[arezooo82]

بچه ها دقت کردید وقتی از این دست برنامه ها از تلویزیون پخش میشه،سریع دو دسته میشیم و شروع میکنیم به جنگیدن با هم؟ نباید اتحاد و دوستی و همبستگیمون رو از دست بدیم..ما همه دوستیم با یه وجه اشتراک مهم تو زندگیمون...

[hessam]

من وقتی دکترم گفت ام‌اس دارم و چشمانش پر شد [اولین دکتری که تشخیص ام‌اس داد برایم خانم بودند] و خوب خودم بیماری را می‌شناختم به طبع رشته تحصیلی‌ام. دو سال طول کشید تا باهاش دست دوستی دادم و به زندگی برگشتم. چه طوری؟ فروردین سال 82 رفتیم اصفهان. رفیم آتشکده. باریده بود و زمین گل و خیس و لیز بود. من چادر سرم بود. مردمی که جلوتر رفته بودند غرغرکنان داشتند برمی‌گشتند. گفتم خدا دستم را می‌گیری برویم بالا؟ کمی بعد من بالا بودم. با چادرم. بدون اینکه لیز بخورم [من قبل از ام‌اس کوهنوردی می‌کردم و دوچرخه هم می‌راندم. با فنون کوهنوردی آشنام] وقتی رسیدم بالا آن حس را با هیچی در دنیا حاضر نبودم عوض کنم.
خنده امید و زندگی به من برگشت. طوری کار می‌کردم که عملاً همه می‌گفتند من ام‌اس ندارم. ولی داشتم. خودم احساسش می‌کردم. من بدون اینکه انکارش کنم یا باهاش بجنگم و بدون اینکه ماهیتش را انکار کنم بهترین پرستار اتاق عمل بودم. سالی دو بار مسافرت می‌رفتم. تنهایی. دوستانم را به هر بهانه‌ای می‌کشیدم بیرون. الان دوستانم می‌گویند تو نیستی حال بیرون رفتن نداریم. می‌خندیدم. می‌رقصیدم. دومین لیسانسم را گرفتم. موقع عود کورتون گرفتم و موقع بهبودی تلاش کردم طبیعی باشم.
اما محتاج عصا شدم. ولی باز هم مسافرت می‌رفتم. گردش می‌رفتم. شنا می‌کردم.
حالا هم بنا به عللی مرتبط و غیر مرتبط با بیماری‌ام که به زودی مفصل در موردش خواهم نوشت تا حواستان جمع باشد مجبورم ویلچیری بشوم. هنوز هم دارم فیزیوتراپی می‌کنم و خسته هم نشده‌ام.
شما بیایید بگویید 90 درصد هفتاد درصد. این ارقام را از روی چه منبعی ذکر می‌کنید در حالیکه از چهارنوع ام‌اس فقط دو نوعش ممکن است به ناتوانی شدید منتج نشود؟ من کسانی را می‌شناسم که از ترس نا امید شدن شماها ابراز وجود نمی‌کنند. شما نادیده‌اشان می‌گیرید. من دوست ام‌اسی دارم که سالهاست روی ویلچیر می‌نشیند ولی هنوز سر کار می‌رود و مدیر موفقی است. دختری را می‌شناسم که در عرض دو سال ویلچیری شده است ولی دارد پزشکی می‌خواند. انکارشان نکنید. ولی ناامید هم نشوید. از ایشان فرار نکنید بروید باهاشان صحبت کنید ببینید چرا اینطوری شدند. کجا اشتباه کردند. مطمئن باشید که خواهند گفت. شما هم خواهید آموخت. ولی وقتی کنارشان می‌گذارید و ضعیف خطابشان می‌کنید و نمی‌گذارید ابراز وجود کنند و «تنها» می‌گذاریدشان باید هم به ارقام 90 و 70 برسید.
من حالا که بهتر شده‌ام می‌خواهم تجارب فیزیوتراپی‌ام را مفصل بنویسم. چون لازم است بدانید هر چند کسانی که در جریان بودند هرگز از من نخواستند اینکار را بکنم و عملاً طردم کردند ولی من وظیفه دارم بنویسم و می‌نویسم.
زود ان شا الله. به امید سلامتی.

حرفهای شما بجاست
ولی 70% را دوستان از خودشان که نمی گویند 70% داخل رفرانس های پزشکی نوشته شده که از کشور هایی است سیستم جمع آوذری اطلاعات درست و حسابی دارند
ولی قبول دارم کمی اینجا ما ها داریم آن جمعیت30% را بخاطر خودخواهیمان که مثلا روحیمان را حفظ کنیم کوچک و حتی حذف می کنیم و حتی جزء بیماران ام اس هم به گونه های مختلف فرض نمی کنیم که این اشتباه بزرگیهههه

من خیلی دوست دارم که تجربیات شما بخوانم حتی اگه برای شما مغدور است گفته ها و تجربیات دوستانتان را که قبلا از آنها نام بردید را هم بدانم منظورم آن دختر خانم و یا آن خانمی که مدیر هستند ویا...

چون من هم همین امروز فردا در شرایط مدیریت و مسئولیت را قرار می گیرم و تجربیات این گونه افراد برای من و امثال من خیلی مفیده

[parisa2011]

عید فطر مبارک
من این قسمت برنامه ماه عسل را ندیدم و نمیتونم درباره اون اظهار نظر بکنم.
این بیماری هزار چهره هست هیچکدام از ماها نمیتونیم بگیم فردا چطور خواهیم شد.
خود من که چند سالیه روی ویلچرم ، فکرش را هم نمیکردم که روزی به ویلچر نیاز پیدا کنم.با وجود شرایط سخت جسمی هنوز هم شکر خدا فعالم و سرکار میرم. فقط باید به خدا توکل کرد و اراده کرد. فیزیوتراپم به من میگه تو با این اراده ای که داری میتونی از روی ویلچر بلند بشی .منم سعیمو میکنم تا خدا چی بخواد.
فقط از نظرات بعضی از دوستان دلخورم و کمتر به سایت سر میزنم .
درسته که درصد کمی از ام اسی ها ویلچری میشن ، ولی طرز برخورد بعضیها باعث میشه به اینجا که زمانی خانه دومم میدانستم کمتر سر بزنم.

[پویش]

شما اگر عقل دارید که دارید هم مرا می‌بینید هم فربود را. اگر راست می‌گویید بارها و بارها گفته‌ام همین حالا با وضعیتی که دارید در جامعه اعلام کنید ام‌اس دارید و از برخوردها نترسید. فوقش مثل من انکار می‌کنند و رعایت حالم را نمی‌کنند و بار بیشتری از کار و مسئولیت را به شما محول می‌کنند. اگر به قدرت خودتان ایمان دارید پس از عهده برمی‌آیید. رسانه خود شما هستید نه تلویزیون. وقتی نمی‌خواهید این کار را بکنید و دنبال فربودها هستید وضع همین است که هست.


سوسن جان؛دوستان هم همین رو میگن چرا برنامه تمام مهمونهاش را دوباره باهم دعوت نکرد تا نشون بدهد که هرچیز دراین بیماری احتمال دارد.وگرنه همه ما میدونیم نه ما بلکه هرانسان صد در صد سالم نیز نمی تواند وضعیت ده ثانیه بعدخودش راتضمین کند.پس تافرصت داریم جوانه های محبت ودوستی را دردلهایمان بکاریم وبه امید سرسبزی همیشگیش آبیاری کنیم.انشالله همه دوستان همیشه سرسبز وسرزنده باشند.

[یه غریبه]

دوستای خوبم! لازم نیست به سبک خودشون باهاشون مخالفت کنیم. همین که الان یه سری از بچه هامون به دماوند صعود کردن، یعنی "ما میتونیم" . یعنی داریم بهشون اون روی ام اس رو هم نشون می دیم. چی از این بهتر؟!

[Aram]

بچه ها ازتون یه خواهش دارم، لطفا بیائید در جهت حمایت و بهاء دادن به این حرکت افتخارآفرین دوستان کوهنوردمون امروز و فردا رو تو این دو تا تاپیک « لحظه به لحظه تا فتح ام اس» و تاپیک « گزارش صعود به دماوند» جشن بگیریم و این تاپیکها رو فعال نگهداریم و از پرداختن به حاشیه و تصمیم گیریهای غلط مسئولین و تاپیک های ناامید کننده و جنجال برانگیز جهت تحت شعاع قرار ندادن خبر صعود بچه ها صرف نظر کنیم و فقط این موفقیت رو به جشن بشینیم، آیا براتون امکانش هست این خواهش من رو فقط برای دو روز اجرا کنید و بیشترین حضور رو در این دو روز در این تاپیک ها داشته باشید؟

اجازه بدید دوستان کوهنوردمون فردا شب که تو خونه هاشون وارد سایت میشن از اینکه موفقیتشون رو جشن گرفتیم و این حرکت قشنگشون رو ارج گذاشتیم قلبشون پر از شادی بشه و سختی و خستگی مسیر رو فراموش کنن

پیش پیش از محبتتون ممنونم