[yas]

بچه ها بیاین همینجا سر این صحبت رو خط بکشیم هر چی بگیم بی فایده هست مردم و دکترا کار خودشون رو میکنن

ما خوبین بی هیچ مشکلی با روحیه عالی داریم زندگیمون رو میکنیم گرچه توی تلویزیون بعضی اوقات حرفهایی ناخوشایندی میزنن و تنم ادم به لرزه در میاد ولی خب چه میشه کرد فعلا اسم ما هم یدک کش این بیماری شده
من که میگم عمرا ام اس داشته باشم تازشم دارم گوش مالیش میدم برا همین بنده خدا فقط یه بار نصفه نیمه اومد سراغم و دیگه جرات نداشته منم کاری به کارش نداشتم دیدم گناه دارم دلم واسش شوخت

خلاصه اینکه ما هر کاری کنیم و کنیم اخرش میگن ام اس اینطور اونطور یا دارن پول جمع میکنن برامون یا دارن روحیه میدن و یا دارن ترحم میکنن یا ....

بیخیال شاد باشین و شاد بذار هر کس هر چیزی میخواد بگه ما هم کار خودمون رو انجام میدیم و زندگی رو به جلو پیش میریم خیلی هم بهتر از ادمهای به ظاهر سالم ولی معیوب هستیم

[pariya]

حمید جان دقیقاً به موضوع خوبی اشاره کردی، منظورم گذشت زمانه.
مسئله ایی که به اشتباه در مدت چندین دهه در جامعه رواج داشته رو نمیشه به سرعت تغییر داد، ولی اگر مثلاً بعد از 10 سال یا بیشتر از کذشت بیماریت به اطرافینت بگی ام اس داشتی و هیچ مشکل خاصی هم نداشتی پذیرشش خیلی راحت تره تا اینکه از همون اول بگی ام اس دارم ولی هیچ مشکل خاصی ندارم!
گذشت زمان تکلیف خیلی مسائل رو روشن میکنه، پس بهتره تلاشهامون برای فرهنگ سازی مثل درجا زدن نباشه که علی رغم مصرف انرژی کاری از پیش نبریم به نظرم باید یه کمی صبور باشیم تا بتونیم بهتر به نتیجه برسیم!

حمید جان هیچ کدوم از ماها به صورت صد در صد مستقل زندگی نمیکنیم بلکه باید در بیان مسائل خصوصیمون مثل همین ام اس یه کمی محتاطتر با دیگران برخورد کنیم، شاید در آینده فرزند تو نخواد کسی از ام اس پدرش خبر داشته باشه! شاید اعلام ام اس تو رو زندگی فرزند سالمت تاثیر منفی بزاره! شاید مثلاً الان بعضیها فکر کنند ام اس ژنتیکی و حالا که تو داری پس خواهرت هم دیر یا زود میگیره و این مسئله تو زندگی آینده خواهرت تاثیر منفی بزاره! به نظر من باید یه کمی صبر کنیم و با دقت تر تصمیم بگیریم و در مورد عواقب تصمیمون یه کمی واقع بینانه تر فکر کنیم چون همه مردم و اطرافیان ما اطلاعات درستی مثل پزشکت یا بچه هایی که ام اس رو از نزدیک لمس کردن و میدونن که مسئله خاصی نیست رو ندارند!

[leila]

سلام
منم اجازه دارم نظر بدم؟

به نظر من اطلاع رسانی از طرف پزشکان و متخصصان باید باشه البته به زبان ساده و قابل فهم برای عوام.
و به این صورت باشه که مطابق آمار بیان بشه (به عنوان مثال)75 درصد از افرادی که این بیماری و دارن بدون علائم هستن یا با علائمی خیلی خفیف و قابل اغماض و با دارو کاملا داره کنترل میشه.مثلا 10-15 درصد با علائم ساده که ممکنه مشکل ایجاد کنه اما نه اختلال در زندگی. و مثلا تنها 10-12 درصد هست که ممکنه علائم حادتری رو نشون بده .
اگر توی چند برنامه اطلاع رسانی به این شکل صورت بگیره اونوقت مردم از این بیماری هم اطلاعات بیشتری خواهند داشت .
(اعداد همه مثال بود ها علمی نبود)

[earth]

پريا مي دوني كه اخيرا" مردم نسبت به پزشكان ايران بي اعتماد شدند. من زير نوشته هاي تو تشكر زدم براي پر مغز بودن و پخته بودن حرفات منتهي آنچه كه بيشتر تاثير داره خود ما هستيم با اين ظاهر كه بين مردم داريم روزگار سپري مي كنيم. اولين چيزي كه من تو ديدار گفتم، اين بود كه من از ام اس خوشم نمياد. نه از ام اس از هر بيماريه ديگه اي دوست هم ندارم كه بگم تو زندگي قبل و بعدم ام اس تاثير نداشته. داشته خيلي هم داشته. منتهي آنچه كه عوام از اين بيماري تو ذهنشون هست يه غول بي شاخ و دم كه احساس مي كنند يه بيماري رديف مثلا" ايدز هست. نه اينكه جز بيماريهاي خود ايمن هست عوام تصور خيلي بدتر از آنچه كه ام اس در واقع هست در ذهن دارند. كما اينكه پزشك من اون اول از من پنهان كرد كه به ام اس مبتلا شدم. بعدا" كه ازش خواستم دليل پنهان كردن بيماريم رو بگه گفت آخه به هر كي مي گيم ام اس سريع يه ويلچر تو ذهنش تصور مي كنه در صورتي كه اين طوري نيست. ما تو يه جامعه اي زندگي مي كنيم كه از وقتي يادمون مياد بهمون گفتند كه روزي، دست خداست اما هيچكس به اين باور نداره به ويژه بعضيا. دكتر بيچاره حق داره كه نگران كم شدن بيماراش باشه چون روزيش دسته بيماراست. ياس مي گه خودمون رو بزنيم به بيخيالي و بگيم كه ام اس خيلي خوبه من منظورم اين نيست اتفاقا" خيلي هم بده نه ام اس هر بيماريه ديگه اي منتهي اون چيزي كه مردم ازش تو ذهنشون ساختند نيست اگه مردم ما رو كه راه مي ريم، مي دويم و خيلي كارها مي كنيم با توجه به اينكه ام اس داريم ببينند ديدشون نسبت به اين بيماري عوض مي شه وگرنه اين بيماري يه بيماري ساده نيست هم گرونه هم اينكه متاسفانه با اعصاب و روان در گيره. من هميشه مي گم يه سري مراقبتها براي بهبودي بعضي بيماريها هست كه دست خود آدمه مثلا" نخوردن نمك براي فشار خون، اما يه چيزهايي هست كه از دست فقط خود آدم خارجه و متاسفانه اون يه سري چيزها مسائلي هستند كه روي اعصاب و روان آدم اثر مستقيم مي گذارند كه براي ام اس بد هستند. نظر و عقيده همه دوستان براي من محترمه. كاري به كسي ندارم ولي دوست دارم كه اين تغيير ديد مردم رو از خودم شروع كنم براي همين تو تمام جاهايي كه حضور دارم اعلام مي كنم كه من ام اس دارم اگه ده نفر بدونند اون ده نفر هم به ده نفر بگند همينطوري تعداد كساني كه از بيماري ام اس و واقعيتش مطلع هستند افزايش پيدا مي كنه. هدف من از گفتن اين كه ام اس دارم اين نيست كه از اين بيماري يه هلو به مردم تلقين كنم نه اتفاقا" من از اين بيماري بدم مياد اصلا" هم از قلقلكهايي كه مي ده خوشم نمياد تاثيرش رو هم با تمام وجودم وقتي خسته مي شم حس مي كنم. من نمي شينم كه ديگران برام بميرند خودم مي ميرم براي اوناييكه دوستشون دارم. اينكه دلم مي خواد مردم بدونند ام اس بيماري خيلي ناتوان كننده اي نيست به خاطر خودم نيست من براي يه سري از دوستام كه داراي سنهاي پايينتر با مدارك تحصيلي بالاتري هستند دلم مي خواد تلاش كنم. دلم نمي خواد كه كسي دوستام رو به خاطر ام اس كنار بگذاره تو ازدواج، تو يافتن شغل و ... هدفم اينه نه جلوه دادن ام اس به عنوان يه شكلات.

[pariya]

سعیده عزیزم میدونم که هر چی تو دلت داری به زبون میاری، و حرفی که از دل برآید بر دل نشیند عزیزم.
من و تو و یاس و حمید و... حرفمون یکیه منتها از زوایای مختلف، شاید من تو زندگیم شرایطی رو دارم که ترجیح میدم به جای تلاش برای تغییر نظر عمومی اطرافیانم نسبت به یه بیماری از ابتدا خود بیماری رو مخفی نگه دارم ولی تو با توجه به شرایط زندگیه خودت کاملاً برعکس من فکر کنی و تصمیم بگیری به جای مخفی کردن بیماری برای آشنایی اطرافیانت نسبت به اون بیماری تلاش کنی!
این تفاوت در دیدگاه به این معنی نیست که من تلاشی برای اصلاح این دیدگاه ندارم بلکه فرقش در اینه که زمان نتیجه دادن تلاش من طولانی تر ولی عمق تاثیرش شاید بیشتر از روشی باشه که تو داری!
در ضمن هر چند مردم نسبت به حرف پزشکان بی اعتماد شدند ولی باز هم مطمئن باش که حرفاشون رو بیشتر از حرف من و تو میپذیرند و بهش اعتماد میکنند!

[earth]

پريا خوب مي دونم كه مي دوني خيلي دوستت دارم روز به روز هم بيشتر مي شه اين دوست داشتن. خوشحالم كه در كنار دوستاني فهيم مثل شما كه خيلي پخته تر از سنشون هستند هستم يكي از دلايلي كه اينجا احساس خوبي دارم اينه كه با توجه به اختلاف سني زياد كه با همه بچه ها دارم خوشبختانه همه بچه ها خيلي پخته تر از سنشون هستند. اميدوارم كه با صحبتهاي دوستانه و صميمي بتونم راه هاي خوب و مفيدي براي مطرح بودن تو جامعه داشته باشم. از بودن با دوستاني فهيم و دوست داشتني مثل شما خوشحالم.

[MAHDI]

سلام
من با نظر لیلا موافقم. به نظر من ما هر چقدر هم سعی کنیم نمی تونیم به طرز موثر دید جامعه رو تغییر بدیم. نه اینکه اصلا نشه اما هرچیزی منحنی سود منفعتی داره. میزان بازدهی عمل ما شاید به میزان هزینه اش نباشه. کم نیستن انسان های ناآگاه که عکس العملشون در مقابل این مسئله بسیار نامناسبه و متقابلا تاثیر نامطلوبی به ما وارد می کنن.
به نظر من اگه واقعا در صدد تغییر دید جامعه هستیم تنها کار تشکیل یک کمپین و اعمال فشار لازم به جامعه پزشکی برای اطلاع رسانی مناسب تر نسبت به این بیماریه که این راه عملیه و ما تو همین انجمن در حال آماده سازه شرایط برای این منظور هستیم.
وقتی جریان ام اس تو رو همه دورو بریات بخوان بدونن شاید استرس و حتی سوء تفاهمات خودمون هم زیاد تر بشه. من هم امیدوارم یه روزی برسه که نگاه واقع بینانه تری نسبت به این قضیه تو جامعه وجود داشته باشه و ما هم بتونیم برای ایجاد این نگاه سهمی داشته باشیم

[yas]

بنظرتون چرا مردم کوته فکر بیماری دیابت رو بهتر از ام اس میدون با اینکه میتونن بچشون 90% مبتلا به دسابته چون ارثیه و اینکه اونها روزی سه بار تزریق دارن و اگر روزی تزریق نکنن چشم درد و ... یا پای دیابتی دارن با هر زخمی و بارداری برای خیلیاشون مضره و روی بینایی تاثیر میذاره
یا سرطلان اگه کسی بگیره میگه امید داشته باشه خوب میشه
ولی اگر اگر یکی رو بگی ام اس گرفته فکر میکنن چی شده

من نگفتم بیخیال ام اس گفتم بیخیال این حرفهایی که شما میزنین مثلا حمید میگه من هر جا میرم میگم ام اس دارم الانم رفتم سرکار به اولین نفر گفتم ببینین این بیماری برای ماها که خودمون حداقل ازش شناخت داریم میدونیم که هزار چهره داره

مثلا من خودم رو مثال میزنم هیچ کس نمیتونه فکر کنه حتی 1% که من تزریق دارم یا ام اسی هستم ولی شاید یکی از شماها مثلا ضعف عضلانی یا مشکلات بینایی یا راه رفتن یا تعادل خوب نمیشه اونو مخفی کرد

و در ضمن برداشت مردم اینطور هستش این ماییم که باید درستش کنیم شاید با مخفی نگه داشتنش و بعد با یه بار گفتنش بیشتر اطرافیان شوکه شن تا اینکه بگیم از همون اول ما ام اس داریم بعد میبینی همه بهت ترحم میکنن که حالت بد میشه از خودت و بیشتر بهش فکر میکنی و بیشتر احساس میکنی بیماری
ولی با بیخیال بودنش
و اینکه حداقل دو نفر نمیدونن و میذارن پا به پات راه بری حرف بزنی قدم برداری خودت هم اسوده تری و لذت زندگی رو بیشتر میچشی و میفهمی که هیچ ناتوانی نداری یا اگر داری با اون داری زندگی میکنی

[leila]

یاسی جون دخترم قربون چشم ماهت بهتر نیست از بیماریهای دیگه هم نام نبریم ؟ آخه اینجا هستن کساییکه بجز ام اس بیماری دیگه ای هم ممکنه داشته باشن . حداقل من خودم 3 نفر و میشناسم.

[maryamm]

من دیروز به مربی شنام گفتم که از شنا خوشم نمی یومد اصلا علاقه ای نداشتم ولی بهم توصیه شده بیام
گفت چرا من هم گفتم بیماریم رو
گفت ااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااا
چند دقیقه بعد پرسید علائمش چیه آخه من فلان جور و بهمان جور میشم
من هم بهش گفتم نه ام اس نیست
نگران نباش
بهش گفتم ام اس زیاد شده ولی مشکل خاصی نداره
الان شاید 6-7 نفر از آدم هایی که اینجا هستن ام اس داشته باشن

ولی بچه ها واقعا تو آب مشکل دارم
خیلی
بدنم همراهی نمی کنه
اصلا هم تعادل ندارم

ولی تا کی و چه قدر به دیگران بگیم ام اس چیزی نیست ولی خودمون این مشکلات رو تحمل کنیم

یاسی جون راست میگه ام اس هزار چهره داره
هزار بار هم که ما بگیم ام اس خطرناک نیست ولی وقتی یه جا عدم تعادل ما رو ببینن کافیه

درسته ما خودمون باید اطلاع رسانی کنیم

ولی باید این رو قبول کنیم که تو کشور ما یک ده هزارم کشورهای اروپایی در مورد اطلاع رسانیه این بیماری و درمانش هزینه نمیشه

نهایت آخرش اینه که بتونیم یه مستند یا یه برنامه تلویزیونی راه بندازیم که خود افرادی که ام اس دارن بیان و صحبت کنن

و این نیازمند هزینه ی زیاد و یا پیدا کردن یه کارگردان مناسب و پارتی کلفت هست.

در آخر هم باید بگم : ما می توانیم.