ارسالها: 182
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 15260
تشکر های دریافت شده :8030 بار در 1805 پست
سال تشخيص بيماري : -
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : ساری
ارسالها: 2
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: May 2017
تشکر های اهدا شده: 0
تشکر های دریافت شده :5 بار در 2 پست
سال تشخيص بيماري : 96
دكتر معالج : دكتر شايگان نژاد و محمديانى
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت :
ارسالها: 3,364
موضوعها: 243
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 18940
تشکر های دریافت شده :37283 بار در 6973 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
از چندین دقیقه پیش ثبت نام سفرمون خیلی خیلی رسمی شروع شد
قبلش یه استرسی داشتم که نکه کنسل شه و تبلیغ کنیم و مجبور شیم بگیم بچه هاااا کنسل شددددد
هم اکنون به اطلاعتون میرسانم که چهت ثبت نام بشتابید که ظرفیت در عین زیاد بودن ، شدیدا کمه
آقا پشت در نمونی باز بگی ، اطلاع رسانی نشداااااااا
در این سفر قطعا اونایی که سفر های قبلی رو اومدن ، به بقیه اطلاع میدن و یا خدااااااااا

آقا من شب خوابم میادا
با سیب زمینی ذغالی ، ساعت ۴ صبح نیایید جلو در اتاقم



آخی هیچ وقت قیافه احیا یادم نمیره



ساعت ۴ صبح رفتم جلو در اتاقش بیدارش کردم بهش سیب زمینی ذغالی دادم گفتم اگه نخوری ، نمیرم همین جوری وایمیسم در میزنم


مث حس ی عشق تازه بودی
مث افسانه بی اندازه بودی ...
ارسالها: 2
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Feb 2017
تشکر های اهدا شده: 0
تشکر های دریافت شده :6 بار در 2 پست
سال تشخيص بيماري : 1395
دكتر معالج : دکتر محمدرضا معتمد
داروي مورد استفاده : زیتاکس - آریوژن فارمد
محل سکونت : تهران
2017/11/05, 03:02 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2017/11/05, 03:37 PM، توسط paleba.)
سلاام من اگه با همسرم بیام باید همون ۱۵۰ رو واریز كنیم؟
میشه بهم پاسخ بدین برای خودم و همسرم همون ۱۵۰ رو باید واریز كنیم؟
میشه بهم پاسخ بدین برای خودم و همسرم همون ۱۵۰ رو باید واریز كنیم؟
ارسالها: 170
موضوعها: 18
تاریخ عضویت: Jul 2016
تشکر های اهدا شده: 496
تشکر های دریافت شده :1090 بار در 234 پست
سال تشخيص بيماري : 1394
دكتر معالج : دکتر حسین کچویی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
(2017/11/05, 03:02 PM)paleba نوشته است: سلاام من اگه با همسرم بیام باید همون ۱۵۰ رو واریز كنیم؟
میشه بهم پاسخ بدین برای خودم و همسرم همون ۱۵۰ رو باید واریز كنیم؟
میشه بهم پاسخ بدین برای خودم و همسرم همون ۱۵۰ رو باید واریز كنیم؟

سلام
۱۵۰ هزارتومان هزینه یک نفر برای سفر است، بنابراین برای همسرتون یک هزینه جداگانه پرداخت کنید، یعنی دوبار ثبتنام کنید
جمله بیقراریت از طلب قرار تست ------- طالب بیقرار شو تا که قرار آیدت
ارسالها: 8
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Aug 2017
تشکر های اهدا شده: 0
تشکر های دریافت شده :21 بار در 9 پست
سال تشخيص بيماري : 1389
دكتر معالج : محمدعلي صحراييان
داروي مورد استفاده : رسیژن - سیناژن
محل سکونت : بروجرد
سلام دوستان سنتري سلام همسفران ماسوله وعده چت ما هرشب ساعت٢٢منتظر حضورسبزتان هستيم
ارسالها: 3,364
موضوعها: 243
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 18940
تشکر های دریافت شده :37283 بار در 6973 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
(2017/11/06, 07:32 AM)Olive58 نوشته است: سلام دوستان سنتري سلام همسفران ماسوله وعده چت ما هرشب ساعت٢٢منتظر حضورسبزتان هستيم
سلام
یعنی اینجا هم بگم من ساعت ۲۱:۵۹ میام ؟؟
بعدشم شما باید تو این دو هفته بخوابی که ۳ روز قراره نخوابی



(حالا خودم اولین نفر تو سفر میخوابم . در اتاقمم ۳ قفله میکنم . گوشیمم سایلنت میکنم)
مث حس ی عشق تازه بودی
مث افسانه بی اندازه بودی ...
ارسالها: 20
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Oct 2012
تشکر های اهدا شده: 16
تشکر های دریافت شده :74 بار در 20 پست
سال تشخيص بيماري : 1379
دكتر معالج : دکتر علیرضا رنجبر نایینی
داروي مورد استفاده : سینومر
محل سکونت : شهرستان دماوند
2017/11/06, 03:46 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2017/11/06, 03:59 PM، توسط fahime shid.)
سلام خسته نباشید. ..من خیلی دلم میخاست بیام اما بدلیل ویلچری بودنم امکانش نیست. ..ما ویلچریا توهمه جا محدودیت داریم اماجالت اینه که تو گروه ام اسی هاهم به بودن ما اهمیت داده نشده جایی که همشون از خودمونن هم برا حضور ما کاری نکردن....خوش بگذره بهتون ?
سلام من هم خیلی دوست داشتم بیام اما بدلیل ویلچری بودنم امکانش نیست ما ویلچریا توهمه جا محدودیت داریم اماجالت اینه که تلاشی برای حضور افرادی مثل من در گروهی که همه ی نوع مشکلو داریم نشده و امکانی برای حضور مانیست. ..خوش بگذره بهتون ?
شب شراب ....نیرزد به بامدادخمار. ..
ارسالها: 3,364
موضوعها: 243
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 18940
تشکر های دریافت شده :37283 بار در 6973 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
(2017/11/06, 03:46 PM)fahime shid نوشته است: سلام خسته نباشید. ..من خیلی دلم میخاست بیام اما بدلیل ویلچری بودنم امکانش نیست. ..ما ویلچریا توهمه جا محدودیت داریم اماجالت اینه که تو گروه ام اسی هاهم به بودن ما اهمیت داده نشده جایی که همشون از خودمونن هم برا حضور ما کاری نکردن....خوش بگذره بهتون ?
سلام من هم خیلی دوست داشتم بیام اما بدلیل ویلچری بودنم امکانش نیست ما ویلچریا توهمه جا محدودیت داریم اماجالت اینه که تلاشی برای حضور افرادی مثل من در گروهی که همه ی نوع مشکلو داریم نشده و امکانی برای حضور مانیست. ..خوش بگذره بهتون ?
سلام فهمیه جان
به نظرم قضاوتت کاملا نامردی بود چون اصلا نمیدونی چاره ای داریم یا نه ، با اینکه هیچ جای اعلام برنامه نوشته نشده ، افرادی که مشکل حرکتی دارند، نمیتونن بیان !!!
در برنامه های مشترک با گروه کوهنوردی همیشه ذکر میشه که مثلا ۲۰ دقیقه مسیر پیاده روی داریم که توی اون برنامه ها هم بچه ها با مشکل حرکتی اومدن و فقط اون یه قسمت از مسیر گروه رو همراهی نکردن.
در اکثر سفرهای ام اس سنتر بودن بچه هایی که با واکر یا عصا اومدن ولی تا حالا میزبان دوستی نبودیم که با ویلچر بیاد پس تجربه ای نداریم.
چند هفته پیش هم که داشتیم راجع به سفر تصمیم گیری میکردیم، با علی صحبت کردیم و گفتیم محدودیت نزاریم. بچه هایی که با ویلچر میان، احتمالا همراه دارن و ما هم کمک میکنیم.
تنها مشکلی که نتونستیم راجع بهش فکر کنیم و منتظر چنین فرصتی بودیم، سوار شدن به وسیله نقلیه (اتوبوس یا میدل باس) هست که از خودتون میپرسم چه راه حلی دارید، چون ویلچر رو نمیشه بالا برد
مث حس ی عشق تازه بودی
مث افسانه بی اندازه بودی ...
ارسالها: 2
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Aug 2017
تشکر های اهدا شده: 1
تشکر های دریافت شده :7 بار در 4 پست
سال تشخيص بيماري : ۹۲
دكتر معالج : خانم دکتر ابوالفضلی
داروي مورد استفاده : سانریف
محل سکونت :
سلام من برا اولین بار دارم با گروه ام اس میرم بیرون امیدوارم گروه خوب و مهربونی باشن