2014/05/16, 11:42 PM
(2014/05/16, 06:38 PM)behzad mkh نوشته است: من نمیگم روحیه خوب تأثیر نداره یا نباید امیدوار بود! اما بعضی وقتا یه حرفایی از دوستان توی سایت میخونم واسم عجیبه!یه جوری حرف میزنن انگار ام اس وقتی توی زندگی وارد شده حال و روزشون بهتر شده و فردا اگه راه درمان پیدا بشه میگن "ما همینجوری راحتیم و نمیخایم دنبال درمان بریم" من کسی رو به دروغ متهم نکردم منظورم ار کلمه دروغ خودفریبی بود فک میکنم جمله من مفهوم خودفریبی رو میرسونه. درسته من از خیلیا کمتر درگیر بیماری بودم اما بیماری توی زندگیم بی تاثیر نبوده، هشت سال فراموش کرده بودم ام اس دارم و زندگی میکردم، من هیچوقت آدم خوشبینی نبودم، اینکه میگی با تزریق مشکلی ندارم از اون حرفای جالبه. تا جایی که پیگیر مطالبی که توی سایت میذاشتی بودم همین چند وقت پیش دارو گیرت نمیومد و از اینکه نمیتونستی تزریق داشته باشی گله مند بودی! این فقط یه نمونه از مشکلات تزریق که واست درست کرده، مشکلاتی که واسه خانواده ها درست کرده هم یه بُعد دیگه قضیه ست، دید جامعه هم قطعا مشکلاتی واسه کسایی که میخان ازدواج کنن یا برن سر کار یا کلا به نحوی با اجتماع سر و کار داشته باشن بوجود میاره و اینکه بگیم باهاش مشکلی نداریم یکم دور از ذهنه،من زیاد از ام اس میترسم، خیلیا اوضاع زندگیشون از من بدتره و خیلیا هم بهتر دلیل نمیشه من به زندگی های بدتر نگاه کنم وبگم زندگی من خوبه یا به زندگی های خوب نگاه کنم و شاکی باشم، حد وسط و نسبت رو در نظرم میگیرم و با خواسته ها و داشته هام میزان رضایتم از زندگی رو بیان میکنم، شاید اگه ازدواج کرده بودم و یه همراه توی زندگیم داشتم اینهمه تنهایی واسم سخت نمیشد و آرامش بیشتری داشتم و یا شاید اگه ازدواج میکردم همسر ناسازگاری نصیبم میشد و مشکلات زندگی زناشویی برام سخت میشد هیچکدوم قابل پیش بینی نیست اما حرف من اینه ام اس واقعی رو بپذیریم و یجوری وانمود نکنیم انگار ازش راضی هستیم، رضایت یه ام اسی از زندگی رو میپذیرم اما رضایتش از اینکه ام اس داره رو قبول ندارم،کی باورش میشه یکی 8 سال ام اس ذاشته باشه اما تزریقی نکرده باشه؟چند نفر باور میکنن که تعدادی از ام اسی ها دماوند رو فتح کردن؟کی باورش میشه که بیمار ام اس تا دکترای فیزیک پیش رفته باشه؟و غیره و غیره: اما اینا واقعیت دارن.یکی از واقعیتها خوده توئی که بعد از 8 سال هنوز تزریق رو شروع نکردی
پس هستن کسانی که با ام اس حال و روزشون بهتر شده و دارن واقعیت رو میگن.مثلا کسی که از سربازی معاف شده یا بخاطر ام اس در مثلا اداره ی بهزیستی استخدام شده یا کسی که ام اس چنان اونو به حرکت واداشته که رفته کوهنورد شده یا فلان قله رو فتح کرده و..
در پست قبل بیان کردم که:
اگه کسی گفت نمیخایم دنبال درمان بریم داره شعار میده
"همین چند وقت پیش دارو گیرت نمیومد و از اینکه نمیتونستی تزریق داشته باشی گله مند بودی! این فقط یه نمونه از مشکلات تزریق که واست درست کرده"
آقا بهزاد میگم مسکلی ندارم، نه یعنی اینکه از این بابت خوشحالم بلکه یعنی اینکه باهاش کنار اومدم
قبولش دارم:
رضایت یه ام اسی از زندگی رو میپذیرم اما رضایتش از اینکه ام اس داره رو قبول ندارم
ام اس شاید مسیر را برایمان ناهموار کند، اما مانع حرکتمان نخواهد شد