2012/07/25, 02:31 PM
سایه سنگین کمتوجهی به بیماران "ام اس"
جملات پزشک مرتب در ذهنش مرور می شود. «این بیماری مسری نیست و از دسته بیماریهای ارثی هم محسوب نمیشود و با وجودی که هنوز هیچ درمان قطعیای برای آن وجود ندارد، اما شیوههای درمان موجود در تغییر سرعت روند بیماری موثر هستند.»
دشواریهای تحمل بیماری، کمبود دارو و عدم پاسخگویی مسئولان به مشکلات، سایه سنگینی بر سر بیماران ام اس افکنده است.
جیغ میزند و گریه میکند. برایش مهم نیست که صدایش را کسی بشنود یا دیگرانی که در اتاق انتظار هستند، درگوشی به یکدیگر چه بگویند. حتی به حرفهای پزشک که سعی دارد آرامش چند لحظه پیش را به اتاقش بازگرداند توجهی نمیکند. طوری وانمود می کند که دنیا برای او به آخر رسیده است.
سه ماه پیش بود که تاری دید و دوبینی هایش شروع شد و بعد، کنترل ادرارش را از دست داد. آزمایش ها شروع شده بود که سرگیجه هم به سراغش آمد. بعد از مدت ها رفت و آمد و اتمام آزمایش ها، منتظر تشخیص پزشک است. پزشک هم تمام آنچه را که از نتیجه آزمایش ها حدس می زد را با اطمینان به زبان آورد: «شما دچار بیماری ام اس هستید».
به گزارش مهر، این جمله آنقدر برایش دردناک است که حیرت توام با ضعف، تمام وجودش را فرا می گیرد. بی اختیار فریاد می کشد تا شاید از بیماری ای که با شدت و ضعفهای مختلف برخی افراد را به ویژه در سنین جوانی نشانه میگیرد و با شگردهای متفاوت خود را بروز میدهد، فرار کند.
می داند که دیفتری یا خناق ریشهکن شده و دیگر کسی از سل به عنوان بیماری لاعلاج یاد نمیکند. نام بیماری آبله و جذام و وبا به گوشش خورده، اما ام اس برایش ناآشنا است. برای همین از آینده این بیماری غریبه نگران است.
جملات پزشک مرتب در ذهنش مرور می شود. «این بیماری مسری نیست و از دسته بیماریهای ارثی هم محسوب نمیشود و با وجودی که هنوز هیچ درمان قطعیای برای آن وجود ندارد، اما شیوههای درمان موجود در تغییر سرعت روند بیماری موثر هستند.»
پزشک که متوجه نگرانی و ترس شدید او شده، سعی دارد اطلاعات بیشتری از این بیماری برایش بازگو کند: چهار نوع بیماری ام اس وجود دارد که به ترتیب خوشخیم، بدخیم، عودکننده و فروکشکننده و پیشرونده نامیده میشوند که دو نمونه خوش خیم و عودکننده و فروکش کننده در ایران شایع است.
فرد مبتلا به ام اس در ایستادن، راه رفتن و تعادل بدن دچار مشکل شده و دوبینی، تاری دید، افزایش دمای بدن، عدم کارایی دستها، از دست دادن کنترل ادرار، ابتلا به بیماریهای عفونی و لکنت زبان برایش تازگی دارد و پیش از این با موارد این چنینی مواجه نبوده است.
ابتلا به ام اس آخر زندگی نیست
در صحنه ای دیگر، برقراری ارتباط با محیط اطراف برایش سخت شده، بیخوابی به سراغش آمده و هنگام حرف زدن به سختی کلمات را کنار هم می چیند. هر چه درس میخواند متوجه مطالب نمیشود. بیحسی و مورمور شدن دستها و پاها، احساس خارش، گرفتگی عضلات و تخریب و متلاشی شدن زانوها به او ثابت میکند که یک بیمار مبتلا به «ام اس» است.
دختر است و 8 سال با این بیماری زندگی می کند. شناخت جزیی از این بیماری قبل از مبتلاشدن و درک درست از چگونگی همزیستی با آن بعد از ابتلا، به او کمک کرده که در این سال ها بتواند زندگی معمولی خود را در کنار دیگران ادامه دهد.
میگوید: در ابتدای ابتلا به این بیماری کابوسی مانند همه مبتلایان به بیماریهای خاص داشتم، به خصوص وقتی متوجه شدم که درمانهایی که در حال حاضر برای این بیماری وجود دارد هیچ کدام درمان قطعی برای رهایی فرد از چنگال این بیماری محسوب نمیشود و تنها علائم بیماری را کاهش می دهد و تا حدودی از پیشرفت سریع بیماری جلوگیری میکند.
«سه سال طول کشید تا متوجه شدم ابتلا به ام اس آخر زندگی نیست، به طور قطع فهمیدن اینکه مبتلا به ام اس هستید آسان نیست و نگرانی از آینده مبهم برای این گونه افراد پایان نیافتنی نیست اما باید این موضوع را پذیرفت که چه بخواهید و چه نخواهید، به این بیماری مبتلا هستید و حالا باید با زندگی در کنار ام اس کنار بیایید.»
با اینکه 8 سال با این بیماری زندگی می کند ولی اجازه ورود ناامیدی به زندگی اش را نداده است. او با این وجود در مورد تامین هزینه های خود به دلیل تمکن مالی خانواده مشکلی ندارد ولی از ناآگاهی دیگران نسبت به این بیماری که منجر به بروز واکنش های نامناسب می شود، رنج می برد. علاوه بر این، نبود شرایط مناسب رفاهی برای مبتلایان به بیماری های خاص از جمله ام اس، دغدغه مهم او است.
بالابودن قیمت داروهای خارجی
یک دیگر از بیماران ام اس که متاهل است و در یکی از کارخانه های تولیدی کار می کند، از بالابودن هزینه خرید داروهای خارجی گلایه می کند و می گوید: بهای داروهای خارجی با نوسانات قیمت ارز افزایش یافته و خرید آن برای اقشار کم درآمد بسیار دشوار شده است و شرایط زندگی برای من و خانواده ام طاقت فرسا شده است.
می گوید: پزشک معالج به من گفته که نباید با استرس و اضطراب زندگی کنم، اما چگونه می توان با حقوق اندک کارگری هم هزینه دارو و هم هزینه های مختلف زندگی را تامین کرد و هیچ گونه اضطراب و استرسی نداشت؟
بالابودن قیمت داروهای خارجی مشکلی است که بیشتر افراد مبتلا به این بیماری با آن مواجه هستند و این در حالی است که داروهای ایرانی پاسخگوی نیاز تمام مبتلایان نیست و در صورت عدم استفاده از داروهای خارجی این بیماری پیشرفت می کند.
مشکلات بیماران مبتلا به ام اس که تحمل زندگی در چنین شرایطی را برای آنها دشوار کرده است ایجاب می کرد که تشکیلاتی با عنوان این بیماری برای رسیدگی به وضعیت آنها تاسیس می شد اما بضاعت اندک انجمن بیماران ام اس، چیزی جز شرمندگی برای دست اندرکاران آن نداشته است.
عدم حمایت کافی
در این زمینه محمدجواد سلمی زاده، مدیر عامل انجمن بیماران ام اس استان قم از عدم حمایت مسئولان و خیرین می گوید: داروهای ایرانی بیماران ام اس به صورت رایگان در اختیار آنها قرار می گیرد اما در برخی موارد استفاده از داروهای ایرانی جوابگوی نیاز بیماران نیست و هزینه داروهای خارجی نیز بالا است.
به گفته وی، انجمن بیماران ام اس یک انجمن مردمی است و با هزینه های اندک نمی تواند نیازهای مختلف بیماران را پاسخ بدهد.
این انجمن در حال حاضر 500 عضو دارد، اما با توجه به جمعیت استان و آمارهای جهانی، این رقم قریب به 700 نفر پیش بینی می شود که نیاز به توجه لازم برای ارائه خدمات مناسب دارند.
سلمی زاده می گوید: 150 خانواده ای که یک عضو آنها مبتلا به ام اس است در وضعیت مالی ضعیف و 70 خانواده در وضعیت مالی ضعیف تر قرار دارند و هزینه های درمان بیماری و تهیه دارو بر معاش این خانواده سایه افکنده و مشکلات زیادی برای آنها ایجاد کرده است.
مدیرعامل انجمن بیماران ام اس می افزاید: در کنار فعالیت هایی که این انجمن به دلیل کمبود اعتبار نتوانسته انجام بدهد، فعالیت هایی در زمینه تحت پوشش درآمدن تمام اعضای انجمن صورت داده است و در حال حاضر 100 درصد اعضای انجمن بیمه هستند.
انتخاب 7 داروخانه برای عرضه داروهای بیماران «ام اس»
این در حالی است مدیر اداره نظارت بر امور دارو و مواد مخدر معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی قم در زمینه تعهدات بیمه در خصوص بیماران ام اس گفت: داروهای بیماران ام اس که در طبقه بندی بیماران خاص قرار می گیرد با فرانشیز 90 درصد تحت پوشش سازمانهای بیمهگر است.
حمید اورعی گفت: نکته قابل ذکر در این زمینه که در برخی مورد اشاره و اعتراض بیماران هنگام مراجعه به داروخانه است، نحوه تعهدات بیمه در خصوص داروهای وارداتی است که سیاست سازمان های بیمهگر در مواردی که از یک نوع داروی خارجی مشابه ایرانی ارزانتر آن در بازار موجود است، پذیرش نوع ایرانی و تعهد قیمت مربوط به آن است و اگر بیمار اصرار به استفاده از نوع وارداتی داشته باشد، به منظور تامین هزینه آن میبایست هزینه اختلاف مبلغ ایجاد شده را خودش پرداخت کند.
اورعی همچنین به انواع داروهای بیماران ام اس اشاره کرد و گفت: داروهای مورد استفاده در کنترل و درمان بیماران مبتلا به ام اس شامل انواعی از داروهای تزریقی و خوراکی است که 3 قلم داروی تزریقی بیشترین میزان مصرف را در بین این بیماران دارند.
وی ادامه داد: این سه دارو در گذشته با ارزبری فراوان و تخصیص یارانه هنگفت به کشور وارد و مورد استفاده قرار می گرفت که با تلاش متخصصان و پژوهشگران داخلی در حال حاضر هر سه دارو در داخل کشور تولید می شود و با آزمایشات بالینی متعدد تاثیرگذاری داروهای ایرانی در مقابل انواع مشابه خارجی کاملا به اثبات رسیده است.
مدیر اداره نظارت بر امور دارو و مواد مخدر معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی قم اذعان داشت: قیمت داروهای مصرفی بیماران ام اس همانند تمامی داروهای موجود در لیست رسمی دارویی کشور دارای قیمت گذاری واحد و سراسری بوده و تمام داروخانه ها ملزم به رعایت قیمت های مصوب هستند.
اورعی گفت: شهروندان در صورت مشاهده هرگونه گرانفروشی و عدم رعایت قیمت ابلاغی، می توانند با شماره پیغامگیر شبانه روزی معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی قم به شماره 6162644 و نیز شماره 9646 تماس گرفته و مراتب شکایت خود را اعلام کنند تا در اسرع وقت مورد رسیدگی قرار گیرد.
وی افزود: معاونت غذا و دارو به منظور تسهیل دسترسی این بیماران هفت داروخانه منتخب را برای توزیع داروهای مورد نیاز اعلام کرده است که مشخصات آنها در وب سایت این معاونت به آدرس www.fdo.muq.ac.ir قابل مشاهده است.
جملات پزشک مرتب در ذهنش مرور می شود. «این بیماری مسری نیست و از دسته بیماریهای ارثی هم محسوب نمیشود و با وجودی که هنوز هیچ درمان قطعیای برای آن وجود ندارد، اما شیوههای درمان موجود در تغییر سرعت روند بیماری موثر هستند.»
دشواریهای تحمل بیماری، کمبود دارو و عدم پاسخگویی مسئولان به مشکلات، سایه سنگینی بر سر بیماران ام اس افکنده است.
جیغ میزند و گریه میکند. برایش مهم نیست که صدایش را کسی بشنود یا دیگرانی که در اتاق انتظار هستند، درگوشی به یکدیگر چه بگویند. حتی به حرفهای پزشک که سعی دارد آرامش چند لحظه پیش را به اتاقش بازگرداند توجهی نمیکند. طوری وانمود می کند که دنیا برای او به آخر رسیده است.
سه ماه پیش بود که تاری دید و دوبینی هایش شروع شد و بعد، کنترل ادرارش را از دست داد. آزمایش ها شروع شده بود که سرگیجه هم به سراغش آمد. بعد از مدت ها رفت و آمد و اتمام آزمایش ها، منتظر تشخیص پزشک است. پزشک هم تمام آنچه را که از نتیجه آزمایش ها حدس می زد را با اطمینان به زبان آورد: «شما دچار بیماری ام اس هستید».
به گزارش مهر، این جمله آنقدر برایش دردناک است که حیرت توام با ضعف، تمام وجودش را فرا می گیرد. بی اختیار فریاد می کشد تا شاید از بیماری ای که با شدت و ضعفهای مختلف برخی افراد را به ویژه در سنین جوانی نشانه میگیرد و با شگردهای متفاوت خود را بروز میدهد، فرار کند.
می داند که دیفتری یا خناق ریشهکن شده و دیگر کسی از سل به عنوان بیماری لاعلاج یاد نمیکند. نام بیماری آبله و جذام و وبا به گوشش خورده، اما ام اس برایش ناآشنا است. برای همین از آینده این بیماری غریبه نگران است.
جملات پزشک مرتب در ذهنش مرور می شود. «این بیماری مسری نیست و از دسته بیماریهای ارثی هم محسوب نمیشود و با وجودی که هنوز هیچ درمان قطعیای برای آن وجود ندارد، اما شیوههای درمان موجود در تغییر سرعت روند بیماری موثر هستند.»
پزشک که متوجه نگرانی و ترس شدید او شده، سعی دارد اطلاعات بیشتری از این بیماری برایش بازگو کند: چهار نوع بیماری ام اس وجود دارد که به ترتیب خوشخیم، بدخیم، عودکننده و فروکشکننده و پیشرونده نامیده میشوند که دو نمونه خوش خیم و عودکننده و فروکش کننده در ایران شایع است.
فرد مبتلا به ام اس در ایستادن، راه رفتن و تعادل بدن دچار مشکل شده و دوبینی، تاری دید، افزایش دمای بدن، عدم کارایی دستها، از دست دادن کنترل ادرار، ابتلا به بیماریهای عفونی و لکنت زبان برایش تازگی دارد و پیش از این با موارد این چنینی مواجه نبوده است.
ابتلا به ام اس آخر زندگی نیست
در صحنه ای دیگر، برقراری ارتباط با محیط اطراف برایش سخت شده، بیخوابی به سراغش آمده و هنگام حرف زدن به سختی کلمات را کنار هم می چیند. هر چه درس میخواند متوجه مطالب نمیشود. بیحسی و مورمور شدن دستها و پاها، احساس خارش، گرفتگی عضلات و تخریب و متلاشی شدن زانوها به او ثابت میکند که یک بیمار مبتلا به «ام اس» است.
دختر است و 8 سال با این بیماری زندگی می کند. شناخت جزیی از این بیماری قبل از مبتلاشدن و درک درست از چگونگی همزیستی با آن بعد از ابتلا، به او کمک کرده که در این سال ها بتواند زندگی معمولی خود را در کنار دیگران ادامه دهد.
میگوید: در ابتدای ابتلا به این بیماری کابوسی مانند همه مبتلایان به بیماریهای خاص داشتم، به خصوص وقتی متوجه شدم که درمانهایی که در حال حاضر برای این بیماری وجود دارد هیچ کدام درمان قطعی برای رهایی فرد از چنگال این بیماری محسوب نمیشود و تنها علائم بیماری را کاهش می دهد و تا حدودی از پیشرفت سریع بیماری جلوگیری میکند.
«سه سال طول کشید تا متوجه شدم ابتلا به ام اس آخر زندگی نیست، به طور قطع فهمیدن اینکه مبتلا به ام اس هستید آسان نیست و نگرانی از آینده مبهم برای این گونه افراد پایان نیافتنی نیست اما باید این موضوع را پذیرفت که چه بخواهید و چه نخواهید، به این بیماری مبتلا هستید و حالا باید با زندگی در کنار ام اس کنار بیایید.»
با اینکه 8 سال با این بیماری زندگی می کند ولی اجازه ورود ناامیدی به زندگی اش را نداده است. او با این وجود در مورد تامین هزینه های خود به دلیل تمکن مالی خانواده مشکلی ندارد ولی از ناآگاهی دیگران نسبت به این بیماری که منجر به بروز واکنش های نامناسب می شود، رنج می برد. علاوه بر این، نبود شرایط مناسب رفاهی برای مبتلایان به بیماری های خاص از جمله ام اس، دغدغه مهم او است.
بالابودن قیمت داروهای خارجی
یک دیگر از بیماران ام اس که متاهل است و در یکی از کارخانه های تولیدی کار می کند، از بالابودن هزینه خرید داروهای خارجی گلایه می کند و می گوید: بهای داروهای خارجی با نوسانات قیمت ارز افزایش یافته و خرید آن برای اقشار کم درآمد بسیار دشوار شده است و شرایط زندگی برای من و خانواده ام طاقت فرسا شده است.
می گوید: پزشک معالج به من گفته که نباید با استرس و اضطراب زندگی کنم، اما چگونه می توان با حقوق اندک کارگری هم هزینه دارو و هم هزینه های مختلف زندگی را تامین کرد و هیچ گونه اضطراب و استرسی نداشت؟
بالابودن قیمت داروهای خارجی مشکلی است که بیشتر افراد مبتلا به این بیماری با آن مواجه هستند و این در حالی است که داروهای ایرانی پاسخگوی نیاز تمام مبتلایان نیست و در صورت عدم استفاده از داروهای خارجی این بیماری پیشرفت می کند.
مشکلات بیماران مبتلا به ام اس که تحمل زندگی در چنین شرایطی را برای آنها دشوار کرده است ایجاب می کرد که تشکیلاتی با عنوان این بیماری برای رسیدگی به وضعیت آنها تاسیس می شد اما بضاعت اندک انجمن بیماران ام اس، چیزی جز شرمندگی برای دست اندرکاران آن نداشته است.
عدم حمایت کافی
در این زمینه محمدجواد سلمی زاده، مدیر عامل انجمن بیماران ام اس استان قم از عدم حمایت مسئولان و خیرین می گوید: داروهای ایرانی بیماران ام اس به صورت رایگان در اختیار آنها قرار می گیرد اما در برخی موارد استفاده از داروهای ایرانی جوابگوی نیاز بیماران نیست و هزینه داروهای خارجی نیز بالا است.
به گفته وی، انجمن بیماران ام اس یک انجمن مردمی است و با هزینه های اندک نمی تواند نیازهای مختلف بیماران را پاسخ بدهد.
این انجمن در حال حاضر 500 عضو دارد، اما با توجه به جمعیت استان و آمارهای جهانی، این رقم قریب به 700 نفر پیش بینی می شود که نیاز به توجه لازم برای ارائه خدمات مناسب دارند.
سلمی زاده می گوید: 150 خانواده ای که یک عضو آنها مبتلا به ام اس است در وضعیت مالی ضعیف و 70 خانواده در وضعیت مالی ضعیف تر قرار دارند و هزینه های درمان بیماری و تهیه دارو بر معاش این خانواده سایه افکنده و مشکلات زیادی برای آنها ایجاد کرده است.
مدیرعامل انجمن بیماران ام اس می افزاید: در کنار فعالیت هایی که این انجمن به دلیل کمبود اعتبار نتوانسته انجام بدهد، فعالیت هایی در زمینه تحت پوشش درآمدن تمام اعضای انجمن صورت داده است و در حال حاضر 100 درصد اعضای انجمن بیمه هستند.
انتخاب 7 داروخانه برای عرضه داروهای بیماران «ام اس»
این در حالی است مدیر اداره نظارت بر امور دارو و مواد مخدر معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی قم در زمینه تعهدات بیمه در خصوص بیماران ام اس گفت: داروهای بیماران ام اس که در طبقه بندی بیماران خاص قرار می گیرد با فرانشیز 90 درصد تحت پوشش سازمانهای بیمهگر است.
حمید اورعی گفت: نکته قابل ذکر در این زمینه که در برخی مورد اشاره و اعتراض بیماران هنگام مراجعه به داروخانه است، نحوه تعهدات بیمه در خصوص داروهای وارداتی است که سیاست سازمان های بیمهگر در مواردی که از یک نوع داروی خارجی مشابه ایرانی ارزانتر آن در بازار موجود است، پذیرش نوع ایرانی و تعهد قیمت مربوط به آن است و اگر بیمار اصرار به استفاده از نوع وارداتی داشته باشد، به منظور تامین هزینه آن میبایست هزینه اختلاف مبلغ ایجاد شده را خودش پرداخت کند.
اورعی همچنین به انواع داروهای بیماران ام اس اشاره کرد و گفت: داروهای مورد استفاده در کنترل و درمان بیماران مبتلا به ام اس شامل انواعی از داروهای تزریقی و خوراکی است که 3 قلم داروی تزریقی بیشترین میزان مصرف را در بین این بیماران دارند.
وی ادامه داد: این سه دارو در گذشته با ارزبری فراوان و تخصیص یارانه هنگفت به کشور وارد و مورد استفاده قرار می گرفت که با تلاش متخصصان و پژوهشگران داخلی در حال حاضر هر سه دارو در داخل کشور تولید می شود و با آزمایشات بالینی متعدد تاثیرگذاری داروهای ایرانی در مقابل انواع مشابه خارجی کاملا به اثبات رسیده است.
مدیر اداره نظارت بر امور دارو و مواد مخدر معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی قم اذعان داشت: قیمت داروهای مصرفی بیماران ام اس همانند تمامی داروهای موجود در لیست رسمی دارویی کشور دارای قیمت گذاری واحد و سراسری بوده و تمام داروخانه ها ملزم به رعایت قیمت های مصوب هستند.
اورعی گفت: شهروندان در صورت مشاهده هرگونه گرانفروشی و عدم رعایت قیمت ابلاغی، می توانند با شماره پیغامگیر شبانه روزی معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی قم به شماره 6162644 و نیز شماره 9646 تماس گرفته و مراتب شکایت خود را اعلام کنند تا در اسرع وقت مورد رسیدگی قرار گیرد.
وی افزود: معاونت غذا و دارو به منظور تسهیل دسترسی این بیماران هفت داروخانه منتخب را برای توزیع داروهای مورد نیاز اعلام کرده است که مشخصات آنها در وب سایت این معاونت به آدرس www.fdo.muq.ac.ir قابل مشاهده است.
باور نکن تنهایی ات را تا یک دل و یک درد داریم
