[sayna]

نظر منم اینکه ام اس باید مثله یه راز باشه و فقط به کسایی گفته بشه که ظرفیت شنیدنشو دارن.

[mehdi.abdn]

منم یه چیزی بگم هرچند که کلا این تاپیک شد اطلاع اطرافیان..

من دی ماه که بیاد میشه 12 سال که ام اس دارم اما بیشتر کسایی که اینجا نظر دادن، فوقش 2 3 ساله که دارند...
با اینکه هیچ کس نمی تونه بفهمه من چمه، اما من واقعا از گفتن مریضیم به بعضیا به شدت پشیمونم...واکنش های خیلی زننده و بعضی اوقات رفتارهای پر ترحم دیدم..
در نتیجه منم مثل یاسی جون ، قانع شدم که هرکس یه رازی داره که گفتنش به دیگران فایده نداره و راز منم مریضیمه.

خیلی خوشحالم که شما نظر دادید. همیشه نگران اینم که چرا کسایی که مدت زیادی هست ام اس دارن نظر نمیدن. نظر شما برای من خیلی اهمیت داره.
خیلی ممنونم نظر دادید

[hamid]

به قول مهسا اين تاپيك شد همون تاپيك اطلاع اطرافيان !!
اشكال نداره ادامه بديم اگه لازم شد منتقل ميكنم پست ها رو .

یه چیزی بگم در قبلا حرف دوستان که میگن نه باید فرهنگ سازی بکنیم و اینکه نه دکتر صحراییان حرف بدی نزد یا زد

قراره یه سریالی درست بشه توی شبکه سه ده قسمتی از بیماران فلج ام اسی بنام ما تنها نیستیم بفرمایین اینم از فرهنگ سازی
بعدشم من فیلم طلا و مس رو ندیدم ولی نقدش رو که خوندم مو به تنم سیخ شد که ازمایشات رو روش انجام میدادن روی زنه که ام اس گرفته اول تشخیص نمیدادن بعدش تشخیص دادن و محدودش کردن و خلاصه اینکه اخرش شوهرش میخواست طلاقش بده از این حرفا

عجب فرهنگ سازی اینم جواب دوستان که میگن دکترها حرف بدی نمیزنن .

ببين ياسي جان اگه واقع بينانه به قضيه نگاه كنيم شما اصلا حق اعتراض به اين مساله رو نداريد ! من در جامعه ام اس دارم و شما در جامعه ام اس نداريد . پس نبايد اعتراض كنيد كه از بيماران فلج ام اسي صحبت شده .

تا وقتي هم جامعه امثال ما رو نبينه مطمئنا فكرش راجع به ام اس عوض نميشه !
شما چي ميگي ؟ دكتر بياد بگه ام اس هيچي نيست ؟ با اين ذهنيت مردم به نظرت كسي باورش ميشه ؟ شنونده ميگه دكتر فلان فلان شده داره دروغ ميگه ! دكتر چجوري حرفش رو اثبات كنه ؟
شما حاضري پرونده پزشكي خودت رو ببري خودت هم اونجا حضور داشته باشي تا دكتر سند داشته باشه ؟

[yas]

منم یه چیزی بگم هرچند که کلا این تاپیک شد اطلاع اطرافیان..

من دی ماه که بیاد میشه 12 سال که ام اس دارم اما بیشتر کسایی که اینجا نظر دادن، فوقش 2 3 ساله که دارند...
با اینکه هیچ کس نمی تونه بفهمه من چمه، اما من واقعا از گفتن مریضیم به بعضیا به شدت پشیمونم...واکنش های خیلی زننده و بعضی اوقات رفتارهای پر ترحم دیدم..
در نتیجه منم مثل یاسی جون ، قانع شدم که هرکس یه رازی داره که گفتنش به دیگران فایده نداره و راز منم مریضیمه.

مرسی که درکم کردی و حرفم رو تایید

---

حمید من اره حاضرم ولی خب من خودم نخواستم کسی بدونه
بخاطریکه همه وقتی اینطور بیماری رو تشبیه میکنن منم که ام اس دارم جرات نمیکنم بگم من ام اس دارم

ولی برین برنامه دکتر قره گوزلی رو پیدا کنین تا ببینین من چی میگم توی تلویزیون رو

[earth]

دوستاي خوبم. هر كسي آزاده هر طور كه دلش مي خواد باشه اما من خيلي خوشحالم كه الان نسبت به اون سال 84 كه من به اين بيماري مبتلا شدم ديد مردم خيلي عوض شده. منم مثل بهار دلم مي خواد بتونم خودم تو اين زمينه فرهنگ سازي كنم من كسي هستم كه هر جا امكانش باشه مي گم كه ام اس دارم. از اين موضوع هم كلي خوشحالم كه مي تونم عضوي موثر باشم براي اطلاع رساني. خوشحالم كه مي توم كوه برم مي تونم يه سري كارهايي رو انجام بدم كه كساني كه ام اس هم ندارند نمي تونند انجام بدن من از اينكه مجالي پيدا بشه به ديگران بگم ام اس دارم هيچ ابايي ندارم اگه مي خوان ملاحظه كنند ترحم كنند هم اصلا" برام مهم نيست هيچ اشكالي هم نداره كه اطرافيان با دونستن اين موضوع مراعات حالم رو بكنند چه بهتر. در مورد ازدواج هم قرار نيست كسي رو گول بزنم اگه كسي منو مي خواد با دونستن اينكه ام اس دارم بايد بخواد. به هر جهت دوستاي گلم بهتره كه اين فرهنگ سازي رو خودمون شروع كنيم. من هر جايي كه مجالي پيش بياد مطرح مي كنم كه ام اس دارم.

[Farnoosh]

یاسی جون فیلم طلا و مس رو من هنوز ندیدم ولی اگه یه ذره دقیق تر به اطرافت نگاه کنی میبینی این چیزها واقعیت دارن.

توقع داری برای فرهنگ سازی :

1- یه فیلم ساخته بشه که یه نفر ام اس داره و جزء اون کسانی هست که توانایی هاش کم شده و طرف مقابلش توی زندگی به خوبی و خوشی باهاش کنار میاد؟

2- یه فیلم ساخته بشه که یه نفر ام اس داره و تا آخر عمرش هیچ مشکلی براش پیش نیومده؟

به هر حال به نظر من باید واقعیات رو پذیرفت هرچقدر هم که تلخ باشن.

[yas]

خب دیگه وقتی خود شما که ام اس دارین اینطور قضاوت میکنین دیگه من چی بگم

ولی خوب به اطرافیانتون نگاه کنین به اونایی که ده سال پیش ام اس داشتن و ما که االن چند سالی هست داریم چقد پیشرفت بوده ولی کو گوش شنوا

[Farnoosh]

خب دیگه وقتی خود شما که ام اس دارین اینطور قضاوت میکنین دیگه من چی بگم

ولی خوب به اطرافیانتون نگاه کنین به اونایی که ده سال پیش ام اس داشتن و ما که االن چند سالی هست داریم چقد پیشرفت بوده ولی کو گوش شنوا

من هیچ قضاوتی نمیکنم عزیزم
خود من الان چهارده پونزده سال هست ام اس دارم. تا چهار سال پیش هم مشکل خاصی نداشتم. ولی حالا شدم پیشرونده ثانویه. شاید کمی از فعالیتهام محدود شده باشه ولی این چیزی از قابلیت های من کم نمیکنه.
اگر کسی بخواد به دلیل بیماری به من ترحم کنه مطمئناً خودش قابل ترحمه.

من میگم با مخفی کردن ام اس یا معرفی اون به عنوان یه بیماری ساده مشکلی حل نمیشه.
بیماری من شدید هم که باشه من هنر زندگی کردن با این بیماری رو دارم.

[pariya]

من اعتقادی به این ندارم که بیماری ام اس وحشتناکه یا بده یا اینکه با یه بیمار ام اسی نمیشه زندگی کرد بلکه کاملاً برعکس، زندگی وسیعتر از اونی هست که بخواد با وجود یه بیماری مثلاً ام اس یا هر بیماری دیگه ایی از جریان بیوفته یا خللی درش وارد بشه!

ببین حمید از قدیم گفتن هیچ بقالی نمیگه ماست من ترشه!

اگر یه بیمار ام اسی بیاد از شرایط زندگی خوبش بگه و اینکه هیچ مشکلی نداره یا اگر از نظر جسمانی هم حتی مشکلی داشته باشه ولی این مشکل خللی نتونسته تو زندگیش ایجاد کنه، طرف میدونی تو ذهنش چی میگه؟
پیش خودش میگه خب اینو نگی چی بگی؟؟؟!!!یعنی تو صدق اون حرفا تردید داره یقیناً! یا اینکه فکر میکنه طرف از سر ناچاری داره واقعیت رو انکار میکنه!

ولی اگر یه دکتر یا متخصص در این زمینه بیاد و کاملاً با دلیل و منطق همون مطالب بالا رو بگه ذهن عمومی جامعه خیلی راحتر اون حرفها رو مورد پذیرش قرار میدن، و نقش ماها تو این پروسه غیرمستقیمه. یعنی هر کدوم از ماها میتونیم با بیان این حقیقت که با وجود ام اس هیچ خللی به زندگیه روزمرمون وارد نشده از اونا بخوایم با دلیل و سند با افکار عمومی جامعه ارتباط برقرار کنند و فرهنگ عمومی را در مورد این بیماری دگرگون کنند.

[hamid]

پريا جان حرف شما رو قبول دارم ولي نه 100%
مطمئن باش من و امثال من هم اگه بخواييم ميتونيم بيشتر از يك دكتر تاثير بزاريم .
قبلا گفتم بازم ميگم : ببينيد دكترا يكي دو سال نيست كه ميگن ام اس بيماريه بديه ، اين حرف مال 10 - 20 سال پيش شايدم بيشتر هست پس قبول كنيد يه دكتر نميتونه يه دفعه اي بياد بگه ام اس چيزي نيست !

حرف من اين نيست كه ام اس 100% چيزي نيست
ببينيد يه زماني از بين هر 10 تا بيمار ام اس 9 تاشون مشكل داشتن ( تعادل ، بينايي و ... )
ولي الان از بين هر 10 بيمار شايد 1-2 نفرشون مشكل داشته باشن .

اون زمان بايد طرف اون بيماران رو ميگرفتن ولي الان بايد طرف اين 8-9 نفرو بگيرن . سينا يه حرف خيلي قشنگي زد چند وقت پيش ( نميدونم چرا تو اين تاپيك پيداش نيست ) گفت كه اون يكي دو نفر شايد از اين 8-9 نفر مهم تر باشند . منم حرفشو قبول دارم ولي نبايد جوري باشه كه اين 90 % قرباني اون 10 % بشن .

تبليغ دو طرفه باشه .
ولي باز هم من روي حرفم هستم كه حركت از خود بيمارا بايد باشه .

من امروز اولين روز كاريم بود ( البته نه رسمي ) تو اولين روز به يكي از همكارام گفتم كه ام اس دارم
به خودم تبريك ميگم