[آرزو]

دوستان عزیز سلام. من با اخیرا برای یک تصمیم گیری با  مشکل روبرو شدم و خیلی ممنون می  شم اگه کسی نظر و اطلاعاتی داره به من هم منتقل کنه. حدود 6 سال داروی تزریقی (بتافرون) استفاده کردم ولی چون محلهای تزریق گود شده دیگه نمی تونم. دکتر خودم نیست (رفته خارج) و از طریق انجمن ام اس شهرمون به چند تا دکتر دیگه معرفی شدم. اولی گفت یا مارلا یا ریتوکسی مب. به دلیل هزینه بالای مارلا حتی با بیمه  واقعاً نمی تونم از پس مخارجش بربیام چون ماهی 2 میلیون تومن توی این شرایط تحریم که همه چیز به شدت گرون شده واقعا برام زیاده. پس می‌مونه ریتوکسی مب. دکتر دوم می گه تبازیو که ایرانی آباجیو هست بهتره. چون اولاً عوارض کمتری داره ثانیاً ریتوکسی مب برای موارد پیشرفته هست و برای من که حمله های بیماریم دو سه سال یکبار بوده و با بتافرون کنترل می شده اصلا گزینه مناسبی نیست ثالثا هزینه اون با بیمه خیلی کمتره. من الان نمی دونم آیا تبازیو که ایرانیه واقعاً عوارض خطرناک نداره؟ دوستان عزیزی که تبازیو مصرف کردن باهاش مشکل جدی نداشتن؟ الان که ما در تحریم هستیم آیا این دارو مواد اولیه اش در ایران هست که در ماه های آینده بازم تولید بشه؟ آخه اکثر افراد می گن داروی ایرانی هرگز مثل نمونه خارجیش نیست. لطفا کمکم کنید تا تصمیم بگیرم.

سلام دوست عزیز
من در مورد تبازیو اطلاعاتی ندارم ولی مارلا نمونه ی ایرانیش هم هست به اسم فینگولید که رایگان هم هست.
معمولا داروهای ایرانی و خارجی تفاوتی با هم ندارن و تاثیر و عوارضشون یکیه
ولی شما باید شرایط سیستم بدنی خودت رو هم در نظر بگیری مثلا من داروی ایرانی که مصرف میکنم بعد از مدتی بهش عادت میکنم و دیگه تاثیری نداره برام...به همین خاطر مجبورم نمونه خارجی مصرف کنم....ولی دوستانی هم هستن که سالهاست داروی ایرانی مصرف میکنن و خداروشکر مشکلی هم ندارن.
و در مورد تحریم ها هم فکر نمیکنم تاثیری روی داروها داشته باشه تحریم دارویی نیستیم
مگر اینکه مسولین خودمون تحریم داخلی اجرا کنن که در ابن صورت هم داروهای خارجی وارد نمیشه و داروهای ایرانی هست.
در مورد تغییر دارو و روند بیماری هم با چندتا پزشک مشورت کنید بهتره ...

[گل گیسو]

سلام آرزو خانم.ممنونم بابت پاسخگویی. نظرات شما رو لحاظ می کنم. (البته به گفته پزشک اول، نظرات پزشکان مختلف سلیقه ای شده (و من هم به عینه می بینم). پزشک اول (که تنها فلوشیپ ام اس شهرمان هست) گفتن اگه می خوای با من ادامه بدی هرچی من بگم. ایشون تری فلونامید (تبازیوی ایرانی) را به این دلیل قبول ندارن که معتقدن وقتی یک داروی خوب مثل مثلا ریتوکسی مب هست، حتی اگر بیماری فعال نیست، از همون اول باید اونو مصرف کرد. پزشک دوم (متخصص مغز و اعصاب) این شیوه تجویز دارو رو قبول ندارن و تبازیو رو به دلیل مشکلات قلبی احتمالی دارای عارضه کمتری نسبت به فینگولیمود می دونن. با پزشک متخصص سومی هم صحبت کردم می گن من دیفوزل رو به بیمارانم می‌دم. هر کس نظر خودش رو می ده او اینطوری آدم گیج می شه). اگه دوستان دیگه هم درباره تبازیو و عوارض احتمالی و یا نکات مثبت این داروی ایرانی که تجربه کردن به من اطلاعات بدن، ممنون می شم.

[nahid]

سلام. من تبازیو رو نزدیک به دو ساله مصرف کردم ، عوارض جدی نداشته . ولی باز اگه میتونین بیشتر تحقیق کنید یا یه دکتر که کاملا قبولش دارین رو انتخاب کنید و  داروتون رو انتخاب کنید.

[helli]

سلام آرزو خانم.ممنونم بابت پاسخگویی. نظرات شما رو لحاظ می کنم. (البته به گفته پزشک اول، نظرات پزشکان مختلف سلیقه ای شده (و من هم به عینه می بینم). پزشک اول (که تنها فلوشیپ ام اس شهرمان هست) گفتن اگه می خوای با من ادامه بدی هرچی من بگم. ایشون تری فلونامید (تبازیوی ایرانی) را به این دلیل قبول ندارن که معتقدن وقتی یک داروی خوب مثل مثلا ریتوکسی مب هست، حتی اگر بیماری فعال نیست، از همون اول باید اونو مصرف کرد. پزشک دوم (متخصص مغز و اعصاب) این شیوه تجویز دارو رو قبول ندارن و تبازیو رو به دلیل مشکلات قلبی احتمالی دارای عارضه کمتری نسبت به فینگولیمود می دونن. با پزشک متخصص سومی هم صحبت کردم می گن من دیفوزل رو به بیمارانم می‌دم. هر کس نظر خودش رو می ده او اینطوری آدم گیج می شه). اگه دوستان دیگه هم درباره تبازیو و عوارض احتمالی و یا نکات مثبت این داروی ایرانی  که تجربه کردن به من اطلاعات بدن، ممنون می شم.

به تازگي پزشكا معتقدند كه اگه درمان ام اس رو در همون مراحل اوليه با داروهاي قوي (خط دوم) شروع كنند در آينده نتايج بهتري خواهد داد تا اينكه بخوان به مرور و در صورت جواب ندادن داروهاي خط اول به سمت داروهاي خط دوم برند البته اونايي كه مدتهاست داروي خط اول استفاده كردند و اين دارو براشون جواب داده بهتره همون دارو رو ادامه بدند، شايد به اين دليله كه دكتر شما مي خواد ريتوكسي مب تجويز كنه. 
شما هم بهتره عوارض داروهاي پيشنهادي و ميزان اثرگذاري شون رو باهم مقايسه كني ببيني كدوم بهتره مثلا آباجيو كه نمونه ي خارجي تبازيو هست باعث نازك شدن مو ميشه (احتمالا بعد از مدتي اين مشكل حل ميشه )و گويا تا دو سال هم در خون باقي مي مونه و ممكنه روي جنين تاثير بذاره و ميزان اثرگذاري ش از فينگولوميد و ديفوزل كمتره خوبيش نسبت به ديفوزل اينه كه يه بار در روزه البته ناهيد جان چون خودش اين دارو رو استفاده مي كنه بهتر مي تونه راهنمايي ت كنه

[atkh]

سلام

مورد اول همونطور که آرزوی عزیز گفت داروی ایرانی و خارجی هیچ فرقی نداره اما ممکنه گاهی به صورت محدود برای موارد خاصی داروی ایرانی پاسخگو نباشه.
مورد دوم در مورد مصرف تبازیو:
من الان ۷ ماهه دارم تبازیو مصرف میکنم هیچ مشکلی جدی ای وجود نداشته فقط موفتا ریزش مو داشتم که به صورت کامل برطرف شده و این جزو عوارض ۶ ماه اول دارو است.
در مورد نگرانی برای تولید یا عدم تولید:
خب هیچ دارویی رو نمیشه ادعا کرد که ۱۰۰ درصد تولید داخله چرا که داروهای اینچنینی محصولات با تکنولوژی بالا هستند حالا اگر هم فرض کنی مواد اولیه هست ممکنه یکی از تجهیزات آزمایشگاهی نباشه نه اینکه نباشه سختتر و گرونتر وارد کشور بشه.
تبازیو تا جایی که اطلاع دارم نگرانی بابت تولید آیندشون ندارند.

یه مشکل دیگه که تبازیو میتونه داشته باشه عدم پوشش بیمه ای ۱۰۰ درصدش هست. نمیدونم چرا بیمه ها مقاومت میکنند و این دارو را ۱۰۰ درصد پوشش نمیدند.

[گل گیسو]

سلام دوست من. ممنون که تجربتون رو برام نوشتین. چند تا سوال دارم. اگر پاسخ بدین خیلی لطف کردین. اول اینکه من از روی پروفایل شما متوجه شدم سینوکس و رسیژن هم استفاده کردین. تغییر داروی شما بخاطر عوارض دارویی بود یا حمله داشتین؟ چون تا جایی که می دونم قاعدتا رسیژن که ایرانی ربیف هست جلوی حمله بیماری رو به اندازه تبازیو می گیره. سوال دوم من این که نحوه تغییر داروتون چطور بود یعنی اینکه اگه رسیژن می زدین بلافاصله قطعش کردین و از هفتة بعدش یا دفعة بعدی به جای تزریق قرص خوردین؟  ضرورتی نداره داروی قبلی از بدن دفع بشه؟ تبازیو با رسیژن تداخلی نداشت که احیانا منجر به حمله یا مشکل دیگه ای بشه؟ سوال سوم اینکه دکتر شما نگفتن تا چند سال می تونین این دارو رو مصرف کنین؟ ضمناً موها که می ریزه کامل می ریزه؟ (مثل شیمی درمانی؟) یا کم پشت می شه؟ مثلا موی ابرو و مژه و اینها هم می ریزه؟ کلا عوارض اینترفرونها مثل درد یا خستگی چه تفاوتی با تبازیو داره؟ آیا بعد از مصرف تبایو اگه از این دسته عوارض داشتین از بین رفته؟ در مورد هزینه هم شما با بیمه چقدر هزینه برای این قرص پرداخت می کنین؟ ضمنا من داروی قبلی ناهید خانم رو نمی دونم چی بوده که به تبازیو تغییر کرده ولی ایشون هم اگه  به من پاسخ بدن ممنون می شم.

[atkh]

سلام دوست من. ممنون که تجربتون رو برام نوشتین. چند تا سوال دارم.

• -علت تغییر از رسیژن به تبازیو این بود که از تزریق خسته شده بودم و دیگه جای تزریق هم نبود رو بدنم همش کبود میشد از عوارض رسیژن.
  
• -رسیژن و تبازیو هیچ تداخلی با هم ندارند و بلافاصله بعد از قطع داروی قبلی میتونید شروع کنید.
  

به نقل از دفترچه راهنمای تبازیو :مطالعات ایمنی که در آنها به طور همزمان این دارو با دیگر داروهای موثر بر سیستم ایمنی برای درمان بیماری ام اس (اینترفرون بتا، گلاتیرامر استات) به مدت بیشتر از یکسال مصرف شده اند هیچگونه نگرانی ایمنی ایجاد نکرده.

• -مدت مصرف: داروهای خط یک معمولا محدودیتی برای سالهای مصرف ندارند و تا وقتی که بدن بهشون پاسخ مثبت بده قابل استفاده اند.
  
• -ریزش مو: روزانه حدود  ۱۰۰ تار موی سر همه به صورت طبیعی ریزش دارند. این عدد برای من شده بود ۲۰۰ تا که متوقف هم شد. البته از روز اول مصرف تبازیو بهتون مکمل پیشنهاد میکنند که خیلی موثر است.
  
• - تبازیو هیچ گونه عوارضی مثل درد و خستگی نداره خستگی بیشتر به خاطر خود ام اس هست. کلا داروی آرومیه کاری نداره. من که راضی ام. البته ممکنه فقط روی آنزیمهای کبدی تاثیر بزاره که آنزیمهای من خیلی بالا رفت با کاهش دوز برای مدت کوتاه و عادت کردن بدنم به دارو این مقدار الان خیلی عالیه و حتا اعداد از زمانی که اینترفرون مصرف میکردم هم کمتره و کاملا نرماله.
  

• هزینه ها 
  

تبازیو یک بسته ۲۸ قرص
آذر ۹۷

-بیمه سلامت (کارکنان دولت):۳۳۷ هزار تومان
-بیمه نیروهای مسلح: رایگان
-تامین اجتماعی و سایر بیمه ها  رو نمیدونم

امیدوارم همه بیمه ها این مبلغ کم بشه که همه دوستام بتونن استفاده کنند. 

[helli]

سلام دوست من. ممنون که تجربتون رو برام نوشتین. چند تا سوال دارم.

• -علت تغییر از رسیژن به تبازیو این بود که از تزریق خسته شده بودم و دیگه جای تزریق هم نبود رو بدنم همش کبود میشد از عوارض رسیژن.
  
• -رسیژن و تبازیو هیچ تداخلی با هم ندارند و بلافاصله بعد از قطع داروی قبلی میتونید شروع کنید.
  

به نقل از دفترچه راهنمای تبازیو :مطالعات ایمنی که در آنها به طور همزمان این دارو با دیگر داروهای موثر بر سیستم ایمنی برای درمان بیماری ام اس (اینترفرون بتا، گلاتیرامر استات) به مدت بیشتر از یکسال مصرف شده اند هیچگونه نگرانی ایمنی ایجاد نکرده.

• -مدت مصرف: داروهای خط یک معمولا محدودیتی برای سالهای مصرف ندارند و تا وقتی که بدن بهشون پاسخ مثبت بده قابل استفاده اند.
  
• -ریزش مو: روزانه حدود  ۱۰۰ تار موی سر همه به صورت طبیعی ریزش دارند. این عدد برای من شده بود ۲۰۰ تا که متوقف هم شد. البته از روز اول مصرف تبازیو بهتون مکمل پیشنهاد میکنند که خیلی موثر است.
  
• - تبازیو هیچ گونه عوارضی مثل درد و خستگی نداره خستگی بیشتر به خاطر خود ام اس هست. کلا داروی آرومیه کاری نداره. من که راضی ام. البته ممکنه فقط روی آنزیمهای کبدی تاثیر بزاره که آنزیمهای من خیلی بالا رفت با کاهش دوز برای مدت کوتاه و عادت کردن بدنم به دارو این مقدار الان خیلی عالیه و حتا اعداد از زمانی که اینترفرون مصرف میکردم هم کمتره و کاملا نرماله.
  

• هزینه ها 
  

تبازیو یک بسته ۲۸ قرص
آذر ۹۷

-بیمه سلامت (کارکنان دولت):۳۳۷ هزار تومان
-بیمه نیروهای مسلح: رایگان
-تامین اجتماعی و سایر بیمه ها  رو نمیدونم

امیدوارم همه بیمه ها این مبلغ کم بشه که همه دوستام بتونن استفاده کنند. 

تشكر فراوان بابت توضيحات
عوارض پوستي و حالت تهوع هم براتون نداشته؟ و اينكه چند وقت يه بار و چه آزمايش هايي بايد انجام بدين (مثل آنزيم هاي كبدي)

[atkh]

عوارض پوستي و حالت تهوع هم براتون نداشته؟ و اينكه چند وقت يه بار و چه آزمايش هايي بايد انجام بدين (مثل آنزيم هاي كبدي)

نه عارضه دیگه ای نداشتم.
معمولا در ۶ ماه اول ماهیانه یک آزمایش شامل آنزیمهای کبدی باید بدید

[nahid]

من هم به خاطر خستگی از تزریق بعد از  7 سال خودم درخواست داروی خوراکی کردم و از بین داروهای پیشنهادی راحت ترین و کم عارضه ترینش رو انتخاب کردم .هیچ دارویی بی عارضه نیست. هرکسی خودش و دکترش با توجه به وضعیتش دارویی رو انتخاب میکنن که بهتر باشه. من تا به حال چه با سینووکس که داروی قبلیم بود و چه این دومی تبازیو مشکل افزایش آنزیم کبد نداشتم. خانواده ما کلا آنزیم کبدیشون پایینه !
ولی در عوض برای من نازک شدن پوست و مو با تبازیو بیشتر شد و خشکی و خارش پوست . که اینها عوارض جدی نیستن. 
مشکل تیرویید هم پیدا کردم که نمیتونم با اطمینان بگم بخاطر تبازیو بوده . چون اثر کنترل سیستم ایمنی دارو از سینووکس بیشتر و در حد ربیفه .
خلاصه همه مثل هم نیستن.