[hamid]

ياسي جان شما كه ميخواي ام اس رو خوب جلوه بدي چند تا از اطرافيانت بيماريتو ميدونن ؟
تو اين سايت چند نفر ام اس رو بازگو كردن ؟
ما كه نسل سوخته شديم ( البته من اينو قبول ندارم ) چرا نزاريم نسل بعد ام اس با راحتي زندگي كنه ؟
حرف هاي تكراريمو دوباره تكرار نميكنم فقط ميتونيد بريد تاپيك اطلاع اطرافيان رو بخونيد . همه حرفام اونجا هست . به خدا اگه ماها بخواييم حتي اگه صحراييان هم بياد تو تلويزيون بگه ام اس فلج 100% هست اونوقت كسي باور نميكنه .
البته از اينجايي كه من برنامه رو ديدم دكتر چيزي راجع به بديه بيماري نگفت .

[nazaninn]

ياسي جون خوابم كه خيلي مياد اما خواب نيستم
خوش هم سعي ميكنم باشم زياد غور به جون دنيا نميزنم سعي ميكنم تا جاييكه ميتونم خودم به چيزايي كه ميخوام برسم از دين و دنيا توقع زيادي نداشته باشم .
ولي حاضرم همه خوشيام رو تقديم به تو كنم عزيز دلم
من هنوزم ميگم كه صحرائيان هرگز از يه بيماري هول ناك حرفي نزد خيلي عادي و ريلكس گفت اگه سيگار نكشند ورزش بكنن استرس نداشته باشند بر اين بيماري فائق خواهند شد
ام اس تا وقتي كه تو ذهن تك تك ما ام اسي ها يه ترس و وحشت باقي بمونه وضعيت اجتماعي اون از اوني كه تو گفتي بدتر خواهد ماند!

[yas]

حمید اقا و نازنین

من در این مورد و این هفته دکتر صحراییان نمیگم که سند هم دارین صحبتهاشو دانلود کننی میبینین که حرف بدی و ترسی ننداخته به جون مردم من از حرفهای گذشتش میگم که میبینمش مو به تنم سیخ میشه البته نه فقط اینو
قره گوزلی نبودی زمانی و ....

اطرافیانم کسی از بیماریم خبر نداره قابل توجه حمید و اگه هم بدونن میگن الان خوبی حتما در اینده وقتی این دکترا اینطور میگن اونطور میشی منظورم افتاد.

[مـه ســـا]

بابا جان حالا شاید دارن کم کم فرهنگ سازی می کنند که این مریضی خیلی هم لولو خرخره نیست و هرکی این مریضیو میگیره، به جاهای ترسناک کشیده نمیکشه
اینکه دلخوری نداره

[mehdi.abdn]

البته به نظر من صحبت های نازنین خانم و یاسی خانم با هم در تناقض نیست.

[nazaninn]

ياسي عزيزم قربون شكل ماهت برم
من حرفم اينه كه من و تو به عنوان يه ام اسي وظيفه مهمتر يداريم تو آگاه كردن مردم
وقتي من و امثال ما خودشون ميترسن از بيان اين بيماري با اينكه به قول تو خود شخص تو اصلا ديگه نميشه اسمت رو ام اس هم گذاشت، ديگه نبايد از الباقي مردم توقع زيادي داشته باشيم
من حرفم اينه كه اطلاع رساني از خود ما شروع ميشه تك تك ما مسئوليم
ياد نگيريم هميشه گناه رو گردن يكي ديگه بندازيم
منظورم به اشتباه بودن حرف تو در مورد صحرائيان نيست اصلا ولي كلا خودمون هم مقصريم ياسي جون

[mehdi.abdn]

نازنین خانم منم با شما موافقم که باید اطلاع رسانی شه باید خودمون خودمون رو ثابت کنیم.
اما خیلی سخته. بخدا تو این جامعه خیلی سخته
تو جامعه ای که همه ادعا دارن روانشناسش و میگن روانشناسا چرت و پرت میگن
تو جامعه ای که همه ادعا دارن دکترن و میگن دکترا بی سوادن
تو جامعه ای که همه ادعا دارن که افسر راهنمایی رانندگی هستن و تا تصادف میبینن در کمترین زمان مقصر رو مشخص می کنن
تو جامعه ای که همه در همه زمینه ها خودشون رو صاحب نظر می دونن، ذهنیت اکثر مردم صلب هست و داده های 20 سال پیش براشون سند هست و حاضر نیستن عوضش کنن فقط می خوان بقیه رو مجاب کنن که درست میگن، حرف ننه قمر و .... براشون برهان حرف کارشناس اون قضیه کشکه بخدا سخته اطلاع رسانی.
بزرگترین مشکل همه ما همینه که وقتی حرف می زنیم میگن طفلی داره به خودش چه امیدهایی میده و از دلسوزی تایید می کنن اما باور نمی کنن.
خوش به حال کسایی که با ادم هایی با ذهن انعطاف پذیر سروکار دارن. بهشون واقعا حسودی می کنم

[hamid]

بچه ها انقدرها هم كه فكر ميكنيد سخت نيست
من به كل فاميل گفتم كه ام اس دارم . خوب اوايل عكس العمل هايي ديدم ولي باور كنيد اگه الان ازشون بپرسيد ام اس چيه ! ميگن هيچي يه مريضيه معموليه كه قابل كنترل هست .

من حرف نازنين رو 100% قبول دارم . تا وقتي ما حركتي نكنيم نميتونيم از بقيه انتظاري داشته باشيم .
خيلي خوشحالم كه نازنين با من هم عقيده هست البته قبلا با صحبت هامون به اين نتيجه رسيده بودم . احتمالا نازنين حتي تو اين مورد دستشم از من باز تره .

ببينيد شما مگه چند بار اقدام كرديد واسه گفتن بيماريتون . چرا تو ذهنتون واكنش شديد رو ميبينيد ؟ شروع كنيد اول به اطرافيان تحصيل كردتون بگيد اونوقت ميفهميد كه چقدر راحته .
اول به تحصيل كرده ها بگيد با مدرك و سند حرف بزنيد اونوقت اون ها هم با شما ميشن بعدش راحت ميتونيد به كل اطرافيانتون بگيد .

من مطمئنم اگه تك تك ماها اين كارو انجام بديم ديگه ام اس اينجوري ناشناخته نميمونه . من دارم اينو تا فاميلم ميبينم از رو هوا حرف نميزنم .

ياسي نگران نباش اين فكري كه ميكني اتفاق نميوفته يا اگه اتفاق بيوفته انقدر سند و مدرك داري كه همه رو تكذيب كني

[nazaninn]

آقا مهدي عزيز من يه سوال دارم
مردمان اين جامعه رو كيا تشكيل ميدن؟
واقعا اينايي كه شما ميگي درد همه افراد اجتماعه
ولي غافل از اينكه اين اجتماع از تك تك ماها تشكيل ميشه اصلا قصد شعار دادن ندارم قبول دارم كه تغيير اين وضعيت كار عجيب قريبيه در حال حاضر
قبول دارم كه شناسوندن واقعيت به ادمهاي چشم و گوش بسته خيلي دشواره قبول دارم كه درك ادما با هم خيلي متفاوته و اين و هم قبول دارم كه بذيروند اين اتفاق در مورد خانمها و آقايون با هم متفاوته
ولي نميتونم بپذيرم بشينيم بگيم حالا كه از هر هزار نفر 900 نفر اينجورين ديگه كاريش نميشه كرد و بريم تو انزوا
اگه اون صد نفر باقي مونده خودشون تعاريف خودشون و قبول داشته باشن و به يه باور نسبي (نميگم قطعي) برسن به خدا ورق بر ميگرده
متاسفانه اون صد نفر خودشون با ترس و اكراه حرف خودشون و ميزنن و هنوز به باور نرسيدند
منه نوعي اگه دارم الان اينو راجع به اطلاع رساني ميگم واقعا تو زندگيم پياده كردم اينو (علي بيا بگو كه شاهدي)
از ام اس ميترسيدم وحشت داشتم همه دور و بريام ته دلشون فكر ميكردن من چه ها كه بر سرم نخواهد آمد ام اس يه غول بود بين اطرافيانم و خودم ولي به انزوا نرفتم اطلاعاتم رو بالا بردم الان همه باخبرند از حال و روز ام اس من و واقعا انقدر تاثير گذار بوده گفتار و عملكردم تو اين رابطه كه هيچ چيز و هيچ كس رو از دست ندادم تو اين مدت
هركسي در گذشته خواهان من بوده تو هر زمينه اي در حال حاضر هم هست چون به همه ثابت كردم كه تغييرات زندگيه يه ام اسي انقدرها هم فاحش نيست
الان همه اطرافياي من ام اس و خوب ميشناسند و هيچ مشكلي هم ندارند با هاش ديگران رو هم تازه ارشاد ميكنن واسه كنار آمدن با اين قضيه
اين خيلي مهمه
چون ذهن اطرافياي خودم رو طبق واقعيت درونيه خودم ساختم چون خودم در درونم ايمان دارم كه ما ميتونيم
اين يك شعار نيست واقعا همه ما تونستيم و تقريبا يه جمع كاملا توانا ديدم دور بر خودم اينجا
خود دكتر صحرائيان هم اظهار داشت كه اين بيماري بيشتر بين افرادي با توانايي بالا اتفاق ميافته
نبايد يادمون بره كه مهتمترين عامل واسه تغيير و تاثير تو نظرات ديگران خودمونيم از تك تك خودمونه كه اين اجتماع ساخته شده
اين درد بزرگيه كه اجتماع ما مملو شده از اين همه ايرادها اما باور كنيم كه هر يك از ما بي تاثير نخواهيم بود تو بزرگتر يا كوچكتر كردن اين مشكلات

پر حرفيه منو ببخشيد چون واقعا دلم به درد مياد از صميم قلب واسه ديدگاههايي كه باعث شده يه عده از ما رو از يه سري چيزها دور كنه و اين موضوع قطعن آينده اين اشخاص رو هم به مخاطره خواهد انداخت

[pariya]

منم مخالف اینم که اطرافیان از این موضوع با خبر شن
نمیدونم درسته یا نه ولی فکر میکنم هر چند که در ظاهر خیلی منطقی و عادی باشند ولی حتماً پشت سرمون کلی حرف میزنند اینطوری وقتی یه موقع این حرفا به گوشمون برسه خیلی ناراحت کننده است برای همین کلاً هیچ دلیلی نداره که اطرافیان در جریان باشند، البته این نظر شخصی منه