خبری که من دیدم چیز جدیدی نیست و در روزنامه اطلاعات 6 آذر 93 چاپ شده یعنی 24 روز پیش و در اون گفته شده که از سال 84 بیماری خاص شده ولی خوب اطلاع رسانی نشده و مثل بیماریهای خاص دیگر بهش توجه نشده .
متــن خبــــــــــر روزنامه اطـــــلاعــــات ایــنــه:
نگاهی به دلایل و علائم ابتلا به بیماری «ام ـ اس» و راه‌های مداوای آن ـ بخش دوّم و پایانی
مبتلایان «ام. اس» در انتظار تسهیلات بیماران خاص
اطلاعات - پنجشنبه ۶ آذر ۱۳۹۳
«بیماریهای خاص» به آن دسته از بیماری‌ها گفته می‌شود که ابتلا به آنها در جامعه به نوعی عام نیست و برای درمان آنها باید شرایطی ویژه فراهم شود که بیماری‌هایی نظیر کلیوی، هموفیلی، تالاسمی و «ام ـ اس» از جمله آنها است.
کارشناسان معتقدند، اطلاع‌رسانی به افراد جامعه از این نوع بیماری‌ها و نحوه پیشگیری و درمان آنها، متأسفانه بسیار پائین است و همین امر مشکلات درمان بیماریهای یادشده را به حداکثر زمان و هزینه و گاهی به دلیل تأخیر در اطلاع از بیماری، به آخر خط می‌رساند.
بیماران خاص با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم می‌کنند و این درحالی است که فقط ۳ گروه بیماران هموفیلی، دیالیزی و تالاسمی جزو بیماران خاص در کشور شناخته شده است و سایر بیماران علاوه بردرد و رنج؛ هزینه‌های گزاف بیماری را هم باید بپردازند که یکی از این بیماری‌ها «ام ـ اس» است که علی رغم وعده وعید‌های مسئولان، هنوز جزو بیماریهای خاص محسوب نشده است و بیماران برای پرداخت هزینه‌های درمانی شان با مشکلات زیادی روبرو هستند.
فرشته عطری ـ پزشک عمومی در مورد بیماریهای خاص به گزارشگر روزنامه اطلاعات می‌گوید: این بیماری به صورت‌های شدید و یا خفیف ظاهر می‌شود و اگر هر دو والدین دارای ژن معیوب باشند، شدید یا ماژور و اگر فقط یکی از والدین ژن معیوب داشته باشد، به صورت خفیف یا مینور ظاهر می‌شود.
«تالاسمی» برای کسانی که نوع خفیف بیماری را داشته باشند، مشکلی ایجاد نمی‌کند و آنان مانند افراد سالم می‌توانند زندگی کنند و فقط در موقع ازدواج باید خیلی مراقب باشند که با فردی که تالاسمی دارد ازدواج نکنند زیرا اگر زن و شوهر هر کدام دارای نوع کم خونی خفیف تالاسمی باشند، هر یک از فرزندان آنان ۲۵ درصد احتمال ابتلا به تالاسمی ماژور (کم خونی شدید) را دارد و ۵۰ درصد احتمال تالاسمی مینور و ۲۵ درصد ممکن است سالم باشند.
وی می‌افزاید: علائم و عوارضی که تالاسمی در بیماران ایجاد می‌کند، در نوع ماژور تالاسمی (کم خونی شدید) هموگلوبین خون به طور غیرطبیعی افزایش می‌یابد و کودکی که این بیماری را در خود دارد، کم‌خون است و این کم‌خونی باعث بزرگ شدن طحال و کبد و تغییر قیافه ظاهری او می‌شود. بنابراین، به علت پایین آمدن مداوم خون، بیمار مجبور است مدام خون تزریق کند و براثر تزریق خون که دارای مقدار زیادی آهن است و براثر خود بیماری که باعث شکسته شدن هموگلوبین (گلبول‌های قرمز) و آزاد شدن آهن می‌شود، میزان آهن خون افزایش می‌یابد و در بافت‌های عمده بدن مانند قلب، کبد و طحال رسوب می‌کند و سبب ایجاد مشکلات دیگری می‌شود که فقط به کمک آمپول «دسفرال» می‌توان از تجمع آهن، جلوگیری کرد.
بیماری هموفیلی
دکتر عطری در مورد بیماری همو فیلی نیز یاد آوری می‌کند: «همو» به معنی خون و «فیلی» به معنی تمایل به سمت چیزی داشتن است. هموفیلی بیماری است که از لخته شدن خون جلوگیری می‌کند و به همین دلیل خونریزی در افرادی که به این بیماری مبتلا هستند، دیرتر از سایرین بند می‌آید. هموفیلی یک اختلال وریدی بیماری است که از لخته شدن خون جلوگیری می‌کند و به همین دلیل خونریزی در افرادی که به این بیماری مبتلا هستند، دیرتر از سایرین بند می‌آید. این یک اختلال ژنتیکی است، یعنی در نتیجه ایجاد تغییر در ژن‌ها پدید می‌آید که می‌تواند ارثی باشد یا حین رشد در رحم مادر ایجاد شده باشد.
وی با بیان این مطلب، فردی که به هموفیلی مبتلاست، مستعد خونریزی زیاد است می‌گوید: این بیماری بیشتر در پسران اتفاق می‌افتد، اکثر بیماران وقتی دچار جراحت میشوند، بدن آنان به طور طبیعی از خود محافظت می‌کند و سلول‌های چسبنده در خون که پلاکت‌های خونی نامیده میشوند، به قسمتی از بدن که دچار خونریزی شده است می‌روند و آن را می‌بندند و مواد شیمیایی آزاد می‌کنند و پلاکت‌های چسبنده بیشتری را جذب می‌کنند و پروتئین‌های مختلفی را در خون ـ که فاکتورهای لختگی خون هستند ـ را فعال می‌سازنند. این پروتئین‌ها برای تشکیل فیبر با پلاکت‌ها ادغام میشوند و این فیبرها لخته‌ها را قوی‌تر می‌کند و خونریزی متوقف می‌شود.
دکتر عطری می‌افزاید: هموفیلی برحسب میزان فاکتورهای لخته کردن در خون بیمار، به سه دسته خفیف، متوسط و شدید طبقه بندی می‌شود. اگر فرد فقط یک درصد یا کمتر از فاکتور تحت‌تأثیر را تولید کند، بیماری او شدید یا حاد تلقی می‌شود و اگر این میزان ۲ درصد تا ۵ درصد باشد، متوسط و اگر بین ۶ و ۵۰ درصد باشد، خفیف خواهد بود. به طور کلی، افرادی که مبتلا به انواع خفیف‌تر هموفیلی هستند گهگاه دچار خونریزی شدید میشوند، در حالی که هموفیلی‌های شدید بیشتر دچار این خونریزی‌ها میشوند.
بیماران دیالیزی
دکتر عطری در مورد بیماران دیالیزی هم یادآوری می‌کند: بیماران مبتلا به نارسایی‌های مزمن کلیه دیالیز میشوند. در این نارسایی‌ها ۸۰ تا ۹۰ درصد بافت کلیه از بین می‌رود و در این حالت توانایی بدن برای حفظ تعادل آب و الکترولیت‌ها و مواد شیمیایی بدن مختل می‌شود که در نهایت به اوره کشنده (احتباس مقدار زیادی اوره و سایر مواد نیتروژنی در خون) می‌انجامد.
این پزشک در مورد مشکلات بیماران دیالیزی می‌گوید: از مشکلات عمده در جریان دیالیز، افت فشار خون ناشی از خروج سریع مایع داخل عروقی است و این در حالی است که بیمار هنوز اضافه وزن دارد و علائم و نشانه‌های شوک را نشان می‌دهد که اضطراب، بی قراری، احساس سبکی در سر، تهوع، استفراغ، تعریق، ضربان تند قلب و افت فشار خون علائم این وضعیت است.
وی می‌افزاید: بیمار دیالیزی در معرض خطرات زیادی مانند نرمی استخوان و کم خونی ناشی از آلومینیوم اضافی، آلودگی به ویروس‌هایی مانند هپاتیت ب و ث، اختلال در آهنگ ضربان قلب، عفونت و بروز آمبولی چرکی و بسیاری موارد دیگر قرار دارد.
مشکلات پیش روی بیماران ام – اس
دکتر عطری در مورد بیماری «ام ـ اس» و مشـکلات بیمــاران مزبور یاد آوری می‌کنـد: «ام ـ اس» یک بیماری پیش رونده است که در وضعیت ثابتی نمی‌ماند و هر روز پیشرفت می‌کند. امروزه هرچند که «ام ـ اس» از یک بیماری غیرقابل درمان به یک بیماری تا حدی قابل درمان تبدیل شده است، اما هنوز برای کند کردن سیر پیشرفت بیماری و ناتوانی فرد مبتلا، کارهای زیادی انجام نشده است.
وی با بیان اینکه داروهای اصلی بیماری «ام ـ اس» بسیار گران‌قیمت است، می‌گوید: این بیماران نیاز به داروهایی برای کاهش اسپاسم عضلانی، مشکلات ادراری، ضدافسردگی، علائم خلقی و رفتاری نیز دارند و این در حالی است که فیزیوتراپی، گفتار درمانی، کار درمانی، دستگاه‌های کمکی مانند صندلی چرخدار، آسانسور تخت، صندلی حمام، واکر و میله دیوار نیز برای این بیماران، مفید است و باید تهیه شود.
این پزشک با بیان این مطلب که یکی از مهمترین مشکلات مبتلایان به «ام ـ اس»، تهیه داروها با قیمت مناسب و دسترسی به خدمات پزشکی است، می‌افزاید: هرچند گفته می‌شود که داروها و خدمات درمانی برای بیماران خاص از جمله مبتلایان به «ام ـ اس» رایگان است، اما اطلاع‌رسانی‌های لازم درباره اینکه بیماران چگونه می‌توانند از این خدمات رایگان یا خدمات گروه‌های حمایتی از این بیماران استفاده کنند، انجام نشده است.
بیماران «ام ـ اس» تشکیل پرونده بدهند
دکتر محمد مهدی تدین ـ معاون دفتر بیمه سلامت وزارت کار و تأمین اجتماعی در گفتگو با رسانه‌های گروهی اظهار داشته است: بیماران «ام ـ اس» برای برخورداری از عنوان خاص‌بودن بیماری باید در سازمان بیمه سلامت تشکیل پرونده بدهندو تنها در این صورت است که بیماران سر گردان نمی‌شوند.
وی با بیان این مطلب که بسیاری از بیماران مبتلا به «ام ـ اس» از اینکه بیماری آنها جزو بیماریهای خاص محسوب نشده است، گلایه می‌کنند، چرا «ام ـ اس» جزو بیماریهای خاص محسوب نشده، حال آن‌که در دفترچه این بیماران عنوان «خاص بودن» درج شده است اما موقع خرید دارو می‌بایست هزینه آن را بپردازند. این درحالی است که من از این وضع تعجب می‌کنم، چون بیماری «ام ـ اس» از سال ۱۳۸۴ در گروه بیماریهای خاص سازمان بیمه خدمات درمانی(سلامت) ایران قرار داشته است و این گروه از بیماران می‌توانند براساس ضوابط، از تمامی مزایای بیمه‌ای بیماران خاص استفاده کنند.
معاون دفتر بیمه سلامت وزارت کار و تأمین‌اجتماعی باطرح این پرسش که بیماری «ام ـ اس» چطور جزو بیماریهای خاص محسوب شده است درحالی که بسیاری از بیماران از آن خبر ندارند، می‌افزاید: به نظر می‌رسد این وضع به مثابه قانونی است که نوشته شده است اما خوانده نمی‌شود.
وی با تأکید بـر این‌کــه بیـماران مــبتلا به «ام ـ اس» برای برخورداری از مزایای بیمه‌ای بیماران خاص باید روند اداری را طی کنند، می‌افزاید: پذیرش بیماران خاص برای تشکیل پرونده با همراه داشتن مدارک مورد نیاز روزهای شنبه تا چهارشنبه از ساعت ۸ الی ۱۴ در محل اداره کل بیمه‌سلامت استان تهران واقع در خیابان فاطمی، روبروی سازمان آب صورت می‌پذیرد همچنین تعویض و تمدید دفترچه بیمه در دفاتر پیشخوان دولت همکار با اداره کل صورت می‌گیرد. بیماران برای تشکیل پرونده بیماری خاص به مدارکی مانند اصل و کپی کارت ملی بیمار (پشت و رو)، اصل و کپی شناسنامه بیمار (برگ‌های اول و دوم)، یک قطعه عکس ۴×۳، فرم تکمیل و تائید شده ابتلا به بیماران خاص به وسیله پزشک معالج متخصص، فرم ثبت‌نام اطلاعات بیماران خاص که به وسیله بیمار تکمیل می‌شود و اصل و کپی کارت انجمن‌های متولی بیماران خاص (مانندانجمن بیماران کلیوی) نیاز دارند.
لازم به یادآوری است که بیماران «ام ـ اس» و هموفیلی در صورت عدم دریافت کارت عضویت می‌توانند با در دست داشتن معرفی‌نامه از انجمن‌های مربوطه، برای تشکیل پرونده مراجعه کنند.
در عین حال بیماران«ام ـ اس» باید اصل دفترچه بیمه و کپی سربرگ آن را (درصورت داشتن دفترچه بیمه قبلی) به همراه داشته باشند.
چگونگی تایید وضعیت بیماران مبتلا به «ام ـ اس»
دکتر تدین در مورد تایید وضعیت بیماران مبتلا به «ام ـ اس» می‌گوید: بیماران «ام ـ اس» برای دریافت تأییدیه باید مدارکی مانند اصل و کپی جواب «ام.آر.آی» برای نشان دادن آزمایش‌های غیر طبیعی (EP) به منظور سنجش بینائی، شنوایی یا حرکتی و نیز جواب آزمایش‌های مغزی و نخاعی برای نشان دادن افزایش سطح lgG را به همراه داشته باشند. هدف از تشکیل پرونده هم دریافت دفترچه بیماری خاص و کارت هوشمند دارو است.
وی می‌افزاید: اعتبارات تخصیص داده شده از سوی دولت در اختیار بیمه سلامت است و به همین دلیل بیمه‌شدگان سایر سازمان‌ها که در دایره بیماران خاص قرار می‌گیرند، باید به سازمان بیمه سلامت مراجعه کنند تا ضمن تشکیل پرونده، برای آنها کارت هوشمند صادر شود.
معاون دفتر بیمه سلامت وزارت کار و تأمین‌اجتماعی در پاسخ به این پرسش که بیماری«ام ـ اس» از چه سالی خاص محسوب شده است، یاد آوری می‌کند: از سال ۱۳۸۴بیماری«ام ـ اس» خاص محسوب می‌شود، حال با وجود خاص بودن چرا بیماران ناچارند برای خرید «سینووکس» ۲۵ هزار تومان و برای خرید «تای‌سابری» به‌عنوان گرانترین دارو یک و نیم میلیون تومان پرداخت کنند، معلوم نیست. درحالی‌که می‌بایست همه داروهایشان مجانی باشد. آخرین قیمت آمپول «سینووکس» یک میلیون و ۱۹۰ هزار تومان است که بیمار باید ۵ درصدآن را بپردازد. گاهی هم اضافه پرداختی بیماران به سبب خرید نوع وارداتی دارو یا برندهای مخــتلف است، کـه در این صورت مابه التفاوت قیمت‌های نوع وارداتی و داخلی آن را نیز بیمار می‌پردازد.
وی با بیان این مطلب که باید بیماران بین ۵ تا ۲۷درصد قیمت دارو را بپردازند، اظهار می‌دارد: البته درخصوص داروهای پر مصرف و بسیار گران‌قیمت، درصد پرداختی بیماران بین ۵ تا ۱۰ درصد است و از اینرو این مشکلات مربوط به داروهای خارجی می‌شود.
اما بیماری که سال‌ها دارو خارجی استفاده کرده و مشکلی نداشته است که نمی‌تواند ریسک کند و داروی داخلی بخورد. البته این‌گونه بیماران چنانچه مستندی دال بر عدم پاسخ‌دهی بیماری به درمان با داروهای تولید داخل ارائه کنند، می‌توانند از تسهیلات بیشتری بهره‌مند شوند. برای این منظور لازم است بیماران تمامی مستنداتی را که نشاندهنده عدم پاسخ‌دهی بیماری به درمان با نوع تولید داخل دارو است، به اداره کل بیمه سلامت استان محل اقامتشان ارائه کنند تا مورد بررسی قرار گیرد.
دکتر تدین می‌افزاید: داروخانه‌های مجاز توزیع داروهای بیماران خاص از سوی ادارات کل بیمه سلامت استان‌ها تعیین شده‌اند و بیماران می‌توانند با ادارات کل بیمه سلامت استان محل اقامت خود تماس بگیرند و یا به پایگاه اطلاع‌رسانی سازمان بیمه سلامت ایران به نشانی www.ihio.gov.ir مراجعه کنند.
مشکلات بیماران مبتلا به «ام ـ اس»
سید حـسین وزیری ـ مدیر عـامل انجمن «ام ـ اس» ایران در مورد مشکلات بیماران مبتلا به بیماری یاد شده به گزارشگر روزنامه اطلاعات می‌گوید: بررسی‌های انجام شده نشان می‌دهد که ۶۰ تا ۷۰ هزار نفر در کشورمان به بیماری «ام ـ اس» مبتلا هستند و درحال حاضر ۲۱ هزار نفر آنان در انجمن ثبت‌نام کرده‌اند.
وی با بیان این مطلب که مهمترین مشکل بیماران «ام ـ اس» در حال حاضراشتغال و هزینه‌های دارویی و درمانی‌شان است می‌افزاید: اگرچه از نظرتامین هزینه داروهای این بیماران اتفاقات خوبی افتاده و هزینه‌ها خیلی کاهش پیدا کرده است، ولی همچنان هزینه داروهای خارجی کمر شکن است.
مدیر عامل انجمن «ام ـ اس» در پاسخ به این پرسش که چرا عده‌ای از بیماران داروهای خارجی مصرف می‌کنند می‌افزاید: هر بیمار داروی خاص خودش را مصرف می‌کند، به طوری که بعضی از بیماران نسبت به داروهای ایرانی سازگاری ندارند و از این رو باید داروهای خارجی مصرف کنند و بعضی دیگر نمی‌توانند از داروهای خارجی استفاده کنند و این مساله به تشخیص پزشک بستگی دارد.
وی در مورد اینــکه چرا هنوز بیماری «ام ـ اس» جزو بیماریهای خاص قرار نگرفته است یاد آوری می‌کند: بیماریهای هموفیلی، تالاسمی و نارسایی‌های کلیه از زمان تأسیس انجمن بیماریهای خاص،خاص نامیده شده‌اند و از آن پس هیچ بیماری دیگری به این بیماری‌ها افزوده نشده است.
تلاش انجمن‌ها و سازمان‌هایی که پیگیر این مساله هستند هنوز به جایی نرسیده است که «ام ـ اس» هم جزو این بیماری‌ها قرار بگیرد.البته بسیاری از مسئولان موافق الحاق «ام ـ اس» به بیماریهای خاص هستند، ولی هنوز مجلس شورای اسلامی و دولت توافق کلی ندارند و مشکل عمده آن، تامین هزینه‌های مالی است و اگر بودجه آن تأمین شود، «ام ـ اس» هم جزو بیماریهای خاص قرارمی گیرد.
وزیری با یادآوری اینکه از سال ۱۳۸۴ «ام ـ اس» جزو بیماریهای خاص قرار گرفته است می‌گوید: بیماری خاص، بیماری متفاوتی است و از اینرو برای شناسایی این بیماران مُهر مخصوصی برروی دفترچه‌های بیمه بیماران مزبور زده می‌شود که شامل امتیازاتی است که به بیماران خاص تعلق می‌گیرد. در مورد بیماران «ام ـ اس» نیز دفترچه‌هایشان مُهر می‌خورد، اما از امتیازی که بیماران خاص دارند و این که تمامی هزینه‌هایشان را دولت پرداخت می‌کند، بی‌بهره هستند.
وی با بیان اینکه قیمت بعضی از داروهای خارجی حدود ۸۰۰ هزار تومان است و بیماران قادر به پرداخت هزینه آن نیستند و در این مورد دولت باید کمک کند، می‌افزاید: هزینه بیماران «ام ـ اس» فقط دارو نیست، بلکه هزینه توانبخشی و تغذیه هم هست و همچنین هزینه درمان بیماران درمراحل مختلف بیماری هم متفاوت است.
مشکل اشتغال بیماران
مدیر عامل انجمن «ام ـ اس» در مورد وضعیت اشتغال این بیماران هم یادآوری می‌کند: بیماران مبتلا به «ام ـ اس» معمولا جوان و بین ۲۰ تا ۴۰ ساله هستند و از این رو در سن کار و تحصیل قرار دارند، ولی متأسفانه سازمان‌ها و موسسات از استخدام این افراد سرباز می‌زنند و عده‌ای از بیماران هم به دلیل عوارضی که بیماری برایشان به‌وجود آورده است، کار کردن برایشان مشکل شده است، و به همین دلیل کارشان را از دست می‌دهند و باید مسئولان ذی‌ربط تمهیدات خاصی را برای این بیماران بیندیشند.
وی با اشاره به این مطلب که توانبخشی بعد از مصرف دارو مرحله دیگر درمان بیماران «ام ـ اس» است می‌گوید: در حال حاضر توانبخشی توسط مراکز خصوصی و دولتی برای این بیماران انجام می‌شود، البته یکسری کلینیک‌های خاص هم به این بیماران خدمات ارایه می‌دهند، ولی هزینه‌های قابل توجهی را آنان دریافت می‌کنند و این درحالی است که بیماران باید به طور مستمر ازامکانات توانبخشی استفاده کنند. در انجمن هم امکانات توانبخشی به طور رایگان در اختیار بیماران قرار دارد، به طوری که در ۶ ماه گذشته حدود ۱۰۰۰ نفر از خدمات فیزیوتراپی انجمن، بهره‌مند شده‌اند.
وزیری در مورد امکانات دیگری که انجمن در اختیار بیماران«ام ـ اس» می‌گذارد، می‌افزاید: کلاس‌های آموزشی پزشکی، بهداشتی و روانی برای اطلاع رسانی به بیماران برگزار می‌شود و طی ۶ ماه اخیر ۴۰۰ نفر از آنان، مشاوره شده اند. وقتی بیماران در انجمن ثبت نام می‌کنند و عضو انجمن میشوند، اولین کاری که برایشان انجام می‌شود، شرکت در کلاس‌های توجیهی توسط متخصصین مغز و اعصاب، تغذیه و توانبخشی و مددکاری است که در این کلاسها می‌آموزند چگونه باید با بیماری خود کنار بیایند.
معمولا خانواده‌ها هم در این جلسات شرکت می‌کنند، زیرا در مورد این بیماری اطرافیان هم باید توجیه شوند. بیمارانی هم که بیمه نیستند، از طرف انجمن به سازمان‌های بیمه گر معرفی میشوند تا مراحل درمان بیماران به راحتی انجام شود. تعدادی از بیماران هم از نظر هزینه‌های درمانی نیازمند کمک‌های نقدی هستند که مددکاران انجمن این کار را انجام می‌دهند.
بیتا مهدوی
منبع
--------------------------------------
برای ما که چیزی عوض نشده همون دفترچه خاص گرفتنه که بیشترمون گرفتیم. مگر این که داروی ایرانی رو که در شهرستانها رایگانه برای تهران هم رایگان کنن.و آدمای جدید وزارت بهداشت تسهیلاتی در نظر بگیرن که به خاص بودنش بخوره !
