[Smy]

من و دکترم که تقریبا هرروز همدیگه رو می بینم و دیگه از وضعیتم خبر داره و بهم میگه حرص نخور این قدر دخترررررر
فقط واسم ام آر آی نوشته که باید یه وقت پیدا کنم و برم دعاکنید وقتی ام آر آی دادم دکترمو ناامیدنکنم

[Parla]

بعد تزریق سینومر دیروز اولین دفعه ای بود که می رفتم پیش دکترم، بعد یه سلام علیک گفت قصد ازدواج نداری؟؟ پیش خودم گفتم دکتر جان اول راهی این چه سوالیه می پرسی گفتم هیچ وقت تا ابد، برگشت گفت این چه حرفیه می زنی!!! ژست نصیحت گرفت
کلاً دلش نمیاد من آمپول بزنم، حتی اون دفعه هم قبل اینکه سینومر برام تجویز کنه نظرش روی فینگولیمد بود ولی جواب آزمایش خوب نیومد، برگشته میگه یه راهی وجود داره که میشه فینگولیمد بخوری، منم گفتم مزیت هاش نسبت به سینومر چیه؟ گفت که درد نداره، راحت تره، تورم نداره و ... . گفتم من از سینومر راضی ام و عوارض خاصی برام نداشته همینطور سخته برام 8 ساعت تو بیمارستان بستری بشم، بعداً گفت هر طور که خودت راحتی، الان پیش خودش میگه این دیگه کیه

+

قبلنام گفته بودم من هر وقت میرم مطب دکتر استرس می گیرم، نمی دونم از چیه شاید به خاظر جو متشنج مطبشه، ضربان قبلم رو که اندازه گرفت خشکش زد، گفتم چی شده، خیلی تند می زنه؟ خودمم حس می کردم ضربانش رو، گفت چه خبره، چرا اینطوری شدی؟ گفتم وقتی میام اینجا اینطوری می شم، میگه از من می ترسی؟

[hadisss]

به علت یه سری مسائل دکترمو عوض کردم
البته خیلی هم اسمشو نمیشه گذاشت دکتر عوض کردن
چون دکتر فعلیم که توی شهر خودم هست روز اول ایشون تشخیص دادن من بیماری دارم و توی اینچند سال در مواقع اضطراری به ایشون هم مراجعه میکردم

خوبیش اینه توی شهر خودمه
دکتر معروفی نیس
اما همینکه رفتن پیشش منو آروم میکنه، همینکه قبولش دارم، همینکه شیوه رفتارش و دارو دادنش با من خوبه همین باعث رضایتم شده
و مهمترین نکته ش برام خوش اخلاقیشه!

از اردیبهشت سفت و سخت زیر نظرشونم دیگه
برخی مشکلات و دردهایی که داشتم همه رو از ام اس ندونست و با نوشتن یه آزمایش که حدود 20 آیتم داشت مشکلات دیگه رو هم در من بررسی کرد که خیلی برام مهم و مفید بود این کارش.

برا خستگیام داروهایی تجویز کرد که مفید بوده
یکی دو دارویی که قبلا مصرف میکردمو هم گفت نیازی نیست و قطع کرد
بهم تاکید کرد سعی کن ورزش کنی و استخر رو برام بهترین دونست
اما خودم اصرار داشتم من قادر به ایروبیک هم هستم و به شرط اینکه زیاد خودمو خسته نکنم و مراقب باشم به ایروبیک رضایت داد

به طور میانگین دو تا سه ماهی یکبار بهشون مراجعه میکنم
از نظرش من حالم نسبتا خوبه و فقط باید داروهامو استفاده کنم و استرس رو از خودم دور کنم

[silent]

خدایا بعد از دوماه انتظار زنگ زدم کلینیک میگم نوبت میخوام میگه 22 آبان زنگ بزن الان دیره که زنگ زدی باید صبح زنگ میزدی....
(آخه این دکتر کلا 4 روز درماه توی قم هستش)من دکتر موخواااام ..............

[samiramiss]

داشتم تو موضوعا می گشتم که این موضوعو دیدم داره خاک میخوره
موضوع جالبیه به نظرم!!!

دکتر اولم که بیماریمو تشخیص داد متخصص شبکیه بود (دکتر احیایی) که پاسم داد به دکتر مغز و اعصاب
منم رفتم پیش نزدیکترین متخصص فکر کنم دکتر نادری بود که ام آر آیمو دید و تشخیص ام اس داد
ولی بعد به توصیه یکی از دوستام که داییش ام اس داشت تصمیم گرفتم که دکترمو عوض کنم و
رفتم پیش دکتر غفارپور که 6 سال پیش فکر میکردم ایشون بهترینه البته مطبشم همیشه شلوغ بود
ولی تو زمینه ام اس دانشش به روز نبود به نظرم و همه اش منو تو ی دوراهی که نه هیچیت نیست
یا باید آمپولتو عوض کنی که یادمه رسیژن یا ربیف میخواست برام تجویز کنه
خلاصه سال 94 به لطف دوستان اینجا و ام اس سنتر تونستم دکتر عظیمی رو پیدا کنم ؛
که این بار آخری که دو هفته پیش حدودا پیششون ویزیت شدم خیلی خنده دار بود
بهشون شرح احوال و اوضاعمو میدادم که رسیدم به زلزله 29 آذر و دوز تزریقم که فرداش بود
و حالم بد شد ینی سرگیجه و سردرد و اینا بود .. بعد از تزریقم گفتم شب ی دردی
از عصب دندونای سمت چپم میزد به عصب چشم چپم بعدم میزد به گیج گاهم
دکترم همینجور مات و مبهوت نگاه میکرد و بعدم با خنده پرسید این عصبا که میگی دقیقا کجاست
اصلا همچین چیزی نداریم
فکر کنم انقدر ذهنم درگیر ارتباط ی سری مفاهیمی شده بود که داشتم اینجوری شرح حالمو به دکتر میگفتم
بعدم که تا میومدم از ی دردی گله کنم سریع روش تشخیص میذاشتم
این چه اخلاقیه پیدا کردم نمیدونم
مشاورمم میگه انقدر برچسب نذار رو خودت
خلاصه سرتونو درد نیارم البته اگه حوصله کنید بخونید این متن بلند بالارو
این بود از داستان ویزیت اخیرم ...
راستی گله ای که از آمپولام داشتم هم گفتم و گفتن اگه خیلی اذیت میکنه میخوای قرص بدم بهت
یاد حرف یکی از دوستان اینجا افتادم ولی خب قرصم عوارض داره و میترسم تعویض کنم
قرصایی که برای درد دندونم دادنم نگرفتم
خدافظ دیگه

[nahid]

این همه صبر کردم که وقتی روز ویزیتم رسید برم بهش مشکلات جدیدمو بگم .
تو ماشین چیزایی که میخواستم بگم رو نوشتم . تو مطب هم قبل از نوبتم یه چیزایی به نوشته هام اضافه کردم و از دکتر پرسیدم.
وقتی اومدم خونه دیدم ای وای مهم ترین مشکلی که میخواستم بگم رو فراموش کردم بنویسم و بگم !
به دکتر گفتم که حافظه م کمی ضعیف شده گفت تست حافظه بده.
خوب باید فکرشو میکرد شاید یادم بره با این حافظه م که بگم تکرر و فوریت ادرار داره اذیتم میکنه. خودش باید میپرسید ببینه روند بیماریم چطوره.
اینو همیشه می پرسید ولی این دفعه نپرسید.
البته چند وقت پیش که خیلی استرس و اضطراب داشتم این مشکلم بیشتر بود.

[samiramiss]

چ جالب!!!
دقیقا مثل من البته مشکل حافظه رو همیشه میگن تست حافظه بده من بعضی وقتا ی چیزایی جا میذارم فقط که قبلنا گفتم زیاد اهمیت ندادن...
و دقیقا منم این دغدغه رو داشتم که چرا این بار تکرر ادرار و حافظه و راه رفتنو نپرسیدن!!!!
دکتر من از موقعی که مطبشو تغییر داده مثل قبل با حوصله ویزیت نمیکنه البته هنوزم معاینه هارو انجام میدن ولی نمیدونم چرا حس میکنم مثل قبل نیستن ...
کسی اینجا بیمارستان سینا نمیره آیا؟؟!!!

[Rosa2016]

سلام، من به عنوان یه تازه وارد، تجربیات دوستان رو میخوندم که یاد تمام خاطرات خودم افتادم در غربت. فرصت رو غنیمت میشمارم و حرفهائی رو که تا حالا به هیچ کس نگفتم اینجا میگم!
یادمه برای اولین بار 10 روز بود چشمام تار میدید، به توصیه پزشک عمومی رفتم بیمارستان برای ام آر آی و آزمایشات دیگه. اونجا بستری شدم و اول دکتر چشم پزشک من رو معاینه کرد، و گفت مشکل از چشمت نیست! دکتر مغزو اعصاب رو خبر کردن، اومد و برام ام آر آی نوشت. بعد از انجام ام آر آی، تقریبا دو ساعت بعدش جواب اومد، یادم میاد انترن بخش که از اتفاق یه پسر اهل افغانستان بود و فارسی هم حرف میزد، اومد و بهم گفت جواب ام آر آی شما یک لکه نشون میده که احتمالا نشانه ام اس باشه! از من و خمسرم پرسید میدونید ام اس چیه؟ ما هم گفتیم نه! واقعا مغزمون هنگ کرده بود و یادمون نبود چیه. خلاصه دکتر رفت و همسر من هم رفت چائی بخره که در اون فاصله پرستار با یک برگه اومد که روش اطلاعاتی در مورد ام اس بود، داد دستم و رفت، من اولش شوکه شدم و بعد در تنهایی شروع کردم به گریه . همسرم برگشت و من رو در اون حالت دید، کلی ناراحت شد، برگه رو از دستم گرفت، گذاشت تو جیبش و گفت، چیزی نشده نگران نباش.
تجربه جالبی بود، توی آمریکا اینطوری با بیمار رو راست هستن. فردای اون روز دکتر متخصص اومد و آزمایش مایع نخاع گرفتن و بعد از یک هفته تشخیص قطعی رو دادن.
در حال حاضر پزشک اصلی من متخصص نرولوژی هست با گرایش ام اس و رئیس مرکز تحقیقات ام اس بیمارستانه! آدمی است بسیار جدی، اصلا اهل گپ و گفت نیست و من همش فکر میکنم کاش یه ذره میخندید و مهربون بود! اما از لحاظ علمی خیلی قوی هست. تشخیص ایشون PRMS هست. اولش برام تایسبری تجویز کرد ولی اخیرا داروم رو عوض کرد. از داروی جدید خیلی راضی هستم، واقعا حالم خوبه، اعصابم راحته، زود خسته نمیشم، فعالیت بدنی خسته ام نمیکنه، تمرکزم برگشته. امیدوارم این داروی جدید به زودی ایران هم بیاد.

[zahra :)]

سلام، من به عنوان یه تازه وارد، تجربیات دوستان رو میخوندم که یاد تمام خاطرات خودم افتادم در غربت. فرصت رو غنیمت میشمارم و حرفهائی رو که تا حالا به هیچ کس نگفتم اینجا میگم!
یادمه برای اولین بار 10 روز بود چشمام تار میدید، به توصیه پزشک عمومی رفتم بیمارستان برای ام آر آی و آزمایشات دیگه. اونجا بستری شدم و اول دکتر چشم پزشک من رو معاینه کرد، و گفت مشکل از چشمت نیست! دکتر مغزو اعصاب رو خبر کردن، اومد و برام ام آر آی نوشت. بعد از انجام ام آر آی، تقریبا دو ساعت بعدش جواب اومد، یادم میاد انترن بخش که از اتفاق یه پسر اهل افغانستان بود و فارسی هم حرف میزد، اومد و بهم گفت جواب ام آر آی شما یک لکه نشون میده که احتمالا نشانه ام اس باشه! از من و خمسرم پرسید میدونید ام اس چیه؟ ما هم گفتیم نه! واقعا مغزمون هنگ کرده بود و یادمون نبود چیه. خلاصه دکتر رفت و همسر من هم رفت چائی بخره که در اون فاصله پرستار با یک برگه اومد که روش اطلاعاتی در مورد ام اس بود، داد دستم و رفت، من اولش شوکه شدم و بعد در تنهایی شروع کردم به گریه :((. همسرم برگشت و من رو در اون حالت دید، کلی ناراحت شد، برگه رو از دستم گرفت، گذاشت تو جیبش و گفت، چیزی نشده نگران نباش.
تجربه جالبی بود، توی آمریکا اینطوری با بیمار رو راست هستن. فردای اون روز دکتر متخصص اومد و آزمایش مایع نخاع گرفتن و بعد از یک هفته تشخیص قطعی رو دادن.
در حال حاضر پزشک اصلی من متخصص نرولوژی هست با گرایش ام اس و رئیس مرکز تحقیقات ام اس بیمارستانه! آدمی است بسیار جدی، اصلا اهل گپ و گفت نیست و من همش فکر میکنم کاش یه ذره میخندید و مهربون بود! اما از لحاظ علمی خیلی قوی هست. تشخیص ایشون PRMS هست. اولش برام تایسبری تجویز کرد ولی اخیرا داروم رو عوض کرد. از داروی جدید خیلی راضی هستم، واقعا حالم خوبه، اعصابم راحته، زود خسته نمیشم، فعالیت بدنی خسته ام نمیکنه، تمرکزم برگشته. امیدوارم این داروی جدید به زودی ایران هم بیاد.
:agree:

سلام رزای عزیز! خوبید؟
معذرت میخوام عزیزم یه سوال!
منظورتون از داروی جدیدتون همین اکرلی زومبه؟

[Rosa2016]

سلام، من به عنوان یه تازه وارد، تجربیات دوستان رو میخوندم که یاد تمام خاطرات خودم افتادم در غربت. فرصت رو غنیمت میشمارم و حرفهائی رو که تا حالا به هیچ کس نگفتم اینجا میگم!
یادمه برای اولین بار 10 روز بود چشمام تار میدید، به توصیه پزشک عمومی رفتم بیمارستان برای ام آر آی و آزمایشات دیگه. اونجا بستری شدم و اول دکتر چشم پزشک من رو معاینه کرد، و گفت مشکل از چشمت نیست! دکتر مغزو اعصاب رو خبر کردن، اومد و برام ام آر آی نوشت. بعد از انجام ام آر آی، تقریبا دو ساعت بعدش جواب اومد، یادم میاد انترن بخش که از اتفاق یه پسر اهل افغانستان بود و فارسی هم حرف میزد، اومد و بهم گفت جواب ام آر آی شما یک لکه نشون میده که احتمالا نشانه ام اس باشه! از من و خمسرم پرسید میدونید ام اس چیه؟ ما هم گفتیم نه! واقعا مغزمون هنگ کرده بود و یادمون نبود چیه. خلاصه دکتر رفت و همسر من هم رفت چائی بخره که در اون فاصله پرستار با یک برگه اومد که روش اطلاعاتی در مورد ام اس بود، داد دستم و رفت، من اولش شوکه شدم و بعد در تنهایی شروع کردم به گریه . همسرم برگشت و من رو در اون حالت دید، کلی ناراحت شد، برگه رو از دستم گرفت، گذاشت تو جیبش و گفت، چیزی نشده نگران نباش.
تجربه جالبی بود، توی آمریکا اینطوری با بیمار رو راست هستن. فردای اون روز دکتر متخصص اومد و آزمایش مایع نخاع گرفتن و بعد از یک هفته تشخیص قطعی رو دادن.
در حال حاضر پزشک اصلی من متخصص نرولوژی هست با گرایش ام اس و رئیس مرکز تحقیقات ام اس بیمارستانه! آدمی است بسیار جدی، اصلا اهل گپ و گفت نیست و من همش فکر میکنم کاش یه ذره میخندید و مهربون بود! اما از لحاظ علمی خیلی قوی هست. تشخیص ایشون PRMS هست. اولش برام تایسبری تجویز کرد ولی اخیرا داروم رو عوض کرد. از داروی جدید خیلی راضی هستم، واقعا حالم خوبه، اعصابم راحته، زود خسته نمیشم، فعالیت بدنی خسته ام نمیکنه، تمرکزم برگشته. امیدوارم این داروی جدید به زودی ایران هم بیاد.

سلام رزای عزیز! خوبید؟
معذرت میخوام عزیزم یه سوال!
منظورتون از داروی جدیدتون همین اکرلی زومبه؟

سلام عزیزم، خوبم شکر خدا
بله همون اکرلی روماب هست، البته این نام علمیش هست و اینحا با نام اکرووس (Ocrevus) شناخته میشه.