ارسالها: 111
موضوعها: 13
تاریخ عضویت: Apr 2012
تشکر های اهدا شده: 1688
تشکر های دریافت شده :1965 بار در 517 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دكتر انعامي
داروي مورد استفاده : سینووکس
کوپامر
محل سکونت : کهکشان راه شیری-منظومه شمسي-كره زمين-آسیا-ایران-مرکزی-اراک
سلام
برا اینکه دل هممممممممممممتون بسوزه
بنده از سال87 ام اس دارم و بعد از یک سال و نیم از شروعش،
حالا بگیرید89 دیگه امپول نمیزنم
حدیث قدسی:
هر گاه عبدی گناه می کند قطعه ای از زمین که در آن محل این گناه را انجام داده است از خدا اجازه می خواهد بنده را در کام خود فرو ببرد و آن سقفی که روی سر آنهاست از سقف بناها یا آسمان است از خدا اذن می طلبند که بر سر آنان خراب شود .
اما خداوند متعال می گوید :
دست از بنده من بردارید و به او مهلت بدهید زیرا شما او را خلق نکرده اید اگر او را خلق کرده بودید به او رحم میکردید.
ارسالها: 822
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Oct 2013
تشکر های اهدا شده: 15385
تشکر های دریافت شده :19995 بار در 7819 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : دکتر احمدی و دکتر آشتیانی
داروي مورد استفاده : دیفوزل
محل سکونت : همینجا
به اندوه خود لبخند بزن...
ارسالها: 486
موضوعها: 18
تاریخ عضویت: Jul 2013
تشکر های اهدا شده: 15418
تشکر های دریافت شده :15321 بار در 4229 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولیمد - داروسازی زهراوی
محل سکونت : شهرجدیدهشتگرد
2014/02/15, 11:49 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2014/02/15, 11:54 PM، توسط mahdiye1989.)
بچهها توروخدا انقدر ناامید نباشد ,من که آینده رو خیلی روشن میبینم,علم با سرعت نور داره پیشرفت میکنه,نگران نباشید ,صبر کنید,امید داشته باشید.
ارسالها: 3,364
موضوعها: 243
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 18940
تشکر های دریافت شده :37267 بار در 6969 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
فقط یه جمله !!!
ظاهرا درد نکشیدید که به زدن امپول میگید درد !!!
نه اینکه درد کشیده باشما !! ولی زمانی که بتافرون میزدم یه دورانی ثانیه شماری میکردم تا تزریق بعدیم برسه (مدیونم اگه دروغ بگم)
و الان هم گاهی وقتا منتظر دوشنبه ها هستم
زندگی خیلی ساده تر از این حرفهاست . کافیه دیدت به زندگی عوض شه . کافیه با چشم بازتر نگاه کنی
اونوقت میفهمی حتی زدن روزی ۱۰ تا امپول هم درد نیست
مث حس ی عشق تازه بودی
مث افسانه بی اندازه بودی ...
تشکر شده توسط : | paeazan , ghazaaal , محبوب64 , baharan , DavidBili , zenith , omid_nejad , shahrzad.s , arezooo82 , mahdie , mahdiye1989 , OMG! , ayda.m , ahya , fariba 68 , pinkrose , عمومهربان , saba. |
|
ارسالها: 308
موضوعها: 13
تاریخ عضویت: Jul 2011
تشکر های اهدا شده: 13759
تشکر های دریافت شده :13030 بار در 3593 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : دکتر محمد علی صحراییان
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
2014/02/16, 11:40 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2014/02/16, 11:42 AM، توسط zenith.)
بچه ها چرا انقدر ناامیدین اخه ؟؟؟
منم 3 ساله یه روز درمیون دارم میزنم
اما از وقتی نگاه میکنم میبینم چقدر ادم هست که حاضرن روزی ده ها امپول بزنن اما مثل ماها زندگی کنن خیلی راحت باهاش کنار اومدم
گاهی بعضی وقتها مشکلات دیگه داریم و روز امپول و زمان امپولمون هست ربطش میدیم به امپول
اما تورو خدا فقط یه لحظه به خودتون نگاه کنید .... چه فرقی دارید با بقیه ؟؟؟؟؟
وقتی یه امپول کنترل کننده ی حمله است و شما با فکر بد و ناامید بخواین بهش نگاه کنید هیچ فکرشو کردین که اون تاثیر هم ممکنه براتون نذاره ؟؟؟
وای بعضی وقتها یادم که میاد که فکر میکردم چرا ؟ تا کی ؟ برای چی ؟ از خودم خجالت میکشم
میدونید چرا ؟؟؟
چون اصلا تاثیری نداره توی زندگیمون
حالا من یه شب درمیون هم امپول بزنم چه فرقی دارم با بقیه
مثل همه و از خیلی ها بهتر میتونیم زندگی کنیم البته اگر دست از سر خودمون بر داریم و انقدر به بخاطر یه اسم ام اس که بزرگش کردیم به خودمون گیر ندیم وزندگی رو برای خودمون و اطرافیانمون زهر نکنیم
درست فکر کنیم تا بهتر زندگی کنیم
If you live to be a hundred
I want to live to be
,a hundred minus one day
so I never have to live
.without you
ارسالها: 471
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 6698
تشکر های دریافت شده :4383 بار در 1017 پست
سال تشخيص بيماري : ۸۶
دكتر معالج : دکتر ترمه چی
داروي مورد استفاده : سینومر
محل سکونت : تهران
دکتر منم گفت یکسال میزنی و بعد خلاص! به جون خودم الان بعد از 7 سال ، منتظر پنجشنبه هام که برم سینووکس رو بگیرم.حس میکنم جزئی از من شده .چند سال ازش دور شده بودم..اما الان دوباره با همیم..اصلا اگه قطعش کنم، چجوری خودمو واسه بابام لوس کنم؟
به یاد آرزوهایم سکوتی میکنم بالاتر از فریاد..
ارسالها: 52
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Mar 2011
تشکر های اهدا شده: 29
تشکر های دریافت شده :151 بار در 33 پست
سال تشخيص بيماري : اسفند89
دكتر معالج : صحراییان
داروي مورد استفاده : دالفیرا
ریتوکسی ماب
نوانترون
محل سکونت : تهران , مازندران
دیروز زفتم پیش دکتر صحراییان .... پلاکا ی مغزم بیشتر شده ... نزدیک نخاع . گردنم یکی هم هست ... خسته شدم ... هیچ علائم طاهری من نداشتم انگار خودم خودم و چشم کردم .... شبیه اردک راه می رم الان سر دردم داره داغونم می کنه ... آمپولم حالا حالا ها باید بزنم ... دیگخ نه مامان نه بابا م و دارمم که پشتم باشن .... خودمم و خودم ... اشک می ریزم و می نویسم
تشکر شده توسط : | ابراهیم , mahdiye1989 , FBF , omid_nejad , فرزانه۶۰ , Exhautless , kamal , ساسان , sange sabor , عمومهربان , nilo0far |
|
ارسالها: 486
موضوعها: 18
تاریخ عضویت: Jul 2013
تشکر های اهدا شده: 15418
تشکر های دریافت شده :15321 بار در 4229 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولیمد - داروسازی زهراوی
محل سکونت : شهرجدیدهشتگرد
2014/02/18, 02:11 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2014/02/18, 02:14 AM، توسط mahdiye1989.)
(2014/02/18, 12:23 AM)negar_negar92 نوشته است: دیروز زفتم پیش دکتر صحراییان .... پلاکا ی مغزم بیشتر شده ... نزدیک نخاع . گردنم یکی هم هست ... خسته شدم ... هیچ علائم طاهری من نداشتم انگار خودم خودم و چشم کردم .... شبیه اردک راه می رم الان سر دردم داره داغونم می کنه ... آمپولم حالا حالا ها باید بزنم ... دیگخ نه مامان نه بابا م و دارمم که پشتم باشن .... خودمم و خودم ... اشک می ریزم و می نویسم
سلام,نگار جان شما 6500 تا دوست ام اس سنتری داری که همه همدردتن ,حالتو میفهمن و یکی از یکی گلتر و باحالتر
عزیزم تو جمع ما بیا , تو دیدارها مسافرتها که تو سایت اعلام میشه شرکت کن,قول میدم,زندگیت عوض شه و دیگه از این حرفا نزنی.
منم 9 ساله 1شب درمیون بتا میزنم,هم تو مغزم پلاک دارم هم تو نخاع ولی خیلی شادم و امیدوار به آینده.
عزیزم یه روز خیلی خوبم میرسه ,اون روز نزدیکه.
تشکر شده توسط : | یه غریبه , hessam , baron , venoos , FBF , omid_nejad , فرزانه۶۰ , kamal , ساسان , sange sabor , عمومهربان , nilo0far |
|
ارسالها: 47
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Apr 2014
تشکر های اهدا شده: 6036
تشکر های دریافت شده :4907 بار در 2181 پست
سال تشخيص بيماري : 85
دكتر معالج : دکتر عاملی- دکتر ناصر مقدسی
داروي مورد استفاده : سینومر
محل سکونت : تهران
من یک ماه قبل رفتم پیش دکتر مقدسی بهم گفت اوضاع من بادوسال پیش هیچ فرقی نکرده. الآن هم دارم آمپولام می زنم. بدی این آمپولا اینکه درد بعدش تحملش سخته و عذاب آوره.
کسی را دارم ..
که انقدر برایم کسی هست که
نگاهم دنبال کسی نیست
این را هزاران بار فریاد زده ام و میزنم که دیگر
کسی به چشمانم نمی آید " هرگز "
ارسالها: 486
موضوعها: 18
تاریخ عضویت: Jul 2013
تشکر های اهدا شده: 15418
تشکر های دریافت شده :15321 بار در 4229 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولیمد - داروسازی زهراوی
محل سکونت : شهرجدیدهشتگرد
فاطمه جان این آمپولا فقط ام اسو تاحدودی کنترل میکنن, وتاثیرش رو زمانی میفهمیم که نزنیم , یعنی شاید زدنش بهترمون نکنه ولی نزدنش بدترمون میکنه
|