[naz.gigili]

من یه سوال از دوستانی که میگن ما به ویلچر وعصا گرفتار نمیشیم دارم.سوال من اینه.آیا مطمئنن که هیچوقت به ویلچر و عصا نیاز پیدا نمیکنن؟آیا مطمئنن که تا آخر عمر شرایطشون همینجور رو براه و عالیه؟
جوابشو توی ذهنتون واسه خودتون نگه دارین وبه این حرفایی که من میگم هم کمی توجه کنین.من به شخصه از بی احساسی مجری های صداوسیما که تنها هدفشون پربیننده کردن برنامشونه و تنها چیری که بهش توجه نمیکنن شخصیت واحساس مخاطبی هست که دارن درموردش برنامه میسازن،واقفم وازشون ناراحتم.اما دوستان عزیز!ما چه بخوایم وچه نخوایم چه تمام تلاشمونو بکنیم چه اصلا تلاش نکنیم،ممکنه باتوجه به نوع بیماریمون به کمک دیگران یا وسایل کمکی نیاز پیداکنیم و در بینمون افرادی رو که به استفاده از این وسایل گرفتار شدن داریم ولو تعداد کم وانگشت شمار.اگه قرار بر اینه که این بیماری به مردم شناسونده بشه باید بطور صحیح وصریح باشه.تاکی ما باید بگیم ام اسیها همگی حالشون خوبه.خب مردم توی جامعه همه ام اسیها رو میبینن.شمای سالم،من نیمه سالم ودیگری که ویلچر نشینه.اگه مابگیم همگی خوبیم که دروغ گفتیم وبیشترین تاثیر منفی رو روی نظرات مردم نسبت به خودمون خواهیم داشت.اونموقع علاوه بردید ناصحیح مردم که مارو از کارافتاده میدونن تازه خودمونو آدم دروغگو هم نشون خواهیم داد.بنظر من بهترین کار اینه که نهایت پیشرفت این بیماری که همون ویلچرنشینی هست رو مردم ببینن و بفهمن که این بیماری در بدترین چهره خودش بازهم نمیتونه آرزوها وخواسته ها و تلاش ما برای رسیدن به این خواسته ها رو ازمون بگیره.شاید اوایل واسشون سخت باشه پذیرش این شرایط اما کم کم ما وشرایطمون واین بیماری رو درک خواهند کرد.منم اوایل از صداوسیما ناراحت میشدم اما وقتی دید مردم رو نسبت به چندسال پیش مقایسه میکنم تفاوت عقیده ی روبه رشد مردم رو در مورد این بیماری میبینم وازاین بابت خوشحالم.شایداگه همیشه رسانه ملی ام اسیهای سرحال رونشون میداد مردم اینقد افکارشون پیشرفت نمیکرد وهمیشه انتظار داشتن ام اس مساوی باشه به یه سرماخوردگی ساده واگه کسی از ام اسیها روتوی جامعه باویلچرمیدیدن باتعجب میگفتن این چرااینجوریه؟!بنظر من بدنیست بعضی مواقع جامعه رو به مرگ گرفتارکرد تا به تب راضی بشه.منو ببخشید بخاطر جسارتم

همه ی بچه های سایت منو میشناسن.من همیشه با مامانم میام.دست در دست اون.
خانم مهتاب اصلن منظورم این نبود که شما تو خط اول نوشتتون آوردین.
منم مامانمو دیدم.افسردگی خونوادمو دیدم.تو یکی دوسال اولش.
الان تازه داریم عادت میکنیم به بودنش...که رسانه ی ما داره نمک میپاشه رو زخم کهنمون.
من نگران اون کسیم که تازه مبتلا شده.که با این تصاویر میگه وای آخرش اینه...ینی من اینجوری میشم...
نمیدونم چجوری میتونم بیان کنم.خودتونو بزارین جای کسی که یک ماه دو ماه نمیدونم یک هفته ی پیش دکتر بهش گفته ام اس داره...بعد این برنامه هارو هم میبینه...پیش خودش چی میگه؟
وقتی از اول این ماه مدام بر بد بودن ام اس و ام اسیای بد حال تاکید شده!؟

باز هم من نمیگم فقط افرادی که حالشون خوبه رو نشون بدن.میگم.در کنار این کسی که حالش بده اون کسی که حالش خوب شده رو هم نشون بدن.ممنون از آقای علی.

---

خانم مهتاب . این قدم اول معرفی ام اس به جامعه هست. در قدم های بعدی تصمیمون بر اینه که افرادی که ام اس تو اون ها پیشرفت داشته و محتاج به ویلچر یا عصا هستن و خیلی عادی و موفق دارن زندگیشون رو میکنن رو به همه معرفی کنیم.
این برای ما خیلی مهمه. خانمی رو میشناسیم که فوق تخصص زنان و زایمان داره. در زایمان های مشکل. الان عصا داره. هیئت علمی بهشتی هست و راحت درس میده. آقایی که تو دانشگاه شریف رییس گروه الکترونیک هست و 30 سال هست بیماره. موقعی که اصلاً دارو نبود. ایشون با ویلچر میان تدریس میکنن و میرن. پست های بسیار مهم هم تو وزرات دفاع در موضوع جنگ الکترونیک دارن.
ببینید این دماوند هست. دماوندی که به مراتب بلندتر از دماوند جغرافیایی هست. خیلی بلندتر.
دوستان من قدم اولشون رو برای معرفی بیماری برداشتن. این اولین گام هست. این برنامه صد در صد ادامه داره.اول سعی در تغییر کلی دید جامعه هست. بعدش یواش یواش همه چیز رو بیان میکنیم.
ام اس بیماری قوی ای هست. صعب العلاج هست.مشکلات داره.
اما هدف از بیان همه اینها این هست که بگیم
میشه زندگی کــــــــــــــــــــــرد

ممنون آقا سروش.خب الان میتونستن یکی از همین آدمایی که شما میگین رو بیارن.این طور نیست؟
...

[ماه]

دوستان عزیز
هدف ما این نیست که بگیم ام اس هیچی نیس!بگیم ام اس داشتن و نداشتنش فرقی نمیکنه!بگیم همه ام اسی ها مثل همه آدم های سالم هستن و هیچکدوم مشکلی با ام اسشون ندارن. اگه اینطور بود که دارو مصرف نمیکردیم!
سروش زیبا گفت: میخوایم بگیم که میشه زندگی کرد...
الان جو جوریه که القا میشه نمیشه زندگی کرد یا اگرم بشه خیلی سخته..
ما اعتراضمون بر اینه که فکر و ذکررسانه پر نباشه از ام اسی های ناتوان.
90 درصد نه ، 70 درصد ام اسی ها که سالم و بدون مشکل اند!
دغدغه ما اینه که نباشه در و دیوار مترو پر از شعارهای ناتوانی ام اسیها..
من دلگیرم از این نگرش یه طرفه به ام اس. نگرشی که باعث شده هر روز بعد از یه روز پر کاری که در دانشگاه داشتم شب که تو مترو بشینم شعار جامعه فلان رو ببینم که نوشته "الهی گر من ناتوانم چاره ای ساز تو میتوانی".
دلگیرم از این که یکی با شنیدن اسم ام اس میذاره میره و حتی به خودش اجازه فک کردن نمیده!
ما هدفمون این نیس که دروغ بگیم که ام اس برا همه یه جوره و خوش خیم!
ولی انتظار داریم بد و خوب رو با هم نشون بدن..
نشون بدن جوونهایی رو که رفتن واسه فتح دماوند ..
نشون بدن تا همه بفهمن ام اس همه اش مساوی ناتوانی نیست و هستن چه بسیار افرادی که با وجود ام اس به فتح رویاهاشون میپردازن..

[naz.gigili]

دوستان عزیز
هدف ما این نیست که بگیم ام اس هیچی نیس!بگیم ام اس داشتن و نداشتنش فرقی نمیکنه!بگیم همه ام اسی ها مثل همه آدم های سالم هستن و هیچکدوم مشکلی با ام اسشون ندارن. اگه اینطور بود که دارو مصرف نمیکردیم!
سروش زیبا گفت: میخوایم بگیم که میشه زندگی کرد...
الان جو جوریه که القا میشه نمیشه زندگی کرد یا اگرم بشه خیلی سخته..
ما اعتراضمون بر اینه که فکر و ذکررسانه پر نباشه از ام اسی های ناتوان.
90 درصد نه ، 70 درصد ام اسی ها که سالم و بدون مشکل اند!
دغدغه ما اینه که نباشه در و دیوار مترو پر از شعارهای ناتوانی ام اسیها..
من دلگیرم از این نگرش یه طرفه به ام اس. نگرشی که باعث شده هر روز بعد از یه روز پر کاری که در دانشگاه داشتم شب که تو مترو بشینم شعار جامعه فلان رو ببینم که نوشته "الهی گر من ناتوانم چاره ای ساز تو میتوانی".
دلگیرم از این که یکی با شنیدن اسم ام اس میذاره میره و حتی به خودش اجازه فک کردن نمیده!
ما هدفمون این نیس که دروغ بگیم که ام اس برا همه یه جوره و خوش خیم!
ولی انتظار داریم بد و خوب رو با هم نشون بدن..
نشون بدن جوونهایی رو که رفتن واسه فتح دماوند ..
نشون بدن تا همه بفهمن ام اس همه اش مساوی ناتوانی نیست و هستن چه بسیار افرادی که با وجود ام اس به فتح رویاهاشون میپردازن..

ممنونم خانومی.واقعن که خیلی ماهی.حرف دل منو زدی.

[paeeze]

من دیروز تو آرایشگاه بودم و این برنامه ماه عسل رو دیدم-یه محیطی که همه مدل آدم میاد

عکس العمل ها خیلی جالب بود و نچ نچ کردن ها...

به نظر من باید دقیقا مثل آمار عمل کنن اگه 70 درصد عود و فروکش و خوش خیم هستند باید 70 درصد برنامه به این نوع تخصیص پیدا کنه نه اینکه بیایم برعکس عمل کنیم و همه بگن آخی این بنده خدا که ام اس داره فردا حتما مشکلی حرکتی پیدا میکنه

تاثیری که دیدن داره هیچ وقت شنیدن انجام نمیده
به هر حال دوستانی که مشکل دارند هم باید بیان تو رسانه و خودش و مشکلاتش رو بیان کنن این حقشونه ولی زیاده روی نتیجه ی برعکس داره

[naz.gigili]

من وقتی دکترم گفت ام‌اس دارم و چشمانش پر شد [اولین دکتری که تشخیص ام‌اس داد برایم خانم بودند] و خوب خودم بیماری را می‌شناختم به طبع رشته تحصیلی‌ام. دو سال طول کشید تا باهاش دست دوستی دادم و به زندگی برگشتم. چه طوری؟ فروردین سال 82 رفتیم اصفهان. رفیم آتشکده. باریده بود و زمین گل و خیس و لیز بود. من چادر سرم بود. مردمی که جلوتر رفته بودند غرغرکنان داشتند برمی‌گشتند. گفتم خدا دستم را می‌گیری برویم بالا؟ کمی بعد من بالا بودم. با چادرم. بدون اینکه لیز بخورم [من قبل از ام‌اس کوهنوردی می‌کردم و دوچرخه هم می‌راندم. با فنون کوهنوردی آشنام] وقتی رسیدم بالا آن حس را با هیچی در دنیا حاضر نبودم عوض کنم.
خنده امید و زندگی به من برگشت. طوری کار می‌کردم که عملاً همه می‌گفتند من ام‌اس ندارم. ولی داشتم. خودم احساسش می‌کردم. من بدون اینکه انکارش کنم یا باهاش بجنگم و بدون اینکه ماهیتش را انکار کنم بهترین پرستار اتاق عمل بودم. سالی دو بار مسافرت می‌رفتم. تنهایی. دوستانم را به هر بهانه‌ای می‌کشیدم بیرون. الان دوستانم می‌گویند تو نیستی حال بیرون رفتن نداریم. می‌خندیدم. می‌رقصیدم. دومین لیسانسم را گرفتم. موقع عود کورتون گرفتم و موقع بهبودی تلاش کردم طبیعی باشم.
اما محتاج عصا شدم. ولی باز هم مسافرت می‌رفتم. گردش می‌رفتم. شنا می‌کردم.
حالا هم بنا به عللی مرتبط و غیر مرتبط با بیماری‌ام که به زودی مفصل در موردش خواهم نوشت تا حواستان جمع باشد مجبورم ویلچیری بشوم. هنوز هم دارم فیزیوتراپی می‌کنم و خسته هم نشده‌ام.
شما بیایید بگویید 90 درصد هفتاد درصد. این ارقام را از روی چه منبعی ذکر می‌کنید در حالیکه از چهارنوع ام‌اس فقط دو نوعش ممکن است به ناتوانی شدید منتج نشود؟ من کسانی را می‌شناسم که از ترس نا امید شدن شماها ابراز وجود نمی‌کنند. شما نادیده‌اشان می‌گیرید. من دوست ام‌اسی دارم که سالهاست روی ویلچیر می‌نشیند ولی هنوز سر کار می‌رود و مدیر موفقی است. دختری را می‌شناسم که در عرض دو سال ویلچیری شده است ولی دارد پزشکی می‌خواند. انکارشان نکنید. ولی ناامید هم نشوید. از ایشان فرار نکنید بروید باهاشان صحبت کنید ببینید چرا اینطوری شدند. کجا اشتباه کردند. مطمئن باشید که خواهند گفت. شما هم خواهید آموخت. ولی وقتی کنارشان می‌گذارید و ضعیف خطابشان می‌کنید و نمی‌گذارید ابراز وجود کنند و «تنها» می‌گذاریدشان باید هم به ارقام 90 و 70 برسید.
من حالا که بهتر شده‌ام می‌خواهم تجارب فیزیوتراپی‌ام را مفصل بنویسم. چون لازم است بدانید هر چند کسانی که در جریان بودند هرگز از من نخواستند اینکار را بکنم و عملاً طردم کردند ولی من وظیفه دارم بنویسم و می‌نویسم.
زود ان شا الله. به امید سلامتی.

سوسن عزیز
شما دوست من هستین.میدونین که منم نفسم همچین از جای گرمی بلند نمیشه!ام اس خودمم اذیت میکنه.
من مطمئنم شما مدت کوتاهی از این صندلی استفاده میکنین.و این صندلی صرفن جهت استراحت موقت شماست.
اما باقیِ مردم که نمیدونن.تصورشون از ام اس همینه که شما رو توی برنامه دو سال پیش دیدن با عصا بودین.و حالا متاسفانه بنا به دلایلی نیستید!
فقط خودمونو جای دوستانی که تازه مبتلا به ام اس میشن...بزاریم؟!
من میگم شما که میدونین این صندلی موقته.و بهتر از قبل میتونین با فیزیوتراپی از روش بلند شین.پس اومدن تو این برنامه.من یکی از دیدن شما روی صندلی ی کم جا خوردم.
امیدوارم از من نرنجین.

[saeid]

بذارین بگن ما ناتوانیم ما بدبختیم ما بیچاره ایم ما دربه دریم ما از کارافتاده ایم
به جهنم که میگن اینا یه مشت نفهمن

---

هر کی این علیخانی را دید از طرف من بهش بگه
برو بساطتا یه جای دیگه پهن کنو دست از سر کچل
ما بردار خدا وکیلی

[پویش]

من با نظر دوستان ؛هر دو گروه موافقم.اما در برنامه بایدهردوگروه نشان داده شوند اگر در برنامه90 سه نفر از دوستان آمدند در برنامه بررسی مجدد نیز باید هرسه نفر می آمدند تاوضعیت دوستان مشخص شود وهمه بدانند که هر دو احتمال وجود دارد.همچنین باید در برنامه اشاره می شد که دلیل این ناتوانی چیست.
اما این مطلب که بیماری ام اس بیماری هزار چهره وغیر منتظره است امری مهم است پس تا شقایق است زندگی بایدکردباامید

[moon light]

دوستان عزبزم اولین بار که من اسم این بیماری رو شنیدم زمانی بود که همکارخواهرم اومد خونه ما.وضعیت راه رفتنش بسیار بدبود وباکمک دیگران میتونست راه بره.اونموقع هنوز بیماری من تشخیص داده نشده بود.اتفاقا همون شخص بود که بااولین دیدار وفقط باشنیدن شرح حال من بهم گفت تو ام اس داری!اما من نه ترسیدم و نه ناامید شدم چون امیدواری رو تو رفتارهای اون دیدم.شاید بعضیا فکرکنن که اگه اولین بار یه بیمار باشرایط بسیار بد رو ببینن و بعد بفهمن خودشونم همین مشکل رو دارن بشدت جابخورن و امیدشونو واسه ادامه زندگی از دست بدن.اما اینطور نیست.من میگم باید واقعیت رو نشون داد حتی اگه ما اون واقعیتو نپسندیم.ما باید واقعیتو بگیم واجازه بدیم خودجامعه خودشو باشرایط ما هماهنگ کنه نه اینکه ما با همه خواسته های جامعه کنار بیایم.

[sooorooosh]

من وقتی دکترم گفت ام‌اس دارم و چشمانش پر شد [اولین دکتری که تشخیص ام‌اس داد برایم خانم بودند] و خوب خودم بیماری را می‌شناختم به طبع رشته تحصیلی‌ام. دو سال طول کشید تا باهاش دست دوستی دادم و به زندگی برگشتم. چه طوری؟ فروردین سال 82 رفتیم اصفهان. رفیم آتشکده. باریده بود و زمین گل و خیس و لیز بود. من چادر سرم بود. مردمی که جلوتر رفته بودند غرغرکنان داشتند برمی‌گشتند. گفتم خدا دستم را می‌گیری برویم بالا؟ کمی بعد من بالا بودم. با چادرم. بدون اینکه لیز بخورم [من قبل از ام‌اس کوهنوردی می‌کردم و دوچرخه هم می‌راندم. با فنون کوهنوردی آشنام] وقتی رسیدم بالا آن حس را با هیچی در دنیا حاضر نبودم عوض کنم.
خنده امید و زندگی به من برگشت. طوری کار می‌کردم که عملاً همه می‌گفتند من ام‌اس ندارم. ولی داشتم. خودم احساسش می‌کردم. من بدون اینکه انکارش کنم یا باهاش بجنگم و بدون اینکه ماهیتش را انکار کنم بهترین پرستار اتاق عمل بودم. سالی دو بار مسافرت می‌رفتم. تنهایی. دوستانم را به هر بهانه‌ای می‌کشیدم بیرون. الان دوستانم می‌گویند تو نیستی حال بیرون رفتن نداریم. می‌خندیدم. می‌رقصیدم. دومین لیسانسم را گرفتم. موقع عود کورتون گرفتم و موقع بهبودی تلاش کردم طبیعی باشم.
اما محتاج عصا شدم. ولی باز هم مسافرت می‌رفتم. گردش می‌رفتم. شنا می‌کردم.
حالا هم بنا به عللی مرتبط و غیر مرتبط با بیماری‌ام که به زودی مفصل در موردش خواهم نوشت تا حواستان جمع باشد مجبورم ویلچیری بشوم. هنوز هم دارم فیزیوتراپی می‌کنم و خسته هم نشده‌ام.
شما بیایید بگویید 90 درصد هفتاد درصد. این ارقام را از روی چه منبعی ذکر می‌کنید در حالیکه از چهارنوع ام‌اس فقط دو نوعش ممکن است به ناتوانی شدید منتج نشود؟ من کسانی را می‌شناسم که از ترس نا امید شدن شماها ابراز وجود نمی‌کنند. شما نادیده‌اشان می‌گیرید. من دوست ام‌اسی دارم که سالهاست روی ویلچیر می‌نشیند ولی هنوز سر کار می‌رود و مدیر موفقی است. دختری را می‌شناسم که در عرض دو سال ویلچیری شده است ولی دارد پزشکی می‌خواند. انکارشان نکنید. ولی ناامید هم نشوید. از ایشان فرار نکنید بروید باهاشان صحبت کنید ببینید چرا اینطوری شدند. کجا اشتباه کردند. مطمئن باشید که خواهند گفت. شما هم خواهید آموخت. ولی وقتی کنارشان می‌گذارید و ضعیف خطابشان می‌کنید و نمی‌گذارید ابراز وجود کنند و «تنها» می‌گذاریدشان باید هم به ارقام 90 و 70 برسید.
من حالا که بهتر شده‌ام می‌خواهم تجارب فیزیوتراپی‌ام را مفصل بنویسم. چون لازم است بدانید هر چند کسانی که در جریان بودند هرگز از من نخواستند اینکار را بکنم و عملاً طردم کردند ولی من وظیفه دارم بنویسم و می‌نویسم.
زود ان شا الله. به امید سلامتی.

خانم جعفری چرا شما همش موضع گیری میکنید؟ ههمون ام اس داریم. شما دارین بچه ها رو به دو گروه تقسیم میکنید اونایی که ویلچر دارن اونایی که ندارن.
آقا همین من که الان دارم اینا رو مینویسم ممکنه فردا صبح از خواب بلند بشم نتونم راه برم. خوب به درک. من وظیفم اینه تا اون موقعی که میتونم کار کنم. بعدش هر چی میخواد بشه ،بشه.
درضمن من کاری به 70 درصد اصلاً ندارم. این آماری هست که تو هندبوکهای نرولوژی میزنن. از هر 3 بیمار ام اس در پایان عمر 1 نفر توانایی راه رفتن رو کامل از دست میده و نیاز به ویلچر داره
حالا هم ویلچر باشه . مگه ویلچر چه مشکلی داره؟
ما هیچ وقت از ام اس فرار نمیکنیم. کی فرار کرده؟ من عزیزترین کسم. هم دختر عموم هست هم دختر خالم تو یک خونه بزرگ شدیم. ام اس گرفت. شما میگی تحصیل کردی. اون بنده خدا هم تحصیل کرده بود. فوق لیسانس فیزیک داشت از دانشگاه تهران. دو تا بچه هم داره.خیلی بیشتر از اونی که فکر کنید موفق بود.
الانم جوریه که حتی مردمک چشمشم درست تکون نمیتونه بده. حرف زدن و راه رفتن و همه چیز فاکتور.منم مرتب پیشش میرم. میبینمش.دستاشو میگیرم.کی میگه فرار میکنیم؟
شما ما ها رو متهم میکنید به فرار کردن. ما اینجاییم که تحمل وجود ام اس برامون راحت بشه.
الان خواهر من میتونه بیاد تو این سایت؟ بیاد چی بگه؟بیاد چکار کنه؟
الان 28 سال از خدا عمر گرفتم. بهم خوش گذشته. از خدا هم خیلی ممنونم که این شرایطم بود. به تمام معنا شاکرم چون مطمئن هستم خیلی بدتر از من هست.
اگر فردا هم بخواد از من بگیرتش هیچ شکایتی ندارم.
دلمو شکوندین با نحوه صحبت کردنتون. شما هنوز ناراحتی برنامه ما عسل رو داری

[hamdam]

عید فطر مبارک
عصا، ویلچر اینا منو ناراحت نمیکنه که هستند دوستانی که اینهارا نیز وسیله ای برای پیشبرد امورشون فرض می کنند و همراه آن نیز از زندگی خوب و معناداری برخوردارند. هرچند که حتم دارم دوستان با برخورداری از یک درمان مناسب و رعایت سبک زندگی سالم و خوب به آن مرحله هم نرسند.
چیزی که از این برنامه برام ناخوشایند بود نمای خانم و ضعف بیش از اندازه ی ایشان بود: سری که جای خود بند نبود و با اون همه لرزش/دستان لرزان و اذعان براین که برای خوردن قرصهایش هم نیازمند کمک است و....درحالی که این مورد شاید یک در هزار ام.اسی ها را هم شامل نشود! و چهره و صدایی که ترحم برانگیز بود و........

تاسف برانگیزاست!