[Matilat]

سلام
صحبت هاتون رو خوندم
من موافق اطلاع رساني هستم و اصلا ترسي ندارم كه كسي بهم بگه آخي بيچاره...
چون نه من بيچاره م و نه بيماري بيماريه حاديه
من ام اس دارم و تا حالا وضعيتم خوب بوده
دارو استفاده نمي كنم به هزار دليلي كه براي خودم محترمه (كاري به كار ديگران ندارم) و حتي كاري به كار دكترم
خيلي خوشبختيم كه همديگرو داريم ؛ دوستايي كه اگه هيشكي تو دنيا دركمون نكنه اينجا حتما يه همدرد هست كه براي لحظه اي آروممون كنه
دلم مونده پيش كسايي كه يه همزبون ندارن فقط به خاطر اينكه خانوادشون به خاطر بي اطلاع بودن و نشناختن ام اس يه جورايي طردشون مي كنن.
دلم مونده پيش مادري كه همسرش تركش كرد و بچه هاش به خاطر وضعيت ظاهريش مهلش نميزارن
دلم مونده پيش پدري كه به خاطر خونه نشين شدن صداي شكستن غرورش رو مي شنوه و هيچكس نيست كه براي تغيير دادن روحيه ش كاري كنه ...
دلم مونده پيش اون پسر 24 ساله اي كه در فاصله ي چند روز 2 تكيه گاه عاطفيش رو از دست داد و الان ويلچر نشينه و به خاطر كم اطلاعي مادرش مستعد به خودكشي ...
اينا همش به خاطر اطلاع رسانيه ضعيفه
كمتر خانواده اي كه يكي از اعضاش ام اسي هستن ميدونن كه با بيمارشون چطور رفتار كنن
حدود يك ماه پيش رفتم انجمن ام اس... خيلي توضيح نميدم ولي بعد از ديدن شرايط واقعا بد چند بيمار كه بيماري باهاشون كاري نكرده بود و اونا به خاطر اطرافيانشون به اون روز درومده بودند تصميم گرفتم كه تمام شهر رو قدم بزنم و براي اينا كمك جمع كنم به شرطي كه خودم به دستشون برسونم
تو هر خونه ، بوتيك ، مغازه و فروشگاهي ميرم از ام اس ميگم ، از اين كه ام اسي چه نوع بيماريه ، از اين كه نياز هاش چين! از اين كه داروهالش چه جورين و ...
و در آخر ميگم كه من ام اس دارم و هدفم چيه و بروشورمو بهشون ميدم...
حالا نصف شهرم ميدونن كه من ام اس دارم
اولين سوالي كه از مردم ميپرسم اينه كه شما ميدونيد ام اس چيه ؟
جواب ها اينن: عقب افتادگي ذهني ،
از همون بيماري ها كه دستشون ميلرزه ،
فلج مطلق
يه جور ناتواني
مرگ تدريجي
نه نميدونم...
چند روز پيش بهتون گفتم كه برام دعا كنيد
ميخوام يه روزي بياد كه هيچ كس فك نكنه كه ما آدم هاي ناتواني هستيم
به اميد اون روز
اون روز برا خيلي مهمه

[yas]

یکی از همین بچه های ام اسی توی وبلاگش نوشته من دانشجو بودم و بخاطر یه مشکلی که داشتم به استادمون گفتم بخاطر ام اسم هستش که اینطور شده استادش دکترا داشت یه نگاهی بهش انداخت و گفت
باشه نیا مثلا سر فلان کلاس ولی مواظب باش ازدواج نکنیا چون با ازدواج باعث میشه فلج شی و بعدشم بچه دار هیچ وقت نشی اونم شکایت میکرد که افراد تحصیلکرده هم اینطور فکر میکنن

خلاصه مطلب ما که بیخیال شدیم میدونین بعضی اوقات مثلا میشینن جلو ادم و میگن دیدی دختر فالانی ام اس گرفته بنده خدا دیگه هر کی ام اس گرفت خوب نمیشه عمرا باید همیشه امپول بزنه ازدواج نکنه بچه چیه دیدی خانم فلانی پارسال مرد
بله اینم فرهنگ سازی

ولی اره اگه کسی خبر داشته باشه حداقل از یه ام اسی مث ماها که حداقل مشکلی نداریم اون موقع میشه فرهنگ سازی کرد البته اگه پشت سرمون حرفی نزنن

[Matilat]

ياسي جون حرف باد هواست
اگه من بخوام ، اگه تو بخواي ...
ميشه به همه فهمون كه ام اس چيزي نيست

[maryamm]

من هم مشکلی با این ندارم که به کسی بیماریم رو بگم
ولی قبل از اینکه بخوام به کسی بگم طرفم رو می سنجم که چه قدر جنبه و شعور داره
و گرچه این بین پیش میاد که توی سنجشم اشتباه کنم

قبول دارم که می گید این خود ما هستیم که باید فرهنگ سازی درست انجام بدیم
ولی برای مثال خودم رو می گم
من مادرم اگه بفهمه به صمیمی ترین دوستم گفتم دیگه واویلا میشه
ولی من به خیلی از دوستام گفتم

همش تا حرفی از بیماری میشه فورا صحبت این میشه که به کسی نگی ها
جلو کسی از دهنت چیزی نپره ها
ام ار ای ها رو از تو ماشین بردار
قرص هات جلو چشم نباشه

هزاری هم که من بخوام تغییرات انجام بدم تا زمانی که بودجه ی درستی در مورد فرهنگ سازی این بیماری صورت نگیره به طور کامل نمیشه راحت بود

تو خیابون وصال انجمن ام اس غذا می فروشه به نفع بیماران ام اس

من نمی گم این کار اشتباهه ولی جوری دارن برخورد می کنن که این کارها به خاطر وخیم بودن این بیماریه

باید این رو عوض کنن و بگن که این کارها و جمع آوری کمک ها به خاطر اینه که هزینه داروهای بیماری بالاست و از این صورت می خوان کمک کنن

هرجا حرف از ام اس میشه همه یاد فلج شدن می افتن

ولی من هرجا حرفی شده از این جور مسائل فورا گفتم که سخت در اشتباه هستن چون من خودم ام اس از نوع شدید و پیش رونده دارم و 9 سالی هست که مبتلا هستم و مشکلی ندارم ( عجب غلوی خدایی )

ولی بچه ها به خودم که نمی تونم دروغ بگم و برای خودم غلو کنم

نمی تونم به خودم بگم که این بیماری برام مشکل ساز نبوده

ولی تو ظاهر واسه همه غلو می کنم تا بلکه شاید با حلوا حلوا گفتن دهن خودم هم شیرین بشه و برای خودم هم بتونم با غلو بباورونم

[mehdi.abdn]

نازنین خانم و آقا حمید حرفاتون رو قبول دارم اما نمیشه نسخه کلی پیچید. من به دوستای نزدیکم گفتم.
استادم هم همون اول گفتم خیلی قشنگ باهم در موردش صحبت کردیم.
اما به بعضی ها واقعا نمیشه گفت. نرود میخ اهنین در سنگ.
من اصلا دوس ندارم به فامیل بگم خیلی دهن بین هستن.
بعضی ها هم نمیشه بهشون گفت.
دوست خواهرم ام اس داره. خونه ما هم اومده بود من دیدمش راحت راه میره اما خواهرم میگه بعضی وقتا زمین می خوره. نگرانش هست. حالا با چنین ذهنیتی سخته به خواهرم بگم هرچند رشته تحصیلیش بیگانه نیست هرچند فوق لیسانس می خونه اما مشاهدات عینیش شاید اجازه نده حرف من رو کاملا بپذیره برای همین ترجیح میدم فعلا چیزی بهش نگم.

[nazanin]

salam
migan dare darvazaro mishe bas
dare dahane mardomo nemishe bas
migan dige nabayad behesh tavajo konim

[yas]

بچه ها من یه تصمیمی توی زندگیم گرفتم و اون اینه .که
این راز رو بذارم توی دلم و خانوادم بمونه و راهش اینه که ازدواج نکنم تا ادم اهلش و با شعورش نباشه نمیشه به هرکسی گفت وگرنه مخصوصا خانمها داغون میشن همه جا پخش میشه و اونوقت بیا و باقالی جمع کن
خلاصه بیخیال بذارین هر کس هر چی میخواد بگه

[mehdi.abdn]

ببخشید ولی به نظر من اشتباه می کنید. این که میگید راه خوبی نیست.

[yas]

نظر شما هم محترم

ولی چاره ای ندارم خیلی فکر کردم و به این نتیجه رسیدم نمیدونم والله چی بگم .

---

یه چیزی بگم در قبلا حرف دوستان که میگن نه باید فرهنگ سازی بکنیم و اینکه نه دکتر صحراییان حرف بدی نزد یا زد

قراره یه سریالی درست بشه توی شبکه سه ده قسمتی از بیماران فلج ام اسی بنام ما تنها نیستیم بفرمایین اینم از فرهنگ سازی
بعدشم من فیلم طلا و مس رو ندیدم ولی نقدش رو که خوندم مو به تنم سیخ شد که ازمایشات رو روش انجام میدادن روی زنه که ام اس گرفته اول تشخیص نمیدادن بعدش تشخیص دادن و محدودش کردن و خلاصه اینکه اخرش شوهرش میخواست طلاقش بده از این حرفا

عجب فرهنگ سازی اینم جواب دوستان که میگن دکترها حرف بدی نمیزنن .

[مـه ســـا]

منم یه چیزی بگم هرچند که کلا این تاپیک شد اطلاع اطرافیان..

من دی ماه که بیاد میشه 12 سال که ام اس دارم اما بیشتر کسایی که اینجا نظر دادن، فوقش 2 3 ساله که دارند...
با اینکه هیچ کس نمی تونه بفهمه من چمه، اما من واقعا از گفتن مریضیم به بعضیا به شدت پشیمونم...واکنش های خیلی زننده و بعضی اوقات رفتارهای پر ترحم دیدم..
در نتیجه منم مثل یاسی جون ، قانع شدم که هرکس یه رازی داره که گفتنش به دیگران فایده نداره و راز منم مریضیمه.