ارسالها: 152
موضوعها: 42
تاریخ عضویت: Sep 2009
تشکر های اهدا شده: 517
تشکر های دریافت شده :797 بار در 178 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دكتر متخصص
داروي مورد استفاده : فینگولیمد - داروسازی زهراوی
محل سکونت : تبریز
سلام
دوستان عزیز سال جدیدتان مبارک
مرسی از علیرضای عزیز، خوب درسته که این حق هر بیمار که از بیماریش اطلاع داشته باشه ولی با این دوره خفه گان یکیش هم دکترا ،چی میشه اصلا اطلاع داشته باشم خوب که چی دوستان عزیز خواهش میکنم به قدرت این مغزتان پی ببرید بابا تو این دوره و زمانه مریضی که معنی نداره برید بیماران ام اس اورپا را ببینی یا یه قاره دیگه را اصلا معلوم نمیشه که آغا این ام اس داره حالا بیاین ایران کسی سرما میخوره اولین فکری که به ذهنش میاد از کار افتادگی است خوب این تا چند ساله دیگه از پا در میاد نمیدونم فقط میتونم بگم برید زندگیتان را بکنید ام اس را از ذهنتان پاک کنید زیاد گیر ندید به ام اس شرایط یک ام اسی را هم میدونم البته تو ایران، از بین بردنش هم خیلی ساده است البته میدونم شاید از گفته من عصبانی بشی که آغا کجاش چیزی نیست زیاد فقط ندارم ولی بعدا میام میگم فعلا برید شاد باشی
ارسالها: 136
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Oct 2013
تشکر های اهدا شده: 1719
تشکر های دریافت شده :3225 بار در 856 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : ...
داروي مورد استفاده : بتافرون
محل سکونت : همین دنیایی که همه ازش گله دارن ...
(2012/03/15, 06:20 PM)nazii نوشته است: دکتر من که اصلا جواب درستی بم نميده حتی قطعی بم نگفت ام اس داری همه چيو خودم بايد بپرسم تازه ميگن دکتر من وقت ميزاره واسه بيمار وقتی ام راجع به عوارض آمپولا پرسيدم گفت هيچ عوارضی نداره فقط شايد يه کم تب و لرز بت بده,واقعا اين آمپولا عوارض نداره???!!!
من هم با شما موافقم
دقیقا همین جوریه
خیلی بدم میاد وقتی از دکتر سوال می پرسم همش میگه
نه حساس نباش
هیچی نمی شه
هیچ عارضه ای نداره
هیچ مشکلی نیست در حالی که من دارم احساس می کنم مشکلی هست و از یه دردی اذیتم
درسته دکتر می خواد از نیروی تلقین استفاده کنه
ولی وقتی حقیقت ها رو می پوشونه دیگه وقتی واقعا میگه مشکلی نیست دیگه اون رو هم باورم نمی شه ....
خلاصه اینکه بهتره وقتی از دکتر این سوال ها رو می پرسیم یه ذره با حوصله ی بیشتر و واقع بینانه تر جواب بدند ...
چترها را باید بست
زیر باران باید رفت
فکر را خاطره را زیر باران باید برد
ارسالها: 162
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Oct 2013
تشکر های اهدا شده: 2246
تشکر های دریافت شده :4488 بار در 958 پست
سال تشخيص بيماري : .
دكتر معالج : .
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت :
من اصلا هیچی در مورد وضعیتم نمیدونم اینکه چند تا پلاک دارم و وضعیتشون چه طوریه؟
دکتر هیچی بهم نمییگه فقط میگه خوبه !
فقط میگه شاد باش و بخند
ارسالها: 183
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Dec 2013
تشکر های اهدا شده: 5736
تشکر های دریافت شده :8187 بار در 2049 پست
سال تشخيص بيماري : -
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : در لیست وجود ندارد
محل سکونت : -
دکتر منم در مورد پلاکام هیچی نمیگه
فقط میگه اینکه چنتا هست اصلا مهم نیست
تاکید داره به استخر رفتن اینکه برات خیلی خوبه
تا خودم نگم برام آزمایش خون هم نمی نویسه
ارسالها: 84
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jan 2014
تشکر های اهدا شده: 2536
تشکر های دریافت شده :2235 بار در 360 پست
سال تشخيص بيماري : 92
دكتر معالج : دکتر صحراییان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
من که خودم اصلا مایل نیستم از ریز بیماریم چیزی بدونم آدم هرچی بیشتر بدونه حساس تر میشه هیچی ندونم راحت تر به کار وزندگیم می رسم و به چیزی فکر نمی کنم همین آمپولمون و می زنیم درست میشه همه چیز
آرزوهاتو يه جا يادداشت کن و يکی يکی به خدا بگو. خدا يادش نميره،ولی تو يادت ميره چيزی که امروز داری، آرزوي دیروزت بود...
ارسالها: 281
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Jan 2014
تشکر های اهدا شده: 3519
تشکر های دریافت شده :6831 بار در 2229 پست
سال تشخيص بيماري : 87
دكتر معالج : اقای خانعلی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
منم از ریز بیماریم خبر ندارم
ولی اگه بدونم حس بهتری دارم...حداقل میدونم که اخرش چیمیشه
ارسالها: 6
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Feb 2014
تشکر های اهدا شده: 49
تشکر های دریافت شده :82 بار در 28 پست
سال تشخيص بيماري : 1392
دكتر معالج : دکتر شایگان نژاد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
(2014/04/03, 04:52 PM)عسل راد نوشته است: من اصلا هیچی در مورد وضعیتم نمیدونم اینکه چند تا پلاک دارم و وضعیتشون چه طوریه؟
دکتر هیچی بهم نمییگه فقط میگه خوبه !
فقط میگه شاد باش و بخند
چرا خودتون تو ام آر آیتون نگاه نمیکنین که ببینین چندتا پلاک دارین! دکتر اعتمادی خوب اگه میگه خوبه یعنی خوبه میگن اصلا اخلاق نداره و اگه وضعیت بد باشه خودش میگه
ارسالها: 162
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Oct 2013
تشکر های اهدا شده: 2246
تشکر های دریافت شده :4488 بار در 958 پست
سال تشخيص بيماري : .
دكتر معالج : .
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت :
ارسالها: 171
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Nov 2012
تشکر های اهدا شده: 3699
تشکر های دریافت شده :2592 بار در 797 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : دکتر محمدعلی آرامی
داروي مورد استفاده : اکتووکس - اکتوورکو
محل سکونت : بندرامام خمینی
همه این نکاتی که گفته شده برای هر نوبت که ما به دکترمون مراجعه میکنیم لازمه؟
این که تو هر ویزیت دکتر حرفهایی رو که در ویزیت قبلی به ما گفته ( ام اس ما چه نوعیه ، استرس برا ما بده ، ام اس سنتر کاملترین سایت ام اس هست ، و ... )
به ما بزنه فقط باعث اتلاف وقت و شاید کمبود وقت برای دیگر مریضها باشه.
با این موافقم که دکترم درباره داروهایی که برام مینویسه و چه اتفاقهایی قراره در بیماریم شکل بگیره بهم توضیح بده
ولی متاسفانه بیشتر دکترها میگن که ما به اونها اعتماد کنیم و هرکاری که اونها میگن ما چشم بسته انجام بدیم
باید شب و روز تو اینترنت بچرخیم تا بفهمیم داریم چه دارویی رو چرا مصرف میکنیم و چه کمکی به ما میکنه
چیزی که دکتر تو 5 دقیقه میتونه به ما توضیح بده
در کل من تنها خواستم از دکترها اینه که 2 مریض رو با هم ویزیت نکنن و به بیمارشون اجازه بدن با اونها راحت باشه
ارسالها: 982
موضوعها: 23
تاریخ عضویت: Aug 2013
تشکر های اهدا شده: 14810
تشکر های دریافت شده :15241 بار در 3330 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر فرشته اشتری
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
باید کاری کنی، آروم بگیرم