[aztab]

سلام
دکتر محمد علی صحراییان که در گردهمایی بیماران ام اس سخنرانی می‌کرد، گفت: امسال دومین سالی است که به صورت علمی، آمار بیماری ام اس را تهیه و در مجامع جهانی ثبت کردیم.
وی گفت: انجمن دو مورد بررسی اپیدمیولوژیک را انجام داده که یکی از آنها روند 20 ساله بروز ام اس در تهران و دیگری تعداد مبتلایان به ام اس را در کشور بررسی کرده است.
دبیر کمیته علمی انجمن ام اس ایران گفت: از نظر اپیدمیولوژی تعداد مبتلایان به ام اس در ایران باید پنج تا 30 نفر در 100 هزار نفر باشد، اما با شیوع این بیماری، این آمار در تهران به 50 در 100 هزار نفر رسیده که مشابه با آمار کشورهای اروپایی است.صحراییان ادامه داد: این آمار در اصفهان 73 در 100 هزار نفر است که به آمار انگلیس نزدیک شده است.
نائب رئیس انجمن ام اس ایران گفت: هنوز دلیل این رشد عجیب بیماری ام اس در ایران را نمی‌دانیم، اما مهم این است که ببینیم چه باید کرد.
دبیر کمیته علمی انجمن ام اس ایران خبر داد: در برخی از کشورها داروهای خوراکی به جای داروهای تزریقی در اختیار بیماران ام اس قرار گرفته است که هزینه آن بالاست.
صحراییان افزود: برای رسیدن این داروها به دست بیماران ایرانی، نشستی را با معاونت داروی وزارت بهداشت برگزار کردیم که قول مساعدت داده‌اند.
وی در بخش دیگری از سخنرانی خود توانبخشی و فیزیوتراپی را یکی از اجزای مهم در روند رسیدگی به وضع بیماران ام اس خواند و گفت: از این بخش در کشور غافل مانده‌ایم، در حالی که ثابت شده است وقتی بیماران ام اس نیازمند کمک می‌شوند، توانبخشی برای بهبود وضعیت آنها اثر دارد.
دبیر کمیته علمی انجمن ام اس ایران گفت: در حال حاضر برای توانبخشی‌ با مشکلاتی مواجه هستیم، به طوری که برای نمونه، بیمه‌ها توانبخشی در منزل را پوشش نمی‌دهند.
صحراییان ادامه داد: با توجه به سخت بودن امکان انتقال بیماران ام اس، تقاضایی که داریم پوشش بیمه‌ای توانبخشی این بیماران در منزل است.
نائب رئیس انجمن ام اس ایران افزود: برخی از بیماران ام اس پس از حمله، نیازمند تعویض خون و پلاسما می‌شوندکه هزینه‌های این درمان نیز تحت پوشش نیست.
وی گفت: با وجود دستور معاون سلامت وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی مبنی بر اینکه در بیمارستان‌های دولتی از بیماران ام اس برای انجام ام آر آی هزینه‌ای دریافت نشود، این بیمارستان‌ها از بیماران پول می‌گیرند.
دکتر حسن امامی رضوی، معاون سلامت وزیر بهداشت در پاسخ این گفته صحراییان اعلام کرد دلیل دریافت این هزینه، بدهی وزارت بهداشت به این دسته از بیمارستان‌ها بوده و قرار است با توجه به تخصیص بودجه 1390 این بدهی‌ها تسویه شود.
جمعی از بیماران مبتلا به ام اس به مناسبت روز جهانی این بیماری، امروز در مراسمی که انجمن ام اس ایران برگزار کرد، گرد هم آمده بودند.
معصومی، نماینده بیماران مبتلا به ام اس یکی دیگر از سخنرانان این مراسم بود. وی سوالات احساسی را درباره وضعیت بیماران ام اس مطرح کرد و گفت: از جامعه می‌خواهیم گوشه چشمی هم به ما داشته باشد و مشکلات ما را درک کند.
وی گفت: چرا بیماران ام اس باید گوشه‌نشین شوند؟ چرا ام اس نباید جزو بیماری‌های خاص محسوب شود؟ چرا این بیماران نباید تشکیل خانواده دهند؟
منبع: ام اس لينك

[MAHDI]

صحراییان ادامه داد: با توجه به سخت بودن امکان انتقال بیماران ام اس، تقاضایی که داریم پوشش بیمه‌ای توانبخشی این بیماران در منزل است.

ما را به خیر تو امید نیست شر مرسان

متاسفانه یکی از مشکلات ما اینه که یه عده که مثلا می خوان به ما کمک کنن خودشون مارو درک نمی کنند. ام اسی هایی که من لااقل میشناسم نه تنها گوشه نشین نیستن خیلیم فعالن و دلیلی هم نداره تشکیل خانواده ندن

[fireboud]

البته مهدی جان این صحبت گوشه نشینی رو یکی از بیماران کرد که من خودم هم موندم این که مثلا نماینده بیماران بود چرا این حرف رو زد (در انتخاب کلماتش باید بیشتر دقت میکرد هر چند منظوره دیگری داشت)
در این همایش صحرائیان به مسئله توانبخشی خیلی تاکید میکرد که من هم موافق این قضیه هستم(نظره شخصی از دارو اثر بخش تر)

در کل مهمترین مسئله این همایش همین توانبخشی بود بقیه مطالب تکراری و آماری بود

[paeeze]

ام اس که جز بیماری های خاصه

چرا این سوال تو ذهنش بوده؟

[Sina]

و بدترین قسمت همایش همون اشعار ..... نماینده بود ... که خیر سرش نماینده ما بود

[maryamm]

حالا یه نفر که می خواد تازه بفهمه ام اس چیه و در موردش تصمیم بگیره این حرف ها رو که بخونه با یه فاجعه در نظرش رو به رو میشه

چند روز پیش خواستم به عنوان شخصی که هیچ چیزی از این بیماری نمی دونه تو اینترنت جستجو کنم و ببینم چیا می خونم

خودم رو گذاشتم جای کسی که برای اولین بار بخواد اطلاعات کسب کنه بعد بهش حق دادم با این نوشته ها ام اس رو یه غول و یه فاجعه بدونه و ببینه

[earth]

سلام جناب محترم انجمن ام اس ایران – تهران
منو یادته؟
من همونم که سال هشتاد و چهار بهم گفته شد به ام اس مبتلا شدم؟
من همونم که به خاطر نداشتن اطلاعات کافی در مورد ام اس یه آونکسم رو انداختم دور؟
من همونم که برای پیدا کردن این که آونکس چیه و ام اس چیه به سایتهایی مراجعه کردم که هنوز هنوزه روح و روانم به خاطرش زخمیه؟
من همونم که دو سه سال پیش یه کارت تبریک سال نو برام فرستادی؟ هنوز دارمش
من خیلی از ساختمان شما دور نیستم من به شما خیلی نزدیکم. من تو روستاهای دور افتاده نیستم. من خودم با کمک خانواده ام یه جوری سر و ته هزینه داروهام رو به هم اوردیم. من اون نیستم که به خاطر وضعیت بد مالی حتی به پزشک هم مراجعه نمی کنه که ببینه بیماریش ام اس هست یا نه. من همونم که برای کمک به بیمارای مثل خودم خیلی دلم می خواست تلاش کنم اما به خاطر همین به بیراهه رفتم و الان چند روزیه که به گریه نشستم و بیشتر از داشتن ام اس، دارم عذاب می کشم. راستی می گن همین روزهای گذشته روز جهانی ام اس بوده گویا تو ایران هم روز پنجشنبه شما همایش داشتید چرا منو خبر نکردید؟ ای کاش برای روح و روان منم یه کاری می کردید خیلی حالم بده آخه.

[nazaninn]

شما جیب ما رو نزن جناب مسئول این خیر رسانیا پیش کش
خوب خودم شاهدم میخواستی همین یکی دو روز پیش با اسم ما به رسم خودت بیافزایی !
خودمون به همین زودیا ام اس رو میشناسونیم
حمید میبینم که یکی دو جمله هم کش رفتن از ما!!!

[maryamm]

نازنین همین حرف ها رو می زننن از فیلم های کذایی و آنچنانی تقدیرات آنچنانی به عمل میارن بعد می گن تو اذهان عمومی بد جا فتاده

آخه الان یه نفر بخواد ازدواج کنه طرف مقابلش ام اس داشته باشه حق داره که ام اس رو غول بدونه

[TootFarangi]

قرار بود اینجا هم یک مراسمی برگزار کنند که می خواستن مثلی که به همه یکی 1 دونه خودکار بدن همونم ندادن امروز از انجمن زنگ زدن گفتن حالت خوبه ؟؟؟؟؟ گفتم آره ، چطور ؟ گفتن هیچی خواستیم بگیم با اتوبوس نرو بیرون .
توی دلم گفتم چه حرفا
گفتم مراسم تون چی شد ؟ می خواستین هدیه بدین چرا برگزار نشد ؟ گفت دکتر فلانی رفته واسه مراسم بین المللی نیستش اینجا
خلاصه که همون یک دونه خودکار ( ) رو هم بهمون ندادن ولی خداروشکر از بعضی چیزا دفاع نمی کنند دیگه باز جای شکرش باقیه