دادن حمایت های اجتماعی ،احساسی و مالی برای افرادی که ام اس دارند و سرپرستانشان نیاز است . حمایت های مکانی دیگری برای افرادی که و دچار عدم اطمینان و ناتوانی شده اند باید ارائه شود؛این یک قانون برای همه دولتها است.
بطور خلاصه زندگی با ام اس پیامدهای عمیقی برروی کار افرادی که در مرحله خیلی ابتدایی بیماری اند دارد زیرا هنوز به میزانی آموزش ندیده اند که عوامل نشانه های خود مانند خستگی را مدیریت کنند . نیاز است اطلاعات بهتری در مورد حق و حقوق ناتوانی و خدماتی که باید بعلت مریضی شان دردسترسشان قرار بگیرد،به آنها داده شود.
تحقیقات بیشتری درباره ی ارائه رفتارهای بهتر و مدیریت بهتر بیماری و تغییرات نسبتأ ساده در محل کار برای کمک به ادامه کارهایی که ساعات کاری شان منعطف است وانجام آن به مدت طولانی برای افرادی که ام اس دارند،باید صورت گیرد.
یادمان باشد :«کار را باید بعنوان قسمتی از مدیریت کلی ام اس در نظر گرفت.»
کلیه حقوق این اثر متعلق به ام اس سنتر می باشد.
مترجم : سمانه
برگرفته شده از: www.msif.org
کار یک انتظار اساسی در زندگی شما است. کار نه تنها فراهم کننده حقوق است بلکه به شخص احساس با ارزش بودن می دهد.یک فرصت است برای رهبری زندگی و عضو کاملأ یکپارچه ای از اجتماع بودن.
یک مطالعه سفارش شده توسط MSIF درباره ی ضربه ی جهانی اقتصادی به ام اس نشان داد که از دست دادن استخدام ویا زود بازنشسته شدن بعنوان بزرگترین عامل هزینه در بین هزینه های ام اس است.
این امر روشن است که در این شرایط از دست رفتن کسب درآمد نه تنها یک هزینه مستقیم بوجود می آورد بلکه هزینه های غیر مستقیمی در شرایط کیفیت زندگی ایجاد می کند و تأثیراتش نه تنها برزندگی شخص مبتلا به ام اس و فامیلش می باشد بلکه بر روی کل جامعه نیز تأثیرگذار است.
به منظور افزایش چشم انداز جهانی درمورد تأثیر ام اس بر روی استخدام و افزایش آگاهی موضوع مربوط به مواجه شدن مردم با ام اس در کار ،یک بررسی آنلاین بر روی ام اس به ده زبان مطرح شد.
نتایج این تحقیقات عبارتند از:
ام اس و استخدام:
_ 59% از شرکت کننده هایی که ام اس داشتند استخدام شده بودند وبیش از دو سوم از آنها بصورت تمام وقت استخدام بودند.
_ 67% می گفتند ام اس داشتن در بعضی مراحل کار،آنها را تحت فشار قرار می دهد(بعنوان مثال کاهش یافتن ساعات کاری ،دوره های کم مرخصی و یا تغییر شغل و نوع کار)
_ 33% گزارش کردند که تغییری نداشته اند.
عوامل فعال ماندن افرادی که ام اس دارند در کار:
(عوامل وابسته به ام اس)
_ پایدار ماندن ام اس بعنوان یکی از عوامل مهم توسط 56% از افراد ذکر شد و همچنین اصلاح علائم و رفتارهای بیماری هردو از عوامل فعال کننده افرادی که در کارشان باقی مانده اند ذکر شده است.
_ 42% از شرکت کننده ها گفته اند که کار اداری یکی از عوامل فعال بودن در کار است و در 38% از شرکت کننده ها دیده شده که ساعت های کاری و فعالیت بدنی شان عامل مهمی به شمار می آید.
_ فقط 6% از شرکت کننده ها فکر می کردند که تنظیمات کامپیوتری ساخته شده ،در کارشان نیاز است و 4% می گفتند تطبیق پیدا کردن همکارانشان در محیط کاری ممکن است به آنها کمک کند.
در حقیقت پایداری ام اس بعنوان مهمترین عامل ذکر شده است.
مهم مدیریت بیماری و چالش های آن است ؛مانند مدیریت خستگی که در مراحل اولیه هم بروز می کند.
از این واقعیت که اصلاح علائم که حکم دارو برای بیماری دارد ، بعنوان عامل بزرگی حمایت شده و به آن امتیاز داده شده است.
مطالعات نشان داده اند که تعداد افرادی که استخدام شده و در کارشان مانده اند در سال 2000 نسبت به 1980 افزایش یافته است و این امر ممکن است به دلیل بهبود بخشیدن به رفتارها و مدیریت بهتر بیماری باشد.
عوامل حمایتی وابسته:
_ 60% می گفتند که حمایت های عاطفی ازطرف فامیل مهم است و 49% شناسایی شدند که حمایت کارفرما و همکاران را عامل اصلی و عمده توانایی افرادی که ام اس دارند برای ماندن در کارشان می دانند.
حمایت خانواده مهم است و پیشنهاد شده است؛زیرا مشاوره و حمایت عاطفی خانواده می تواند بزرگترین سود را برای افرادی که ام اس دارند و خانواده هایشان داشته باشد.
این تحقیق همچنین اهمیت تعلیم کارفرماها و افراد محل کار را درباره ام اس مشخص می کند.
ام اس و بی کاری:
_ از 41% از افرادی که کار ندارند ،83% آنها از دست دادن کارشان بطور زودرس را ناشی از ام اس می دانند .
_ تقریبأ نصف آنها (47%) بطور میانگین سه سال از تشخیص بیماریشان گذشته بود.
نکته قبل نتیجه قابل توجهی از بررسی بود که دلایل آن مشخص نیست اما سؤالات زیادی را مطرح می کند!!!
چرا آنها خیلی زود کارشان را ترک کرده اند؟
آنها به اختیار خودشان کارشان را ترک کرده اند؟
آیا ناشی از فقدان حمایت های حقوقی دردسترس افراد است؟
ویا نه،فقط کسانی که نشانه های بیماری شان را مدیریت می کنند جستجو و انتخاب می شوند و در کارشان باقی می مانند؟
آیا این اتفاق به دنبال نصیحت ها برای کاهش استرس پیش می آید و یک ارزیابی مجدد برای اولویت بندی و شیوه های زندگی است؟
اگرچه هرکس انتظار دارد با مدیریت بیماری بهتر شود اما آمارو ارقام نشان می دهند برای کسانیکه در مراحل اولیه بیماری هستند و کار راترک کرده اند پیشنهادهای دیگری که بعنوان داروهای رفتاری امیدوارکننده اند ودر این مرحله بیشترین سود را دارند،ممکن است مؤثر واقع نشوند.
عواملی که از باقی ماندن افراد در کارشان جلوگیری می کنند:
(عوامل وابسته به نشانه ها)
_ در85% از شرکت کننده هایی که بی کار شده اند ،مشخص شد که خستگی برایشان مضر بوده بویژه در توانایی آنها برای باقی ماندنشان در کار در حالیکه 72% از آنها می گفتند مشکلاتی وابسته به تحرک وجود دارد که غلبه بر آنها سخت است.
_ بیش از 40% آنهااختلالات شناختی را بعنوان سدی برای کار ذکر کردند درحالیکه کمتر از 20% می گفتند که لرزش و اختلال در صحبت کردن علت سختی برای باقی ماندن در کار است.
در بررسی های کشورهای مختلف گرایش های مشابهی دیده می شود بعلاوه در تحقیقات چین و روسیه مشکلات ادراری و روده ای بعنوان سدهایی برای کار ذکر شده اند.
عوامل دیگر:
_ 49% حجم کاری غیرقابل تصور را بعنوان سد بزرگی ذکر کرده اند.
_ بیش از 30% از افراد شرکت کننده گفته اند که فقدان حمایت شدن از طرف کارفرما و یا همکاران در کار، کمبود وقتی که آنها نیاز دارند و دیگر نگرش ها به کار(بعنوان مثال فقدان اعتماد به نفس ویا انگیزه ) بر روی کارشان تأثیرگذار است.
_ کمتر از 10% گفته اند ناتوانی دربلند کردن در محل های کاری مانند مهدکودک و محدود شدن کمک رساندنشان باعث ایجاد سختی برای باقی ماندن در کار شده است.
_ دسترسی به وابستگی ها برای افرادی که ام اس دارندموضوعی است که امتیاز بزرگی دربررسی های جهانی دارد بخصوص در برخی مناطق که باید عوامل مهم برای ماندن افراد در کار را مهیا کنند؛ مانند دسترسی به حمل و نقل در محل کارکه طبق بررسی ها در روسیه وچین این عوامل وجود دارد.
تغییراتی که کمک می کند افرادی که ام اس دارند در کارشان بمانند:
انعطاف پذیری و فعال بودن عامل کلیدی است وافرادی که ام اس دارند را قادر می سازد در کارشان بمانند.
_ 48% ازاز شرکت کننده هایی که بی کار شده اند گفته اند که انعطاف پذیری در ساعات کاری تفاوت ایجاد می کند.
_ 42% گفته اند امکان استراحت های منظم آنها را برای ادامه کارشان قادر می سازدو 34% می گفتند که این کار را انجام می دهند و مکانی برای استراحت دارند که برای کاراز آنها حمایت می کند.
امکانات ساده و ارزانی مانند این ها می تواند یک تفاوت بزرگ و راه حل سر راست ایجاد کند.
نکته آخر،آموزش دادن اهمیت استرس برروی ام اس به افرادی است که در محل کار هستند.
توصیه ها:
گسترش دادن امکانات برای افرادی که ام اس دارند برای اینکه در کارشان باقی بمانند یک چالش برای دولت ها، کارفرماها،پزشکی حرفه ای و جامعه ی ام اس است.
عواقب این بررسی ها را ما را راهنمایی می کند که توصیه های را عنوان کنیم:
_ اطلاعاتی در مورد افرادی که ام اس دارند داشته باشید و سرپرستانی برای آنها ارائه دهیدو گزینه هایی برای یافتن آنها در هنگام استخدام قرار دهید ،حق و حقوق آنها را بدانید و بدانید که چه خدمات و حمایت هایی (پزشکی ،مالی و اجتماعی)در دسترس آنها باید قرار دهید.
_ بهبود بخشیدن خدمات توانبخشی حرفه ای برای مشاوره دادن به افرادی که ام اس دارند در مورد چگونگی مدیریت کردن علائم در هنگامی که مشغول به کارند، می تواند کمک کننده باشد.
_ اطمینان و مداخله اولیه برای فعال ماندن افرادی که ام اس دارند به دنبال کمک به آنها و قبل از ایجاد شدن بحران برای آنها نکته ای است که به آن رسیده اند و ارائه دادن اطلاعات درمورد کار، جدیدأ تشخیص داده شده است.در واقع کار راباید بعنوان قسمتی از مدیریت کلی ام اس در نظر گرفت.
_ آموزش کارفرماها و افرادی که در محل کار هستند در مورد موضوعات وابسته به ام اس و چگونگی حمایت از افرادی که ام اس دارند نیاز است. باید به کارفرماها اطلاعات مفیدی در مورد تنظیم محل کار و مزیت های کارهای منعطف ،روتین و قرار دادن محلی برای استراحت داده شود.
_ ارائه دادن حمایت های اجتماعی ،احساسی و مالی برای افرادی که ام اس دارند و سرپرستانشان نیاز است . حمایت های مکانی دیگری برای افرادی که و دچار عدم اطمینان و ناتوانی شده اند باید ارائه شود؛این یک قانون برای همه دولتها است.
بطور خلاصه زندگی با ام اس پیامدهای عمیقی برروی کار افرادی که در مرحله خیلی ابتدایی بیماری اند دارد زیرا هنوز به میزانی آموزش ندیده اند که عوامل نشانه های خود مانند خستگی را مدیریت کنند . نیاز است اطلاعات بهتری در مورد حق و حقوق ناتوانی و خدماتی که باید بعلت مریضی شان دردسترسشان قرار بگیرد،به آنها داده شود.
تحقیقات بیشتری درباره ی ارائه رفتارهای بهتر و مدیریت بهتر بیماری و تغییرات نسبتأ ساده در محل کار برای کمک به ادامه کارهایی که ساعات کاری شان منعطف است وانجام آن به مدت طولانی برای افرادی که ام اس دارند،باید صورت گیرد.
یادمان باشد :«کار را باید بعنوان قسمتی از مدیریت کلی ام اس در نظر گرفت.»
کلیه حقوق این اثر متعلق به ام اس سنتر می باشد.
مترجم : سمانه
برگرفته شده از: www.msif.org
If you live to be a hundred
I want to live to be
,a hundred minus one day
so I never have to live
.without you
I want to live to be
,a hundred minus one day
so I never have to live
.without you
