[paeazan]

پس چرا دکتر به من میگه فقط پیاده روی

همه ی دنیا میدونن که ورزش برای بیناران ام اس چقققققققدر خوبه

شاید دکترت از لحاظ دیگه ای گفته
استخر،فیزیوتراپی،ورزش،دوچرخه سواری، پیاده روی،تنیس و... همه خوبن برای بیماران ام اس

[afnchn]

با سلام و تشکر از کاربران فعالی که در این بخش از انجمن زحمت کشیدند و مهارت های لازم رو به همه دوستان یاد آور شدند. مطمئناً اظهار نظر من به عنوان فردی که دچار این بیماری نشده است به لحاظ تخصصی ( بیماری ) و حتی روحی رفتاری از جانب برخی از دوستان موضع گیری خواهد شد اما حسب علاقه و وظیفه ای که برای خودم انتخاب کردم و عضو این انجمن شدم نظرتون رو به چند نکته جلب می کنم.

از بعد مراقبت های تخصصی این بیماری دوستان بسیار زحمت کشیدند و نکات قابل ملاحظه ای رو لیست کردند که برای خودم هم قابل استفاده بود و لا اقل فایده آن این بود که به لحاظ رفتاری با دوستان دچار با این بیماری ام تعامل بسیار بهتری می تونم داشته باشم اما به لحاظ روحی رفتاری پذیرفتن این که این بیماری لا علاج هست را به هیچ وجه قبول ندارم. هیچ بیماری لا علاجی وجود ندارد مگر اینکه باور ما ، تأکید می کنم باور ما آن را لا علاج بداند. پس لزوماً اینکه علم پزشکی در برابر درمان این بیماری موفق نبوده است دلیل بر پذیرش خط پایان زندگی و کنار آمدن با این بیماری شیوه رفتاری صحیحی نیست. همین باور های منفی و نادرست ما حتی افراد سالم را بیمار کرده است بنا بر این باور صحیح فرد بیمار را هم درمان خواهد کرد. ام اس نیز بیماری ایست همانند بیماری های دیگر اما با شرایط مراقبتی بسیار حساس تر و حاشیه های رفتاری نادرست جامعه پزشکی، حلقه خانواده و دوستان و تا زمانی که این جمع نسبتاً عظیم دچار به این بیماری هم زیستی موقت خود را با این بیماری به همانند دوران نقاهت دیگر بیماری های سخت موجود نپذیرند و باور های ذهنی خود را تغییر ندهند تغییر جامع رفتاری صورت نخواهد گرفت پس ضمن رعایت کلیه نکات کلیدی مراقبتی این بیماری، هم زیستی تا بهبود قطعی آن را فراموش نکنید.

همیشه سبز باشید.

[paeazan]

دوشنبه 25 دي 1391 - ساعت 00:12

زندگي با طعم ام‌اس

  MS.jpg (اندازه: 12.5 KB / تعداد دفعات دریافت: 5)

جام جم آنلاين: ابتلا به ام‌اس از آن دست چيزهايي است كه تصورش را مي‌توان كابوسي تمام‌عيار دانست. از همان 150 سال پيش كه اين بيماري توسط پزشكي فرانسوي كشف شد، تا همين امروز كه هنوز هم علت دقيق و درمان قطعي آن مشخص نشده، ام‌اس بيماري نادري بوده و در عين همه پيچيدگي‌هايش، روز به روز به گستره شيوعش افزوده شده است.

چنان كه به تعبير رئيس انجمن مغز و اعصاب ايران در نهمين كنگره بين‌المللي «ام‌اس» از هر يكصد هزار ايراني، 73 نفر مبتلا به ام‌اس هستند و به تعبير ديگر بيش از 50 هزار بيمار مبتلا به ام‌اس در كشور وجود دارد. ام‌اس از آن دسته بيماري‌هايي است كه علاوه بر فرد بيمار، زندگي اطرافيان او را نيز به شكل پررنگي تحت تاثير قرار مي‌دهد. در واقع وقتي به فردي مي‌گويند مبتلا به بيماري ام‌اس شده است، در واقع اين پيام تنها به يك فرد داده نشده بلكه خانواده او نيز بايد خود را با يك بيماري مزمن و ناتوان‌كننده و البته غيرقابل‌پيش‌بيني هماهنگ كنند.

با اين حال واكنش‌ها در افراد مختلف مبتلا به ام‌اس متفاوت است. برخي از آنها براي خود تاسف مي‌خورند، برخي ديگر دچار واكنش خشم مي‌شوند، برخي ترس تمام وجودشان را فرا مي‌گيرد و واكنش اغلب آنها هم افسردگي شديد در مقابل اين بيماري است.

واكنش اطرافيان در خانواده‌هاي مختلف، متفاوت است. ترحم، تنفر، بي‌حوصلگي، كم شدن روابط با ديگران و در نهايت انزوا اغلب در كمين خانواده‌هاي اين بيماران است.

البته فراموش نكنيم كه خيلي از بيماران در اين ميان دست به انكار بيماريشان مي‌زنند. اين در حالي است كه به‌گفته متخصصان، واكنش انكار نه‌تنها خوب نيست، بلكه آنقدر خطرناك است كه باعث مي‌شود بيمار به دنبال درمان بيماري‌اش نرود. بعضي از بيماران هم بعد از تشخيص بيماري‌شان، احساس راحت‌تري مي‌كنند، زيرا بعد از مدت‌ها كه به دنبال علت وجود مشكلاتشان مي‌گردند، بالاخره مي‌فهمند چه بيماري دارند. چون آنها از اين كه به مدت طولاني از اين دكتر به آن دكتر بروند و هيچ كدام نيز به تشخيص نرسند، خسته مي‌شوند.

با ام‌اس كنار بياييد

در اين ميان پزشكان هميشه بايد در تلاش باشند تا به بيمار بفهمانند افكار منفي را از خود دور كند. چون ايجاد يك روحيه مثبت عامل مهمي در كنار آمدن با ام‌اس است. در اين ميان روانپزشكان معتقدند تقويت ارتباطات شخصي بيمار مي‌تواند به كنار آمدن راحت‌تر با بيماري كمك كند. اين ارتباطات شامل ارتباط با والدين، همسر، فرزندان، ساير افراد خانواده و دوستان است كه بيمار را در وضع بهتري قرار مي‌دهد.

دكتر حسين كرمانپور، متخصص مغز و اعصاب معتقد است: برخلاف تصور عموم، درمان ام‌اس صرفا دارويي نيست و دارو، درمان كمكي است. به گفته او در واقع با دارو فقط علائم درمان مي‌شود و خود بيماري درمان نمي‌شود. بنابراين عمده درمان در مورد ام‌اس به عهده خود بيمار است. اين كه بيمار بپذيرد مي‌تواند خودش را پس از بيماري بازيابي كند، به‌زندگي‌اش مسلط باشد، به زندگي اميد داشته باشد و كنترل بيماري را به دست بگيرد.

گام اول، اصلاح نحوه برخورد اطرافيان

دكتر كرمانپور با اشاره به اين كه اين دسته از بيماران بندرت به مرحله ناتواني ناشي از ام‌اس مي‌رسند، توضيح مي‌دهد: از سوي ديگر درمان اين بيماري توسط گروه پزشكي انجام مي‌شود و توانبخشي، فيزيوتراپي، مشاوره، روان‌شناسي و روانپزشكي همه در درمان بيماري نقش موثري دارد.

اما به عقيده او نحوه اطلاع‌رساني صحيح و برخورد مناسب و اخلاقي پزشك، نحوه برخورد كارفرما با فرد مبتلا، برخورد صحيح اعضاي خانواده، اطرافيان و... در درمان بيماري نقش اساسي دارد تا فرد خود را ناتوان و از دست رفته فرض نكند.

دكتر كرمانپور ادامه مي‌دهد: چنانچه تمام اين موارد لحاظ شود، بيمار حتي پس از رسيدن به مرز ناتواني با اميدبخشي، فيزيوتراپي، توانبخشي و مشاوره مي‌تواند به زندگي برگردد و فعاليت‌هاي سالم و زندگي شادي را تجربه كند.

نقش پزشكان عمومي در شناسايي بيماران

اما پزشكان عمومي نقش ويژه‌اي در شناسايي و ارجاع درست بيماران ام‌اس دارند و بايد توانايي‌هاي لازم را در شناسايي علائم اوليه بيماري و ارجاع بيماران به متخصصان داشته باشند. دكتر كرمانپور مي‌گويد: شناسايي صحيح بيماران و برخورد صحيح با آنها نقش مهمي در فرآيند درمان بيماري دارد. پزشك بايد به درستي اطلاع‌رساني كند و به بيمار در زمينه كنترل بيماري‌اش اميد دهد.

متخصصان مغز و اعصاب معتقدند بيماري ام‌اس با اين كه به طرق مختلف بر زندگي فردي خانوادگي و حرفه‌اي فرد تاثيرات عميق مي‌گذارد، اما با آموزش خود مراقبتي مي‌توان به جاي تكيه بر ناتواني‌هاي موجود، توانايي‌هاي بالقوه را مورد توجه قرار داد و در راستاي خودكفا كردن بيمار براي مراقبت از خود موجب كاهش هزينه‌هاي نامحسوس، بهبود كيفيت زندگي و ارتقاي سطح فعاليت‌هاي كار براي گذران امور روزمره زندگي شد.

فعاليت‌هاي روزمره جاي خود را دارد

با اين اوصاف به غير از احتمال از دست دادن شغل به دليل محدوديت‌هاي حركتي كه در اين بيماري وجود دارد، بيماران مبتلا به ام‌اس مجبور هستند تغييرات زيادي را در نحوه زندگي خود ايجاد كنند. بسياري از بيماران ام‌اس دست از فعاليت‌هاي روزمره و طبيعي خود برمي‌دارند در حالي كه متخصصان معتقدند كه ايجاد روحيه مثبت، انجام فعاليت‌هاي ورزشي منظم در هواي خنك و تقويت ارتباطات شخصي بيمار با افراد خانواده و دوستان مي‌تواند عوامل مهمي در كنار آمدن با بيماري و ايجاد شرايط بهتري در زندگي بيمار باشد.

برنامه‌ريزي روزانه

اما توصيه روانپزشكان به مبتلايان ام‌اس در طول 24 ساعت روزانه اين است كه دست‌كم در آغاز روز سعي كنيد به كارهاي كوچك و انجام تدريجي كارها فكر كنيد. شايد بخواهيد با گوش دادن يا توجه به بدنتان شروع كنيد وآنچه را لازم دارد، انجام دهيد.در اين ميان خستگي يكي از شايع‌ترين نشانه‌هاي ام‌اس است. حدود 80 درصد افراد دچار ام‌اس خستگي دارند و نيمي از آنها مي‌گويند كه اين بدترين حالتي است كه تجربه مي‌كنند. خستگي با خيلي چيزها به وجود مي‌آيد، از مشكل خواب گرفته تا افسردگي و كاهش نيروي عضلاني، همگي مي‌توانند خستگي را به وجود بياورند تا جايي كه افراد داراي ام‌اس دچار حالتي به نام «خستگي ام‌اس» مي‌شوند. اين با ساير انواع خستگي‌ها فرق دارد. اين حالت تنها به دليل اين كه خسته شده‌ايد اتفاق نمي‌افتد و مي‌تواند در هر زماني به وجود بيايد. حتي صبح بعد از اين كه شب را خوب خوابيده‌ايد.

علاوه بر اين مصرف بيش از حد چاي و قهوه هم مي‌تواند روي خواب و استراحت ما تاثير منفي بگذارد و اضطرابمان را افزايش دهد، بنابراين در نوشيدن آنها احتياط كنيد.

همچنين مي‌توانيد گوش دادن به موسيقي يا مديتيشن را بيازماييد. اگر مشكل دفع ادرار شبانه (ناكتوري) نداريد، يك فنجان چاي بابونه يا شير گرم را امتحان كنيد.

اگر هيچ كدام از اينها موثر نبود، دچار استرس نشويد و فعاليتي را انجام دهيد كه به خستگي شما منجر نشود. يك بازي، درست كردن يك پازل، مطالعه يا نوشتن را امتحان كنيد.

[Sina]

واقعا اگه این چند مورد رو رعایت کنیم ... مطمئنا هیچ وقت دچار مشکل نمیشیم ...
فقط چون بعضی از مواردش مربوط به اطرافیان و پزشکان عزیز هم هست ... امیدوارم اونا هم کم کم و بهتر بهتر کمکون کنن

[moon light]

زندگی با طعم ام اس؟!!!!!!!!!!!
آدم میتونه با درد و ناتوانی ناشی از ام اس وشرایط سخت شغلی و......کناربیاد و بهش بگه هرچقدر دلت میخواد منو آزار بده من محکمم ونمیتونی منو بشکنی!اما با دید غلط وترحم آمیز و صدالبته تحقیرآمیز بعضی از آدمای از خدا بیخبر بهیچ وجه نمیتونه کنار بیاد!!!!
اینجاست که میگه زندگی باطعم ام اس،چه طعم بد وآزاردهنده ای!!!!!!!!!!

[arezooo82]

یه جمله ای تو این متن بود که نوشته بعضی از بیمارا ام اس رو انکار میکنن...نمیدونم منم جزء این دسته افرادم؟ من اصلا یادم رفته ام اس دارم..درمان رو هم کنار گذاشتم..نمیدونم فراموش کردن اینکه ام اس داری انکاره یا نه...خوبه یا بده نمیدونم نمیدونم

[sara-m]

زندگی با طعمه ام اس!!! تلخه خیلی تلخ و بدمزه است
من دیگه نمیخوام آدما ترحم نکنن یا درمورد بیماری اطلاعات درست داشته باشن
نمیخوام پزشکا بهم روحیه بدن یا افکار مثبت بهم القا کنن
بیماری رو هم انکار نمیکنم
من فقط میخوام بشم همون آدمه سابق··· همین به خدا این خواسته زیادی نیست
ببین واقعن کسی که کلی آرزوهای بزرگ داشت حالا فقط میخواد بشه آدمه سه سال پیش
اینم شاید عاقبت بلندپروازی های زیاد بود
آخه زندگی با طعمه ام اس خیلی شیرینی های مصنوعی میخواد تا قابل تحمل شه

[mehdernet2]

با طعم ام اس خيلي مزخرفه

[parisa2011]

دكتر كرمانپور با اشاره به اين كه اين دسته از بيماران بندرت به مرحله ناتواني ناشي از ام‌اس مي‌رسند، توضيح مي‌دهد: از سوي ديگر درمان اين بيماري توسط گروه پزشكي انجام مي‌شود و توانبخشي، فيزيوتراپي، مشاوره، روان‌شناسي و روانپزشكي همه در درمان بيماري نقش موثري دارد.

اما به عقيده او نحوه اطلاع‌رساني صحيح و برخورد مناسب و اخلاقي پزشك، نحوه برخورد كارفرما با فرد مبتلا، برخورد صحيح اعضاي خانواده، اطرافيان و... در درمان بيماري نقش اساسي دارد تا فرد خود را ناتوان و از دست رفته فرض نكند.

این مطلب کاملاً درسته . خیلی از کسانی که منو می بینن میگن بازنشسته شو با این وضع مگه مجبوری بری سر کار . حتی این حرفو خواهرم هم به من گفته ولی من به کارم خیلی علاقه دارم و وقتی می بینم توانایی انجام کارهایی با کامپیوتر دارم که حتی همکارانم که مدرک مهندسی کامپیوتر دارند نمیتونن انجام بدن ، احساس خوبی بهم دست میده و این موضوع اثبات میشه که من میتوانم اگرچه روی ویلچر هستم. البته مدیر خیلی خوبیم دارم که رعایت حالمو میکنه و بعضی از کارهارو اجازه میده توی خونه انجام بدم .همینجا از خونواده ام که کمک میکنن سر کار برم و همینطور مدیر خوبم تشکر میکنم.

[afsaneh]

برای من زندگی با ام‌اس پر از دلهرس پر از ترس از اينده
پزشکا برای اینکه ام‌اس به جسممون اسيب نزنه کلی راه نشونمون ميدن ولی هيچ کس به فکر روحمون نيست نميدونن که بزرگترين کابوس آدما ترس از تنهايه نه ويلچر
من که شدم مسه بازيگري که هر چقدرم که دلشکسته باشه مجبوره بخاطره ديگران جلوي دوربين نقششو خوب بازي کنه
گاهی اوقات فکر ميکنم دارم واسه خدا هم نقش بازی ميکنم وقتائی که به زبون شکرش ميکنم اما تهه دلم دلگيرم و ازش کلی سوال دارم