[naz.gigili]

سلام دوستان.اگر دیروز برنامه ماه عسل رو دیده باشین دوتا فرد مبتلا به ام اس رو نشون داد که تو کهریزک با هم آشنا شده بودن و قصد برنامه این بود که بگه اینا زندگیه خوبی با هم دارن و خوشبختن...
(این دو نفر قرار بود پریشب بیان توی برنامه که خوشبختانه نیومدن.فقط داخل پشت صحنه دیشب نشونشون دادن و در حد 7.8 دقیقه باهاشون مصاحبه کردن.که همینم برای افراد بی اطلاع جامعه ی ما که تصورشون از ام اس فقط ویلچر و عصاست کافی بود...چون بیننده این برنامه خیلی زیاده!)
من خودم از دیشب که این برنامه پخش شد ماه عسل رو به رگبار اس ام اس بستم.
از شما دوستان عزیزم خواهش میکنم که برای کمک به خودمون شما هم اس ام اس بدین و ازین کار اعتراض کنین تا حداقل آقای علیخانی با صحبت بتونه ی کم اشتباهشو اصلاح کنه!
انگار امسال میخواد به مردم ثابت کنه که بالاخره ما رو ویلچر میشینیم!
شماره اس ام اس برنامه ماه عسل : 20000355
و سایت این برنامه iribcloob.ir/maheasal
من نوشتم :
((چرا آخه امسال هرچی ام اسیه ناجوره رو میارین تو تلویزیون؟
بعد ما میریم از شبکه دو ایراد میگیریم! شما که با ما آشنایین آقای علیخانی! چرا
من ام اس دارم چیزی حدود 90% از دوستام از هر آدم سالمی سالمترن!
چرا دوچرخه سواریه چهارتا ام اسیو نمیگین آقای علیخانی ( شما که خودتون مجری روز جهانی ام اس پارسال بودین ) از روز اول این اشتباه رو کردین.
نمیشه فقط به خاطر قشنگ شدن برنامه خودتون هرچی بیمار که حالش بده رو بیارین!
اینا درصد کمی از ام اسیا هستن که خیلی وقت گدشته مبتلا شدن که نتونستن پیشگیری کنن، چرا کسایی که پیشرفت کردن با وجود ام اس رو معرفی نکردین؟
تا حالا میگفتم برنامتون نقد نمیخواد!
ولی با این مدل نشون دادن جامعه اقلیت ام اس به مردمی که کل اطلاعشون ازین بیماری در حد ویلچر و عصاست واقعن نقد میخواین.
تو رو خدا مطرح کنین که اینا اقلیتن.همه اینجوری نیستن! ))
(باید میگفتم همه اینجوری نمیشن شما زحمتش رو میکشین؟ )

[البرز]

من پیغام دادم ...

[edarzi]

آقای علیخانی البته به این اشاره کردن که خیلی از ام اسی ها خیلی فعال و پر انرژی هستن و... ولی خوب شنیدن کی بود مانند دیدن!
ولی یه چیزی بگم... ولی باید مواظب باشیم این اصرار ما برای اینکه ثابت به فعال بودن کنیم(که به حق هم هست) باعث نادیده گرفتن بچه هایی که دارای مشکل هستن نشه ... باعث این نشه که فراموش بشن و دولت و مردم نسبت بهشون کم توجهی کنن... همین!

[محمد علی]

من مطلب بچه ها رو خوندم و نظراتشونو
اول که اگه شمایی که اعتقاد داری ام اس همش ویلچیری شدن و از کار افتادگی نیست پس از نشون دادن دو تا ویلچیری نباید اینقدر بترسی یا ترش کنی که اگه ترش کنی یعنی اینکه خودتم ته دلت اعتقاد داری که این موضوع طبیعیه

بعدشم اون خانومی که صحبت کوه نوردی و دوچرخه سواری میکنه قبول اما کی باید دنبال کار اون ویلچیری یا اونی که اسیر رختخوابه باشه اگه بگیم همه جا گل و بلبله پس دیگه اعتراضی واسه کمبود دارو فلان مشکل و ... نباید داشت که اونوقت میگن ام اس مشکل بزرگی نیست

که اگه نشون ندن حکایت اون وقتیه که توی خونه صدایی میاد و همه میگن ایشالا گربه است


به نظر من همه جهات ام اس رو از خوب تا بدشو باید نشون داد

[moon light]

من یه سوال از دوستانی که میگن ما به ویلچر وعصا گرفتار نمیشیم دارم.سوال من اینه.آیا مطمئنن که هیچوقت به ویلچر و عصا نیاز پیدا نمیکنن؟آیا مطمئنن که تا آخر عمر شرایطشون همینجور رو براه و عالیه؟
جوابشو توی ذهنتون واسه خودتون نگه دارین وبه این حرفایی که من میگم هم کمی توجه کنین.من به شخصه از بی احساسی مجری های صداوسیما که تنها هدفشون پربیننده کردن برنامشونه و تنها چیری که بهش توجه نمیکنن شخصیت واحساس مخاطبی هست که دارن درموردش برنامه میسازن،واقفم وازشون ناراحتم.اما دوستان عزیز!ما چه بخوایم وچه نخوایم چه تمام تلاشمونو بکنیم چه اصلا تلاش نکنیم،ممکنه باتوجه به نوع بیماریمون به کمک دیگران یا وسایل کمکی نیاز پیداکنیم و در بینمون افرادی رو که به استفاده از این وسایل گرفتار شدن داریم ولو تعداد کم وانگشت شمار.اگه قرار بر اینه که این بیماری به مردم شناسونده بشه باید بطور صحیح وصریح باشه.تاکی ما باید بگیم ام اسیها همگی حالشون خوبه.خب مردم توی جامعه همه ام اسیها رو میبینن.شمای سالم،من نیمه سالم ودیگری که ویلچر نشینه.اگه مابگیم همگی خوبیم که دروغ گفتیم وبیشترین تاثیر منفی رو روی نظرات مردم نسبت به خودمون خواهیم داشت.اونموقع علاوه بردید ناصحیح مردم که مارو از کارافتاده میدونن تازه خودمونو آدم دروغگو هم نشون خواهیم داد.بنظر من بهترین کار اینه که نهایت پیشرفت این بیماری که همون ویلچرنشینی هست رو مردم ببینن و بفهمن که این بیماری در بدترین چهره خودش بازهم نمیتونه آرزوها وخواسته ها و تلاش ما برای رسیدن به این خواسته ها رو ازمون بگیره.شاید اوایل واسشون سخت باشه پذیرش این شرایط اما کم کم ما وشرایطمون واین بیماری رو درک خواهند کرد.منم اوایل از صداوسیما ناراحت میشدم اما وقتی دید مردم رو نسبت به چندسال پیش مقایسه میکنم تفاوت عقیده ی روبه رشد مردم رو در مورد این بیماری میبینم وازاین بابت خوشحالم.شایداگه همیشه رسانه ملی ام اسیهای سرحال رونشون میداد مردم اینقد افکارشون پیشرفت نمیکرد وهمیشه انتظار داشتن ام اس مساوی باشه به یه سرماخوردگی ساده واگه کسی از ام اسیها روتوی جامعه باویلچرمیدیدن باتعجب میگفتن این چرااینجوریه؟!بنظر من بدنیست بعضی مواقع جامعه رو به مرگ گرفتارکرد تا به تب راضی بشه.منو ببخشید بخاطر جسارتم

[booshveg]

سلام
دعوا نکنین
باید هر دوتاش رو نشون بدن
هر دوتاش برای فهم جامعه لازمه
اما وقتی سالمتر ها رو نشون بدن اونی که وضعش خرابه میفهمه که میتونه خوب بشه و با روحیه ای که میگیره خودش ،خودش رو درمان میکنه
من به دکترم گفتم
گفتم دکتر آمپول برام ننویس اینجوری هفته ای یه دفه یادم میوفته مریضم
الانم 2ساله که دکتر آمپولامو قطع کرده وضعم بدتر شده ولی یادم رفت مریضم
پلاکام زیاد شد ولی یادم رفت مریضم
کبدم NASHگرفتولی یادم رفت مریضم
در کل باید هر دوتاش نشون داده بشه تا به وضع هر دو رسیدگی بشه ولی سالم تر ها رو نشون بدن بهتره

[sooorooosh]

من یه سوال از دوستانی که میگن ما به ویلچر وعصا گرفتار نمیشیم دارم.سوال من اینه.آیا مطمئنن که هیچوقت به ویلچر و عصا نیاز پیدا نمیکنن؟آیا مطمئنن که تا آخر عمر شرایطشون همینجور رو براه و عالیه؟
جوابشو توی ذهنتون واسه خودتون نگه دارین وبه این حرفایی که من میگم هم کمی توجه کنین.من به شخصه از بی احساسی مجری های صداوسیما که تنها هدفشون پربیننده کردن برنامشونه و تنها چیری که بهش توجه نمیکنن شخصیت واحساس مخاطبی هست که دارن درموردش برنامه میسازن،واقفم وازشون ناراحتم.اما دوستان عزیز!ما چه بخوایم وچه نخوایم چه تمام تلاشمونو بکنیم چه اصلا تلاش نکنیم،ممکنه باتوجه به نوع بیماریمون به کمک دیگران یا وسایل کمکی نیاز پیداکنیم و در بینمون افرادی رو که به استفاده از این وسایل گرفتار شدن داریم ولو تعداد کم وانگشت شمار.اگه قرار بر اینه که این بیماری به مردم شناسونده بشه باید بطور صحیح وصریح باشه.تاکی ما باید بگیم ام اسیها همگی حالشون خوبه.خب مردم توی جامعه همه ام اسیها رو میبینن.شمای سالم،من نیمه سالم ودیگری که ویلچر نشینه.اگه مابگیم همگی خوبیم که دروغ گفتیم وبیشترین تاثیر منفی رو روی نظرات مردم نسبت به خودمون خواهیم داشت.اونموقع علاوه بردید ناصحیح مردم که مارو از کارافتاده میدونن تازه خودمونو آدم دروغگو هم نشون خواهیم داد.بنظر من بهترین کار اینه که نهایت پیشرفت این بیماری که همون ویلچرنشینی هست رو مردم ببینن و بفهمن که این بیماری در بدترین چهره خودش بازهم نمیتونه آرزوها وخواسته ها و تلاش ما برای رسیدن به این خواسته ها رو ازمون بگیره.شاید اوایل واسشون سخت باشه پذیرش این شرایط اما کم کم ما وشرایطمون واین بیماری رو درک خواهند کرد.منم اوایل از صداوسیما ناراحت میشدم اما وقتی دید مردم رو نسبت به چندسال پیش مقایسه میکنم تفاوت عقیده ی روبه رشد مردم رو در مورد این بیماری میبینم وازاین بابت خوشحالم.شایداگه همیشه رسانه ملی ام اسیهای سرحال رونشون میداد مردم اینقد افکارشون پیشرفت نمیکرد وهمیشه انتظار داشتن ام اس مساوی باشه به یه سرماخوردگی ساده واگه کسی از ام اسیها روتوی جامعه باویلچرمیدیدن باتعجب میگفتن این چرااینجوریه؟!بنظر من بدنیست بعضی مواقع جامعه رو به مرگ گرفتارکرد تا به تب راضی بشه.منو ببخشید بخاطر جسارتم

خانم مهتاب . این قدم اول معرفی ام اس به جامعه هست. در قدم های بعدی تصمیمون بر اینه که افرادی که ام اس تو اون ها پیشرفت داشته و محتاج به ویلچر یا عصا هستن و خیلی عادی و موفق دارن زندگیشون رو میکنن رو به همه معرفی کنیم.
این برای ما خیلی مهمه. خانمی رو میشناسیم که فوق تخصص زنان و زایمان داره. در زایمان های مشکل. الان عصا داره. هیئت علمی بهشتی هست و راحت درس میده. آقایی که تو دانشگاه شریف رییس گروه الکترونیک هست و 30 سال هست بیماره. موقعی که اصلاً دارو نبود. ایشون با ویلچر میان تدریس میکنن و میرن. پست های بسیار مهم هم تو وزرات دفاع در موضوع جنگ الکترونیک دارن.
ببینید این دماوند هست. دماوندی که به مراتب بلندتر از دماوند جغرافیایی هست. خیلی بلندتر.
دوستان من قدم اولشون رو برای معرفی بیماری برداشتن. این اولین گام هست. این برنامه صد در صد ادامه داره.اول سعی در تغییر کلی دید جامعه هست. بعدش یواش یواش همه چیز رو بیان میکنیم.
ام اس بیماری قوی ای هست. صعب العلاج هست.مشکلات داره.
اما هدف از بیان همه اینها این هست که بگیم
میشه زندگی کــــــــــــــــــــــرد

[الهام ج]

من با نظر همگی موافقم چون همتون یه چیز مشترک دارید اون هم امید به زندگیه

مهم اینه که هر چی که هستیم سعی کنیم بهترین باشیم در هر شرایطی که هستیم چه ویلچری چه بدون ویلچر طوری خوب زندگی کنیم که اگه یه وقت یه سالم از کنار ما عبور کرد جذب وجود خودمون بشه نه صرفا ام اس

ما هر کاری کنیم نمیتونیم دید کل آدم های جامعه رو عوض کنیم :36

[naz.gigili]

من مطلب بچه ها رو خوندم و نظراتشونو
اول که اگه شمایی که اعتقاد داری ام اس همش ویلچیری شدن و از کار افتادگی نیست پس از نشون دادن دو تا ویلچیری نباید اینقدر بترسی یا ترش کنی که اگه ترش کنی یعنی اینکه خودتم ته دلت اعتقاد داری که این موضوع طبیعیه

بعدشم اون خانومی که صحبت کوه نوردی و دوچرخه سواری میکنه قبول اما کی باید دنبال کار اون ویلچیری یا اونی که اسیر رختخوابه باشه اگه بگیم همه جا گل و بلبله پس دیگه اعتراضی واسه کمبود دارو فلان مشکل و ... نباید داشت که اونوقت میگن ام اس مشکل بزرگی نیست

که اگه نشون ندن حکایت اون وقتیه که توی خونه صدایی میاد و همه میگن ایشالا گربه است


به نظر من همه جهات ام اس رو از خوب تا بدشو باید نشون داد

منم میگم چرا خوبشو نشون ندادن.فقط بد رو دارن نشون میدن.
اون از شبکه 2...اینم از این.فقط شبکه یک که از همه فکر کنم کم بیننده تر بود دوستمون تونست بره و حرف دل مارو بزنه.افسوس...
میخوام ببینم الان که اینارو آوردن چه کاری واسه ام اسیا میکنن؟

[nahid]

این جوّی که هست مختص بیماری ام اس نیست ، هر جامعه ای برای رسیدن به اهدافش ممکنه بخشی از واقعیت رو پررنگ تر کنه ، اون بخش رو صاحبان قدرت تعیین میکنن .
مثلا درمورد عاشورا اگه ذکر مصیبت رو کمرنگ کنن و هدف و رفتار و... رو پررنگ کنن آیا به هدفشون می رسن ؟!
پس از همه جنبه های یک رویداد بخشی عوام پسندتر و واکنش برانگیزتر رو پررنگ میکنن تا همیشه مردم رو در راستای همون هدف نگه دارن و اینطوره که مردم گریه و ضجه هرساله خودشون رو دارن و دیگر هیچ و تازه فکر میکنن ثواب هم داره.