[helli]

بنده خدا همچین دخالتی هم نکرده فقط نمونه ی مشابه اسویمر که 3تا در هفته(؟) هست رو به دکتر یادآوری کرده آخه دکترا اینقدر سرشون شلوغه که گاهی یادشون از داروهای جدید میره شایدم درک نمی کنن که بیمار با تزریق روزانه مشکل داره نه خود دارو

[mahdi1004]

با سلام به همه دوستهای خوب و مقاوم و صبور
ماجرای دکترها در بیماری ام اس واقعا جالب و بعضا آموزنده است. تابستان 93 که بخاطر گزگز شدید دست و بی حسی نصف صورت به دکتر مغزواعصاب شهرمون رفتم اول به منشی خودش گفت ازم یه نوار مغز بگیره بعدش یه سری دارو داد و گفت بخور اگه خوب نشدی دوباره بیا... اوایل مهر که رفتم پیشش گفت برو ام آر آی انجام بده موقع گرفتن جواب با دیدن واژه ام اس در جواب ام آر آی بشدت شوکه شدم اومدم پیشش با یه حالتی گفت واااااای چه پلاک بزرگی بیچاره شدی سریع برو بستری شو 5 تا کورتون بزن وگرنه فلج میشی همون شب با نا امیدی حرکت کردم سمت تهران و رسیدم بیمارستان سینا و شاگردهای دکتر مقدسی من دیدن و یه دکتر کشیک ولی واسشون عادی بود و گفتن نگران نشو. بعدالظهر موفق شدم دکتر مقدسی رو ببینم مثل انسانهای رو به مرگ شده بودم و در ترس شدید فلج شدن. ایشون من معاینه کرد عضلاتم بررسی کرد و علامتهای چشمی هم دید گفت مشکلت چی بود. گفتم گز گز دست و یه پلاک تو گردن. دکتر شهرمون گفته بستری شو و 5 تا کورتون بزن خندید و گفت اون واسه خودش گفته این علائم ام اس تایید نمی کنه برگرد خونه و هیچ دارویی هم نخور تا نتیجه چندتا آزمایش مشخص بشه. نهایت اواخر اسفند با ایجاد دو پلاک در سر دارو بهم داد و لی هیچ مشکلی ندارم فقط موندم رو تشخیص دکتر اولی و رسوندنم به مرحله سکته کردنو نحوه برخورد دکتر مقدسی که باعث شد اصلا ام اس نادیده بگیرم و زندگی خودمو به بهترین شکل به پیش ببرم و به دنیای بدون ام اس فکر کنم که توش همیشه زندگی با شادیهاش جریان داره

[hadisss]

من یه دکتر اصلی دارم که خانم دکتر مجدی نسب در اهواز هستن

آقای عاقلی هم در شهر خودمون هستن و اولین مغز و اعصابی که مراجعه کردم و تشخیص احتمالیه بیماریم رو دادن ایشون بودن. مردی با وقار، مهربان که همیشه منو امیدوار می کنن. توی این سه سال بیماری ایشون پزشک اضطراریه من به حساب میان و هر وقت نمی تونم برم تا مرکز استانمون اهواز، به ایشون مراجعه می کنم.

آقای صحراییان هم پزشک افتخاری من هستن و افتخار می کنم یک بار ایشون رو ملاقات کردم و تشخیص قطعی بیماری من رو ایشون دادن.

من شیش ماه از اول بیماریم یک بیمار دویک بودم
شیش ماه با دویک درمان شدم
شیش ماه با این فکر که خدایا دویک دیگه چیه سر به بالشت میذاشتم
شیش ماه با دویک زندگی کردم
شیش ماه ....

بعد از کلی کش و قوس و زجر تشخیص نهاییم شد ام اس!

دکتر مجدی نسب خیلی باهام خوبه
معتقده من دختری قوی هستم
از زندگیم باخبره
میدونه مادر ندارم
از بعضی جریانات، مشکلاتم باخبره
مدام میگه ازدواج کن برو دختر
آخه دکتر با ام اس و ازدواج؟ مگه الکیه

معتقده من نیاز به داروهای روحی و اینها ندارم چون میگه تو بدون دارو به مشکلاتت بهتر غلبه می کنی
معتقده دارو روح منو تنبل و ضعیف میکنه!

اما من دیگه دارم تو زندگیم کم میارم
خیلی دس تنهام تو زندگیم
میخوام این سری که دیدمشون باهاشون در مورد تجویز یه سری دارو صحبت کنم. اگه صلاح دونست بهم بده

دکترم اما میگه تو باید تا آخر عمر داروی ام اس استفاده کنی
میگه داروی ام اس در کاهش عود و حملاتت خیلی تاثیر داشته و تا الان که درمانش نیومده تا همیشه دارو استفاده کن الا اینکه مثلا کاملا اوکی باشی

مرتب آزمایشات دوره ای برام مینویسه

بدیش اینه بهم کورتون یا دگزا نمیده
میگه نیاز نداری
گاهی بعضی مشکلاتمو خودم فقط حس می کنم و در ظاهرم معلوم نیس که
میگه نه خوبی تو
چیزی نیس
حرص میخورم همچین مواقعی

در کل نیازی به تغییرشون نمی بینم
به هر حال سه سال با ایشون سپری کردم و راضی بودم
روال کارشون خوبه

[طاهره.]

من اولین بار پیش دکتر ضیائی رفتم
ایشون بعداز معاینه گفت برو ام ار ای هر چی بهش اصرار کردم چی تشخیص دادی گفت بعد از ام ار ای
زمانی که رفتم برا ام ار ای با خانمی اشنا شدم که سه سال بود ام اس داشت
اونجا بود که با واژه ام اس اشنا شدم وبرای اولین بار حسابی گریه کردم
جواب ام ار ای که بردم برا دکتر گفتن ام اس داری وخیلی خفیفه 5تا کورتن برات مینویسم
منم از همه جا بی خبر گفتم بعداز این 5تا دیگه تمومه؟؟
گفت نه دوسال باید امپول بزنی
بعد از سه ماه یه حمله شدید داشتم ودیگه از اون به بعد رفتم پیش دکتر اشتری
دیگه خاطراتم با دکتر اشتری باشه برا پست های بعد

[paeeze]

من اومدم
MRI جدیدمو گرفتم و نشون دادم پلاک فعال ندارم و گفت همین سینووکس رو ادامه بده + هفته در میون ویتامین دی.
+ آخرین باری که پلاک فعال داشتم بهمن 92 بود.
++ توصیه من داروهاتون رو قطع نکنید و نا امید نشید. همین

[hadisss]

بعد از شیش ماه رفتم پیش دکتر اصلیم خانم مجدی نسب در اهواز
فرصت نمیشد برم پیششون
فرصت نمیشد ...
اما توی این مدت از درمانم غافل نشدم
هم دارو سر وقت گرفتم و خوردم. بدون حتی یک روز تاخیر. خدایا شکرت
هم آزمایشاتمو به وقت دادم
توی این مدت پیش دکتر عاقلی رفتم. دکترم در شهر خودم بهبهان

هر دو پزشکم گفتن همین فینگولید رو ادامه بده برات خوبه
میگن همه داروها در هر حال عوارضی دارن
میگن عوارضی که روت میده وخیم نیس و ادامه بده فینگولیدو
دکترم مجدی نسب این سری از شرایط جسمیم راضی بود اما از روحیم نه چندان
بهم داروهایی داد بلکه بهم کمک کنه روحیه م بهتر شه

ام آر آی هم فک کنم گفت سال آینده برات مینویسم

در کل روند درمانم گویا فعلا همینه که الان دارم
وقتی پزشکم میگه داروت خوبه قطعا خوبه
اون بهتر میدونه

[nahid]

من نامه دکترم رو همراه MRI که دکتر مشکوک شده بود به یه التهاب بالای چشمم بردم پیش رادیولوژیستی که گزارش ام آر آیم رو نوشته بود. بعد از معطلی صدام زدن تو اتاقش و گفت ام آر آی سال قبلت همراهته ؟ گفتم : نه ! مگه لازمه ؟ گفت میخوام ببینم پارسال موردی بوده یا نه . گفتم به ما سی دی هم میدن ، خوب تو سیستم نیست ؟ از منشیش پرسید گفت مال سال گذشته رو همه از سیستم دور انداختن چون حافظه گنجایش نداره .
بعد مجبور شدم برم فرداش بیام دوباره با MRI سال پیش. بعد از بررسی گفت پارسال هم اون لکه بوده . خوب شد که بوده وگرنه داستان میشد هم برای خودت هم دکتر !
گفتم خوب چیه این ؟ گفت احتمالا یه اتساع عروق مادرزادیه .حالا برای اطمینان مینویسم سه ماه دیگه هم ام آر آی انجام بدی.
نامه دکتر رو برای دکترم فرستادم ، اونم گفت فعلا چیزی نیستولی بهتره سه ماه دیگه تجدید بشه ام آر آی.
حالا سه ماه هم بیشتر گذشته از زمان تصویر برداریها !
تا حالا یه دونه آمورل هم نخوردم ، یه قرص دیگه هم داده بود اصن یادم رفت ببینم چیه و بخورم و... !
با چه رویی برم دکتر ؟

[nahid]

انگار غیر از خودم و گاهی یکی دو نفر دیگه کسی اینجا نمینویسه دکترش چی گفته چه دارویی داده و... ! خوب دفتر خاطرات ندارم من !

بالاخره با ام آر آی جدید رفتم دکتر و دکتر برای اطمینان سیتی آنژیوگرافی برای مغز نوشت .
برای سردردام که زیاد شده و گاهی با حالت تهوع ، دارو نوشت برای سردردای میگرنی.

گفت چرا آزمایشت رو انجام ندادی ؟ نمیگی شاید آنزیمهات بالا بره ؟ گفتم حالم خوب نبود نرفتم ، تو این سالها همش پایین بوده ، گفت مگه حالت تهوعت بعد از ام آر آی تزریقی سابقه داشت ؟ آنزیم کبدت هم ممکنه یکدفعه بالا بره !

قرار شد نتیجه آزمایشم رو بفرستم براش تا بتونه میزان ویتامین دی لازمم رو تجویز کنه . گفت ویتامین دی ات پایین بوده یه آمپول هم بیشتر نزدی ، از کجا بدونم الان چقدره که دارو تجویز کنم ؟

این دفعه اصن حرفی برای گفتن نداشتم جز خجالت ! دو تا از قرصهایی که داده بود نخورده بودم که بخوام اثرش رو بگم ، D3 هم یکی بیشتر نزده بودم ، آزمایشم نداده بودم ، فقط یه MRI داغ دستم بود که تازه جوابش رو گرفته بودم ! دکتر دفترچمو ورق زد دید دو تا نسخه سینووکس هم دارم ، به آمپول زدنمم شک کرد ! گفتم به خدا سینووکسو دیگه میزنم ، قبلنا نسخه نداشتم رفتم یه دکتر برام دو نسخه برای 4 ماه نوشته بود !

پروپرانولول هم نوشت گفت برای سردردت هم خوبه ولی تا اونجا میدونم ضد اضطرابه ، حتما قیافمو دیده خیلی مضطربم ! روزی دو تا هم نوشته !

[hadisss]

دکترم بهم گفته بود بعد از عید حتما برم پیشش!
تا الان که فرصتی دست نداد که برم و گذاشتم اردیبهشت که میرم اهواز برا گرفتن دارو، دیگه همون موقع برم پیشش
چیزی که فک کنم دکترمم پیش بینی نمیکرد اینه که من الان توی حمله م. کف پام تا انگشتام بی حس شده. سر شده. حسش نمیکنم!
نمی دونم عکس العملش چی خواهد بود
نمی دونم اول دارو بگیرم برم پیشش یا نگیرمو برم
اگه بخواد دارمو عوض کنه چی
میدونم مثل سریای قبل که حمله داشتم اینقد با تاخیر مراجعه میکنم که حمله رفع میشه و بعد دکتر میگه خب رفع شد دیگه چی بدم بهت برا رفعش؟
کاش دکترم اینجا بود
یا من اهواز بودم حالا

[سمیرا67]

من این بار رفتم دکتر ایشونم اینطوری نگام کرد گفت چته بعد چندسال میبینم که نامیزونی چته انگار کشتیات رو آب برده منم گفتم عاغای دکتر من ناراحنم گفت پاشو جمعش کن میخوای ام اس زورشو بهت نشون بده منم گفتم نع
بعد دیگه سینووکس نوشت منم رفتم گرفتم دیگه حالا خودتون دیگه حساب کنید چقد من دختر خوبیم